Нейрофиброматоз

Волжаночка, в отношении врчей из Москвы Вы не правы. Они вполне нормально общаются, у квотников деньги не выбивают. По крайней мере, в ЦНИИСе именно так. Есть, конечно, и там "звезды", но это в большинстве случаев люди, не имеющие к пациентам конкретного отношения. На них можно просто не обращать внимания. У Неробеева собственная клиника, ему зачем с пациентов, оформивших квоту, выманивать деньги? И он туда всех стОящих врачей из ЦНИИСа пригласил. Хотя когда они успевают там работать, ума не приложу. ИХ постоянно можно найти в ЦНИИС.
А по поводу пластики у детей, это по-моему не к Неробееву, а к Рогинскому. Есть в Москве больница св. Владимира, там и находится детское отделение ЦНИИС, где работает Рогинский. Постоянно ли там детское отделение или на время реконструкции, не знаю.

Сообщение для Аллы. Милая Алла, я с удовольствием поговорила бы с Вами. Вряд ли я смогу вам сказать что-то, что может Вам помочь. Скорее у меня есть вопросы, на которые вы могли бы ответить. Только лучше, если вы напишете мне на эл.почту iriska_76@mail.ru. Я думаю вы понимаете почему...

Сообщение от Alla

у меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Только у меня образование эти внутри расположены по нервам от которых все давит на нервы и беспокоит очень. Хотела Вас спросит вы пробовали задитен.

Добрый день! У меня также НФ. Диагноз поставили только в 13 лет, но как с этим жить - ничего тогда сказать не могли...
Насчет зедитена/кетотифена. Дя того, чтобы появился хоть какой-то эффект, принимать его нужно длительно - а это очень плохо сказывается на ЖКТ. Более того, препарат вызывает вялость и сонливость - первые дни, когда начинала принимать его - буквально спала на ходу. Если имеется недостаток кровоснабжения головного мозга, то ситуация усугу***ется. Сейчас я его не принимаю.
Для снятия зуда и раздражения кожи - что явление довольно частое при НФ, могу посоветовать лечебный шампунь ФриДерм (я беру с цинком). Им можно мыть голову, и добавлять в ванну. Он довольно дорогой, но мне хватает его надолго.

Предыдущий пост - мой.
По поводу ФриДерма хочу добавить. Он бывает трех видов: Нейтральный, с дегтем (для жирной кожи), с цинком (для сухой кожи).
Я остановилась на последнем, поскольку врач посоветовал смазывать зудящие участки Цинковой мазью. Но ведь не будешь ходить обмазанным с ног до головы... Да и голову тоже не намажешь. А когда увидела в аптеке этот шампунь - то решила попробовать.
Также периодически использую крем БОРО-плюс (пр-ва Индии). Он также содержит в себе цинковую пасту и компоненты лечебных трав. Он недорогой и есть наверное, в любой аптеке.

С этой болезнью можно смириться, а можно научиться с ней жить. Радоваться солнышку, тому что можешь ходить, что вообще проснулся сегодня утром. У меня НФ дал осложнение на зрение, речь и слух (потеря 70%), тем не менее я рада, что могу видеть, немного слышать и что-то делать руками - шить, вязать. Я самостоятельно осваиваю иностранные языки, и на данный момент могу уже переписываться со своими новыми знакомыми на ИХ языке, и читать несложную литературу.
Конечно, возможность иметь детей пока довольно призрачна, не хотелось бы передавать им эту заразу... (Хотя внешних проявлений НФ в семье ни у кого больше нет).

Северянка, спасибо за совет. Будем иметь ввиду. БОРО-плюс жирноват, чтобы мазать им большое количество кожи. А вот шампунь попробуем. Он в аптеке продаётся? А фирма название имеет? А сколько стоит?

Я полагаю что имеет положительный результат очищения кишечника по Семеновой. Пробовали, положительный результат для кожи сразу налицо. Если кого заинтересует, напишу подробнее.

vkontakte.ru/club18109446

Сообщение от Волжаночка

Северянка, спасибо за совет. Будем иметь ввиду. БОРО-плюс жирноват, чтобы мазать им большое количество кожи. А вот шампунь попробуем. Он в аптеке продаётся? А фирма название имеет? А сколько стоит?
Я полагаю что имеет положительный результат очищения кишечника по Семеновой. Пробовали, положительный результат для кожи сразу налицо. Если кого заинтересует, напишу подробнее.

Шампунь пр-ва фирмы Шеринг-Плау (Португалия). Продается в аптеке свободно. У нас его стоимость ок.500 р., но в городах наверное, намного дешевле. У нас прод-ся только в частной аптеке.
Об очищении кишечника по Семеновой. Пробовала, но довольно давно... Мне не подошла эта методика.
Сейчас я делаю по-другому. С утра выпиваю стакан горячей воды (за полчаса до завтрака). Можно просто воду, можно добавит неск.капель лимонного сока. Также очень хорошо очищает кишечник, и результаты появились почти сразу. На ночь - кефир.

Что еще вспомнила...
Постаралась исключить из гардероба одежду из синтетики. Только натуральные ткани - х/б, лен. Одежда по-возможности, свободная.
Если такой возможности нет - то хотя-бы нательное белье, носки.
От синт.тканей (полиэстра, с добавлением эластана и др.), заметила, также идет раздражение кожи.

[Евгений74]

А кто нибудь был в Российском научном центре хирургии? neuro-med.ru Они тоже занимаются НФ.

Сообщение от Евгений74

А кто нибудь был в Российском научном центре хирургии? neuro-med.ru/ Они тоже занимаются НФ.

Спасибо за ссылку, узнала для себя кое-что новое.
Я не была в этом НЦ, поэтому ничего не могу сказать...Не думаю, что смогу попасть туда, хотя бы потому что в моем случае хир.вмешательство не показано, и луч тоже. Опухоли неоперабельны.

А вы собираетесь обратиться к ним?