Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ЛюдмилаО]

Светлана, да у меня 3в стадия в сентябре 2011 обнаружили, в мае 2012г.* сделали нефроэктомию. В 2015г. первая операция по удалению мтс с печени.
Можете задавать любые вопросы, если смогу, хотелось бы вам помочь.

Болеет бедняжка ваш папа, лечение тяжелоё, надо перетерпеть и побочки мягче будут.

Вот я чего и боюсь, что мне не скоро назначат лечение. Вроде, всё быстро делается, и даже ПЭТ ждать меньше недели, а праздники против меня. Только и остаётся надеяться, что всё обойдется.

Соnti, спасибо вам. У меня слёзы на глазах. Да нам нужны слова поддержки. Вот такие мы калеки, а друг друга всегда готовы поддержать. Я вам с Южного Урала тоже посылаю добрые слова, пусть они вас поддержат в лихую минутку. Лечитесь, держитесь, всё получится, вырулим!

[svetlana190]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Давно не писала тут.
Расскажу про папу. После начала лечения у него дико скакало давление, удалось стабилизировать, назначили схему с приемом максимальных доз гипотензивов. Я вроде успокоилась. Дня 4 опять давление начало повышаться. А гипотензивы увеличивать уже некуда. Добавила врач Физиотенз, это вообще убойный препарат от давления, снижает хорошо, но при его приеме у папы иногда кружится голова. Он в феврале его принимал, тоже голова кружилась. Я тогда дико перенервничала, подозревала худшее. Потом давление стабилизировалось и он Физиотенз бросил пить, два месяца хорошо все было и вот опять...
Еще такое дело. У него шишка на груди, мтс в мягкие ткани, была огромная, с полкулака. На фоне лечения в первый месяц, наверное, она уменьшилась. И все, на одном уровне держалась. Врач говорил, что это нормально. А недавно я у папы спрашиваю - не уменьшается шишка? Он говорит - нет, как бы не увеличилась. Но не уверен. Я сама не вижу, я не разглядываю ее все время, но раз он говорит, наверное так и есть.
Он как это сказал, меня как током ударило. Я так надеялась на это лечение! Тимофеев мне сказал, что эта схема в первой и второй фазе испытаний дала суперские результаты, самые лучшие из всех возможных доступных лекарств.
Порыдала и до сих пор...А сейчас почитала тут, не всем сразу подходил препарат, многие меняли и долго на нем жили. То есть, можно будет ему побороться если что?
Но тут еще вот какой момент. Инлита это же вторая линия. То есть, первую уже применять нельзя если что. Меня это пугает очень.
Простите меня за негатив. Весна, радоваться надо, солнышко светит.

[Pantera]

Всем здравствуйте!!! Олежек, спасибо огромное за поддержку!!! Людмила и все все все... Спасибо Вам , мои дорогие! Читаю ваши слова поддержки, так легко на душе становится!!! Дай Бог вам всем здоровья! Я всех вас очень уважаю, ценю и люблю!!! Что бы я без вас делала? ... Не представляю! Берегите себя!!;

[conti26]

Сообщение от svetlana190

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Давно не писала тут.
Расскажу про папу. После начала лечения у него дико скакало давление, удалось стабилизировать, назначили схему с приемом максимальных доз гипотензивов. Я вроде успокоилась. Дня 4 опять давление начало повышаться. А гипотензивы увеличивать уже некуда. Добавила врач Физиотенз, это вообще убойный препарат от давления, снижает хорошо, но при его приеме у папы иногда кружится голова. Он в феврале его принимал, тоже голова кружилась. Я тогда дико перенервничала, подозревала худшее. Потом давление стабилизировалось и он Физиотенз бросил пить, два месяца хорошо все было и вот опять...
Еще такое дело. У него шишка на груди, мтс в мягкие ткани, была огромная, с полкулака. На фоне лечения в первый месяц, наверное, она уменьшилась. И все, на одном уровне держалась. Врач говорил, что это нормально. А недавно я у папы спрашиваю - не уменьшается шишка? Он говорит - нет, как бы не увеличилась. Но не уверен. Я сама не вижу, я не разглядываю ее все время, но раз он говорит, наверное так и есть.
Он как это сказал, меня как током ударило. Я так надеялась на это лечение! Тимофеев мне сказал, что эта схема в первой и второй фазе испытаний дала суперские результаты, самые лучшие из всех возможных доступных лекарств.
Порыдала и до сих пор...А сейчас почитала тут, не всем сразу подходил препарат, многие меняли и долго на нем жили. То есть, можно будет ему побороться если что?
Но тут еще вот какой момент. Инлита это же вторая линия. То есть, первую уже применять нельзя если что. Меня это пугает очень.
Простите меня за негатив. Весна, радоваться надо, солнышко светит.

Думаю, что можно препараты первой линии, раз папа их еще не получал. Я где-то читала, что ингибиторы тирозинкиназы не обладают перекрестной устойчивостью, значит, можно к ним возвращаться. В крайнем случае, можно попробовать Афинитор, а после него перейти на другой ингибитор тирозинкиназы. Но это мой вывод из прочитанного, я не врач, конечно. Пробуют все, что только можно, иногда возвращаются к препаратам, которые уже принимали раньше, и они работают после перерыва.
А в какой дозировке папа принимал Инлиту? На американском форуме принимают, в основном, по 5 мг 2 раза в день, есть случаи по 3 мг и по 7 мг 2 раза в день, по 10 мг мне не встречалось. Я принимаю по 5 мг 2 раза в день примерно 2 с половиной недели, пока что переношу намного легче, чем Сутент.
Здоровья Вашему папе, Вам - сил и терпения.

[svetlana190]

Сообщение от conti26

Думаю, что можно препараты первой линии, раз папа их еще не получал. Я где-то читала, что ингибиторы тирозинкиназы не обладают перекрестной устойчивостью, значит, можно к ним возвращаться. В крайнем случае, можно попробовать Афинитор, а после него перейти на другой ингибитор тирозинкиназы. Но это мой вывод из прочитанного, я не врач, конечно. Пробуют все, что только можно, иногда возвращаются к препаратам, которые уже принимали раньше, и они работают после перерыва.
А в какой дозировке папа принимал Инлиту? На американском форуме принимают, в основном, по 5 мг 2 раза в день, есть случаи по 3 мг и по 7 мг 2 раза в день, по 10 мг мне не встречалось. Я принимаю по 5 мг 2 раза в день примерно 2 с половиной недели, пока что переношу намного легче, чем Сутент.
Здоровья Вашему папе, Вам - сил и терпения.

Папа принимает по 5 мг 2 раза в день. Доза подбиралась так - на стартовых 5 мг сразу стало повышаться давление. Это считается обязательным эффектом при приеме Инлиты. Если давление не повышалось бы, увеличивали бы дозу до 7 мг. Если бы невозможно было контролировать давление, уменьшили бы до 3 мг.
А почему Вам поменяли препарат?

[Pete]

Сообщение от conti26

Думаю, что можно препараты первой линии, раз папа их еще не получал. Я где-то читала, что ингибиторы тирозинкиназы не обладают перекрестной устойчивостью, значит, можно к ним возвращаться. В крайнем случае, можно попробовать Афинитор, а после него перейти на другой ингибитор тирозинкиназы. Но это мой вывод из прочитанного, я не врач, конечно. Пробуют все, что только можно, иногда возвращаются к препаратам, которые уже принимали раньше, и они работают после перерыва.
А в какой дозировке папа принимал Инлиту? На американском форуме принимают, в основном, по 5 мг 2 раза в день, есть случаи по 3 мг и по 7 мг 2 раза в день, по 10 мг мне не встречалось. Я принимаю по 5 мг 2 раза в день примерно 2 с половиной недели, пока что переношу намного легче, чем Сутент.
Здоровья Вашему папе, Вам - сил и терпения.

Здравствуйте!

conti26, только учитывайте, что svetlana190 (она молодец!) удалось записать папу на КИ. Т.е. он сейчас как я понял получает кейтруду + инлита.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от svetlana190

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
...
Порыдала и до сих пор...А сейчас почитала тут, не всем сразу подходил препарат, многие меняли и долго на нем жили. То есть, можно будет ему побороться если что?
Но тут еще вот какой момент. Инлита это же вторая линия. То есть, первую уже применять нельзя если что. Меня это пугает очень.
Простите меня за негатив. Весна, радоваться надо, солнышко светит.

Полностью согласен с conti26. Не сомневайтесь! Если что будут последовательно назначать ВСЁ что можно. Все эти линии терапии достаточно "условная" штука. Есть определённые правила в каком порядке назначать лекарства (даже подтверждённые КИ), но всё это в "среднем". В нашем случае как поможет конкретному человеку лекарство можно выяснить только попробовав.

Добавлено через 16 минут

Сообщение от Олег Радионов

всем привет! у нас весна в полном разгаре а вокруг снег и даже морозы ,уже лилии отцветают, а в Одессе снег - караул. значит так - я второй раз получил дозу вакцины , сами укол уже были не так болезненны,и потом болело не 2,5 суток а 1.5 , наверное привыкаю , и боли не такие сильные первую ночь практически не спал , повернуться даже без стона нельзя было , а вторую ночь спал нормально. посмотрим какая динамика будет в среду (третья доза вакцины), вчера получил долгожданный вотриент , сегодня принял первые 800мг, пока не чувствую ничего , аллергии нет и остальных побочек тоже, особо не парюсь будут так будут, всё опишу(если появятся ) , ну и видимо рано еще , думаю что побочки идут примерно на вторую неделю, кто знает поделитесь пожалуйста .фото вотриента скидываю( кто то просил ) всем спасибо ! с Уважением Олег.

Спасибо! Т.е. в итоге 60 таблеток по 400мг за 21000грн?

Побочки конечно должен контролировать доктор. Например вовремя смотреть анализы крови. И всё таки рискну дать "советы". Обязательно хоть первые несколько недель ЕЖЕДНЕВНО меряйте давление. Если вдруг повышается сразу к врачу. С ад шутить нельзя! При проблемах с желудком, узнавайте у доктора можно ли вам лоперамид. Многие только им и спасаются. Вдруг начнёте "блондиниться" - не переживайте! Это нормально

Добавлено через 14 минут

Сообщение от ЛюдмилаО

Всем доброго здоровья!
Светлана, как папа себя чувствует? Вы молодец, надо бороться за жизнь, но всё же берегите себя. По доброму тоже можно добиться много и главное здоровье своё не транжирится.
Товарищи по несчастью, у меня к вам вопрос. Скажите, пожалуйста, как проходит назначение нового лекарства? Тоже, через консилиум, или доктор может на основании обследования продолжить лечение другим препаратом?
Мне, похоже, с самого начало Бевацузумаб не пошёл. Вчера отменили Бевацузумаб и Интерферон. А я три дня, как начала пить ромашковый чай для детей, получилось для меня обезбаливающее средство, с первой чашечки, как то начало всё успокаиваться, жизнь возращается. Когда возобновлят лечение, - не знаю, надо пройти ПЭТ, потому, как мы с доктором решили, что разовое МРТ не даёт динамику. Без ПЭТ не хочу ни чего предпринимать. В планах сходить проконсультироваться на счёт а***ции печени. После резекции и прижигания печени прошло 2 года, еще хочу столько же)
Всем здоровья.

Подтверждаю. В МО на справке на лекарство 3 подписи врачей + подпись главврача областного онкологического диспансера.

Насчет авастин не пошёл - не согласен. Ведь в январе ПЭТ показал стабилизацию. В нашем случае + 3 месяца уже большое дело.

Наверное я уже всех достал. Но ещё и ещё раз буду повторять - ЛЕЧЕНИЕ ДОЛЖНО БЫТЬ НЕПРЕРЫВНЫМ. Пусть поторопятся с ПЭТ! И БЫСТРЕЕ назначат лечение! Пинайте их.

[svetlana190]

Pete, да, Вы совершенно правы, папа получает именно эти препараты. Поэтому я и в отчаяние впала, ведь ничего лучше этого просто нет. А прошло-то всего 2,5 месяца. Я ничего не понимаю...

[conti26]

Сообщение от svetlana190

Папа принимает по 5 мг 2 раза в день. Доза подбиралась так - на стартовых 5 мг сразу стало повышаться давление. Это считается обязательным эффектом при приеме Инлиты. Если давление не повышалось бы, увеличивали бы дозу до 7 мг. Если бы невозможно было контролировать давление, уменьшили бы до 3 мг.
А почему Вам поменяли препарат?

У меня тоже на стартовых 5 мг начало повышаться давление уже к концу 4-го дня, с моих 110/70 подскочило до 150/100.
Препарат поменяли потому, что посчитали, что Сутент недостаточно эффективен. У меня есть несколько разных исследований, сделанных в одно и то же время: по данным КТ - прогрессия после двух курсов Сутента, по данным МРТ - врач посчитал, что можно оценить все-таки как стабилизацию, при пересмотре диска КТ в другом медучреждении нашли кроме местного рецидива отдаленные метастазы)). После чего я все-таки согласилась на непростую циторедуктивную операцию, чтобы таргетные препараты действовали лучше (это было мнение нескольких врачей в разных медучреждениях). После операции врачи посчитали, что нужен переход на препарат второй линии, я с врачами не спорила). Честно говоря, за Сутентом совсем не скучаю, тяжеловато переносила (50 мг в режиме 4/2), хоть и считается, что это я его переносила хорошо)), к концу двухнедельного перерыва постепенно приходила в норму.

[svetlana190]

А что за американский форум, на котором Вы читаете, не подскажете?

[Олег Радионов]

всем мешок здоровья! пете - спасибо за советы ! учту ! по цене вышло дороже все таки где то меня нажучили 11453 банка то есть 2 банки вотриент 400 - 22900грн ну деваться некуда , не стал искать дешевле и купил тупо в аптеке , сертиыикат и ценник есть.девчата вы у нас самые боевые!!!!!!!!! и родителей спасаете и мужей на себе тащите с великим уважением к ВАМ! блин сами болеете и все равно подбадриваете , респект - девчата , РЕСПЕКТ!

Добавлено через 22 минуты
елки , я кстати вообще не слежу за давлением , я его просто не чувствую, может из за того , что я постоянно занят, много работы.