Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина_Б

Добрый вечер!
Что за полоса у нас?
Как с химии приехала, каждый день морозит, температура, слабость, щеки как иголками покалывает.
А сейчас сижу в шоке - неужели стоматит опять пытается вылезть?
Дома, кроме ацикловира, ничего, все в Томске.

Добрый вечер!
Вы знаете, Галина, меня тоже морозит почти всегда. То думала, что от температуры, сейчас ее нет, а озноб остался. Я списываю все-таки на воздействие химиопрепаратов на нервные окончания. От этого озноб и покалывание. Покалывание - это точно от повреждения нервных окончаний. А у меня дисбактериоз "достал"! Чего уже только не пью! Хорошо помогает Хилак форте от газообразования. Но эти бесконечные лекарства. У меня стоматит обязательно бывает. 10 дней флюканазол, ротокан полоскать, ну или стоматофит тоже помогает, и солкосерил дента. Дорогой, зараза, но деваться некуда. Губы лохмотьями, чуть не помазал - все, караул! Вроде бы и мелочи, но как раздражают. Но все равно держимся. Весна близко! всем милосердия Божиего!

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Беларусочка

Во время химии можно полоскать рот хлоргексидина биглюконат раствор,просто для профилактики и при стоматите.Мне в реанимации давали и домой дали.

Беларусочка, это который просто хлоргексидин? Или специальный - именно так, как вы написали?

[Беларусочка]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Добрый вечер!
Вы знаете, Галина, меня тоже морозит почти всегда. То думала, что от температуры, сейчас ее нет, а озноб остался. Я списываю все-таки на воздействие химиопрепаратов на нервные окончания. От этого озноб и покалывание. Покалывание - это точно от повреждения нервных окончаний. А у меня дисбактериоз "достал"! Чего уже только не пью! Хорошо помогает Хилак форте от газообразования. Но эти бесконечные лекарства. У меня стоматит обязательно бывает. 10 дней флюканазол, ротокан полоскать, ну или стоматофит тоже помогает, и солкосерил дента. Дорогой, зараза, но деваться некуда. Губы лохмотьями, чуть не помазал - все, караул! Вроде бы и мелочи, но как раздражают. Но все равно держимся. Весна близко! всем милосердия Божиего!

Добавлено через 1 минуту


Беларусочка, это который просто хлоргексидин? Или специальный - именно так, как вы написали?

Да,хлоргексидин,он написано для наружнего применения, но мне он нормально помогает для полоскания

Добавлено через 7 минут
Хочу вас всех немного обрадовать,тем более у васд даже не 17дел.Струго сегодня ответил на очередные вопросы,и вот что он написал:клинический эффект ибрутиниба у пациентов с одной линией терапии в анамнезе с 17 дел.может сохраняться более 5 лет.Если препарат перестанет помогать есть ещё венетоклакс+к тому времени появятся новые препараты. Так что держитесь все,возможно пока вам понадобится Ибрагимов,он станет дешевле и доступнее.Ирина,особенно вам хочу сказать ,что в е будет хорошо

Добавлено через 1 минуту
Ибрутиниб,хотела написать.Всем хорошего настроения ,закончится химия и настанет нормальная жизнь.

[Лавандовая Ведьма]

Здравствуйте дорогие форумчане)))
Пожелаю всем здоровья. Скоро закончатся холодные и серые дни и наступит вес-на. Теплая и ласковая, ну хотелось бы
А еще, до наступления солнечных дней будет чудесный праздник масленица, с блинами и звонкими сковородками. И будет воздух пропитан запахом горячих, румяных блинов
И много-много всего хорошего и радостного...поэтому - держимся и живём.

Напишу немного о делах наших. В январе закончилась очередная химия. Отпустили домой. Сделали ПЭТ. Вчера были у врача-гематолога в больнице.
Ну что сказать...ответ частичный, как она и предполагала. Лечение ритуксимабом не даст желаемых результатов, поэтому травить организм бессмысленно.
Ибрутиниба в больнице нет и не предвидится. Поэтому в больницу приезжать для наблюдения, прохождения химии не нужно. Посоветовала:
- Взять направление в Боткинскую и желательно попасть к Никитину( потому что асс по ХЛЛ), а уж он и назначит дальнейшее лечение - "что-нибудь придумает"

Так что начались очередные мытарства.
Чувствует муж себя хорошо, восстановился после химии, волосы отрасли, вес набрал тринадцать кг, болячки на руках заживают. Слабость есть, но ведь это спутник заболевания, так что всё пока в пределах нормы. Теперь дело техники - найти новое пристанище для прохождения дальнейшего лечения. Такие дела...
Не унываем, бережемся от всяких вирусов.
Всем, всем, всем - еще раз здоровья

[Irina0517]

Всем хорошего дня. Марина, попасть в Боткинскую нет проблем. Я прописалась в Москву еще в декабре, прикрепилась к 218 поликлинике, сходила к гематологу, взяла направление в Боткинскую и уже там завела карту. Иду 17 марта на УЗИ и кровь туда. Ибрутинит только там. Не падайте духом, а берите направление. Там Никитин, там сейчас будет КИ с Акалобрутинибом. Там наверняка у вас возьмут кровь на мутации и делеции и будет все понятно.
Беларусочка, я рада вашему настрою. Продолжаем работать. Есть такой канал в ютюбе - точка прятежения. Там Юлия Мун собрала суть практики и очень подробно разъясняет. Мне нравится. И есть реальные результаты. Пока они больше из материальной области, но я уверена, что будут и в области здоровья.
Всем желаю крепости духа и скорейшей ремиссии.

Добавлено через 1 минуту
Точка притяжения - канал называется. Пишу с телефона, стоя на одной ноге.

[Галина_Б]

Сообщение от Беларусочка

Во время химии можно полоскать рот хлоргексидина биглюконат раствор,просто для профилактики и при стоматите.Мне в реанимации давали и домой дали.

Всем здравствуйте!
Беларусочка, огромное спасибо!
Ведь знала же, но все из головы вылетает, как что то где то выскочит.
Еще перед отъездом из Томска глянула не лекарства (а у меня там от всего) и подумалось - это не надо, надеюсь от стоматита пронесет. Вот! Мысли материальны!

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Татьяна Ильинична

Добрый вечер!
Вы знаете, Галина, меня тоже морозит почти всегда. То думала, что от температуры, сейчас ее нет, а озноб остался. Я списываю все-таки на воздействие химиопрепаратов на нервные окончания. От этого озноб и покалывание. Покалывание - это точно от повреждения нервных окончаний. А у меня дисбактериоз "достал"! Чего уже только не пью! Хорошо помогает Хилак форте от газообразования. Но эти бесконечные лекарства. У меня стоматит обязательно бывает. 10 дней флюканазол, ротокан полоскать, ну или стоматофит тоже помогает, и солкосерил дента. Дорогой, зараза, но деваться некуда. Губы лохмотьями, чуть не помазал - все, караул! Вроде бы и мелочи, но как раздражают. Но все равно держимся. Весна близко! всем милосердия Божиего!

Добавлено через 1 минуту


Беларусочка, это который просто хлоргексидин? Или специальный - именно так, как вы написали?

А я уже знаю - лейкоциты падают, у меня сразу начинаются все признаки лейкопении, как легче становится, значит рост пошел.
Губы тоже разбарабанило, а на языке фиг знает что, на стоматит не похоже, язык пошел трещинами и уплотнение посредине.
Полощу и наблюдаю.
Сдала анализы, лейкоциты 2,2. Надеюсь поднимутся до 26 февраля.
И всем надежды и веры!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина_Б

Всем здравствуйте!
Беларусочка, огромное спасибо!
Ведь знала же, но все из головы вылетает, как что то где то выскочит.
Еще перед отъездом из Томска глянула не лекарства (а у меня там от всего) и подумалось - это не надо, надеюсь от стоматита пронесет. Вот! Мысли материальны!

Добавлено через 12 минут


А я уже знаю - лейкоциты падают, у меня сразу начинаются все признаки лейкопении, как легче становится, значит рост пошел.
Губы тоже разбарабанило, а на языке фиг знает что, на стоматит не похоже, язык пошел трещинами и уплотнение посредине.
Полощу и наблюдаю.
Сдала анализы, лейкоциты 2,2. Надеюсь поднимутся до 26 февраля.
И всем надежды и веры!

Добрый вечер!
Вот и у меня были все признаки лейкопении. Сегодня сдала анализы, сейчас посмотрела на сайте результаты - лейкоциты 1,4. Ну и плюсом анемия - эритроциты тоже низкие. И хотя поднялся гемоглобин, тромбоциты хорошие, но, похоже, химию будут откладывать. Хотела узнать, на какой самый большой срок могут отложить курс? У меня откладывали два раза по неделе, а потом уменьшили количество препарата. Здесь - не знаю. Хотя ела и чечевицу и орехи, икру... Ну вроде бы все продукты, способствующие увеличению. Но, очевидно, не хватило времени. Ладно, пока нет сильных оснований для волнения. Просто хотелось быстрее закончить все курсы. Будем молиться. И знать, что Господь нас не оставляет без своей милости! Всем добрых и позитивных мыслей!

[Беларусочка]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Добрый вечер!
Вот и у меня были все признаки лейкопении. Сегодня сдала анализы, сейчас посмотрела на сайте результаты - лейкоциты 1,4. Ну и плюсом анемия - эритроциты тоже низкие. И хотя поднялся гемоглобин, тромбоциты хорошие, но, похоже, химию будут откладывать. Хотела узнать, на какой самый большой срок могут отложить курс? У меня откладывали два раза по неделе, а потом уменьшили количество препарата. Здесь - не знаю. Хотя ела и чечевицу и орехи, икру... Ну вроде бы все продукты, способствующие увеличению. Но, очевидно, не хватило времени. Ладно, пока нет сильных оснований для волнения. Просто хотелось быстрее закончить все курсы. Будем молиться. И знать, что Господь нас не оставляет без своей милости! Всем добрых и позитивных мыслей!

На сколько я знаю,желательно не больше двух недель можно отложить

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Беларусочка

На сколько я знаю,желательно не больше двух недель можно отложить

Спасибо. Боюсь, что за две недели не поднимутся до нужных значений. Ладно, решаю по мере поступления проблем.

[Беларусочка]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Спасибо. Боюсь, что за две недели не поднимутся до нужных значений. Ладно, решаю по мере поступления проблем.

Когда у меня были низкие лейкоциты,за этот промежуток времени сменилось трое врачей и все говорили нельзя,мы вас убьём,в результате вернулась из отпуска моя врач и начали капать при лейкоцитах ниже 2,хуже чем было,но в реанимации,после газивы они удвоились,а на сл.день после бендамустина рухнули и вторую капельницу бендамусьина не делали,но давали преднизолон и после капельниц два дня принимала,потом все пошло нормально,но эта пауза,длинною в полтора месяца,по моему мнению и сказалась на результате МОБ.Тогда я не знала про вред пауз,а так принимала бы какие то меры.Вот и ибрутиниб нельзя делать паузу больше двух недель.

[Галин-ка]

Девочки дорогие,дай Бог вам сил,терпенья,уверенности в победе над этой болячкой,осталось еще 20 дней и наступит весна,там само собой поднимится настроение.
Татьяна Ильинична,мне делали х/т при 2,7 лейкоцитах,не откладывали,а еще я хочу вам сказать,что у вас хороший ангел хранитель,как вовремя вы уехали с Дальнего востока,мы же так уязвимы перед вирусами.