Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[conti26]

Сообщение от Pete

conti26, как главный специалист по "Умным Пациентам"
А что там у них слышно про стереотаксическую лучевую терапию (SBRT по ненашему)?
Чего говорят про коктейль ленвима+афинитор?
И уже совсем абстрактный вопрос про car-t хоть чего-то слышно?

Спасибо.

Нашла пару человек на Ленвиме+Афинитор. Все, как всегда: кому-то очень хорошо помогает (1,5 года на этой схеме), кому-то нет, а кто-то на одном Афиниторе успешно сидит 4 года. Хорошо, что еще одна схема появилась.
Это не самый популярный вариант, больше любят назначать Кабозантиниб и Опдиво из новых.

Добавлено через 1 час 51 минуту

Сообщение от ПапинаДочка

Да как сходишь, он на рыбалку в Астраханскую область укатил(( Более того, не хочет даже по возвращению на анализы и кт идти, мол, пошла в пень, в ОД сказали в сентябре, значит, в сентябре.

Помогите, кто в теме, это хорошо или нет?

гемоглобин вырос до 142 со времен инсульта впервые.
Повышено:
Креатинин что-то 157 и триглицериды 2,95. Глюкоза тоже 8,9, но она у него все время скачет, кроме того, сказал, нажрался сладкого перед анализами.
СОЭ 28, распределение эритроцитов 19,1

С мочой тоже весело:
Уробилиноген повышен??? 16umo\l

Остальное все в пределах нормы.

А печеночные пробы сдавали? Когда у меня от Сутента забарахлила печень, в крови были немного повышены билирубин и трансаминазы, в моче - уробилиноген. Если печень страдает, нужно ее поддержать: диета (острое, жирное, соленое, жареное исключить), кроме того, гастроэнтеролог мне назначила Бетаргин 2 раза в день постоянно.

Светлана, почитала Вашу тему. Вы молодец, Ваша учительница английского может Вами гордиться). Ответ на основной вопрос Вы получили: один дополнительный мтс - еще не прогрессия. И слава Богу.

[svetlana190]

Сообщение от conti26

Нашла пару человек на Ленвиме+Афинитор. Все, как всегда: кому-то очень хорошо помогает (1,5 года на этой схеме), кому-то нет, а кто-то на одном Афиниторе успешно сидит 4 года. Хорошо, что еще одна схема появилась.
Это не самый популярный вариант, больше любят назначать Кабозантиниб и Опдиво из новых.

Добавлено через 1 час 51 минуту


А печеночные пробы сдавали? Когда у меня от Сутента забарахлила печень, в крови были немного повышены билирубин и трансаминазы, в моче - уробилиноген. Если печень страдает, нужно ее поддержать: диета (острое, жирное, соленое, жареное исключить), кроме того, гастроэнтеролог мне назначила Бетаргин 2 раза в день постоянно.

Светлана, почитала Вашу тему. Вы молодец, Ваша учительница английского может Вами гордиться). Ответ на основной вопрос Вы получили: один дополнительный мтс - еще не прогрессия. И слава Богу.

Конти, спасибо))) Да нет, на самом деле сейчас мой английский не так хорош как раньше. Моя работа раньше была связана с общением с носителями языка, есть друзья-американцы и англичане, но сейчас я мало языком пользуюсь, если придраться, можно найти ошибки.

Я, честно говоря, ответ на другой вопрос ждала, было интересно как у других Пембролизумаб работал, был ли регресс после стабилизации.
И ответила только одна девушка и ее ответ был неутешителен, к сожалению, правда, у ее мужа был не ингибитор тирозинкиназы, а какой-то другой препарат в сочетании с Кейтрудой. Поэтому слабая надежда на то, что все-таки регресс еще возможен у меня остается.

[conti26]

Сообщение от svetlana190

Конти, спасибо))) Да нет, на самом деле сейчас мой английский не так хорош как раньше. Моя работа раньше была связана с общением с носителями языка, есть друзья-американцы и англичане, но сейчас я мало языком пользуюсь, если придраться, можно найти ошибки.

Я, честно говоря, ответ на другой вопрос ждала, было интересно как у других Пембролизумаб работал, был ли регресс после стабилизации.
И ответила только одна девушка и ее ответ был неутешителен, к сожалению, правда, у ее мужа был не ингибитор тирозинкиназы, а какой-то другой препарат в сочетании с Кейтрудой. Поэтому слабая надежда на то, что все-таки регресс еще возможен у меня остается.

Будем надеяться на хорошее. Пусть все получится!

[Pete]

Сообщение от conti26

Нашла пару человек на Ленвиме+Афинитор. Все, как всегда: кому-то очень хорошо помогает (1,5 года на этой схеме), кому-то нет, а кто-то на одном Афиниторе успешно сидит 4 года. Хорошо, что еще одна схема появилась.
Это не самый популярный вариант, больше любят назначать Кабозантиниб и Опдиво из новых.
...

Спасибо!

А SBRT на мтс в лёгких делают?

Про car-t я ничего не знаю . Вроде все исследования на пкр раньше провалились Я спросил просто потому что с нашего форума Сергей 1986 (кажется правильно назвал ник))) прямо сейчас в китае на КИ по car-t. См тему про лимфомы.

[ПапинаДочка]

Сообщение от conti26

А печеночные пробы сдавали? Когда у меня от Сутента забарахлила печень, в крови были немного повышены билирубин и трансаминазы, в моче - уробилиноген. Если печень страдает, нужно ее поддержать: диета (острое, жирное, соленое, жареное исключить), кроме того, гастроэнтеролог мне назначила Бетаргин 2 раза в день постоянно.

Не было меня в Москве месяц((( Написала все ему, балбесу, отправила в инвитро, нет же, уперся, я пойду по омс в обычную поликлинику. И пошел. Ждал результатов больше 2 недель, сделали не все, и очень долго(((
Холтер расшифровали, все ок. Прям подозрительна

Сообщение от Pete

Про car-t я ничего не знаю . Вроде все исследования на пкр раньше провалились Я спросил просто потому что с нашего форума Сергей 1986 (кажется правильно назвал ник))) прямо сейчас в китае на КИ по car-t. См тему про лимфомы.

По лимфоме хорошие результаты. Как я поняла суть технологии (не кидайте помидорами, я еще только учусь разбираться), это что-то вроде вакцинотерапии с иммунотерапией, берут клетки пациента, их как-то изменяют, добавляют еще всякие нужные химии и вводят обратно. По ПКР пока они не тыркались, все в лимфому. Pete, а Вы видели результаты этой терапии на ПКР?

[conti26]

Сообщение от Pete

Спасибо!

А SBRT на мтс в лёгких делают?

Про car-t я ничего не знаю . Вроде все исследования на пкр раньше провалились Я спросил просто потому что с нашего форума Сергей 1986 (кажется правильно назвал ник))) прямо сейчас в китае на КИ по car-t. См тему про лимфомы.

На мтс в легких делают. И на образования в других органах и костях тоже.

На сайте клиники Шиба я нашла, что car-t применяется при лечении меланомы. Стоит очень дорого.

[svetlana190]

Pete, а Вы не смотрели КИ с SBRT в Ульяновске? На clinicaltrials.gov оно числится активным.

[Pete]

Сообщение от ПапинаДочка

Да как сходишь, он на рыбалку в Астраханскую область укатил(( Более того, не хочет даже по возвращению на анализы и кт идти, мол, пошла в пень, в ОД сказали в сентябре, значит, в сентябре.
...

Здравствуйте!

Полностью согласен с Вашим папой. КТ через три месяца - вполне стандарт. Чаще назначают если есть какие-то подозрения. Или КИ. Кстати в приличном месте Вас принципиально пошлют без назначения врача. Даже за деньги.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от ПапинаДочка

...
Pete, насчет жвлс, наверное, Вы правы. я тоже в списке не нашла вотриент, например, а нам его дают.
...

Кстати хорошая новость для всех российских любителей опдиво. Опдиво начали закупать. Можете сами проверить на сайте госзакупок. Как обычно не везде, не всегда и не всем Но всё равно

Добавлено через 8 минут

Сообщение от ПапинаДочка

...

По лимфоме хорошие результаты. Как я поняла суть технологии (не кидайте помидорами, я еще только учусь разбираться), это что-то вроде вакцинотерапии с иммунотерапией, берут клетки пациента, их как-то изменяют, добавляют еще всякие нужные химии и вводят обратно. По ПКР пока они не тыркались, все в лимфому. Pete, а Вы видели результаты этой терапии на ПКР?

К сожалению не помню где именно читал. Исследовали несколько видов рака (там точно была clear cell Renal cell carcinoma). Результаты ноль вообще. И с побочками всё очень плохо.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от svetlana190

Pete, а Вы не смотрели КИ с SBRT в Ульяновске? На clinicaltrials.gov оно числится активным.

Я стучался туда ещё в марте. На тот момент аппарат был сломан. Копии которые я послал переслали в Москву (думаю Тимофееву))). Сказали свяжутся...

Добавлено через 6 минут
Вдогонку про опдиво. Как я понял тендер на самую большую сумму в Краснодарском крае. Это как-то даже странно, учитывая всё что мы знаем о тамошних мед чиновниках.

[svetlana190]

Так может еще постучаться?
Вообще на Умных Пациентах очень много людей SBRT на легкие делают.
Странно прям, всегда ведь считалось, что облучение в этих случаях бесполезно, только на кости для уменьшения болей.

Добавлено через 3 минуты
Pete, а в Москве и Подмосковье как с тендерами на Опдиво?

[Pete]

Сообщение от svetlana190

Так может еще постучаться?
...

Несколько последних лет я очень много общаюсь с медработниками вообще и врачами в частности. У большинства из них отличная память

Добавлено через 6 минут

Сообщение от svetlana190

...
Вообще на Умных Пациентах очень много людей SBRT на легкие делают.
Странно прям, всегда ведь считалось, что облучение в этих случаях бесполезно, только на кости для уменьшения болей.
...

Как всегда всё не так однозначно (с). Радиохирургия давно стандарт (подтверждённый многими КИ) при мтс рака почки в мозг. Суть там примерно в том, что лошадиную дозу зараз выдают очень точно по месту (там ещё много всяких тонкостей чтоб меньше повреждать здоровые ткани). В последнее время стали делать на все мтс что попало. Может новое поколение аппаратов появилось? Точно не знаю...

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от svetlana190

...
Pete, а в Москве и Подмосковье как с тендерами на Опдиво?

Специально для Вас проверил В МО никак. Нету. В Москве есть.
Мне самому очень интересны тендеры на ленвиму. В МО тоже пока глухо. Как только так я сразу