Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Sneg]

Сообщение от conti26

При светлоклеточном подходят все таргеты плюс, на худой конец, интерфероны. При темноклеточном меньшее количество препаратов. Не читайте прогнозы и медианы выживаемости, от этого просто тоска зеленая. Не решайте за врача, какой у вас прогноз. Ни один врач не может знать наверняка, что поможет данному конкретному пациенту. Дело хорошего врача - пробовать. Мне попалась пара описаний стабилизации и даже ремиссии при длительном приеме Сутента, причем у человека метастазы были обнаружены сразу. Стабилизируете папу - можно будет думать об удалении почки. Кроме того, читала блог Синельникова ( химиотерапевт из РОНЦа). Он рассказывал об одном своем пациенте с плохим прогнозом. У него мтс обнаружили вскоре после удаления почки, это нехорошее обстоятельство. Тем не менее, он долго тянул дедушку на интерферонах , дотянул до появления таргетов, затем на таргетах, которых в то время было ограниченное количество, потом, когда таргеты закончились, дедушка опять отреагировал на интерферон ( во как!). Это случай редкий, но возможный, тем не менее. Главное хороший врач, тянул пациента 8 лет на тот момент всеми доступными средствами.

Таких бы историй и врачей побольше и уже можно было бы радоваться и надеяться))) недавно читала на онкобуднях, там наткнулась на пару историй когда у женщины совсем метастазы на таргентах из лёгких и печени ушли, и в ремисси уже 2,5 года!

[conti26]

Сообщение от Sneg

Простите не сразу заметила ваши вопросы((( не умею пока сидеть на форумах, только в соц сетях обычно общаюсь.
В Израиль летали через мед туризм, они работают с Ассутой. Тогда ещё не знала что это такое. Хотелось скорее что-то делать, у меня честно была паника, но на этом весь мед туризм и держиться((( наживаются на чужом горе, и это не только мое мнение.
Лапараскопическую биопсию делают и в Украине, но крайне редко! И стоит она дешевле чем в Израиле.

Ассута - дорогая частная клиника. Оборудование там, правда, очень современное. Но получается, они вам ничем не помогли. После отказа делать биопсию вы уехали ни с чем?
Медтуризм - это бизнес, в первую очередь, только медицинский. То, что бесплатно или со скидкой для граждан страны, очень дорого для туристов. И, понятно, как в любом бизнесе, главное - заработок. Все остальное - наше личное горе. Но и дома найти врача, который бы стремился помочь пациенту, а не только заработать, бывает очень не просто. Если получилось - считай, повезло.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от limakov

Доброго дня! Спасибо за ответы по поводу степени рака и инвалидность. Чувствую, реально всё зависит от желания и от случая. В прошлом году получил 2 группу совершенно неожиданно для себя - из всех документов только выписка из РОНЦ и стандартный набор из районной поликлиники. В областном онкодиспанцере к тому времени даже не появлялся. Врачей убеждал, что чувствую себя нормально (так и было). Группу делал на всякий случай и потому, что было время ходить по врачам (также люди добрые помогли свести всё хождение к минимуму - буквально хватило пары дней). Рассчитывал на 3 и совсем не расстроился если бы совсем ничего не получил (наивный был - уверен, что вся эта онкология осталась в прошлом, а с одной почкой и без желчного, который удалили заодно вполне можно нормально жить). А тут вдруг дали 2.
По поводу текущего состояния - побочки стандартные: временами кровоточит нос, слабость, ну как обычно. В общем жить можно. Только как то помогает не очень. После пачки делал "контрольное" УЗИ - половина МТС подросло (процентов на 20, что ооочень меня расстроило), половина на столько же уменьшилось. Наверное это и считается - "без динамики" и я должен быть рад и этому? Как Вы думаете?

Наверное, это стабилизация, т.е. хороший результат. А что врач говорит?

[svetlana190]

Сообщение от conti26

При светлоклеточном подходят все таргеты плюс, на худой конец, интерфероны. При темноклеточном меньшее количество препаратов. Не читайте прогнозы и медианы выживаемости, от этого просто тоска зеленая. Не решайте за врача, какой у вас прогноз. Ни один врач не может знать наверняка, что поможет данному конкретному пациенту. Дело хорошего врача - пробовать. Мне попалась пара описаний стабилизации и даже ремиссии при длительном приеме Сутента, причем у человека метастазы были обнаружены сразу. Стабилизируете папу - можно будет думать об удалении почки. Кроме того, читала блог Синельникова ( химиотерапевт из РОНЦа). Он рассказывал об одном своем пациенте с плохим прогнозом. У него мтс обнаружили вскоре после удаления почки, это нехорошее обстоятельство. Тем не менее, он долго тянул дедушку на интерферонах , дотянул до появления таргетов, затем на таргетах, которых в то время было ограниченное количество, потом, когда таргеты закончились, дедушка опять отреагировал на интерферон ( во как!). Это случай редкий, но возможный, тем не менее. Главное хороший врач, тянул пациента 8 лет на тот момент всеми доступными средствами.

Спасибо большое! Я и не хочу читать прогнозы, от них действительно тоска.
А Синельников разве уролог? Мне казалось он по онколог-дерматолог?

Вот насчет времени появления мтс я не могу понять. Если почку удалили и через небольшое время появились мтс - это понятно. А если ее не удаляли и когда появились мтс непонятно как считать, какой этот фактор? Или это сразу к плохому прогнозу относят? Тимофеев, который директор Бюро по изучению рака почки мне так сказал.

[Sneg]

[QUOTE=conti26;376832]Ассута - дорогая частная клиника. Оборудование там, правда, очень современное. Но получается, они вам ничем не помогли. После отказа делать биопсию вы уехали ни с чем?
Медтуризм - это бизнес, в первую очередь, только медицинский. То, что бесплатно или со скидкой для граждан страны, очень дорого для туристов. И, понятно, как в любом бизнесе, главное - заработок. Все остальное - наше личное горе. Но и дома найти врача, который бы стремился помочь пациенту, а не только заработать, бывает очень не просто. Если получилось - считай, повезло.

Добавлено через 4 минуты

Для своих там тоже очень дорого, если не по страховке, в общем очень дорогой город. Протокол они не назначили, но на консультации посоветовали пить вотриент. Один плюс побывали в Иерусалиме.
Бизнес бизнесом, но страшно что даже когда платишь эти деньги, лечения достойного не получаешь. Читая форумы где наши граждане, проживающие за границей, пишут как их обследуют и лечат, то за наших больных становится страшно. Вот мы столкнулись в первый же месяц с гриппом, пошли к нашему онкологу, потому что я не знаю что можно принимать параллельно с таргентами. Нас послали в районную поликлинику к терапевту((( хорошо что терапевт выслушал и прочитал хотя бы аннотацию к таблеткам и сказала что препараты на основе парацетамола лучше не принимать и назначила лечение. Вроде уже лучше себя чувствует.
Вы после месяца таблеток будете сдавать какие-то анализы и проходить обследование? Читала что нужно сдавать анализы крови на тромбоциты, кальций, печёночные и гормоны щитовидной железы, сделать Узи и ЭКГ. А нам говорят сделаете после второй пачки(((

[conti26]

Сообщение от Sneg

Вот мы столкнулись в первый же месяц с гриппом, пошли к нашему онкологу, потому что я не знаю что можно принимать параллельно с таргентами. Нас послали в районную поликлинику к терапевту((( хорошо что терапевт выслушал и прочитал хотя бы аннотацию к таблеткам и сказала что препараты на основе парацетамола лучше не принимать и назначила лечение. Вроде уже лучше себя чувствует.

Как мне это знакомо)). И чем можно сбивать температуру, если не парацетамолом?

Вы после месяца таблеток будете сдавать какие-то анализы и проходить обследование? Читала что нужно сдавать анализы крови на тромбоциты, кальций, печёночные и гормоны щитовидной железы, сделать Узи и ЭКГ. А нам говорят сделаете после второй пачки(((

Уже сдала общий анализ крови, мочи, почечные пробы, печеночные пробы, гормоны щитовидной. УЗИ и ЭКГ делать не буду.

[Sneg]

Сообщение от conti26

Уже сдала общий анализ крови, мочи, почечные пробы, печеночные пробы, гормоны щитовидной. УЗИ и ЭКГ делать не буду.

Мы тоже решили сдавать сами, не ждать назначения. От температуры она прописала ремавир, он в общем противосполительный. Не знаю таблетки помогли или сама по себе температура уже прошла.
Как ваши анализы в сравнении до и после есть разница? Извиняюсь, если это не корректный вопрос)

[Лана72]

Всем здравствуйте.
Нашла ваш форум два дня назад. Голова идёт кругом от информации.
У моего мужа в конце июня обнаружили рак. Все началось из-за небольшой опухоли на десне. 11 июля онколог сказал нам, что у мужа рак правой почки 4 степени.
Операцию по удалению почки делали в конце августа. На следующий день выписали домой. Через три недели он практически не мог дышать. Сделали сканирование грудной клетки и срочно положили в больницу. У него в правом легком откачали 4,5 литра жидкости. Лежал неделю в больнице, сделали две операцию за это время.
С катетером ходил два раза по две недели. В мочевом пузыре собиралась моча до двух литров.
Я была везде с мужем. Очень помогло, что моя мама была в это время у нас.
Мыторства по врачам, чтение интернета……
Сейчас он принимает вотриент. Вчера начал пятую баночку. 800 мг на ночь. Так меньше побочных эффектов. Волосы, брови и ресницы белые.
ЛПС до сих пор. Давление восстановилось. Диарея остаётся по сей день.
В пятницу идём опять к онкологу. Проверят кровь.
За два месяца похудел на 15 кг. Сейчас вес держится .
Работает последние два месяца по целым дням, помогает отвлечься от болезни.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от conti26

Я лечусь дома, за границей не консультировалась. Мне мой врач тоже сказала, что в моем случае лучше Сутент, хотя, как я слышала, Вотриент переносится легче. В американском первоисточнике я нашла, что клинические исследования показали примерно одинаковую эффективность этих двух препаратов. Переношу более-менее, хотя без него сразу становится лучше). Побочные есть, но я себя утешаю тем, что классическая химиотерапия переносится намного тяжелее, а люди терпят, работают и стараются вести обычный образ жизни.
Снег, а если, дай Бог, у вас ничего плохого нет, как это подтвердить? ПЭТ-КТ при раке почки не очень информативно. Вас в Берлине не заставляли переделать КТ? Или поверили израильскому? Обычно за границей не очень верят украинским обследованиям, тем более в Одессе томографы не самые новые. Получается человек принимает Сутент, не будучи полностью уверенным, что есть с чем бороться.

Нам онколог объяснил, что Сутент и Вотриент сейчас самые лучшие в таргетной терапии. Но у Сутент больше ярко выраженных побочных эффектов. Остановились на Вотриент.
Делали мужу анализ крови каждые две недели, сейчас каждые четыре.

[Kseniya.K]

Сообщение от Sneg

В Берлине врач сказал что не нужно переделывать КТ, потому что мы делали на хорошем аппарате. По приезду в Берлин прошло только 2 недели после последнего КТ и он смотрел этот диск. По возвращанею в Одессу, наш врач посмотрела его заключение и сказала прийти через два месяца посмотреть в динамике. Через месяц полетели в Израиль (попали конечно на разводящих) и они делали КТ и подтвердили наличие метастазов и образования. Но настаивали на лапароскопической биопсии (что стоит очень дорого и опасно) чтоб подтвердить что это рак почки, а не другой вид рака. Когда вернулись домой врач сказала что нужно пить сутент.
А вы принимали какие-то другие препараты? И сколько прошло после постановки диагноза? Синдром ЛПД был?

Здравствуйте,Снег. Я тоже из Одессы.Скажите,где Вы делалиКТ? Говорят ,что на Малиновского самые лучшие аппараты,КТ и МРТ,туда со всей области направляют.Я делаю там.Как мне показалось,аппарат не прям новый,но смотрят грамотно.Еще слышала,что в "Олдрексе " новейшая аппаратура..Вы оперировались в онко или в другой клинике?
Какую стадию ставили изначально мужу?
Извините,что засыпала Вас вопросами!)

[conti26]

Сообщение от svetlana190

Спасибо большое! Я и не хочу читать прогнозы, от них действительно тоска.
А Синельников разве уролог? Мне казалось он по онколог-дерматолог?

Вот насчет времени появления мтс я не могу понять. Если почку удалили и через небольшое время появились мтс - это понятно. А если ее не удаляли и когда появились мтс непонятно как считать, какой этот фактор? Или это сразу к плохому прогнозу относят? Тимофеев, который директор Бюро по изучению рака почки мне так сказал.

Синельников химиотерапевт, лечит не только одно заболевание.
Тимофеев Вас сразу расстроил. Найдите врача, которому могли бы довериться, начнете лечиться, я уверена - все получится.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Sneg

Мы тоже решили сдавать сами, не ждать назначения. От температуры она прописала ремавир, он в общем противосполительный. Не знаю таблетки помогли или сама по себе температура уже прошла.
Как ваши анализы в сравнении до и после есть разница? Извиняюсь, если это не корректный вопрос)

Разница небольшая, можно продолжать принимать. Из всего, заметно изменились анализы гормонов щитовидной железы (были в норме), думаю, что в результате гипотиреоз я получу, к сожалению, но это можно контролировать приемом гормонов.
Имейте в виду, раз муж только переболел гриппом, могут быть изменения в анализе крови (повышенные лейкоциты и СОЭ).

[Sneg]

Сообщение от Kseniya.K

Здравствуйте,Снег. Я тоже из Одессы.Скажите,где Вы делалиКТ? Говорят ,что на Малиновского самые лучшие аппараты,КТ и МРТ,туда со всей области направляют.Я делаю там.Как мне показалось,аппарат не прям новый,но смотрят грамотно.Еще слышала,что в "Олдрексе " новейшая аппаратура..Вы оперировались в онко или в другой клинике?
Какую стадию ставили изначально мужу?
Извините,что засыпала Вас вопросами!)

Здравствуйте) оперировались мы на Тенистой, там же и проходим КТ. Также делали и в Одрексе, да аппарат там 64-срезовый, лучший в Одессе. Но решили вернуться на Тенистую, там уже знают все операции его и осложнения, поэтому могут более четкое заключение дать. В 2014 и 2015 была первая, а сейчас метастазы((( поэтому 4ая.
А как у вас обстоят дела? Где наблюдаетесь? И какое отношение врача?

Добавлено через 5 минут

Сообщение от conti26

Разница небольшая, можно продолжать принимать. Из всего, заметно изменились анализы гормонов щитовидной железы (были в норме), думаю, что в результате гипотиреоз я получу, к сожалению, но это можно контролировать приемом гормонов.
Имейте в виду, раз муж только переболел гриппом, могут быть изменения в анализе крови (повышенные лейкоциты и СОЭ).

Благодарю) я понимаю что анализы грипп тоже подпортит, поэтому подожду ещё пару дней)