Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Конструктор]

Я более-менее стабилен. Полтора месяца лежу, приспособился жить без тазовых функций. Сейчас пью второй курс афинитора 2 недели, иногда пропускаю 1-2 дня в неделю из-за слабости. Перед началом 2 курса пропил курс гептрала. После лучевой появилась тошнота и толком не проходит дней 10, но может и что-то другое совпало. Основные проблемы - с дыханием, иногда накатывает одышка с тахикардией на полдня, спасаюсь кислородным концентратором и эуфиллином. Из лекарств еще принимаю дексаметазон 4 мг, раз в месяц капают золедронку (+Ca-D3), аскорутин, дюфалак для кишечника, омез от НПВС, и обезболивающие трамададол+кетопрофен. Раз в 2-3 дня - реланиум. Еще пропил фурамаг пару недель после установки катетера, сейчас только промываем фурацилином+диоксидином - хватает. Следующее КТ в конце мая, если не будет срочных показаний. Болей как таковых теперь нет - по мелочи, и случается некое подобие кашля, иногда даже с мокротой.

А, и на днях пришел новый ИПР от МСЭК - выделили бесплатные памперсы и противопролежневый матрас )

Кстати, имели интересную беседу с местным замглавврача на тему ниволумаба. Говорит в РФ его еще никто не закупает, и когда будет неизвестно. Но, в принципе, можно его самим привезти (как я понимаю сейчас только из Израиля, под видом лечения меланомы), и тут договориться о введении. Естественно все неофициально.

[Олег Радионов]

всем привет ! начинания конечно огонь, по поводу месячных отметок , вот если бы и данные друзей или друзьям сказать что бы отрписывались , мало ли что, я вот жене оставил явки пароли для отписок и сообщений. что то американцы наши перестали писать наверное в круизе, петя опять же , девчата многие не пишут , у меня все по старому , правда вакцину уже не на понедельник а во вторник пришлют, в общем в лаборатории сказали , что два дня по почте в выходные может растаять вакцина , и по этому ее высылают понедельник новой почтой и во вторник она у нас , сразу надо колоть остальное в морозилку -поближе к мясу., короче жду не дождусь , уже месяц будет после удаления почки , а я ничего из лечения не получил. блин как думаете это не проблемно? что то жим жим играет.пишите не забывайте всем здоровья мешок!

Добавлено через 3 минуты
кстати , а может в вайбере или в ватсапп группу сделать?

[Элли2017]

Здравствуйте все. Я Марина, у мужа T2N0M0

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте все.Вот уже два месяца читаю форум по несколько раз в день. Все Вы стали словно родные, за каждого переживаю.В моей семье тоже случилось это несчастье с мужем T2N0M0 29 февраля была операция в Семашко в Москве. Думала, что самое страшное закончилось, а оказалось, что нет. 10 марта должны были выписать из больницы, но ночью началось кровотечение из шва .Утром врачи сказали, что разошлись внутренние швы и опять все сначала. В выписке они о второй операции ни слова не написали. Через две недели, уже дома у мужа поднялась темпиратура до 39 доходила. Сделали узи, оказалось скопление жидкости в месте удаленной почки. Опять положили в Семашко. Пятый день капельницы, дренаж стоит, к вечеру темпиратура всё равно поднимается.Муж похудел очень сильно, слабость.психологически совсем подавлен ни сколько от диагноза, сколько от нашей медицины. У нас все лечение, операции за деньги. Такое отчаяние последние дни, столько всего свалилось и болезнь и самые близкие от нас отвернулись в этот момент, и врачам уже не очень верю. Вот как- то так скомкано получилось. Меня Марина зовут. Может у кого то такое было, не знаю, что и думать уже.

[NinaP]

Марина, здравствуйте! Я понимаю, что советовать легко, но Вы должны собраться и в первую очередь поддерживать мужа, и радоваться , что судя по диагнозу, опухоль не выходила за границы почки и ,главное, не обнаружено метастазов! Поговорите с врачами, пусть Вам объяснят, что за осложнения случились после операции, какие перспективы и дальнейшее лечение и надо верить что всё будет хорошо! Только почему у вас платное лечение? Терпения и здоровья Вам и Вашему мужу!

[Элли2017]

Спасибо огромное, что откликнулись. Опухоль была очень большая, светло- клеточный рак. У нас не было времени проходить все обследования в поликлинике, поэтому все платно.Не хотелось с этим затягивать.Меня очень волнует скопившаяся жидкость на месте удаленной почки. Хирург сказал, что это из- за того, что было удалено большое кол-во близлежащей ткани. Хотя при выписке он ничего не сказал.

[мерзавка]

Сообщение от Конструктор

Я более-менее стабилен. Полтора месяца лежу, приспособился жить без тазовых функций. Сейчас пью второй курс афинитора 2 недели, иногда пропускаю 1-2 дня в неделю из-за слабости. Перед началом 2 курса пропил курс гептрала. После лучевой появилась тошнота и толком не проходит дней 10, но может и что-то другое совпало. Основные проблемы - с дыханием, иногда накатывает одышка с тахикардией на полдня, спасаюсь кислородным концентратором и эуфиллином. Из лекарств еще принимаю дексаметазон 4 мг, раз в месяц капают золедронку (+Ca-D3), аскорутин, дюфалак для кишечника, омез от НПВС, и обезболивающие трамададол+кетопрофен. Раз в 2-3 дня - реланиум. Еще пропил фурамаг пару недель после установки катетера, сейчас только промываем фурацилином+диоксидином - хватает. Следующее КТ в конце мая, если не будет срочных показаний. Болей как таковых теперь нет - по мелочи, и случается некое подобие кашля, иногда даже с мокротой.

А, и на днях пришел новый ИПР от МСЭК - выделили бесплатные памперсы и противопролежневый матрас )

Кстати, имели интересную беседу с местным замглавврача на тему ниволумаба. Говорит в РФ его еще никто не закупает, и когда будет неизвестно. Но, в принципе, можно его самим привезти (как я понимаю сейчас только из Израиля, под видом лечения меланомы), и тут договориться о введении. Естественно все неофициально.

Форумчане всем здравствуйте. Конструктор Вы молодец очень рада Вашему настрою ,все образуется. Кашель может появляться из за застоя в легких. Старайтесь приподнимать корпус хотя бы подушками,сами понимаите массаж вам противопоказан.Если пролежни все же будут появляться очень хорошо помагает ВАНИЛЬНЫЙ БАЛЬЗАМ.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Олег Радионов

всем привет ! начинания конечно огонь, по поводу месячных отметок , вот если бы и данные друзей или друзьям сказать что бы отрписывались , мало ли что, я вот жене оставил явки пароли для отписок и сообщений. что то американцы наши перестали писать наверное в круизе, петя опять же , девчата многие не пишут , у меня все по старому , правда вакцину уже не на понедельник а во вторник пришлют, в общем в лаборатории сказали , что два дня по почте в выходные может растаять вакцина , и по этому ее высылают понедельник новой почтой и во вторник она у нас , сразу надо колоть остальное в морозилку -поближе к мясу., короче жду не дождусь , уже месяц будет после удаления почки , а я ничего из лечения не получил. блин как думаете это не проблемно? что то жим жим играет.пишите не забывайте всем здоровья мешок!

Добавлено через 3 минуты
кстати , а может в вайбере или в ватсапп группу сделать?

Олег надеюсь Ваши врачи знают что делаю. думайте только охорошем мы держим за Вас кулачки.

Добавлено через 32 минуты

Сообщение от Элли2017

Здравствуйте все. Я Марина, у мужа T2N0M0

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте все.Вот уже два месяца читаю форум по несколько раз в день. Все Вы стали словно родные, за каждого переживаю.В моей семье тоже случилось это несчастье с мужем T2N0M0 29 февраля была операция в Семашко в Москве. Думала, что самое страшное закончилось, а оказалось, что нет. 10 марта должны были выписать из больницы, но ночью началось кровотечение из шва .Утром врачи сказали, что разошлись внутренние швы и опять все сначала. В выписке они о второй операции ни слова не написали. Через две недели, уже дома у мужа поднялась темпиратура до 39 доходила. Сделали узи, оказалось скопление жидкости в месте удаленной почки. Опять положили в Семашко. Пятый день капельницы, дренаж стоит, к вечеру темпиратура всё равно поднимается.Муж похудел очень сильно, слабость.психологически совсем подавлен ни сколько от диагноза, сколько от нашей медицины. У нас все лечение, операции за деньги. Такое отчаяние последние дни, столько всего свалилось и болезнь и самые близкие от нас отвернулись в этот момент, и врачам уже не очень верю. Вот как- то так скомкано получилось. Меня Марина зовут. Может у кого то такое было, не знаю, что и думать уже.

Мариночка вот лично у Вас никокой паники и депрессии быть не должно соберитесь . Читая форум Вы уже поняли что вся наша жизнь борьба бонально ,но факт. Ваш муж должен видеть именно Вашу уверенность в его выздоровлении ,будет не легко не раскисайте как можно больше говорите с ним чем будите с ним занимать когда болезнь отступит стройте планы на будущее. Про жидкость ни чего сказать не могу. у моего мужа тоже поднималась температура после операции и к моему горю были выявлены метостазы в легких. Вам ренге т КТ легких после операции делали? Что показывает кровь? Уверяю Вас ни кто от Вас не отвернулся Вам просто страшно и так кажется.Все образуется. Закажите в манастыре женском .а лучше в 3 или 7 неусыпаемый ПСАЛТЫТЬ конечно если муж крещеный -манашки молятся о здравии 24часа . Ему станет легче. А главное Вы должны сами поверить в вашего мужа. С декабря прошлого года моя семья живет с этой бедой, бывает по разному
когда он не видит иногда плачу в подушку. А днем ругаю подгоняю словом делаю вид что ничего не произошло.Слава Богу пока все не очень плохо хотя каждого КТ жду как гейетину . Честно сказать нервы сдают .

[Элли2017]

Огромное спасибо за поддержку.Рентген легких мужу делали до операции, все нормально было. После операции не делали,только кровь сдавали и узи. Жду понедельника, что скажет лечащий врач (жидкость до сих пор отходит) и на четверг к онкологу записались.

Добавлено через 30 минут
Еще хотела Вас спросить по поводу оформления инвалидности. На учет к онкологу мы встали, врачей в поликлинике прошли. Остался последний онколог, а вот дальше... В бюро МСЭ самим документы отвозить ( если да, то надо записываться) или онколог пересылает сам документы? Мы хоть и прописаны в Москве, но пока живем в подмосковье. Вот и хочу узнать заранее, чтоб время зря не тратить.

[Pantera]

Сообщение от Олег Радионов

всем привет ! начинания конечно огонь, по поводу месячных отметок , вот если бы и данные друзей или друзьям сказать что бы отрписывались , мало ли что, я вот жене оставил явки пароли для отписок и сообщений. что то американцы наши перестали писать наверное в круизе, петя опять же , девчата многие не пишут , у меня все по старому , правда вакцину уже не на понедельник а во вторник пришлют, в общем в лаборатории сказали , что два дня по почте в выходные может растаять вакцина , и по этому ее высылают понедельник новой почтой и во вторник она у нас , сразу надо колоть остальное в морозилку -поближе к мясу., короче жду не дождусь , уже месяц будет после удаления почки , а я ничего из лечения не получил. блин как думаете это не проблемно? что то жим жим играет.пишите не забывайте всем здоровья мешок!

Добавлено через 3 минуты
кстати , а может в вайбере или в ватсапп группу сделать?

Здравствуйте, Олег! Конечно можно создать группу, хорошая идея!!! Как Вы? Ждем вакцину, вместе с Вами!!!) Дай Бог всем форумчанам здоровья, всех с праздником!!!

[Верность]

Разбредёмся всё по группам, будем там общаться, и масса полезной информации уйдёт в подполье. Плюс такого открытого общения именно в том, что даже обычной болтовнёй вы невольно помогаете тем, кто ещё в шоке от полученного диагноза, тем кто не знает куда бечь, порядок действий, вопросы, которые необходимо задать врачу И так далее , итп . Всегда можно попросить личный контакт, если он нужен, найтись в соцсетях, но при создании группы закрытой, мы кого то оставим без моральной поддержки, это точно.

[мерзавка]

Сообщение от Элли2017

Огромное спасибо за поддержку.Рентген легких мужу делали до операции, все нормально было. После операции не делали,только кровь сдавали и узи. Жду понедельника, что скажет лечащий врач (жидкость до сих пор отходит) и на четверг к онкологу записались.

Добавлено через 30 минут
Еще хотела Вас спросить по поводу оформления инвалидности. На учет к онкологу мы встали, врачей в поликлинике прошли. Остался последний онколог, а вот дальше... В бюро МСЭ самим документы отвозить ( если да, то надо записываться) или онколог пересылает сам документы? Мы хоть и прописаны в Москве, но пока живем в подмосковье. Вот и хочу узнать заранее, чтоб время зря не тратить.

Ренген легких у моего до операции был чистый а вот на 4 день после операции все и высыпало. так что на всякий случай сделайте тем более что температура держится.для того что бы исключить худшее или вовремя начать лечение. Когда 6 лет назад моему мужу удалили почку ,инвалидность не дали-нет показаний. 2 группу дали только в декабре2015 в связи с изменением стадии на 4 МТС в легких и позвоночнике для получения бесплатного лечения. На ВТК нас записала онколог после прохождения всех врачей,но документы мы отвозили сами. Помните,что все будет хорошо.Удачи.