Нейрофиброматоз

[саша]

Сообщение от Евгений74

Щургая уже тогда была из разряда опытных, заходил на сайт клиники, она есть в списке врачей. Опытныне тоже ошибаются, только Неробеев с Осиповым делают это гораздо меньше и конечно лучше попасть к кому нибудь из них. У меня из десятка операций удачными были только две и такая статистика сильно надоела. В следующем месяце скорее всего поеду на операцию.

а что оперируют в цниис?

[Евгений74]

Челюстно лицевая область их специализация. По НФ они вроде начали удалять фибромы и на теле лазером, но подробностей не знаю.

[Лиона]

Евгений, удачной поездки. как приедете, отпишитесь как все прошло, пожалуйста.
Вот еще какой вопрос. На сайте ЦНИИСа написано про лазер: преимущества заключаются в том, что лазерное излучение поглощается только поражёнными тканями без повреждения кожи.При удалении лазером правда кожу не разрезают?

[Евгений74]

Разрезают, если выжигают подкожные фибромы.

[саша]

подскажите часто пишут в разных источниках шишечки, узелки на коже, все это что нейрофибромы или фибромы и по виду есть отличие? И смысл их удаления цель тело в более эстетический вид привести или для здоровья.

[Лирон]

Всем привет!
Мне кажется, никакого эффекта от удаления всех этих шишечек с кожи, кроме эстетического, нет. Проблема-то внутри...
У меня с 3 лет эта боезнь. Правда, 1 или 2 тип, врачи и те запутались))))) До 21 года у меня все относительно спокойно было, а потом вдруг... За 4 месяца я в трех больницах полежала. Через полгода операцию сделали то, что не дооблучали, удалили. В голове покопались)))))) Хм... c'est tres jolies))))) Долго я в свою тарелку вернуться не могла. Уже 6 лет прошло, а я вот только стала мир воспринимать также, как раньше. 2 опухоли удалили, которые опасность для жизни представляли, но ту, что возле мозжечка, побоялись. Сейчас я оглохла на правое ухо (а удобно! Когда утром шумят, я переворачиваюсь на левый бок и ничего не слышу а с шумом в самой голове я уже свыклась), правая сторона лица онемела и ничего не чувствует, рот перекосило, трясет, то ли от напряжения, то ли нервное. Как ходят, я уже давно забыла. Правда если поначалу я ползала, то теперь могу по квартире и сама, по стеночке... А была нормальная)))))))) И все равно, жизнь-то продолжается))))))))))))) Не стОит киснуть))) Мне тут посоветовали почитать книжку " Радиэстезическое познание человека" У знакомой муж излечил сам себя от неоперабельного рака.

[софи]

Моей внучке 1 год и 7 месяцев. В 8 месяцев установлен страшный диагноз - нейрофиброматоз. У нее на теле пятна кофейного цвета и рпухоль в правой поясничной области . опухоль растет. В краевой детской больнице предлагают делать операцию, были в Москве там не рекомендуют трогать опухоль. Что делать не знаю. Кто-нибудь делал такие операции - отзовитесь. И вообще хочу побольше знать об этом заболевании иа еще точнее способы борьбы с ним

[Евгений74]

Всем привет. Я вернулся. Сделали неплохо, только объем сделаного вышел гораздо меньше чем говорил Неробеев на консультации. Делал операцию не он, хотя на той же консультации говорил, что будет оперировать сам. После консультации у профессора этой весной я расчитывал на большее, но для начала сойдет. Если получится весной еще поеду в ЦНИИС. Заодно лег и к Гейницу, удалили крупные фибромы на спине. На этот раз было уже платно, у них сейчас клиническая база в другом месте. В целом результатами поездки доволен.

[Светлана1986]

Добрый день!
у меня тоже НФ тип 2!
у меня все это на правой груди и опускается вниз, вид ужасный.
грудь сильно обвисла!
очень хочу сделать операцию, но не знаю где!
мне сейчас 24 года, а диагноз поставила лет в 11!
к сожалению, мои родители на это забили.
и сейчас стали появляться сильные боли. я знаю, что надо идти к врачу, но мне очень страшно. Я боюсь, что диагноз будет звучать как приговор- РАК!
я стараюсь радоваться жизни, гулять и развлекаться как все!
но как только себя увижу со стороны у зеркало
от самой себя тошнит!!
я очень хочу родить ребенка, но боюсь, что ему это может передаться!
что делать я не знаю!
сил уже практически нет!

[Евгений74]

Светлана, к врачам все таки сходите. на всякий случай можно посетить нескольких специалистов. Хуже в любом случае не будет, по крайней мере будете знать.