Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Kseniya.K]

Сообщение от limakov

Немного помогает. На последнем обследовании в августе МТС уменьшились. На следующей неделе предстоит новое КТ. Наверное будет не хуже (месяц назад делал УЗИ - "для себя"), а там как Бог даст.

Добавлено через 3 минуты


Если повезёт - вы и не узнаете. ЛПС - ладонно подошвенный синдром, спутник всех принимающих таргентные препараты.

Мы держим за вас кулачки@@@@@.У Вас все будет хорошо!! Главное верить в это!

[limakov]

Сообщение от Kseniya.K

Мы держим за вас кулачки@@@@@.У Вас все будет хорошо!! Главное верить в это!

Большое спасибо! Я как то уже успокоился пару месяцев назад.

[Конструктор]

Сообщение от Pete

Конкретно по ЛПС. ЛПС и авастин. Слышал только один раз. Конкретно здесь на форуме - не было. Например Анатолий больше года - ничего не было. У Олега химия с авастином посильнее чем у нас - ничего не писал. У ЛюдмилыО можно прямо сейчас спросить: что-то есть? Вотриент. Вообще никогда не слышал чтоб кто-то особо жаловался. У меня ничего не было. У Walena ничего не было. У Анатолия ничего не было. Сутент. Слышал только один раз. И это кстати тот единственный случай когда человеку после операции сутент в первой линии не помог. Нексавар. Да бывает. Среди наших нексаварщика часто можно узнать по "натруженным" рукам. Не у всех. Даже не через одного. У Анатолия было сильно. У меня в целом терпимо. У Walena ничего не было. У Конструктора можно спросить?

У меня были все побочки, отмеченные как "очень часто", от гипертензии до кровотечений из ЖКТ. Кроме ЛПС Но поначалу был сильный зуд в подошвах, потом этот слой кожи постепенно отсох и все. На ладонях - ничего.

ЛПС от таргетной терапии кстати по правильному именуется Hand Foot Skin Reaction, в отличие от цитокинового ЛПС от химиотерапии, который и есть Hand Foot Syndrome. Природа у них разная, но методы борьбы примерно одинаковые.

Сообщение от Pete

Есть ещё другая городская легенда. Всё равно какой-нибудь доброжелатель расскажет. "Британские учоные" доказали что чем сильнее побочки - тем лучше лечение. Ну сказать это совсем ерунда не могу. Что-то в этом есть. Но ведь говорят уверенно/однозначно - чем хуже побочки тем лучше. Бред. Однозначно. А ведь люди верят. Человек неделю принимает лекарство, у него всё хорошо, а он в панике. Лекарство не действует. Лекарство поддельное. Это ведь не шутки. Или человек год лечился. Уже успокоился. Живёт себе. Контрольное обследование пару недель назад всё в пределах. Но побочка уменьшилась/пропала и снова паника. Тьфу.

Люди годами лечатся с минимальными побочками. Это реальность. Это норма.


Вот так должно быть. Это не чудо чудное. Лекарства помогают. Это абсолютно нормально.

Обязательно должны быть побочки - ЧУШЬ.
Жёсткая связь побочки/эффективность - ЧУШЬ же.

Очень хочется передернуть :-)

Связь эта есть, более того ее нередко используют как ранний прогностический фактор для оценки эффективности лечения.
И побочки обязательно есть, это не аскорбиновая кислота. Те, кто говорят, что у них нет побочек, имеют в виду одно из двух:
1) у больного отличный соматический статус, а побочки слабо выражены, и он не обращает внимания на эти мелочи, либо не связывает их с препаратом
2) побочки 1 степени, к которым привыкаешь и сильного неудобства они не доставляют

[Pete]

Сообщение от Svetlay

Людмила, большое Вам спасибо за добрые слова! Побольше бы таких добрых и позитивных людей как вы! После операции по удалению местастаза из позвоночника папа 2 месяца не встает...потихоньку начинает восстанавливаться чувствительность в ногах. Вчера на занятиях с инструкторам в первый раз встал на ходунки (правда не пошел, а может делать упражнения стоя). Мы с мамой очень измучились и молимся о чуде! Чтобы оно поскорее произошло и он заново смог ходить!!!!

Svetlay,
Господи дай Вам сил! Пожалуйста, не забывайте про себя. Берегите себя и маму.

Ваш папа может самостоятельно садиться? Большую часть времени он сидит или лежит? Инвалидная коляска? Что Вам врачи посоветовали для профилактики тромбозов?

Добавлено через 6 минут

Сообщение от ЛюдмилаО

Про авастин могу сказать, что он мой дружочек. Меня пока не беспокоит, надеюсь на плодотворное с ним сотрудничество. Я на интерферон жалуюсь В первый раз лечилась им, так мило похудела и апетит был более аристократичным до самого последнего укола. А в этот раз, как ходила плюшкой, так и балуюсь плюшками, апетитно мне всё Что было в первый раз , то не повторилось во втором лечении, всё абсолютно другое, хотя одинаково занудно, и это пределах одной орбиты.

Получила сейчас ответы на анализы. АЛТ две недели назад было 23, сейчас 33, 5 . АСТ было 13, стало 30, вот такие скачки. СОЭ в норме, да в жисть не поверю Гемоглобин был 127 стал 147. В жизни такого гемоглабина не было.Ой, чего то мне страшно от всего этого, потому, как боль в области печенки теперь постоянная, правда мучает больше морально, чем физически.

Главное хочу Вам пожелать чтобы был результат. Пусть только даже стабилизация. Надо зверушку посадить на поводок! Дальше должно быть легче!

Если Вам это вдруг поможет у меня АСТ кажется последний раз была 50. А чтоб ниже 40 я и не помню когда это было...

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от limakov

... Было уже такое ничего - а буквально на сл. утро на ноги без спец. стелек наступить не мог....Вот и думаю, что ждёт мня завтра утром. Всё таки не скучная у меня жизнь Вся сюрпризов полна.

Да, ко мне тоже эта штука приходила по утрам. Хочешь встать... Опа... А до умывальника сегодня надо очень постараться добраться...

Стельки очень правильно придумали! Я тоже считаю главное это удобная, мягкая обувь.

У вас режим сутента 4/2? Успевает хоть немного заживать?

Добавлено через 16 минут

Сообщение от Конструктор

....
Связь эта есть, более того ее нередко используют как ранний прогностический фактор для оценки эффективности лечения.
...

Конструктор, Вы оптимист. Предлагаю Вам такой мысленный эксперимент (не пытайтесь повторить у себя дома). Вы наверное слышали/видели что от вотриента может изменяться цвет волос. Вообразите, вотриентщик прибегает к врачу. Жалуется: Доктор, у меня волосы стали обратно темнеть! Пожалуйста назначьте мне узи, кт, мрт, укв и клизму! Я думаю его пошлют в пешее эротическое... А какое Ваше мнение?
Ладно, с этим ещё разберёмся...

А можно ссылку на те 40%? Я вот думаю это исследование второй свежести. Где-то 80 лохматого года. А основные данные 70-х годов. Когда узи было в диковинку, а мрт и кт ещё не изобрели...

Добавлено через 2 минуты
Всем, всем Спасибо!
Здоровья!

[limakov]

Стараюсь 4/2, а получается по разному. Врач мне по началу вообще схему 2/1/2/1 настойчиво советовал. Так гораздо легче. Исходя из того, что максимальная концентрация в организме достигается на 10 - 14 дней, не так уж он и не прав. Только не испытывалась клинически эта схема. В инструкции отмечена схема, которую вывел после исследований РОНЦ. На сколько мне известно, никто больше ничего не предлагал. В Германии, я слышал схема 30/30 (обратили внимание, что в продаже есть Сутент расфасовкой в 30 капсул? - наверное, как раз под такой курс).
По поводу заживления, как правило, достаточно 3-5 дней. Кстати хотел бы отметить прилив сил в перерывах. Связываю с тем, что лекарство всё таки угнетают тонус, а после отмены организм чувствует себя, как человек, который сбросил ставшую привычной тяжёлую ношу.

[veacheslav]

доброго вечера всем пишет новичок в четверг иду на радикальную нефрэктомию опухоль прошила почечную вену с образованием опух тромба.что посоветуете.изв.за непроф изложен.

[Kseniya.K]

Сообщение от veacheslav

доброго вечера всем пишет новичок в четверг иду на радикальную нефрэктомию опухоль прошила почечную вену с образованием опух тромба.что посоветуете.изв.за непроф изложен.

Здравствуйте, Вячеслав!
В добрый час! Пусть операция пройдет благополучно .Все у Вас будет Хорошо!

[Pantera]

Сообщение от veacheslav

доброго вечера всем пишет новичок в четверг иду на радикальную нефрэктомию опухоль прошила почечную вену с образованием опух тромба.что посоветуете.изв.за непроф изложен.

Здравствуйте, Вячеслав! Что можно посоветовать в таком случае... Доверьтесь полностью хирургу, т.к. операция неизбежна! Удачной операции! Буду держать за Вас кулочки! Пишите! Будем Вас ждать!!!

[Конструктор]

Сообщение от Pete

Конструктор, Вы оптимист. Предлагаю Вам такой мысленный эксперимент (не пытайтесь повторить у себя дома). Вы наверное слышали/видели что от вотриента может изменяться цвет волос. Вообразите, вотриентщик прибегает к врачу. Жалуется: Доктор, у меня волосы стали обратно темнеть! Пожалуйста назначьте мне узи, кт, мрт, укв и клизму! Я думаю его пошлют в пешее эротическое... А какое Ваше мнение?

Это смотря где. У нас пошлют, даже если волосы позеленеют ) Хотя, в данном случае, это вполне себе повод для беспокойства, поскольку возвращение цвета волос обратно без прекращения приема препарата мягко говоря нетипично.

И просто для примера - https://youtu.be/hhAGyaDF8is
Заметьте, как врач напирает на проявления токсичности при каждом применявшемся препарате.
Да, и это тот случай, когда "удалили всё" )

Сообщение от Pete

А можно ссылку на те 40%? Я вот думаю это исследование второй свежести. Где-то 80 лохматого года. А основные данные 70-х годов. Когда узи было в диковинку, а мрт и кт ещё не изобрели...

Не, в те времена наоборот свято верили, что если все удалили, то навсегда здоров. Это свежие данные, кажется по 2012 год. Ссылку сходу не найду, где-то на smartpatients встречал, но, например, Калпинский недавно это же озвучил на конгрессе: http://www.russcpa.ru/content/c148-page1.html , 6:30:45

[limakov]

Сообщение от veacheslav

доброго вечера всем пишет новичок в четверг иду на радикальную нефрэктомию опухоль прошила почечную вену с образованием опух тромба.что посоветуете.изв.за непроф изложен.

Где оперировать будут? С тромбом редко кто берётся оперировать...
Даже не знаю, что тут советовать, наверное положится на врачей. А далее скорейшего восстановления, ну и тщательно обследоваться. По российским стандартам лечения, после удаления опухоли положено только наблюдение, читал, что пробовали таргентные препараты для предотвращения образования МТС (не помогли). В Израиле вроде бы есть методики, позволяющие снизить риск рецидива, по крайней мере так утверждают в клиниках.