Лимфома

[Lira]

Сообщение от Георгиий

...и снова здрасьте,,, получил сегодня результат рентгенографии : объемное образование в средостении. Итак, выходим на третий круг...занавес...

Добрый вечер, Георгий. Печально, конечно, но, как писал Сергей, есть ещё варианты. И их немало - адцетрис, ниволумаб и т.д. Тем более, что с 2018г. они в списке ЖНП. Если надумаете лечиться в СПб в Горбачевке, напишите, попробую для Вас всё узнать.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Elena K;402587]Добрый день!
Анна скажите пожалуйста если в выписке из истории болезни рекомендовано 650 мг могут ли в поликлинике онколог выдать рецепт на 2 по 500.

У меня тоже 650мл. Видимо, так давно уже выписывают. Гематолог в рецепте пишет 2х500, а врач в назначении - 650.

[Olushka_ina]

Сообщение от Lira

Добрый вечер! Сегодня была у гематолога, и вновь она мне говорила, что моя фолликулярная лимфома, несмотря на ремиссию, неизлечима. Бывают, конечно, чудеса, но... Зато она вялотекущая, поэтому с ней можно долго и успешно жить. Главное - не торопиться и каждый новый этап лечения начинать только в случае заметной прогрессии. Молодые часто истерят (это её слова) и хотят сразу получить максимальное лечение, чтобы забыть о проблеме навсегда, но так не бывает, не считая чуда в 10%. В отличие от других видов лимфом для фолликулярной частичная ремиссия является хорошим результатом. Всё может замереть на долгие годы. Нужно просто наблюдаться.
Получила ацеллбию. По 200мл нет, поэтому на курс выписали 2х500. Но в аптеке выдали только на 1 курс, т.к. срок годности до 01.18, хотя рецепт был на 2 курса.

Приветствую всех!

Lira, а как же на небольших стадиях? Везде же пишут,что на 1-2 стадиях излечивается полностью.
Понятно,что на таких стадиях её редко обнаруживают,но всё-таки.

[Shlisschild]

Всем привет!

Перечитал форум за последний год наверное, но так как перечитывал общей массой в голове небольшая каша-)
Все кто здесь присутствует дают огромнейшую поддержку всем кто заходит сюда со своей болезнью - спасибо! Отдельное спасибо Сергею1986!Пример для тысяч людей!!!

По себе, перечитывая ещё раз выписку, появился вопрос:
Диагноз: НХЛ Фолликурная G3a (вроде всё понятно)

ИМГХ: Клетки атипических фолликулов представлены В-лимфоцитами и имеют активную экспрессию CD20,BCL2,CD 10, неравномерно BCL6. Клетки окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами. Экспрессия CD23 определяется на разрушенной сети фолликулярных дендритических клеток, ассоциированных с опухолевыми фолликулами. Нет экспрессии CycclinD1.
Заключение: Морфологическая картина и иммунофенонотип поражения лимфоузла соответсвует фоликулярной лимфоме со смешанным типом роста (фолликулярная с участками диффузного) Grade 3A

У меня вопрос она B-клеточная или T?
Смутило: окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами

[Olushka_ina]

Сообщение от Форумчанка

А вот это мне совсем непонятно. Вроде бы обычно качество остатка (рубец это или не до конца ушедшая лимфома) можно понять по ПЭТ, а не по простому КТ. Я тоже думала, что чем меньше, тем лучше.

А вот я где-то прочла (возможно,что это Сергей как-то писал или по ссылке какой-то его прочла), что от CAR-T даже убирались такие вот старые остатки... В связи с этим ессно возникает вопрос, что это за фиброз тогда такой, который может рассасываться от CAR-T

у самой 2 фиброза

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Shlisschild

Всем привет!

Перечитал форум за последний год наверное, но так как перечитывал общей массой в голове небольшая каша-)
Все кто здесь присутствует дают огромнейшую поддержку всем кто заходит сюда со своей болезнью - спасибо! Отдельное спасибо Сергею1986!Пример для тысяч людей!!!

По себе, перечитывая ещё раз выписку, появился вопрос:
Диагноз: НХЛ Фолликурная G3a (вроде всё понятно)

ИМГХ: Клетки атипических фолликулов представлены В-лимфоцитами и имеют активную экспрессию CD20,BCL2,CD 10, неравномерно BCL6. Клетки окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами. Экспрессия CD23 определяется на разрушенной сети фолликулярных дендритических клеток, ассоциированных с опухолевыми фолликулами. Нет экспрессии CycclinD1.
Заключение: Морфологическая картина и иммунофенонотип поражения лимфоузла соответсвует фоликулярной лимфоме со смешанным типом роста (фолликулярная с участками диффузного) Grade 3A

У меня вопрос она B-клеточная или T?
Смутило: окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами

...................................
Shlisschild, В - клеточная.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Георгиий

...и снова здрасьте,,, получил сегодня результат рентгенографии : объемное образование в средостении. Итак, выходим на третий круг...занавес...

Георгиий, хорошего,конечно, мало, но всё же теперь атцетрис в Вашем распоряжении должен быть . Говорят,для ЛХ это просто панацея.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Elena K

Добрый день!
Анна скажите пожалуйста если в выписке из истории болезни рекомендовано 650 мг могут ли в поликлинике онколог выдать рецепт на 2 по 500.

Добавлено через 1 минуту
У нас тоже выдают 1 Ацелбию-500 и "индийскую" 2- по 100

наш онколог строго смотрит бумажку гематолога из МОНИКИ,который выписывает на 3 курса по 700 мл. Он в свою очередь смотрит выписку из ГНЦ, хотя он ,мне кажется, может выписать другую дозу (2*50мл) потому что когда в январе была заминка с получением Ацеллбии, изменил же он назначение. А онколог в поликлинике изменить дозировку не может,мне кажется, у него таких полномочий нет. А там не знаю, может,просто не каждый захочет ответственность брать...

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Лол

Была сегодня у гематолога со своим ПЭТом, направили к участковому за направлением на МРТ шеи. Подчелюстных лимфоузлы она не нащупала, а увеличеный на яремной вене нашла один, правда, когда нажимала на него было больновато. Она сказала, что при фолликулярной лимфоме подчелюстные узлы вовлекаются крайне редко, практически никогда, и , что если больно при надавливании, вряд ли это лимфома, я помню, что когда лимфоузлы был большой, больно действительно не было, просто шишка. По кишечнику направила к колонопроктологу��. Пойду по мукам, если все таки лимфомные дела, буду держать в курсе.

Пожелаем Вам,чтобы это всё-таки оказались не лимфомные дела.

Добавлено через 6 минут
В Штатах с 19 котября однобрено лечение на основе car-t терапии.
Вот: https://nplus1.ru/news/2017/10/19/yescarta

Что это значит(что одобрено), что для граждан страны бесплатно что ли?

[Lira]

Сообщение от Вера717

. Мой муж во вторник госпитализируется на ауто, у него остаток на 3 балла.

Вера, его госпитализируют на наше отделение или в башню? Удачи вам! Если смогу чем-то помочь, что-то подвезти - пишите.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Olushka_ina

Приветствую всех!

Lira, а как же на небольших стадиях? Везде же пишут,что на 1-2 стадиях излечивается полностью.
Понятно,что на таких стадиях её редко обнаруживают,но всё-таки.

Не знаю, у меня 2 стадия, а все врачи говорят одно и то же - на 90% возвратная. Именно фолликулярная. Кто-то из врачей с гастритом сравнил - неизлечимо, но жить можно. Думаю, что окончательно избавиться можно только ТКМ.

Добавлено через 19 минут

Сообщение от Olushka_ina

Добавлено через 6 минут
В Штатах с 19 котября однобрено лечение на основе car-t терапии.
Вот: https://nplus1.ru/news/2017/10/19/yescarta

Что это значит(что одобрено), что для граждан страны бесплатно что ли?

360 000$ для всех - так написано.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Shlisschild;402638
У меня вопрос она B-клеточная или T?
Смутило: окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами[/QUOTE]

Вам лучше написать доктору Шаркунову на Лимфома Clab - https://vk.com/topic-82701102_33377651?offset=4720. Вы уже где-то лечитесь? Где делали ИГХ?

[Shlisschild]

у новеньких всегда много вопросов по причине еще невовлечённости в процесс, помогите:
Не смотря на то что определили 3 стадию (фолликулярной НХЛ 3a типа) начали лечение по довольно таки легкому протоколу R-COP.

После первого дня начала протокола л/узлы уменьшились более чем на 50%, всего назначено 4 курса. (Был у меня вопрос почему при 3 стадии назначили лечение как при 2-ой, но вроде как размеры л/узлов небольшие 20мм, 20мм, 10мм, 10мм. и только паховый 50мм., но раскиданы выше и ниже диафрагмы, видимо поэтому записали 3-ю стадию, но болезнь в самом начале - лечат по первому протоколу как вторую стадию, это ИМХО)

Потом поддержка: рутксимаб каждые 2 мес. в течении 2-х лет.

По опыту и практике насколько реально возможен рецидив при поддержке на 2 года. Или можно расслабиться хотя бы на пару лет?

Иллюзий, что не вернется нету, но вот насколько он может вернуться в первые два года с ретуксимабом?

Добавлено через 51 минуту

Сообщение от Lira

Вы уже где-то лечитесь? Где делали ИГХ?

Да лечусь в ЛОКБ (Ленинградская областная клиническая больница) по квоте туда очень оперативно направили.

ИГХ сначала делал в МСЧ на оптиков, а в ЛОКБ перепорверяли, на форму скопировал заключение из ЛОКБ

[spock]

Я специально прошу своего лечащего врача назначить мне 1000 по причине того что ацеллбия осталось только по 50 мл. Районный гематолог ворчит но рецепт выписывает. Ну и прокапывают весь объем т.к. переношу хорошо.

По поводу рубца - как то странно. Разве бывают рубцы 20мм при том что сами ЛУ в норме норме должны быть не более 10 мм. Светиться или нет поймём на ПЭТ, смущает размер в 20 мм и то что не уменьшается дальше. Может у меня появилась резистентность к химии, потому что после первых двух курсов объем уменьшился на 50%? Думал что и дальше будет уменьшаться пока нормой не станут...

[Вера717]

Сообщение от Lira

Вера, его госпитализируют на наше отделение или в башню? Удачи вам! Если смогу чем-то помочь, что-то подвезти - пишите.

Спасибо!!! Ну что Вы)))) справимся)
Муж в наше отделение, наверное в 1 палату, там же с ауто лежат, бокс в начале. А в башне детское отделение, там с детками лежат, там сейчас пациент на ауто-тск лежит, с которым муж общается, так он с 6 летним мальчиком лежит в палате, говорит что психологически очень тяжело видеть как детки мучаются(. И ЮР мужа тоже об этом предупреждал, и потому пришлось ждать пока в нашем отделении женщины все с ауто выпишутся.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Shlisschild

у новеньких всегда много вопросов по причине еще невовлечённости в процесс, помогите:
Не смотря на то что определили 3 стадию (фолликулярной НХЛ 3a типа) начали лечение по довольно таки легкому протоколу R-COP.

После первого дня начала протокола л/узлы уменьшились более чем на 50%, всего назначено 4 курса. (Был у меня вопрос почему при 3 стадии назначили лечение как при 2-ой, но вроде как размеры л/узлов небольшие 20мм, 20мм, 10мм, 10мм. и только паховый 50мм., но раскиданы выше и ниже диафрагмы, видимо поэтому записали 3-ю стадию, но болезнь в самом начале - лечат по первому протоколу как вторую стадию, это ИМХО)

Потом поддержка: рутксимаб каждые 2 мес. в течении 2-х лет.

По опыту и практике насколько реально возможен рецидив при поддержке на 2 года. Или можно расслабиться хотя бы на пару лет?

Иллюзий, что не вернется нету, но вот насколько он может вернуться в первые два года с ретуксимабом?

Добавлено через 51 минуту


Да лечусь в ЛОКБ (Ленинградская областная клиническая больница) по квоте туда очень оперативно направили.

ИГХ сначала делал в МСЧ на оптиков, а в ЛОКБ перепорверяли, на форму скопировал заключение из ЛОКБ

Для такой лимфомы протокол р-чоп (он ведь у вас?) это золотой стандарт, если нет отягощенного анамнеза (например с почками или сердцем проблемы). При любом результате должно быть не менее 6 курсов. Даже если за четыре все уйдет. Вам трепанбиопсию костного мозга до лечения делали?

[Lira]

QUOTE=Shlisschild;402651]
Потом поддержка: рутксимаб каждые 2 мес. в течении 2-х лет.
По опыту и практике насколько реально возможен рецидив при поддержке на 2 года. Или можно расслабиться хотя бы на пару лет?


Считается, что ранние рецидивы - до 2-х лет- как раз уберёт поддержка. Мы их и не заметим. Но, хотя и редко, бывает другое, причем в любом месте. Мой врач настаивает, чтобы через 3 месяца я кроме МРТ шеи (там н/о) делала ещё хотя бы грудную клетку, либо опять ПЭТ. Пыталась "отмазаться", т.к. на шею я записана в сентябре, а с грудной клеткой заново всё начинать? А там очередь на 2 месяца, либо за деньги. НО он непреклонен, говорит, что нужно следить - всякое бывает.
Поэтому постарайтесь не заморачиваться - ничего тут просчитать нельзя. Один у Вас был "косячный" лимфоцит, который начал делиться, или ещё есть, которые пока "спят" - не знает никто, никаким анализом это не обнаружить. Так что просто лечитесь, достигайте ремиссии и живите дальше. И хорошо, что мы в России, нам не нужно думать, где брать деньги или что продавать, если рецидив. Также мы можем поменять лечебное учреждение, если в чем-то сомневаемся. А наука не стоит на месте, каждый год появляется что-то новенькое.

[Shlisschild]

Сообщение от Вера717

Для такой лимфомы протокол р-чоп (он ведь у вас?) это золотой стандарт, если нет отягощенного анамнеза (например с почками или сердцем проблемы). При любом результате должно быть не менее 6 курсов. Даже если за четыре все уйдет. Вам трепанбиопсию костного мозга до лечения делали?

Протокол как раз и не р-чоп, протокол если уж русскими буквами то р-цоп, у меня в протоколе отсутствует буква "H" и он читается как R-COP. И назначили 4 курса, о 6 речи нет. (они долго думали какой протокол пременить R-CHOP или R-COP остановились на втором)

Да у меня тут странности обнаружились: я делал ИМХ в МЧС им.Никифирова мне поставили gr 1, больница ЛОКБ перед лечением из этого же материала перепроверяла ИМХ и ставят gr3a мне кажется между ними пропасть.
Может забрать материалы еще перепроверить? а где?
Просто начинаю не понимать, разные gr ставят на одном материале солидные учреждения, ЛОКБ лечение ведут как при gr1, а диагностируют gr3а

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Lira

Также мы можем поменять лечебное учреждение, если в чем-то сомневаемся. А наука не стоит на месте, каждый год появляется что-то новенькое.

Я не могу менять лечебное учреждение, у меня прописка Лен областная и у меня бесплатное лечение может быть только в ЛОКБ, я пробовал в начале пути получить направление в Алмазова, не дает ни кто, только ЛОКБ.