Лимфома

[Alekon]

Сообщение от Джина

Всем добрый день! Я лечилась по этому протоколу

Джина, добрый день!
Скажите, пожалуйста, волосы выпали? Лейки падали? Кости болели? Тошнота и рвота была? Вообще, какие побочки были у Вас? А у Вас какая лимфома?
Я так поняла, что обследование Вы еще не делали? Ремиссия или нет еще не знаете? Простите, что так много вопросов
И еще, у Вас флударабин был в таблах или капельницах? Мне его в таблах почему-то выписали
А гормоны какие-то давали (преднизолон или дексометазон)?
Пожалуйста, ответьте!!!

[Георгиий]

Сообщение от Форумчанка

Я тоже с трудом вылезаю из простуд. Насморк с кашлем тянутся и тянутся не один месяц. Такое небольшое покашливание, но всё время какая-то незначительная мокрота отходит. Поэтому вопрос про лимфомный кашель меня тоже интересует.




У Вас же не лимфома средостения была. А вот интересно, у кого в средостении - был кашель?

И я всё время себя уговариваю, что это ослабленный иммунитет.

"лимфомный кашель" - интересное определение. Наверно все таки кашель из-за простуды..За два года"дружбы" с ЛГМ кашля не было; изначально кашлял при опухоли в средостении возле позвоночника, но ее хирурги удалили.

[Lira]

Сообщение от Alekon

Но радует то, что лимфома по-прежнему низкой агрессивности, значит, будем снова бороться.

Добрый день! А какая у Вас лимфома? Фолликулярная?

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Джина

Olushka_ina у меня по ощущениям вроде неплохо всё.Жду конца месяца ,чтоб сдать ОАК,сделать УЗИ и ехать в Киев.Прошло почти три мес после последней химии.Но у меня никак не проходит насморк и кашель.Сейчас пропила микстуру и приняла антибиотик- вроде стало полегче.Но Вы же знаете,как начинают лезть плохие мысли в голову.Что это за кашель и откуда он взялся? Вот думаю,а не приведи Господи лимфома в другом месте появится,уже мысли насчёт лёгких лезут в голову.Хотя возможно это иммунитет слабенький и отсюда простуда приклеилась.Хочу спросить может кто знает,какого характера кашель при лимфомах?

у меня была лимфома средостения и соотв. кашель как симптом. Могу сказать, что на простудный он совершенно не похож. Такой сухой надсадный душащий кашель, который абсолютно не приносит облегчения и соотв. никакой мокроты у меня при нем не отходило.
Вместе с прогрессией болезни и кашель становился сильнее, в итоге я уже постоянно закашливалась. Спать могла только на левом боку, на спину или на правый лягу - кашель, наклонюсь шнурки завязать - кашель.
Потом уже в слюне прожилки крови находила, видать разодрала себе легкое уже справа, там сейчас спайки.
Брррр, доже пальцы похолодели от воспоминаний, какой же это был ад, граждане

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Olushka_ina

Конечно, ещё как боимся! У меня тут на днях был замечен гадский зуд. Чесались ноги внизу в районе щиколоток и выше, как когда-то давно,когда я ещё не знала,что у меня лимфома.И заметила, что стоит только почесать, как начинается...
А дня три назад чесалось подмышками.
Учитывая то, что пара лимфоузлов на прошлом обследовании увеличились на 4мм, мысли тоже всякие лезут...
Сегодня купила себе набор бритв одноразовых, а то больно долго на своём станке лезвия не меняла...может,от этого...
хотя на ногах я и не трогала ничего. просто что-то чесались так...

я в больнице познакомилась с девушкой (женщиной ее язык не повернется назвать, хотя ей уже за 40), она навещала тетю-лейкозницу и мы с ней как-то сразу подружились. Так вот она живет в Германии и у мужа ее была НХЛ лет 7 назад, лечился тоже в Германии. Протокол у него был чоп, по ходу даже без ритуксимаб, лучи, а потом выскодозная с пересадкой. Так вот она говорит что он до сих пор чешется, хотя уж столько лет прошло и у него длительная ремиссия.

[Lira]

[QUOTE=Вера717;376877][QUOTE=Lira;376848]

Нет, это не мы были))) я только сегодня отвезла мужа в отделение на курс, историю открыли, он пошел на капельницы, а заявление на квоту после капельниц пойдем подавать, когда я за ним вернусь.

А я тоже сегодня была на капельнице. В квотном отделе, честно сказать, просто побоялась спросить про квоту по месту жительства. Думаю, сейчас заикнусь - и пошлют - к терапевту... Но они при мне говорили с кем-то по телефону, и звучали те же 2 недели, в течение которых нельзя выписывать. В четверг поеду сдавать кровь и постараюсь выяснить. Врач мой намеревается сделать выписку в пятницу. Везде ужасный хаос, врачи тоже не понимают новые правила. Ещё из их разговора меня ужаснула фраза, что если пациент оформит квоту и ГМУ параллельно оформит, то в дальнейшем могут вообще в квотах отказать. Но переспрашивать и уточнять, естественно, не стала - я ведь случайно слышала одну сторону разговора - в основном ответы на неизвестные мне вопросы. Могла неправильно понять. Но решила не заморачиваться и решать проблемы по мере поступления. Ещё мне сегодня сделали УЗИ сердца, т.к. появилась небольшая одышка. Оказывается, от этой химии где-то поднимается давление в аорте, к которому организм постепенно потом привыкнет. В общем,жить можно. И даже нужно.

Пока ждала в холле "башни", где детский институт гематологии, наслышалась разговоров родителей со всех регионов (сегодня комиссия). Вот где ужас-то. Говорят, что вся Россия едет в Санкт-Петербург, поэтому тут ужасная текучка, хаос, несколько дней в палате - потом дневной стационар. Но... в Москве - только за большие деньги, поэтому там лечатся только Дагестан и Чечня. Так и сказали. Я, конечно, не вмешивалась, но ощущение мерзости до сих пор не прошло. Неужели правда? У нас хотя бы есть выбор.

[Alekon]

Сообщение от Lira

Добрый день! А какая у Вас лимфома? Фолликулярная?

Добрый!
В-лимфоцитарная мелкоклеточная лимфома.

[galia]

Конечно правда.и лечатсями Чечня и Дагестан за большие деньги не потому что в этих республиках живут"богатые"люди а потому что менталитет кавказских народов таков что когда кто то из родственников заболевает то вся родня собирает деньги на лечение и братья сёстры дяди тети бросают все свои дела и обязательно везут больног а оставшиеся дома приглядывают за их детьми и домом и хозяйством у кого оно есть.они сильны своим единством.но основная масса лечится в Ростове иди Астрахани. Но в ростове больше. Так как в этих республиках медицина не"блещет"а онкология и гематология отсутствуют напрочь!!

[Lira]

Сообщение от Джина

Хотя возможно это иммунитет слабенький и отсюда простуда приклеилась.Хочу спросить может кто знает,какого характера кашель при лимфомах?

Джина, здравствуйте! У меня периодически кашель появляется. Мой врач почему-то от всего предлагает Ацикловир. Я пробовала, но результат был неопределённый. А спасаюсь простым народным средством - молоко с боржоми. И ещё капаю из пипетки в горло персиковое масло (в аптеке продаётся). Помогает на пару дней, затем повторяю. Но у меня поверхностный сухой кашель. Возможно, Вам этот вариант не подойдёт.

Как там Ваш город? Я обожаю Одессу! По молодости частенько летали туда на выходные - были такие профсоюзные путёвки: самолёт в субботу в 8 часов утра - туда, а в понедельник в 8 утра - обратно. Стоимость: 5-10% от зарплаты. Классно было!
У вас телефоны менялись? Не могу связаться с друзьями.

[Джина]

Сообщение от Alekon

Джина, добрый день!
Скажите, пожалуйста, волосы выпали? Лейки падали? Кости болели? Тошнота и рвота была? Вообще, какие побочки были у Вас? А у Вас какая лимфома?
Я так поняла, что обследование Вы еще не делали? Ремиссия или нет еще не знаете? Простите, что так много вопросов
И еще, у Вас флударабин был в таблах или капельницах? Мне его в таблах почему-то выписали
А гормоны какие-то давали (преднизолон или дексометазон)?
Пожалуйста, ответьте!!!

Здравствуйте!Волосы не выпадали,но немного больше их оставалось на расчёске(не катастрофично) Лейки падали после химии,самые низкие были 1.7.Два раза колола Грастим,чтоб курс можно было продолжить.Кости не болели,тошнота была небольшая после 5 и 6 курсов,рвоты не было.Пила Тиатриазолин для печени.Флударабин был в капельницах,гормон(Медрол) принимала один раз,после первой химии ,когда лейки стали ниже 3-х.Но он не поднимает лейки,а только перераспределяет.Выпила одну или две таблетки,потом лейки поднялись.И больше я их не пила вовсе. У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.В протоколе R-FC гормоны не предусмотрены,только три препарата.В чопе вроде есть дексаметазон.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Lira

Джина, здравствуйте! У меня периодически кашель появляется. Мой врач почему-то от всего предлагает Ацикловир. Я пробовала, но результат был неопределённый. А спасаюсь простым народным средством - молоко с боржоми. И ещё капаю из пипетки в горло персиковое масло (в аптеке продаётся). Помогает на пару дней, затем повторяю. Но у меня поверхностный сухой кашель. Возможно, Вам этот вариант не подойдёт.

Как там Ваш город? Я обожаю Одессу! По молодости частенько летали туда на выходные - были такие профсоюзные путёвки: самолёт в субботу в 8 часов утра - туда, а в понедельник в 8 утра - обратно. Стоимость: 5-10% от зарплаты. Классно было!
У вас телефоны менялись? Не могу связаться с друзьями.

Здравствуйте Лира! У меня кашель ,как простудный,начала пить микстуру ,стал влажный ,как при бронхите.Но сложно отходит мокрота.Ну и насморк с периодическим чиханием.
Одесса конечно изменилась(к сожалению не везде в лучшую сторону) Много высоток в историческом центре города,что недопустимо.Но не всё потеряно.Тел конечно поменялись,перед многими номерами стоит 7-ка,а многие вовсе изменились.Только не смейтесь,я всю жизнь люблю Ленинград.Была там тоже достаточно часто.Правда давно.Влюбилась с первого взгляда.

[Alekon]

Сообщение от Джина

Здравствуйте!Волосы не выпадали,но немного больше их оставалось на расчёске(не катастрофично) Лейки падали после химии,самые низкие были 1.7.Два раза колола Грастим,чтоб курс можно было продолжить.Кости не болели,тошнота была небольшая после 5 и 6 курсов,рвоты не было.Пила Тиатриазолин для печени.Флударабин был в капельницах,гормон(Медрол) принимала один раз,после первой химии ,когда лейки стали ниже 3-х.Но он не поднимает лейки,а только перераспределяет.Выпила одну или две таблетки,потом лейки поднялись.И больше я их не пила вовсе. У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.В протоколе R-FC гормоны не предусмотрены,только три препарата.В чопе вроде есть дексаметазон.

Спасибо за подробный ответ!
Мне первой линией как раз р-чоп и делали. По Вашему описанию R-FC полегче будет. С Божьей помощью одолеем!
А Вам и всем форумчанам желаю пожизненной ремиссии!!!

Добавлено через 17 минут

Сообщение от Джина

Olushka_ina у меня по ощущениям вроде неплохо всё.Жду конца месяца ,чтоб сдать ОАК,сделать УЗИ и ехать в Киев.Прошло почти три мес после последней химии.Но у меня никак не проходит насморк и кашель.Сейчас пропила микстуру и приняла антибиотик- вроде стало полегче.Но Вы же знаете,как начинают лезть плохие мысли в голову.Что это за кашель и откуда он взялся? Вот думаю,а не приведи Господи лимфома в другом месте появится,уже мысли насчёт лёгких лезут в голову.Хотя возможно это иммунитет слабенький и отсюда простуда приклеилась.Хочу спросить может кто знает,какого характера кашель при лимфомах?

Джина, ритуксимаб довольно часто провоцирует различные аллергии. Ваш кашель и насморк вполне м.б. аллергического характера. У меня после лечения появилась аллергия на кошачью шерсть, домашнюю пыль. Уборку делаю в маске и стараюсь почаще.
Попробуйте попить антигистаминные препараты (кетотифен, например, или другой). Не думайте сразу о плохом.