Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[conti26]

Сообщение от ПапинаДочка

Да, и на смарте мне ответили многие, у них 15-20мтс и удалены.

БЭР - это защитный барьер в клетках мозга, который не позволяет лекарствам проникать в них. Раку позволяет, алкоголю позволяет, а вот лекарствам - нини. Поэтому мтс в мозг - это приговор, только удалять.



Да я по-идиотски написала ему, мол, когда вам можно позвонить? Он ответил, в пн после 14...Теперь не понимаю, как написать..."А написать вам можно?" Дебилка я, короче...

ПапинаДочка, извините, исправлю. Не БЭР, а ГЭБ - гемато-энцефалический барьер. Тимофеев молодец, человеческие качества на высоте. Дай Бог ему здоровья. Я уверена, что у вас с папой все получится.

[НатальяА]

Сообщение от conti26

ПапинаДочка, извините, исправлю. Не БЭР, а ГЭБ - гемато-энцефалический барьер. Тимофеев молодец, человеческие качества на высоте. Дай Бог ему здоровья. Я уверена, что у вас с папой все получится.

Conti26, добрый день. Как у вас дела, если я не ошибаюсь 15-го должен был быть контроль? Я 15-го все же под напором родственников сделала повтор МРТ ОБП в клинике Спиженка. Результаты еще не знаю, так как делала во вторую половину дня.

[conti26]

Напишу свой отчет. Вчера было контрольное КТ после второго цикла Инлиты по 5 мг 2 раза. Стабилизация, местами небольшая положительная динамика. Как пишут наши собратья и сосестры)) с "Умных пациентов": "No grew and no new". Это уже хорошо. На следующей неделе собираюсь к врачу, думаю, что продлят прием в той же дозе еще на 3 месяца. Увеличения дозы не хотела бы, и из-за дополнительных расходов (и так на мое лечение работают три человека, включая меня), и из-за побочек.
В последние две недели замучил ЛПС, хожу с трудом, вспоминая песню про летящую походку)).

У меня вопрос к Сонечке: эта мазь домашнего изготовления действует при начавшемся воспалении (волдырей пока нет), есть покраснение, чувство жжения и боль при ходьбе или только как профилактика, пока нет покраснения и болей? Как влияют растертые таблетки аллопуринола?
Кремы с высоким содержанием мочевины при начавшемся воспалении усугу***ют ситуацию.
Пока я пробовала повязки с мазью Бепантен на ночь (уже была в домашней аптечке), немного помогает.

[ЛюдмилаО]

Сообщение от conti26

Напишу свой отчет. Вчера было контрольное КТ после второго цикла Инлиты по 5 мг 2 раза. Стабилизация, местами небольшая положительная динамика. Как пишут наши собратья и сосестры)) с "Умных пациентов": "No grew and no new". Это уже хорошо. На следующей неделе собираюсь к врачу, думаю, что продлят прием в той же дозе еще на 3 месяца.

conti26, ПУСТЬ ТАК БУДЕТ % % %))))

[ПапинаДочка]

Сообщение от conti26

ПапинаДочка, извините, исправлю. Не БЭР, а ГЭБ - гемато-энцефалический барьер. Тимофеев молодец, человеческие качества на высоте. Дай Бог ему здоровья. Я уверена, что у вас с папой все получится.

Да, извините меня все, у меня с мед.названиями все туго. Почти как с немецким языком)) Спасибо, что исправили!!!

Сообщение от ***margo***

Доброе утро,насчёт написать я думаю спрашивать не надо...Как бы сделала я--- мы договорились созвонится в понедельник,хочу описать вам ситуацию и суть вопроса...Волнуюсь,т.к. папа не получает лечения,если по вашему мнению ситуация не терпит отлагательств,то очень прошу ответить по поводу приёма препарата,дальнейшую тактику лечения можно будет обсудить при созвоне.

Я же правильно понимаю вас сейчас беспокоит только пить или не пить(первостепенный вопрос).
У меня например было так,Тимофеев дал рекомендации и я с ними пошла к онкологам,а они назад пятками,что делать дальше я не знаю,созвон только вечером,но я ему написала как есть,что сижу в кабинете(и не уйду пока он мне не подскажет,что делать дальше) и помощь его мне нужна сейчас,он ответил,что на совещании и говорить не очень удобно,но письменно согласен ответить на все мои вопросы.И ещё мне очень понравилось,что он как бы чувствует эмоциональное состояние родственников и считает эту панику естественной.

Спасибо огромное! В Вашей формулировке все и описала. Он ответил, что в Иркутске, все понял, но позвонить в пн, хочется вникнуть в проблему. Больше долбить не буду, и так жутко неудобно.

Ой, еще:
написала в Эйсай (а че, мне уже терять нечего), если у них есть - пусть вышлют мне протокол)))

[Сонечка]

Доброй ночи, мазь начинаем мазать в любой ситуации, но лучше когда начинается покраснение или другие неприятные ощущения. Я уже писала, что есть огромная разница между готовыми кремами с мочевиной даже в высоком содержании (25%) и домашней на аллопуриноле. Домашка помогает, а купленные лишь косметический эффект дают. Для меня это тайной так и осталось. Когда начинается ЛПС мажем по 2-3 раза в день иногда меняя с эпланом. Помогает только этот вариант. Иногда добавляю дезлоратадин (рекомендации дерматологов Блохина). И не мочить водой! еще хуже понесется (во всяком случае у нас так), все только влажными салфетками. Если сильно болит, сначала прикладываю лед, а потом мажу. До совсем плохого состояния не доводила, пару раз на сутенте по началу когда не знала мазала акридермом СК (он дешевле тридерма)., и силиконовые стельки шоль (которые на каждый день) очень снижают болевые. Держитесь.

[conti26]

Сообщение от Сонечка

Доброй ночи, мазь начинаем мазать в любой ситуации, но лучше когда начинается покраснение или другие неприятные ощущения. Я уже писала, что есть огромная разница между готовыми кремами с мочевиной даже в высоком содержании (25%) и домашней на аллопуриноле. Домашка помогает, а купленные лишь косметический эффект дают. Для меня это тайной так и осталось. Когда начинается ЛПС мажем по 2-3 раза в день иногда меняя с эпланом. Помогает только этот вариант. Иногда добавляю дезлоратадин (рекомендации дерматологов Блохина). И не мочить водой! еще хуже понесется (во всяком случае у нас так), все только влажными салфетками. Если сильно болит, сначала прикладываю лед, а потом мажу. До совсем плохого состояния не доводила, пару раз на сутенте по началу когда не знала мазала акридермом СК (он дешевле тридерма)., и силиконовые стельки шоль (которые на каждый день) очень снижают болевые. Держитесь.

Я пользовалась кремом с 25% содержанием мочевины. От него действительно обалденно красивые пятки)), можно рекомендовать здоровым людям как косметическое средство, но при начавшемся воспалении боль и воспаление усиливаются, а это никуда не годится. На тюбике написано, что не рекомендуется наносить на раздраженную кожу.
Насчет не мочить водой - а как мозоли убрать без ванночки с хозяйственным мылом? Их убирать необходимо. Всегда делала это сама, осторожно, боюсь, что если обратиться к мастеру, и он активно поработает, будет еще хуже. На работу ходить-то надо)).
Кремом аналогом тридерма пользовалась, не очень помогает. Бепантен (мазь с пантенолом) немного лучше. Вчера лежала почти целый день, дала ногам отдохнуть, стало легче).

[Сонечка]

conti26 я убираю сухие мозоли электропилкой шоль или пилка valori (она мягче) на сухую кожу без распаривания. Уже заметили, что у нас вода провоцирует ЛПС, моется ноги в пакетиках. Еще неплохо помогали для снятия эритэмы на других частях тела и иногда ЛПС кремы F99 полужирный, липобейз (фирма Фармтек) и скин-актив с гиалуроновой кислотой той же фирмы. В моей домашней мази только 8% мочевины получается, но снимает воспаление только она. Этим рецептом пользуются женщины на герцептине, это таргет с жутким ЛПС, спасаются этой мазюкой. Пробуйте, рецепт бюджетный, обойдется в копейки, если не поможет не жалко выбросить. Я пока всякие дорогущие кремы перепробовала столько денег ухнула, все по цене от 300 руб....

Добавлено через 1 час 46 минут
Хорошие новости о новом лекарстве для нас: вчера министр здравоохранения Скворцова заявила, что начата 3 стадия КИ препарата AntiPd1, он останавливает рост метастатических опухолей, прежде всего меланомы и немелкоклеточного рака легких, рака почки и мочевыводящих путей. В 2018 г. будет начат выпуск препарата. Кто-нибудь из наших участвовал в этих КИ? Если мыслить логично, то препарат российский, значит по бюджету всех им будут обеспечивать.Каковы Ваши мнения на этот счет?

[svetlana190]

Сонечка, то, что говорит Скворцова, нужно делить на десять. Если Вы посмотрите на сайте Биокада, то там этот препарат значится как проходящий вторую фазу. Первая прошла очень быстро, буквально за полгода, вторая началась совсем недавно - в апреле. На clinicaltrials вообще первая, но информация в марте обновлялась в марте.
Понятно, что они торопятся, Опдиво ведь одобрено в России, значит его обязаны теоретически выписывать, а такой нагрузки не потянет ни один бюджет, даже московский. Поэтому стремятся свой в кратчайшие сроки сделать, но что из этой спешки выйдет...

[ПапинаДочка]

Тимофеев меня расстроил. Тоже, говорит, вы понимаете, что мтс в мозг это очень плохой прогноз?

А по существу, говорит ничего не пить ни до ножа, ни неделю позже, в пятницу ему набрать. Нексавар в помойку, либо опдиво, либо эверолимус+ленвима, нексавар даже инлите проиграл, а инлиту вам нельзя. Ну и где мне взять и заработать столько денег?! ((( Я не знаю, правда(((((((((((((((((((( Сегодня еще один из сотрудников устроил пакость. На прошлой неделе забрал себе всю зарплату авансом за сентябрь, а утром написал, мол, сорян, я больше не хочу работать. Попала я в итоге на крупную сумму: зп+деньги клиентов, которые надо возвращать...А тут, опдиво, ленвима...Это ужасно, что я не могу спасти папу по своей тупости(((

По позвонку - надо ехать в РОНЦ пересматривать диск, мрт делать не надо. В РОНЦ дозвониться не смогла, утром поеду.

Спросил, в каком мы диспансере, и сказал, м-дааааааааа, в вашем выбить сложно что-то...

По поводи КИ сказал, если в 62й затянут, попробует узнать, где есть еще.