Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ЛюдмилаО]

Всем всем привет! Букет хорошего настроения.

Пете!!!! ))) Добрый наш ангел держись, солнышко.

Друзья, нормально всё. Больной он есть больной Настроение, как ветер то северный, то южный, короч.мотыляет, как флаг на флагштоке НАДЕЖДА. Думаете хочу от вас уходить?))) Спасибо за поддержку, очень благодарю. Иногда да нужна она.
Люба, а я не умею уже плакать, душа еще может стонать, а слёз нет давно- не положено вокруг родные им тяжелее.
conti26 ,аха у нас в костях после таких лечений всякое может быть, будем надеяться что нибудь не обидное. Мне сегодня выдали КТ, теперь имею остеопороз и всякая фигня. В интернете читала, что из за неправильного питания, нехватка витамина Д, побочка и т.п. Куда бежать бедной крестьянке Ребят,самое важное хотелось бы вам сообщить, всё же после прошлогодней резекции легкого убрался мтс. Весь год писали не понятно что, в этот раз написано, что есть скобы и фиброз. от одного мтс избавилась уф. Новых нет, старых нет. Лимфоузлы уменьшаются постепенно. Папилома, моя прелесть, на веке исчезла. Что бы там не было, а Сутент-воин и без 4,5 коробок работает. Всё ничего, просто от меня ничего уже не осталось, вот уже из костей вымывает полезности, кровь инопланетянина. Буду просить направление на консилиум-комиссию. Сутент-угрожает моей жизни с другой стороны.
conti26, на счёт хирургического лечения печени консультировалась. Где специализируются на малоинвазийных операциях по печени, там требуют направление из онкоценра. Просила пол-года назад у своего хирурга, он мне тогда отказал-для меня лучше системное лечение. Сейчас другая ситуация: все мтс и печени и легкого реагируют на системное лечение, а один в печени, как появился так с самого начала растёт, вначале по чуть-чуть, дальше увеличивается объём-увличивается скорость. Пыталась вчера записаться к своему хирургу-он в отпуске. Надежда на консилиум или футбол пойду гонять. Вот такие дела. Всем крепко держаться за флагшток-НАДЕЖДА, мотать нас будет ой ёй ёй, а мы выстоим!!!!

[Olushka_ina]

Сообщение от ЛюдмилаО

А я настроена с вами отметить свои 7 лет. Хочу))

Людмила, а когда у Вас этот юбилей наступит?

[Жена]

Сообщение от mike59

Добрый день всем

Ищу, кто принимал сунитиниб-натив.
Нашел пока только одно сообщение на форуме.
Я тоже начал его принимать, хотелось бы услышать отклики на эту тему.
Заранее благодарен всем, кто ответит

Добрый день, Mike59, на форуме несколько человек принимали и принимают сунитиниб натив, будут вопросы, задавайте, здесь очень отзывчивые люди, всегда, готовые помочь, без ответов не останетесь.
Муж принимал 5 курсов сутента и 2,5 курса сунитиниба. Сейчас на инлите.
Здоровья всем и многая лета.

[Pete]

Сообщение от НатальяА

Рete, как вы? Я рада, увидев ваш ник. Напишите, многим из нас так сейчас непросто.

Здравствуйте! Хорошо, что есть форум. Большое, пребольшое спасибо всем!

К сожалению собрание у нас конечно весьма специфичное. Еще не прочитал всё. Опять несём потери. Вечная память. Мои соболезнования близким.

Сам я нынче в числе отстающих. Доигрался. Вчера на кт написали - отрицательная динамика. Сегодня добрый доктор пропечатал - прогрессирование. Сижу, перевариваю новости. Начал по науке - с отрицания. Какое такое прогрессирование? Нет такой буквы!

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Olushka_ina

Людмила, а когда у Вас этот юбилей наступит?

Отмечаю два юбилея: 1 сентября 2011г тромб нпв от больной почки устроил инфаркт лёгких. Диагноз ТЭЛА, на словах-что то есть. 13 мая 2012г нефроэктомия. Я как то пришла к подруге с подарком для её внука, поздравляю его с Днём Рождения, а он мне говорит, через месяц у меня др, но уже сейчас можно начинать поздрaвлять

Добавлено через 15 минут

Сообщение от Pete

Здравствуйте! Хорошо, что есть форум. Большое, пребольшое спасибо всем!

К сожалению собрание у нас конечно весьма специфичное. Еще не прочитал всё. Опять несём потери. Вечная память. Мои соболезнования близким.

Сам я нынче в числе отстающих. Доигрался. Вчера на кт написали - отрицательная динамика. Сегодня добрый доктор пропечатал - прогрессирование. Сижу, перевариваю новости. Начал по науке - с отрицания. Какое такое прогрессирование? Нет такой буквы!

Pete, доброго вам здоровья)
А я терпеть не могу слова прогресс, отрицательная. Как только возьму листок с описанием, так эти слова первые прыгают мне в глаза, так что, аж тошнит от них. Потом вдохну глубже, начинаю копать, а не так то уж это катострофически выглядит и так каждый раз. Pete, снабжение лекарством наладилось у вас? Сейчас будут, что то менять в тактике лечения? Сил и удачи вам. Мы будем!

[mike59]

Сообщение от Жена

Добрый день, Mike59, на форуме несколько человек принимали и принимают сунитиниб натив, будут вопросы, задавайте, здесь очень отзывчивые люди, всегда, готовые помочь, без ответов не останетесь.
Муж принимал 5 курсов сутента и 2,5 курса сунитиниба. Сейчас на инлите.
Здоровья всем и многая лета.

Большое спасибо за ответ.
Только ваше сообщение о нативе я и смог найти на форуме.
Я прошел 32 курса сутента по схеме 2/1, но теперь вынужден перейти
на натив.
Переживаю, будет ли у него такое же действие на метастазы, как и у сутента.
Ваш муж принимал его по схеме 4/1, если я правильно понял?
50 мг или 25?
КТ делали после него?

[Viktor47]

[QUOTE=ЛюдмилаО;424556]Всем всем привет! Букет хорошего настроения.



Ребят,самое важное хотелось бы вам сообщить, всё же после прошлогодней резекции легкого убрался мтс. Весь год писали не понятно что, в этот раз написано, что есть скобы и фиброз. от одного мтс избавилась уф. Новых нет, старых нет. Лимфоузлы уменьшаются постепенно.


У меня после очередного кт один метастаз, из многочисленных в легких вырос с 1.2 см до 3.1. Причем произошло это за четыре месяца, после того как я вдвое уменьшил дозу вотриента потому что принимал итраканазол. при этом много мелких ушло. поэтому мне наверное и пишут смешаная динамика. До этого 8 месяцев была стабилизация. Вотриент не отменили решили понаблюдать ище два месаца на полной дозе. если будет уменьшаться или то ничего не делать и продолжать пить вотриент. а если будет расти то предлагают удалить. Мне очень интересно Ваше мнение по этому поводу, как человека которому делали такую операцию. Как сама операция? насколько сложная? как происходит восстановление после операции, имеет ли смысл ее делать вообще. Я кашляю и боюсь что б после операции не открылось кровотечение. На консультации у торакального хирурга был. Он говорит нет пролем удалим. Снимки смотрел. рекомендует удалить.

[Жена]

Сообщение от mike59

Большое спасибо за ответ.
Только ваше сообщение о нативе я и смог найти на форуме.
Я прошел 32 курса сутента по схеме 2/1, но теперь вынужден перейти
на натив.
Переживаю, будет ли у него такое же действие на метастазы, как и у сутента.
Ваш муж принимал его по схеме 4/1, если я правильно понял?
50 мг или 25?
КТ делали после него?

Mike59, Вы на сутенте дольше, чем все, кто здесь на форуме. У нас и опыта такого нет, как у Вас. У нас схема 4/1 была с самого начала, доза 50мг. Могу только сказать, что сунитиниб переносится тяжелее по побочкам, они более выражены становятся, но это при схеме4/1,может 2/1 будет по-легче. По КТ:с июля Сутент, всё чисто, декабрь кт чисто, с января сунитиниб, в марте очаг в лёгком, операция, сунитиниб продолжали пить, не прекращали, операция пришлась на 2-х недельный перерыв. В конце июня делали КТ, перед переходом на инлиту было чисто, тьфу - тьфу, следующее в сентябре. Но у нас посчитали прогресирование на сутенте, сунитинибе, поэтому перевели на вторую линию. У Вас всё может быть иначе, Вы на сутенте вон сколько продержались, дай Бог, чтобы ещё дольше на сунитинибе, всё очень индивидуально.
Здоровья всем много, много.

[Viktor47]

Сообщение от mike59

Большое спасибо за ответ.
Только ваше сообщение о нативе я и смог найти на форуме.
Я прошел 32 курса сутента по схеме 2/1, но теперь вынужден перейти
на натив.
Переживаю, будет ли у него такое же действие на метастазы, как и у сутента.
Ваш муж принимал его по схеме 4/1, если я правильно понял?
50 мг или 25?
КТ делали после него?

32 курса это 32 месяца? а как же побочки?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Жена

Mike59, Вы на сутенте дольше, чем все, кто здесь на форуме. У нас и опыта такого нет, как у Вас. У нас схема 4/1 была с самого начала, доза 50мг. Могу только сказать, что сунитиниб переносится тяжелее по побочкам, они более выражены становятся, но это при схеме4/1,может 2/1 будет по-легче. По КТ:с июля Сутент, всё чисто, декабрь кт чисто, с января сунитиниб, в марте очаг в лёгком, операция, сунитиниб продолжали пить, не прекращали, операция пришлась на 2-х недельный перерыв. В конце июня делали КТ, перед переходом на инлиту было чисто, тьфу - тьфу, следующее в сентябре. Но у нас посчитали прогресирование на сутенте, сунитинибе, поэтому перевели на вторую линию. У Вас всё может быть иначе, Вы на сутенте вон сколько продержались, дай Бог, чтобы ещё дольше на сунитинибе, всё очень индивидуально.
Здоровья всем много, много.

вы что кт каждый месяц делаете? очаг это большой мтс ? за месяц же он не мог стать большим . или только появился и вы решили удалить?

[Сонечка]

Сообщение от Pete

Здравствуйте! Хорошо, что есть форум. Большое, пребольшое спасибо всем!

К сожалению собрание у нас конечно весьма специфичное. Еще не прочитал всё. Опять несём потери. Вечная память. Мои соболезнования близким.

Сам я нынче в числе отстающих. Доигрался. Вчера на кт написали - отрицательная динамика. Сегодня добрый доктор пропечатал - прогрессирование. Сижу, перевариваю новости. Начал по науке - с отрицания. Какое такое прогрессирование? Нет такой буквы!

Не всегда надо верить врачам, у меня вообще создалось впечатление, что мы жили по своим не медицинским правилам. Не считайте меня только свихнувшейся от горя, но муж у меня прожил с мтс фактически 4 года. Год назад я решила сравнить КТ 2014 г. якобы чистого с концом 2017 г., и обнаружила что врач наш диск вообще не смотрел, а множественные мтс в легких уже были. 2 года не зная об этом он жил без лекарств, и только когда появился диабет стал принимать глюкофаж. Еще 2 года он прожил на таргетах. Весной при первой пневмонии и пневмомедиастинуме мне сказали не жилец, фигня - я не верю и бьюсь -выжил. Через 2 недели повтор пневмонии...через неделю бронхит. Мне сейчас кажется что я билась за жизнь моего мужа с Богом, и проиграла. Вывод у меня один, только он наверху решает кому и сколько жить, и при плохих видимых результатах еще не стоит делать вывод. Главное найти как договориться с Богом.