Лимфома

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Джина

Может это всё зависит от того какая лимфома? Их говорят около 60 разновидностей.А Лёле и Наталье были рекомендованы протоколы с R? Когда-то разговаривала с химиотерапевтом,толковая доктор.Она говорит,что к сожалению не всегда высокая стоимость мабтеры оправдывает своё назначение.Но в моём случае лучше с ней.Не ну прицепилась же ко мне эта зараза

Мне единственное, что сказали, что разницы между мабтерой и ацеллбией (российским аналогом) нет никакой кроме как в цене, поэтому переплачивать за оригинальную мабтеру бессмысленно.
У Лёли точно должен быть протокол с R. Лимфома такая же как у меня, более того, ей именно EPOCH был нужен, у чопа при данном фенотипе эффективность не более 50%.
У Натальи вроде индолентная фолликулярная, как у Олюшки. Раз Олюшке показан ритуксимаб - значит и Наталье тоже.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Джина

К счастью позволяют.Как вспомню про подключичку,тошно становится,ещё и денег стоит.Завтра в ликарню на химию,жара стоит неимоверная.Мне бы дома отсидеться

Тоже не люблю подключичку Но мне, к сожалению, не позволяют ни вены, ни протокол. А так установка ЦВК одна из самых болезненных процедур, которые доводилась пережить за последнее время.
Вот насколько все индивидуально: у нас многие от трепанбиопсии визжат, а мне нормально было. Люмбальную пункцию тоже пережила, а с катетером мучаюсь пару дней из-за этой тупой ноющей боли, даже спать на том плече не могу.
А вообще лидер моего личного хит-парада медицинских ужасов это бронхоскопия В сл. раз только под полным наркозом

[Джина]

Полностью согласна! Сама шла на джинерике(редитукс) действующее в-во одинаковое. Что-то я туплю с сообщениями,тут с непривычки

Добавлено через 8 минут
Да ,подключичка-это нечто.Я думала.что это только у меня.Дышать не могла вначале.Сказала доктору,так он так спокойно-ну если не пройдёт, сделаете рентген,посмотрим ,как стоит.Ведь это всё делается в тёмную.Т есть мы знаем ,как оно должно быть,но ,как станет неизвестноБолее того он с первого раза не попал.Говорит,что я худая и всё у меня близко расположено.Тьфу на него.Мне вот было интересно,разве нельзя делать такие малоприятные манипуляции под медикаментозным сном? Говорят трепан биопсия жесть вообще.Мне правда её не нужно было делать.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Джина

Говорят трепан биопсия жесть вообще.Мне правда её не нужно было делать.

Да трепан - ерунда Просто как будто у тебя из спины ногу без наркоза выдирают.

[Джина]

А что этот трепан показывает и кому он рекомендован? Я когда вначале отказалась делать пункцию(одно название меня вводило в ступор) доктор говорила,ну хорошо давайте сделаем трепан..Разве это две взаимозаменяемые манипуляции? Так более того все эти трепаны и стернальные лучше всего было отсылать (везти) в Киев и Черкассы.У нас лабы не очень.

[lilac_gooseberry]

Трепанбиопсия - это взятие образца косного мозга на анализ, посмотреть не проникли ли туда поганые клетки.
Люмбальная пункция - это введене лекарства в позвоночник, для профилактики проникновения заболевания в центральную-нервную систему.
Меня тут докторица моя порадовала, что скоро опять люмбальничить будем! Не могу дождаться)

[Olushka_ina]

Сообщение от Джина

Olushka_ina,спасибо за отклик.Врачи -гематологи в Одессе не очень.От силы 4 доктора хороших.К сожалению на весь город и область одно отделение гематологии.Поэтому мы и обратились в Киев.Хотелось узнать мнение других врачей.Мне трепанбиопсию не делали,только стернальную пункцию и иммунофенотипирование.В Киеве сказали.что этого достаточно.Как я уже писала,киевские врачи поставили 2 стадию,а одесские написали 4 стадия.Это мне совсем не понятно.Маргинальная зона находится в селезёне,она была у меня увеличена.Все остальные л/у в норме (ТТТ).Правда в чём едины и одесские и киевские врачи,то это в протоколе лечения.Для меня оптимальный вариант R-FC (ритуксимаб,флударабин,эндоксан).Я вот читаю форум и вижу,что в России есть программа по которой люди получают препараты дорогостоящие.У нас к сожалению этим и не пахнет.Всё за свой счёт Т е мой один курс стоит 800$) Прошла три курса,а потом видимо буду идти без ритуксимаба(он самый дорогой) только на химии.Но лечиться необходимо никуда не деться.Мне советовали купить ритуксимаб в инете,вроде дешевле,но там должен соблюдаться температурный режим и поэтому боязно. Всем желаю крепкого здоровья и полного излечения

Всех с новым солнечным днём!

Джина,стернальная пункция-это своего рода вариант трепанобиопсии, только забор идёт из области грудной клетки. Тоже берётся костный мозг на анализ. Я-то думала, что Вам пункцию делали именно из места опухоли или лимфоузла какого-нить, но у Вас же они все нормальные, так что,может, и правы Ваши врачи, что в Вашем случае достаточно того,что Вам сделали для обследования.

Ох...по поводу программ всяких у нас : не всё так радужно. Если мабтеру люди ещё как-то получают и препараты для протокола тоже( и то есть регионы,где,например, не дают не инвалидам,т.к. это идёт из регионального бюджета, а в очень многих местах с бюджетом весьма тяжело), то некоторые дорогостоящие онкопрепараты(при других онкологических заболеваниях) людям приходится выбивать с боем. При мне было,когда я пришла мабтеру получать, там люди спрашивали, КОГДА же ,наконец, будет их препарат, а им советовали звонить в Минздрав, сказав,что кто больше жалуется-тому хоть как-то дают! И вообще у нас медицину душат, всё везде сокращают, но это у нас называется оптимизация!

В инете иногда намного дешевле. но,действительно,боязно,хоть и пишут всегда,что,мол, температурный режим соблюдался, а всё равно подумаешь: им же продать надо...И ведь никак не проверишь,соблюдался ли он на самом деле...
Хотя с другой стороны и разница в цене значима. Может, имеет смысл с врачами поговорить об этом, может,они знают, у кого можно без опасения купить.
Ещё мне кажется,что если страна этот препарат не закупает, то и врачи не могут его как бы рекомендовать всем, не знаю, понимаете ли Вы меня...Потому что если люди будут идти, а им скажут,что, мол, без мабтеры вам кранты, а не у всех же есть возможность купить, и будут недовольные,их родственники, везде обращаться, требовать, сеять недовольство....
Думаю,что то, чего нет в стране, врачи осторожно рекомендуют, даже если это и нужно...Сначала интересуются,есть ли возможности у человека...
Лёле вон вообще не говорили даже, что ей мабтера нужна.
так что,если изыщите возможность. то лучше с мабтерой.

[Olushka_ina]

Сообщение от Джина

Доктора тоже не рекомендуют прерывать ритуксимаб,буду думать,что предпринять,есть вариант в частичной компенсации.Это нужно после лечения обратиться в мэрию и предоставить чеки.Сбор в инете-это маловероятно.У нас столько больных детей и все просят помощи.никто на такую,как я не обратит внимание.Мол уже пенсионерка вали на кладбищеНу что-нибудь придумаем.Главное не терять оптимизма.

По поводу частичной компенсации- не только чеки понадобятся, следите за тем,чтобы у Вас в выписках(или что там ещё пишут ваши врачи,мож,назначения какие...) было видно, что Вам этот препарат назначен был врачами! А не просто так Вы его пошли-купили для лучшего лечения.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Да трепан - ерунда Просто как будто у тебя из спины ногу без наркоза выдирают.

ахах, кому ерунда, а кому не очень
Я в ужасе была от процедуры трепанобиопсии,хотя и обезболивающим обкалывали место взятия.Но я даже не могу охарактеризовать, ЧТО я чувствовала: сказать "просто боль"-будет неправда, да и это не та боль,какую представляешь при слове "больно", а просто ТАКАЯ мерзость, какую я и словами не могу передать. А ещё у меня ж опухоль была огромная, я на животе не могла лежать, лежала на боку, врачу,видимо, не очень удобно было это делать...В общем, я тогда ещё подумала:"Помирать буду-не забуду" ,хотя сейчас уже как-то и притупилось всё, забывается уже)

[Olushka_ina]

Сообщение от Джина

Полностью согласна! Сама шла на джинерике(редитукс) действующее в-во одинаковое. Что-то я туплю с сообщениями,тут с непривычки

Мне вот было интересно,разве нельзя делать такие малоприятные манипуляции под медикаментозным сном? Говорят трепан биопсия жесть вообще.Мне правда её не нужно было делать.

Можно. Но для этого нужно жить в США . У них там девиз :"боли нет", и любые болезненные процедуры всегда обезбаливаются. Так принято. У нас на форуме был Олег в теме "Рак почки..." , он живёт и лечится в Штатах, можете почитать его,если интересно.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от lilac_gooseberry

А вообще лидер моего личного хит-парада медицинских ужасов это бронхоскопия В сл. раз только под полным наркозом

Вот, а Олегу под наркозом делали,он как-то уже давно писал)

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

У Лёли точно должен быть протокол с R. Лимфома такая же как у меня, более того, ей именно EPOCH был нужен, у чопа при данном фенотипе эффективность не более 50%.
У Натальи вроде индолентная фолликулярная, как у Олюшки. Раз Олюшке показан ритуксимаб - значит и Наталье тоже.

У Натальи(Nataly) не совсем,как у меня. лимфома, хотя тоже индолентная,это да.
Я вижу,что она заходит периодически, но что-то не пишет.
Может,она сама расскажет,если захочет и заодно,как у неё дела

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Джина

Я когда была на консультации в Киеве,доктор сказал,что есть три протокола лечения конкретно для меня.Это R-CHOP,R-FC, и возможно FC( т есть без ритуксимаба).То есть выбирайте.О! Ещё вспомнила(склеротичка).Первый курс мне ставили подключичку,второй и третий(завтра капаю химию ) ставили "бабочку".Мнения у тех же врачей разные,кто говорит,что на 4 капельницы можно бабочку,кто говорит,что подключичка нужна,если вены не очень.Как вообще положено?

Ну перед тем,как сказать:"Выбирайте", надеюсь, он Вам объяснил всё про эти протоколы, и что для Вас важнее и что больше поможет...
Можно и в вены(бабочку), вены после каждого раза "сгорают", 1 курс-1вена. Но потом со временем они восстанавливаются потихоньку.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Джина

Может это всё зависит от того какая лимфома? Их говорят около 60 разновидностей.А Лёле и Наталье были рекомендованы протоколы с R? Когда-то разговаривала с химиотерапевтом,толковая доктор.Она говорит,что к сожалению не всегда высокая стоимость мабтеры оправдывает своё назначение.Но в моём случае лучше с ней.Не ну прицепилась же ко мне эта зараза

Да,не всегда. например, при Ходжинских лимфомах без мабтеры протоколы. Но у Вас же не Ходжкина.