Хронический лимфолейкоз + анемия. - Страница 135 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Evgeniya46 · 22.12.2018, 21:14

Цитата:

Сообщение от Натали*

Спасибо за ответ. Я уже тоже об этом подумала, кто то уже здесь писал его координаты, только нужно найти в переписке.Я вчера на приёме у гематолога задала вопрос о ибрутинибе, на что он сказал, что в Самаре его получает только 2 человека, а как им удалось добиться этого он не знает. А за свои средства у меня нет возможности его приобретать...

Ну про платно говорить вообще сложно, мало у кого есть такой ресурс, тем более на продолжительной основе. Варианты могут быть следующие: либо через АНО "Содействие" (местные юристы имеют опыт помощи в получении этого препарата при наличии прямого показания), либо отслеживать клинические исследования для 1- линии (это не обязательно в Боткинской, в Москве, они проходят и в других регионах). А Лазарев - это гематолог в Боткинской?

Натали* · 22.12.2018, 21:59

Цитата:

Сообщение от Evgeniya46

Ну про платно говорить вообще сложно, мало у кого есть такой ресурс, тем более на продолжительной основе. Варианты могут быть следующие: либо через АНО "Содействие" (местные юристы имеют опыт помощи в получении этого препарата при наличии прямого показания), либо отслеживать клинические исследования для 1- линии (это не обязательно в Боткинской, в Москве, они проходят и в других регионах). А Лазарев - это гематолог в Боткинской?

Благодарю за подсказку. Да, Лазарев И.Е. гематолог в больнице Боткина.

Кристинка89 · 22.12.2018, 23:15

Всем здравствуйте!
Натали, а какие цифры лейкоцитов и лимфоцитов был и в 2015 году? Были ли у Вас жалобы, характерные для ХЛЛ? Как вы себя чувствуете сейчас?
Какой страшный этот анализ на del 17p((( Наличие этой делеции- это же не показание к началу терапии?(
Есть ли случаи успешной терапии при этой делеции?

Натали* · 23.12.2018, 12:57

Цитата:

Сообщение от Кристинка89

Всем здравствуйте!
Натали, а какие цифры лейкоцитов и лимфоцитов был и в 2015 году? Были ли у Вас жалобы, характерные для ХЛЛ? Как вы себя чувствуете сейчас?
Какой страшный этот анализ на del 17p((( Наличие этой делеции- это же не показание к началу терапии?(
Есть ли случаи успешной терапии при этой делеции?

При сдаче анализов крови на диспансеризации у меня было: лейкоцитов-11,7; лимфоцитов-56,9%.Жалобы были в основном на боли в спине, а те симптомы: потение, приливы жара, усталость я связываю скорее с климаксом.Правда выявили высокий показатель холестерина-9,1. даже выписали статины, которые я принимать не стала. Я занималась йогой, посещала бассейн и сауну, теперь нет. Про 17 делецию ничего конкретного не могу сказать, сама бы послушала более осведомленного человека.

Irina0517 · 25.12.2018, 18:18

Добрый вечер. В преддверии нового года очень хочется услышать обнадеживающую и поддерживающую позитивный настрой информацию и добрые пожелания .Не могу не поделится с вами выдержками с аналогичного форума: " Проведя обширные исследования надежных веб-сайтов уважаемых медицинских учреждений и пообщавшись со многими другими, я узнал, что ХЛЛ - это состояние, которое: 1) в настоящее время лечится более успешно, чем когда-либо, с помощью инновационных высокоэффективных методов лечения и 2) тот, который может позволить многим - возможно, большинству из нас - вести относительно нормальную, долгую и достаточно здоровую жизнь в течение 15 ... 20 ... 25 ... 30 лет или даже дольше. Я помню, как читал о человеке с ХЛЛ, который прожил более 38 лет после постановки диагноза, и многие из ее родственников даже не знали, что у нее было заболевание !! Я также говорил с людьми, у которых есть более сложные «маркеры» (17p и т. Д.), У одного из которых не было никаких симптомов и абсолютно никакого лечения в течение более 12 лет, что удивительно, и другие, которые несмотря на их более сложные состояние, очень успешно лечатся, которые ведут нормальную жизнь. У одного хорошо известного человека с ХЛЛ был поставлен диагноз в 1991 году - он никогда не проходил курс лечения - с использованием альтернативной, комплексной, дополнительной терапии, и сейчас он чувствует себя достаточно хорошо и очень здоровым спустя 27 лет. Еще одна вещь, которой я хочу поделиться - пожалуйста, не позволяйте страху сокрушить вас. Страх может уничтожить нас - может уничтожить кого угодно, по любой причине - мы не можем позволить страху доминировать над нашими мыслями - на самом деле, мы должны сосредоточиться на позитивных, здоровых, продуктивных мыслях и занятиях каждый час каждого дня. Делая это, мы не позволяем страху оставаться в нас, и мы вынуждаем его из наших умов и тел. Существует большое растущее медицинское мнение, в котором говорится, что наше мышление может реально участвовать в исцелении и в создании здорового тела. "
Дорогие форумчане, новогодние хлопоты, надеюсь, принесут всем позитивный настрой и помогут нам с надеждой смотреть вперед.

Мари14 · 25.12.2018, 18:48

Спасибо вам за это письмо. Действительно надо победить страх. Это он убивает нас каждый день больше чем болезнь. Я тоже читала статьи в которых пишется что некоторые больные не будут нуждаться в лечении на протяжении всей жизни. А один процент больных невероятным образом вообще излечивается. И доктора не знают как это происходит. Но они также не знают как и от чего появляется эта болезнь. Я когда прочитала подумала хорошо попасть в этот один процент. Даже если это сказка - а как хочется верить. Пусть новый год принесет всем надежду и здоровье. С наступающим новым годом.

Irina0517 · 25.12.2018, 19:08

Страх мешает нам не только жить и бороться с болезнью, он- подлец мешает нам даже мечтать и строить планы, лишает нас самого приятного. Я заметила, что " скромнее стал в желаньях", как сказал поэт. Все больше говорю " поживем, посмотрим, может быть" , меньше в утвердительной и категоричной форме. Пора с этим заканчивать! Давайте будем строить планы и их реализовывать. Давайте будем мечтать без оговорок ! С наступающим!

Татьяна Ильинична · 26.12.2018, 01:17

Всех-всех с наступающим! Ваших родных, близких, друзей, всех, кто был рядом с вами этот год и поддерживал вас! прошел еще один год нашей жизни. Мы его прожили и мы живы! Пусть не совсем здоровы, но мы еще бодры и энергичны! Пусть такое состояние длится еще не один год! Пусть рядом с нами всегда будут люди, которые понимают и поддерживают нас. А мы ответим им своей заботой, вниманием, и постараемся быть нужными - детям, внукам, родным, друзьям. Чувство нужности очень помогает. Если знаешь, что без тебя не обойтись, что ты можешь помочь, выручить, то думать о плохом нет времени. И как говорят, "не годы к жизни прибавляйте, а прибавляйте жизнь к годам!". Будем жить!
Галин-ка, вы молчите... Как ваше самочувствие?

Галин-ка · 26.12.2018, 11:08

Всех форумчан нашей ветки-я тоже хочу поздравить с наступающим новым годом,поблагодарить за поддержку,за теплые слова,за советы,которые мы сами откапываем на просторах интернета и ими делимся,всем здоровья и не унывать,а верить,что мы победим это заболевание.Татьяна Ильинична-самочуствие у меня нормальное,плохо сплю ночью,раза 3 просыпаюсь и никак не заснуть,5 января следующий курс,Ведьмочка,у нас одинаковый диагноз,а лечение почему то разное,вы молодец-уже 3курс заканчиваете,как вы себя чувствуете и какие лекарства назначил врач между курсами?

Татьяна Ильинична · 26.12.2018, 21:41

Галин-ка, "плохо сплю"- это у всех. Одна из побочек - бессонница. Потом могут быть проблема с памятью. Но всё проходит.

22.12.2018, 23:15	#1343
Кристинка89 Новичок Регистрация: 17.12.2018 Сообщений: 15 Спасибо: 33 Спасибо 13 в 8 постах Репутация: 10	Всем здравствуйте! Натали, а какие цифры лейкоцитов и лимфоцитов был и в 2015 году? Были ли у Вас жалобы, характерные для ХЛЛ? Как вы себя чувствуете сейчас? Какой страшный этот анализ на del 17p((( Наличие этой делеции- это же не показание к началу терапии?( Есть ли случаи успешной терапии при этой делеции?

25.12.2018, 18:18	#1345
Irina0517 Местный Регистрация: 14.05.2018 Сообщений: 388 Спасибо: 147 Спасибо 370 в 197 постах Репутация: 10	Добрый вечер. В преддверии нового года очень хочется услышать обнадеживающую и поддерживающую позитивный настрой информацию и добрые пожелания .Не могу не поделится с вами выдержками с аналогичного форума: " Проведя обширные исследования надежных веб-сайтов уважаемых медицинских учреждений и пообщавшись со многими другими, я узнал, что ХЛЛ - это состояние, которое: 1) в настоящее время лечится более успешно, чем когда-либо, с помощью инновационных высокоэффективных методов лечения и 2) тот, который может позволить многим - возможно, большинству из нас - вести относительно нормальную, долгую и достаточно здоровую жизнь в течение 15 ... 20 ... 25 ... 30 лет или даже дольше. Я помню, как читал о человеке с ХЛЛ, который прожил более 38 лет после постановки диагноза, и многие из ее родственников даже не знали, что у нее было заболевание !! Я также говорил с людьми, у которых есть более сложные «маркеры» (17p и т. Д.), У одного из которых не было никаких симптомов и абсолютно никакого лечения в течение более 12 лет, что удивительно, и другие, которые несмотря на их более сложные состояние, очень успешно лечатся, которые ведут нормальную жизнь. У одного хорошо известного человека с ХЛЛ был поставлен диагноз в 1991 году - он никогда не проходил курс лечения - с использованием альтернативной, комплексной, дополнительной терапии, и сейчас он чувствует себя достаточно хорошо и очень здоровым спустя 27 лет. Еще одна вещь, которой я хочу поделиться - пожалуйста, не позволяйте страху сокрушить вас. Страх может уничтожить нас - может уничтожить кого угодно, по любой причине - мы не можем позволить страху доминировать над нашими мыслями - на самом деле, мы должны сосредоточиться на позитивных, здоровых, продуктивных мыслях и занятиях каждый час каждого дня. Делая это, мы не позволяем страху оставаться в нас, и мы вынуждаем его из наших умов и тел. Существует большое растущее медицинское мнение, в котором говорится, что наше мышление может реально участвовать в исцелении и в создании здорового тела. " Дорогие форумчане, новогодние хлопоты, надеюсь, принесут всем позитивный настрой и помогут нам с надеждой смотреть вперед.

25.12.2018, 18:48	#1346
Мари14 Местный Регистрация: 19.09.2018 Сообщений: 104 Спасибо: 3 Спасибо 83 в 40 постах Репутация: 10	Спасибо вам за это письмо. Действительно надо победить страх. Это он убивает нас каждый день больше чем болезнь. Я тоже читала статьи в которых пишется что некоторые больные не будут нуждаться в лечении на протяжении всей жизни. А один процент больных невероятным образом вообще излечивается. И доктора не знают как это происходит. Но они также не знают как и от чего появляется эта болезнь. Я когда прочитала подумала хорошо попасть в этот один процент. Даже если это сказка - а как хочется верить. Пусть новый год принесет всем надежду и здоровье. С наступающим новым годом.

25.12.2018, 19:08	#1347
Irina0517 Местный Регистрация: 14.05.2018 Сообщений: 388 Спасибо: 147 Спасибо 370 в 197 постах Репутация: 10	Страх мешает нам не только жить и бороться с болезнью, он- подлец мешает нам даже мечтать и строить планы, лишает нас самого приятного. Я заметила, что " скромнее стал в желаньях", как сказал поэт. Все больше говорю " поживем, посмотрим, может быть" , меньше в утвердительной и категоричной форме. Пора с этим заканчивать! Давайте будем строить планы и их реализовывать. Давайте будем мечтать без оговорок ! С наступающим!

26.12.2018, 01:17	#1348
Татьяна Ильинична Местный Регистрация: 29.08.2018 Адрес: Краснодар Сообщений: 478 Спасибо: 349 Спасибо 610 в 271 постах Репутация: 13	Всех-всех с наступающим! Ваших родных, близких, друзей, всех, кто был рядом с вами этот год и поддерживал вас! прошел еще один год нашей жизни. Мы его прожили и мы живы! Пусть не совсем здоровы, но мы еще бодры и энергичны! Пусть такое состояние длится еще не один год! Пусть рядом с нами всегда будут люди, которые понимают и поддерживают нас. А мы ответим им своей заботой, вниманием, и постараемся быть нужными - детям, внукам, родным, друзьям. Чувство нужности очень помогает. Если знаешь, что без тебя не обойтись, что ты можешь помочь, выручить, то думать о плохом нет времени. И как говорят, "не годы к жизни прибавляйте, а прибавляйте жизнь к годам!". Будем жить! Галин-ка, вы молчите... Как ваше самочувствие?

26.12.2018, 11:08	#1349
Галин-ка Местный Регистрация: 26.06.2017 Сообщений: 148 Спасибо: 1 Спасибо 191 в 89 постах Репутация: 10	Всех форумчан нашей ветки-я тоже хочу поздравить с наступающим новым годом,поблагодарить за поддержку,за теплые слова,за советы,которые мы сами откапываем на просторах интернета и ими делимся,всем здоровья и не унывать,а верить,что мы победим это заболевание.Татьяна Ильинична-самочуствие у меня нормальное,плохо сплю ночью,раза 3 просыпаюсь и никак не заснуть,5 января следующий курс,Ведьмочка,у нас одинаковый диагноз,а лечение почему то разное,вы молодец-уже 3курс заканчиваете,как вы себя чувствуете и какие лекарства назначил врач между курсами?

26.12.2018, 21:41	#1350
Татьяна Ильинична Местный Регистрация: 29.08.2018 Адрес: Краснодар Сообщений: 478 Спасибо: 349 Спасибо 610 в 271 постах Репутация: 13	Галин-ка, "плохо сплю"- это у всех. Одна из побочек - бессонница. Потом могут быть проблема с памятью. Но всё проходит.