Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Pete]

Сообщение от svetlana190

Pete, извините, а нельзя как-то договориться с лечащим Вас врачом, чтобы про одну линию из Ваших двух они забыли? Чтобы дали выписку с указанием только одного препарата?
И зачем Вам ждать Вашего врача из отпуска, нужно подъехать в 62-ю, пообщаться с теми врачами, которые будут проводить исследование.
Папе вообще не нужна была его лечащий врач. Все обследования, необходимые для вступления в КИ делались уже в месте его проведения.

Хороший вопрос . Я скажу так. У всех моих врачей есть бзик. Они реально хотят помочь людям. Так как я человек, они мне тоже очень хотят помочь.

КИ проводится в разных местах. Ездить в Москву нужны силы... Есть место ближе.

Про это КИ мне не очень нравится один момент:

...
Study E7080-G000-218 is a Randomized, Double-blind,
...

Я бы хотел 18мг ленвимы. Но так как оно слепое - гарантии нет. Придётся если чего думать.

Кстати к Вам вопрос. Вам выдают на руки результаты обследований по Вашему КИ? Если дают, то все?

[ПапинаДочка]

Сообщение от Pete

Хороший вопрос . Я скажу так. У всех моих врачей есть бзик. Они реально хотят помочь людям. Так как я человек, они мне тоже очень хотят помочь.

КИ проводится в разных местах. Ездить в Москву нужны силы... Есть место ближе.

Про это КИ мне не очень нравится один момент:


Я бы хотел 18мг ленвимы. Но так как оно слепое - гарантии нет. Придётся если чего думать.

Кстати к Вам вопрос. Вам выдают на руки результаты обследований по Вашему КИ? Если дают, то все?

Вот и у меня та же мысль)))
Может, тайно докупать и подъедать?

в 62ю своим ходом это да, адово. Мне-то на машине сложновато, хоть и рядом живем, а на автобусах....

[svetlana190]

Да, согласна, в 62-ю ездить не всем удобно, далековато она находится. Значит, пробуйте уже сейчас выяснять, где есть ближе места проведения. Идеально было бы выяснить кто является главным исследователем, и прямиком к нему на прием попасть.
Если бесплатно ждать долго, то лучше оплатить одну консультацию, а дальше уже маховик закрутится и все будет бесплатно.
Насчет исследований на руки, по моей просьбе выдают результаты, точнее, их описания. Если прошу - выдают, не прошу - сами не предлагают взять.

Добавлено через 3 минуты
Насчет дозировки ленвимы, может, даже если попадете в группу с меньшей дозой, этого может оказаться достаточно. Эта комбинация довольно тяжелая, не все хорошо переносят.

[Pete]

Сообщение от ПапинаДочка

Да, боюсь что Няшин со своим боссом Строяковским не радиологи, мне тут на смарте и заведующая вчера сказали, мол, за раз вам все не сделают, будет много сеансов. А это значит опять, время, без лечения((((
В склифе, естественно, об этом не заикнулись, там вообще достаточно грубая регистратура (которые вчера звонили), а спросить этот вопрос у врача - я тогда не догадалась, да и не знала об этом(((

Няшин вчера говорит, раз ты такая истеричка, после ножа сделай еще КТ, посмотрим, если, действительно, такой резкий прогресс, не будем дожидаться исследования, начнем пить что-нибудь. Но он сомневается в этом, мол, мтс наверняка у вас сидят давно.

Папа еще треплет нервы, естественно. Ходит и ходит за мной, мол, давай я вотриент допью, он же не повлияет?! ну хоть что-то давай... А у меня сердце кровью обливается, сорри за банальщину...

Тимофеев не берет трубку, пыталась по программе медси пробиться к Махсону - чет не перезванивают, сомневаюсь в этой авантюре.

Вот про это примерно я Вам и собирался говорить. В нашей текущей реальности у радиологов НАИМЕНЬШИЙ опыт общения с людьми с мПКР. НАИБОЛЬШИЙ опыт - у химиков. Кстати я слышал что штатах именно химиков и называют собственно онкологи.

Сделают SBRT несколько раз если необходимо.

С Вашего разрешения или без оного прервусь до вечера...

[Olya-la]

Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни.

Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД.
В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении.
Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё.
Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить:
1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса?
2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема?
+ Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице.
3. Пишут, что уж если и использовать Авастин, то оригинальный препарат, а не российский аналог пр-ва Биокад. Нужно ли настаивать, чтобы врачи дали маме оригинальный препарат (при его наличии)?
Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС.
Вот думаю теперь о переезде мамы, буду с ней разговаривать. Она, конечно, подавлена диагнозом, плачет часто. Стараюсь ее поддерживать, как могу. Каждые выходные у нее. А на неделе, брат приходит проведать. Мы 3 месяца назад похоронили папу (тоже был рак), не успели прийти в себя, как заболела мама.
Буду очень признательна за совету новичку!
А сама продолжаю читать форум и делать пометки...)
Спасибо, что вы есть!

[Fazan]

Сообщение от Olya-la

Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни.

Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД.
В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении.
Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё.
Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить:
1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса?
2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема?
+ Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице.
3. Пишут, что уж если и использовать Авастин, то оригинальный препарат, а не российский аналог пр-ва Биокад. Нужно ли настаивать, чтобы врачи дали маме оригинальный препарат (при его наличии)?
Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС.
Вот думаю теперь о переезде мамы, буду с ней разговаривать. Она, конечно, подавлена диагнозом, плачет часто. Стараюсь ее поддерживать, как могу. Каждые выходные у нее. А на неделе, брат приходит проведать. Мы 3 месяца назад похоронили папу (тоже был рак), не успели прийти в себя, как заболела мама.
Буду очень признательна за совету новичку!
А сама продолжаю читать форум и делать пометки...)
Спасибо, что вы есть!

у меня отец тоже около 90 кг весит.
тоже назначили 40 мл авастина биокадовского и 3 млн. ед. интерферона.

тоже интересна логика.

здесь я уже про такую дозу писал.

отписавшиеся говорили что им назначали в соответствии с инструкцией.

[***margo***]

Сообщение от Olya-la

Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни.

Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД.
В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении.
Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё.
Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить:
1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса?
2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема?
+ Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице.
3. Пишут, что уж если и использовать Авастин, то оригинальный препарат, а не российский аналог пр-ва Биокад. Нужно ли настаивать, чтобы врачи дали маме оригинальный препарат (при его наличии)?
Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС.
Вот думаю теперь о переезде мамы, буду с ней разговаривать. Она, конечно, подавлена диагнозом, плачет часто. Стараюсь ее поддерживать, как могу. Каждые выходные у нее. А на неделе, брат приходит проведать. Мы 3 месяца назад похоронили папу (тоже был рак), не успели прийти в себя, как заболела мама.
Буду очень признательна за совету новичку!
А сама продолжаю читать форум и делать пометки...)
Спасибо, что вы есть!

Добрый вечер,забирайте маму в Москву и лечите...Бевацизумабом на этом форуме лечат если я правильно поняла только моего мужа(схема правда другая)--- так вот с кем бы я не говорила на эту тему будь то врачи или опытные пациенты,все в один голос говорят,что это худшая схема---- как здесь на форуме сказали для бедных.

[Pete]

Сообщение от Olya-la

Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

...
Мама живет в другом городе, а я в Москве. Вчера ходила на консультацию к химикам в Медси в Боткинском пр. Мне ответили, что таргеты мама может получить у них бесплатно по ОМС, ту же капельницу Авастина (вот только интерферон за наш счет). Я думала, что нужно направление из больницы по месту жительства... А мне ответили, что нет - только документы и ОМС.
...

Здравствуйте!

Извините. Очень меня Ваше сообщение заинтересовало. Кто о чём...
Правильно ли я понимаю. Кто угодно с улицы (например я) приходит в частную клинику Медси. Платит несколько тысяч за приём (кстати сколько?). Приносит полис ОМС и мед документы. И ему просто так сразу дают лекарство (например за которое ГОСУДАРСТВЕННОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ГОРОДА МОСКВЫ "АГЕНТСТВО ПО ЗАКУПКАМ (КОНТРАКТНАЯ СЛУЖБА) ДЕПАРТАМЕНТА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ" платит по 180 тысяч рублей)???

Спасибо.

[Olya-la]

Сообщение от Pete

Здравствуйте!

Извините. Очень меня Ваше сообщение заинтересовало. Кто о чём...
Правильно ли я понимаю. Кто угодно с улицы (например я) приходит в частную клинику Медси. Платит несколько тысяч за приём (кстати сколько?). Приносит полис ОМС и мед документы. И ему просто так сразу дают лекарство (например за которое ГОСУДАРСТВЕННОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ ГОРОДА МОСКВЫ "АГЕНТСТВО ПО ЗАКУПКАМ (КОНТРАКТНАЯ СЛУЖБА) ДЕПАРТАМЕНТА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ" платит по 180 тысяч рублей)???

Спасибо.

Здравствуйте! Я рада любому ответу)

В МЕДСИ была на заочной консультации, с собой у меня были копии маминых документов (выписка с диагнозом, результаты МСКТ грудной клетки и брюшной полости, анализы крови и мочи). Консультация была заочная, я ничего не платила. Врач посмотрел документы, сказал: "Давайте лечиться в Москве, привозите маму, приходите к нам в поликлиннику, заведем здесь карточку, сдадите основные анализы (кровь, моча, рентген...) и назначим лечение по ОМС тем же Авастином, но только оригинальным а не российским аналогом." Сказала, что граждане РФ имеют право обратиться в любое мед. учреждение, необязательно по месту жительства. Я спросила стоит ли продолжать лечение Авастином, на что получила ответ, что раз уж начали, то можно сделать 1 курс и посмотреть динамику. А потом уже принимать решение о дальнейшем лечении. Мне сказали, что в МЕДСИ лечат по ОМС тоже. До этого думала, что бесплатно препараты можно получить только в мед учреждении по месту жительства, а если везти маму в Мск, то нужно за всё платить. Может, я несколько сумбурно излагаю... В голове мало, что укладывается, одни вопросы. И Вы, конечно, правы, кто о чем...

[Pete]

Сообщение от ПапинаДочка

...

Вчера очередные ужасы. Съездила в ЕМС на второе мнение, сказали много странных вещей:
1. При количестве мтс больше 5 в мозге, гамма не будет действовать, надо делать тотал. WTF??!Это мнение главного радиолога Москвы. Мол, на гамму даже не рассчитывайте, времени у вас нет. МРТ должно быть сделано с шагом 1мм, переделывайте.

...
безопасный нексавар
...

По протоколу в 62й надо сделать следующее: каким угодно способом уговорить дать бумагу, что нож сделан 4го, а не 20го (звонили из Склифа, нож назначен на 20е). Не представляю, как в госучереждении типа Склифа я смогу это сделать((((((((((((

Сейчас сижу и уговариваю себя позвонить Тимофееву. Мне жутко неудобно и стыдно дергать человека........

А, ну еще и брат перепутал не сделал копию диска последнего мрт, а оригинал забрал склиф...Час от часу не легче(((

Наверное свое мнение я уже сказал. В споре химиков 62й и радиологов EMC я на стороне химиков .

Интересно химики рекомендуют прекратить прием таргетов до SBRT. Это общий подход или Ваш конкретный случай?

Понравилось насчет безопасного нексавара. У дяди отменное чувство юмора. Мое личное мнение про побочки сутент vs нексавар это примерно как сравнивать органолептические показатели хрена и редьки.

Держитесь. Удачи.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от ***margo***

Добрый вечер,забирайте маму в Москву и лечите...Бевацизумабом на этом форуме лечат если я правильно поняла только моего мужа(схема правда другая)--- так вот с кем бы я не говорила на эту тему будь то врачи или опытные пациенты,все в один голос говорят,что это худшая схема---- как здесь на форуме сказали для бедных.

Здесь много людей или их родных кто на авегре/интерферон. Вова к. Fazan. Пеня. Короче много. Извините, всех не сосчитать . Насколько лечение будет удачным - предсказать невозможно. Помогает. Как и другие таргеты не 100%.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Olya-la

Всем добрый день и пожелания крепкого здоровья!

Спасибо вам за этот форум и ценные советы! Читаешь - и появляется надежда и уверенность, что всё преодолимо и что мы не одни.

Моей маме в конце июля поставили диагноз - рак почки Ст4 T1N0M1 (светлоклеточный) секундарные изменения в легкие. 3 "августа" сделали операцию - паллиативная нефрэктомия справа. 28 "августа" был введен бевацизумаб (пр-во BIOCAD) 400 мг в/в + назначен интерферон (3 млн МЕ 3 раза в неделю). Препарат мама перенесла нормально. От интерферона иногда повышается температура и давление. Но мама у меня гипертоник со стажем, уже знает, как бороться с АД.
....

Постараюсь сказать свое мнение по Вашим вопросам. Я не врач. А совсем наоборот.

Сообщение от Olya-la

....
В понедельник 18.09. маме идти на консилиум 18.09. (т.е. через 3 недели после 1-го назначения бевацизумаба) для решения вопроса о дальнейшем лечении.
Я прочитала информацию на сайте rakpochki.net и читаю этот форум. В голове много информации, делаю записи, пытаюсь структурировать всё.
Очень нужен совет знающих людей, чтобы мы были подготовлены к консилиуму и знали, как и что говорить:
1. Читала, что сутент и вотриент для 1 линии тарг. терапии более предпочтительны, чем бевацизумаб+интерферон. Нужно ли просить поменять препарат или продолжить лечение бевацизумабом, раз начали и посмотреть динамику после курса?
....

Если Ваша мама удовлетворительно переносит лечение. Если нет резкого ухудшения состояния. Если промежуточные анализы/исследования в пределах. Вопрос о продолжении/изменении схемы лечения обычно решают после контрольного обследования по окончании курса.

Сообщение от Olya-la

...
2. По инструкции Бевацизумаб (вес мамы 90 кг) назначают 10мг/1кг веса тела. + интерферон 9 млн МЕ. Т.е., мама получила меньше половины необходимой дозировки обоих препаратов? или просто другая схема?
+ Бевацизумаб не 1 раз в 14 дней, а 1 раз в 3 недели (врачи говорят, что так тоже можно). Я просто боюсь, что такое назначение обусловлено не состоянием мамы, а нехваткой лекарств в больнице.
...

Про дозировку ничего сказать не могу. Но тоже мне кажется подозрительно что так отличается от схемы на ракпочки точка нет.

Оригинальный авастин или авегра не скажу. Не знаю. Мнения такого однозначного не слышал.