Лимфома

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Светлана72

Моей дочери (25 лет) диагностировали первичная медиастинальная ( тимическая) В- крупно клеточная лимфома с массивным поражением переднего средостения, лу корней обоих лёгких,левых над и подключичных, левых подмышечных лу. Стадия 2 А. Программа лечения DA-EROCH-R. Сейчас на 1 химии. Капают в вену на кисти руки. Сколько смотрела на форуме всем ставят подключичный порт про этой программе. Теперь схожу с ума, не навредят ли моей дочке. Кто что знает,ответьте,пожалуйста.

у меня такая же схема и диагноз. Ничего хорошего в том, что бы капать такую термоядерную химию в периферию нет. Эдак вам все вены пожгут на следующих курсах. Почему отказываются подключичный устанавливать?

[Светлана72]

Врач сразу поставила в руку и все. Лечение нам расписали в РОНЦе, а лечиться приехали к себе в Астрахань. Я только вчера почитав форум,поняла что что-то не то. Мало того, когда поставили первую химию, то там ведь надо смешивать 3 лекарства. Врач сразу сказала,что они так никогда не делают, но она подумает как и что сделать. В итоге все- таки смешали, но часов через 14 в сосуде с лекарствами какие- то как хлопья появились. Время было уже ночью. Врачей нет. Аппарат пиликал каждые полчаса, лекарство все таки поступало в кровь, а уже утром вообще зосорилось что- ли и перестало поступать. У нас сейчас стоит жара за 40, в палате ещё выше. Может из- за этого. Капельницу дочке сняли, переставали на другую руку, т.к. эта покраснела и опухла. Вторую капельницу они не стали смешивать лекарства, а поставили в катетер переходник и подключили три пузырька сразу. И вот сегодня уже последнюю капельницу поставили,четвертую. Врачей на выходных нет, спросить не у кого. Первую руку сказали мазать Троксевазином. Сегодня вроде и красота и отек намного меньше. Рука в которую капают уже третий день болит у неё . Медсестры говорят что у всех болит,не смертельно. Я сама уже представляю, что будет через несколько химий с руками. Вот и хотела уточнить кто через этот ужас проходил как кому делали.

[Olushka_ina]

Сообщение от бибина

здраствуйте всем желаю скорейшего выздоровления прошу у вас совета подозрение на лимфому увеличена селезенка печень лу парааортальные брюжеечные 13мм соэ45 лдг523 анализ крови плохой 29 числа буду сдавать анализ крови ифт в краснодаре очень страшно

Людмила, здравствуйте! Чем быстрее поставят диагноз,тем лучше. Не буду писать,что бояться не надо и тп., т.к. сама боялась,как не знаю,кто)
По одному анализу крови ещё нельзя точно узнать,что это именно лимфома. Это надо ткань на исследование брать: либо пункцию делают(иголочкой забирают материал из места опухоли), либо лимфоузел могут вырезать. Материал этот исследуют,и только тогда можно будет сказать, что это лимфома и какая именно.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Светлана72

Врач сразу поставила в руку и все. Лечение нам расписали в РОНЦе, а лечиться приехали к себе в Астрахань. Я только вчера почитав форум,поняла что что-то не то. Мало того, когда поставили первую химию, то там ведь надо смешивать 3 лекарства. Врач сразу сказала,что они так никогда не делают, но она подумает как и что сделать. В итоге все- таки смешали, но часов через 14 в сосуде с лекарствами какие- то как хлопья появились. Время было уже ночью. Врачей нет. Аппарат пиликал каждые полчаса, лекарство все таки поступало в кровь, а уже утром вообще зосорилось что- ли и перестало поступать. У нас сейчас стоит жара за 40, в палате ещё выше. Может из- за этого. Капельницу дочке сняли, переставали на другую руку, т.к. эта покраснела и опухла. Вторую капельницу они не стали смешивать лекарства, а поставили в катетер переходник и подключили три пузырька сразу. И вот сегодня уже последнюю капельницу поставили,четвертую. Врачей на выходных нет, спросить не у кого. Первую руку сказали мазать Троксевазином. Сегодня вроде и красота и отек намного меньше. Рука в которую капают уже третий день болит у неё . Медсестры говорят что у всех болит,не смертельно. Я сама уже представляю, что будет через несколько химий с руками. Вот и хотела уточнить кто через этот ужас проходил как кому делали.

У меня был протокол R-CHOP( он полегче, чем Ваш), но вены тоже сжигаются. Я видела,что у некоторых пациентов стоял порт и спросила, можно ли его поставить. На это врач ответила, что у меня не самая жуткая химия, и что не стоит инфицировать артерию. Потом узнала, что врач,который оч хорошо у них ставил эти порты, уволился как раз.
Каждый курс вставляли катетер в новую вену, т.к. после курса вена полностью сжигалась(склеивалась), и её уже больше было не видно.
Но я так понимаю, что потом они восстанавливаются со временем. После лечения потихоньку эти венки должны появиться.
Мне лекарства не смешивали, а просто катетер был с тремя "ответвлениями", и что там с чем капалось, уже и не помню.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Светлана72

Врач сразу поставила в кисть и все. Я и не знала куда и что надо. С этой химией вообще какая то катавасия непонятная творится. Лечение нам назначили в РОНЦе. Дома не могли поставить точный диагноз- то лимфома, то тимома. Химичиться направили домой. Нажав на все связи, получилось положить быстро, а так ждали бы июля только на приём к гематологу. Врач очень грубая, ничего объяснять не хочет, типа мы не врачи и ничего не поймем, а она все знает и вообще интеллектуально ограниченные быстрее излечиваются,т.к. вопросов не задают. По протоколу положено смешать три лекарства, нам сразу сказала что у нас так не принято, но т.к. все таки расписано РОНЦ, то она подумает. Подумала, смешалась,поставили в руку. Часов через 14 аппарат стал постоянно подать, смесь стала с какими-то хлопьями. Все это было ночью, лекарство все таки поступало в кровь,к утру вообще все встало и все.может это все отжары, у нас тут за 40 шпарит, а в палате все 50 было.Капельницу утром сняли, рука красная и опухла. Переставали катетер в другую руку, теперь лекарства не смешивают,а через как тройник, все вливаются в руку с разной скоростью. Первую руку сказали мазать троксевазином и все. Сегодня вроде краснота и отек меньше. Сегодня поставили последнюю капельницу, три дня будет вся химия в одну руку вливаться. А так как выходные, врачей никого нет, даже дежурных, спросить не у кого. Медсестры говорят , что с рукой не смертельно, поболит и пройдёт. Насколько я поняла у нас вообще по этому протоколу никого не лечат,моя дочь первая. Насчёт подключного буду спрашивать на следующую химию, вернее не спрашивать,а добиваться. Я вот и хотела уточнить кому и как делали.

Добавлено через 2 минуты

Запуталась как отправлять,думала первое сообщение стерлось.

Первое время после лечения,если приходилось сдавать кровь из вены или мабтеру ставить, видела, что медсёстрам трудно) Сейчас вроде норм стало или,может, медсёстры такие попадались).

Очень Вам сочувствую. Вообще не представляю,как с лимфомой при такой-то жаре. Хотя у вас совсем другой климат, сухой, и жара переносится легче. Но всё равно Вы бы домой кондей поставили,если нет у Вас. Т.к. сильная жара таким больным ничего хорошего не несёт.

[Светлана72]

Сообщение от Olushka_ina

Людмила, здравствуйте! Чем быстрее поставят диагноз,тем лучше. Не буду писать,что бояться не надо и тп., т.к. сама боялась,как не знаю,кто)
По одному анализу крови ещё нельзя точно узнать,что это именно лимфома. Это надо ткань на исследование брать: либо пункцию делают(иголочкой забирают материал из места опухоли), либо лимфоузел могут вырезать. Материал этот исследуют,и только тогда можно будет сказать, что это лимфома и какая именно.

Добавлено через 10 минут


У меня был протокол R-CHOP( он полегче, чем Ваш), но вены тоже сжигаются. Я видела,что у некоторых пациентов стоял порт и спросила, можно ли его поставить. На это врач ответила, что у меня не самая жуткая химия, и что не стоит инфицировать артерию. Потом узнала, что врач,который оч хорошо у них ставил эти порты, уволился как раз.
Каждый курс вставляли катетер в новую вену, т.к. после курса вена полностью сжигалась(склеивалась), и её уже больше было не видно.
Но я так понимаю, что потом они восстанавливаются со временем. После лечения потихоньку эти венки должны появиться.
Мне лекарства не смешивали, а просто катетер был с тремя "ответвлениями", и что там с чем капалось, уже и не помню.

Добавлено через 8 минут


Первое время после лечения,если приходилось сдавать кровь из вены или мабтеру ставить, видела, что медсёстрам трудно) Сейчас вроде норм стало или,может, медсёстры такие попадались).

Очень Вам сочувствую. Вообще не представляю,как с лимфомой при такой-то жаре. Хотя у вас совсем другой климат, сухой, и жара переносится легче. Но всё равно Вы бы домой кондей поставили,если нет у Вас. Т.к. сильная жара таким больным ничего хорошего не несёт.

Дома то везде сплиты, главное больницу перетерпеть.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от 12343

Здравствуйте.у меня такая же именно лимфома.но меня лечили по другой схеме.п поэтому ничего даже не могу сказать вам.а вы из какого города?

Астрахань. И по этой схеме что нам назначили в РОНЦ, у нас никого ещё не лечили. Поэтому и возникли проблемы и вопросы

Добавлено через 8 минут
Дорогие мои, подскажите что ожидать в ближайшие дни. Мабтеру и 1 химию( последнюю капельницу снимут завтра в обед) дочь перенесла хорошо, ни рвоты , ни температуры , ничего не было. Вкусовые ощущения только немного изменились, многие продукты горькими кажутся. Все остальные органы у неё здоровые, небольшой гастрит как у многих и все. Единственное только после биопсии, которая была 19.04, побаливает ещё и грудь и ребра ( делали торакальную операцию). Дочка до этого никогда ничем не болела серьезнее простуды дня на 3,а тут то операция, то химия. Она уже с ума сходит от больниц. Что в основном в первую очередь нападает после химии и через какое время?

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Светлана72

Дома то везде сплиты, главное больницу перетерпеть.

Добавлено через 2 минуты

Астрахань. И по этой схеме что нам назначили в РОНЦ, у нас никого ещё не лечили. Поэтому и возникли проблемы и вопросы

Схема очень эффективная, читала, что в группе наблюдения с первичной медиастинальной лимфомой, паценты которой получали лечение по R-DA-EPOCH спустя почти пять лет все живы. Более того - как правило она позволяет обойтись даже без лучей. Так что, даст Бог, все будет хорошо. Главное что бы Ваши врачи прокапали нормально.
Если у вас в больнице не умеют ставить ЦВК, может быть имеет смысл между курсами в платной клинике поставить порт систему?
Забейте в поиске: инфузионный порт-система для химиотерапии. Там будет много ссылок.
Один курс в руку откапать некритично конечно, но у вас их минимум шесть будет. Это уже не есть гуд для венок.

[Светлана72]

Сообщение от lilac_gooseberry

Схема очень эффективная, читала, что в группе наблюдения с первичной медиастинальной лимфомой, паценты которой получали лечение по R-DA-EPOCH спустя почти пять лет все живы. Более того - как правило она позволяет обойтись даже без лучей. Так что, даст Бог, все будет хорошо. Главное что бы Ваши врачи прокапали нормально.
Если у вас в больнице не умеют ставить ЦВК, может быть имеет смысл между курсами в платной клинике поставить порт систему?
Забейте в поиске: инфузионный порт-система для химиотерапии. Там будет много ссылок.
Один курс в руку откапать некритично конечно, но у вас их минимум шесть будет. Это уже не есть гуд для венок.

Спасибо за подсказку. А то я сомневаюсь, что врач согласится ставить порт в больнице. У нас никому их не ставят. Можно конечно нажать через связи, но не хочется злить врача, чтобы её силком заставили, нам ещё лечиться надо, вдруг отыграется. А вот поставить в другом месте и прийти уже с портом это мысль к действию. А перед каждой химией его ставить надо или на все курсы?

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Светлана72

А перед каждой химией его ставить надо или на все курсы?

Нет, в том-то и прелесть, что один раз и до конца лечения. Но лучше все таки проконсультироваться с врачом перед установкой, мало ли что.
Злой врач, которому лишний раз вопрос не задашь, это ппц конечно. Мне кажется степень доверия между доктором и пациентом очень важна.
Может вам ее рублем простимулировать? Лечение долгое и тяжелое, вам бы лучше с ней в контакте быть.

[Olushka_ina]

Сообщение от Светлана72

Спасибо за подсказку. А то я сомневаюсь, что врач согласится ставить порт в больнице. У нас никому их не ставят. Можно конечно нажать через связи, но не хочется злить врача, чтобы её силком заставили, нам ещё лечиться надо, вдруг отыграется. А вот поставить в другом месте и прийти уже с портом это мысль к действию. А перед каждой химией его ставить надо или на все курсы?

Ставится 1 раз на все курсы. Но его промывать надо как-то. Периодически медсестра ходила по палатам и спрашивала, у кого порт. И их как-то обрабатывают специально.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

Злой врач, которому лишний раз вопрос не задашь, это ппц конечно. Мне кажется степень доверия между доктором и пациентом очень важна.
Может вам ее рублем простимулировать? Лечение долгое и тяжелое, вам бы лучше с ней в контакте быть.

Врача,который говорит такие вещи, как : " и вообще интеллектуально ограниченные быстрее излечиваются,т.к. вопросов не задают", как-то даже рука не поднимется стимулировать , как ни печально
Если только через силу))

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

Ставится 1 раз на все курсы. Но его промывать надо как-то. Периодически медсестра ходила по палатам и спрашивала, у кого порт. И их как-то обрабатывают специально.

Это подключичка. А что, в ГНЦ их один раз на все курсы ставили? У нас перед каждым и выдергивают перед тем как идти домой. В уходе за ним ничего сложного нет, специальная медсестра через день снимает пластырь, протирает его перекисью, обмазывает йодом и заклеивает чистой повязкой. Просто что бы все стирильно было. А я говорю про порт-систему. Прочитала у него первый раз у evstefeeva, которая с лимфомой в Белоруссии на первом курсе 85 дней в стационаре лежала. Ей же кучу всего влили, даже подключичка уже не спасала и она заказывала из России вот такую штуку. Галлочке в Европе вроде тоже через такое же капали. Такое ставиться один раз и на годы и особого ухода даже не требует. Я тоже хотела, но моя врач говорит, что нет необходимости с моей схемой, мне и ЦВК хватит и к тому же она не уверена, что их персонал умеет работать с такими штуками.

Сообщение от Olushka_ina

Врача,который говорит такие вещи, как : " и вообще интеллектуально ограниченные быстрее излечиваются,т.к. вопросов не задают", как-то даже рука не поднимется стимулировать , как ни печально
Если только через силу))

ну а варианты? Даже не представляю, как бы я лечилась, если бы мне нельзя было вопросы задавать. Мне мало того, что мой лечащий отвечает каждое утро на обходе на всю ту чушь, что я за ночь в интернете прочла, так я еще и дежурных по вечерам всегда подергаю и давление померить и горло мне посмотреть. И у заведующей при случае что-нибудь спрошу. А куда деваться? Это же моя жизнь и мое здоровье.

[Olushka_ina]

[QUOTE=lilac_gooseberry;361466]Это подключичка. А что, в ГНЦ их один раз на все курсы ставили? У нас перед каждым и выдергивают перед тем как идти домой. В уходе за ним ничего сложного нет, специальная медсестра через день снимает пластырь, протирает его перекисью, обмазывает йодом и заклеивает чистой повязкой. Просто что бы все стирильно было. А я говорю про порт-систему. Прочитала у него первый раз у evstefeeva, которая с лимфомой в Белоруссии на первом курсе 85 дней в стационаре лежала. Ей же кучу всего влили, даже подключичка уже не спасала и она заказывала из России вот такую штуку. Галлочке в Европе вроде тоже через такое же капали. Такое ставиться один раз и на годы и особого ухода даже не требует. Я тоже хотела, но моя врач говорит, что нет необходимости с моей схемой, мне и ЦВК хватит и к тому же она не уверена, что их персонал умеет работать с такими штуками.

Я так поняла, что в ГНЦ это именно порты были. И персонал спрашивал:"Есть у кого порт?", когда обрабатывать приходили. Слова "подключичный катетер" я от них при этом не слышала.
Вот бабушке 70-летней порт сразу поставили, и она с ним так все курсы и была.Видимо, венки - то и так дряхлые,вот и поставили.
А там не знаю, мне-то каждый раз катетер в вену ставили.
А про порт я ещё узнала,когда меня на пункцию клали в ЛРЦ на Иваньковском ш. Там пациентам даже после операции сразу говорили,что,мол, предстоит химия и лучше поставить порт. Правда, предупреждали,что его им надо будет купить самим.