Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Белка, конечно страшно. Нам всем страшно. Придёт спокойствие относительное со временем. Анализ историй наших форумчан и достижения медицины в лечении хлл внушают надежду и оптимизм. Самое главное не погружаться в диагноз глубоко. Не накручивать себя. Как показывает жизнь не все так безнадёжно, а даже наоборот. Берём пример с Татьяны Ильиничны. Оптимизм и чувство юмора - это наше все.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте,дорогие форумчане! Так. Все сдают на витамин D. А что это мне мой гематолог не назначает? Посмотрела - платно не очень и дешево. Надо взять направление. Начала с сегодняшнего дня полоскать ротоканом - вдруг уменьшатся ЛУ подчелюстные. Пью уже две недели кунжутное масло - синяки ушли, новых нет. С 1 апреля начинаю удаленно делать ремонт в квартире (здесь надо было бы поставить ужасающе-плачущий смайлик!). Чем ближе, тем страшнее. Будем надеяться, что не разочаруют мастера. Выбираю материал по Интернету. Правда, сначала у себя смотрю, а потом по артикулу нахожу. Так что о болезни думать некогда. Только когда среди ночи вдруг проснусь - и думаю - блин, я же болею!!!! Но наступает утро - надо идти на работу, а на ней не о чем другом не подумаешь. Время летит стремительно. Вдруг обнаружили, что переезжать задумали еще 4 года назад. Вообщем, мысли всякие. Но успеть еще надо много! Всем здоровья!
Галина! Смотрели в выходные на Ютубе одного блогера из Ейского района - он ездил в Ростов и снимал город. Нас впечатлил! Старинный - похож чем-то на Питер.
Вот теперь всем еще раз здоровья! У меня 20.30.

[Bel-ka]

Сообщение от Irina0517

Белка, конечно страшно. Нам всем страшно. Придёт спокойствие относительное со временем. Анализ историй наших форумчан и достижения медицины в лечении хлл внушают надежду и оптимизм. Самое главное не погружаться в диагноз глубоко. Не накручивать себя. Как показывает жизнь не все так безнадёжно, а даже наоборот. Берём пример с Татьяны Ильиничны. Оптимизм и чувство юмора - это наше все.

Да я то как раз пока и в оптимизме... ещё не могу поверить, что со мной такое случилось))) И откидываю мысли от плохого...всё идёт по течению))) Планы на лето. планы на отпуск...а как без них??))))) Всё в силе!!!
Читаю форум...очень многое узнаю именно от ВАС! СПАСИБО! Про диагноз, о лечении, по прогнозам, главное по врачам))) И в МОНИКи была...в шоке....И от нашей так сказать..страховой медицине....в ужасе...!!!)))) Просто не сталкивалась с этим по жизни.... Видно больше не от диагноза обалдеваю, а от нашего медснабжения.....А так всё нормуль!!! Жизнь продолжается)))))

Всем ВАМ огромное СПАСИБО!!!

[Натали*]

Галин-ка, как Ваше самочувствие? Мне попалась статья "Способы восстановления кишечника после курса химиотерапии"
Пациент, который решит пройти реабилитацию, должен поговорить с врачом или сотрудником социальной службы во время амбулаторной или стационарной химиотерапии. Во время лечения можно подать заявление на медицинскую страховку для оплаты реабилитации.
Реабилитационные мероприятия начинаются через 1-2 недели после завершения терапии. Однако обязательным условием является стабильность состояния пациента. При начале реабилитации не требуется интенсивная терапия. Вот ссылка на неё https://oonkologii.ru/kak-vosstanovit-kishechnik-posle-himioterapii-01/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com если интересно почитайте.

[Татьяна Ильинична]

25 марта 2019 г.
На ежегодном собрании Американского общества гематологов или ASH представлены самые важные исследования ХЛЛ, и результаты, полученные в 2018 году, принесли нам море перемен в том, как лечить хронический лимфолейкоз в будущем.

Доктор Таня Сиддики из Города Надежды в Дуарте, Калифорния, получает его.

В течение следующих недель мы представим интервью с большинством ведущих исследователей о том, что изменилось, и включим более глубокое погружение в изменяющие игру данные, на которые ссылается доктор Сиддики, и охватывают еще более важные исследования и темы.

В этом коротком интервью мы расскажем только о самых ярких моментах встречи, полной основных моментов CLL.

Забери прочь:

Были данные из многих крупных исследований ХЛЛ, которые должны изменить способ лечения ХЛЛ.
-По сути дела, химиотерапия сама по себе не играет роли.
-Комбинация новых препаратов с более короткими курсами химио-иммунотерапии дает очень сильные результаты.
-Фиксированные сроки действия новых препаратов - будущее хронического лимфолейкоза.
-Лечебная терапия может быть в пределах досягаемости, в том числе с использованием CAR-T.
Клинические испытания продолжаются, чтобы определить лучшие комбинации и подходы. Они часто являются нашим лучшим вариантом лечения.
Заключение:

Если ваш врач CLL не получает эти баллы, вам нужно получить второе мнение.
Это новости, понятно, от иностранцев. Я не смотрела конференции наших в Питере. Что-то подобное обсуждалось?
Просто, может быть, Галину (Ростов на Дону) не зря послали к иммунологу? Галина, вам сходить и нам рассказать!!!
Я думаю, даже читать приятно. Хоть и не у нас, но как-то по ХЛЛ лечение больше совместно разрабатывают лечение. Те же протоколы одинаковые. Это я сама себя убеждаю...

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Натали*

Галин-ка, как Ваше самочувствие? Мне попалась статья "Способы восстановления кишечника после курса химиотерапии"
Пациент, который решит пройти реабилитацию, должен поговорить с врачом или сотрудником социальной службы во время амбулаторной или стационарной химиотерапии. Во время лечения можно подать заявление на медицинскую страховку для оплаты реабилитации.
Реабилитационные мероприятия начинаются через 1-2 недели после завершения терапии. Однако обязательным условием является стабильность состояния пациента. При начале реабилитации не требуется интенсивная терапия. Вот ссылка на неё https://oonkologii.ru/kak-vosstanovit-kishechnik-posle-himioterapii-01/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com если интересно почитайте.

Натали, хоть вы и адресовали Галин-ке ссылку, но я тоже прочитала. Полезная статья, а если есть еще и такая программа, то вообще хорошо. Потому как восстановление работы кишечника после ХТ идет дольше всего. Ведро Хилак форте выпито, эспумизана съедено. Так что, Галин-ка, есть возможность, надо пройти. Узнавайте заранее.

[Натали*]

Сообщение от Татьяна Ильинична

25 марта 2019 г.

Натали, хоть вы и адресовали Галин-ке ссылку, но я тоже прочитала. Полезная статья, а если есть еще и такая программа, то вообще хорошо. Потому как восстановление работы кишечника после ХТ идет дольше всего. Ведро Хилак форте выпито, эспумизана съедено. Так что, Галин-ка, есть возможность, надо пройти. Узнавайте заранее.

Я по этому и сбросила ссылку, чтобы заранее была возможность узнать об этой программе поподробнее и воспользоваться ею.

[Irina0517]

Татьяна Ильинична, вам не попадалась гимнастика при хлл. Я её у иностранцев видео, но потеряла. Именно при лимыотических заболеваниях. Там даже больше самомассаж. Не встречали?

Добавлено через 10 минут
С телефона ошибок много получается. Извините.

[Bel-ka]

Вот и я решилась из тени выйти.... правда всё что выложила от своей души..куда то пропало)))
Здравствуйте!!! Меня зовут Бэла))) Правда родные звали и зовут все по-разному))) Имя дал отец, мою бабушку звали Белла... А так..Бэла, Белка, Белуга, Бельчёнок...хотя какой уж там бельченок))) Главный мужчина в моей жизни зовёт меня МАМА)))
Мне 51 год... живу в ближайшем Подмосковье..г.Видное Московской области.
Диагноз ХЛЛ установлен и подтвержден в декабре 2018 года.. так что до сих пор ещё мозг не верит в происходящее))))))

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Irina0517

Татьяна Ильинична, вам не попадалась гимнастика при хлл. Я её у иностранцев видео, но потеряла. Именно при лимыотических заболеваниях. Там даже больше самомассаж. Не встречали?

Добавлено через 10 минут
С телефона ошибок много получается. Извините.

Вы не поверите. Я ее уже ищу второй месяц. Была ссылка. Сдуру взяла почистила компьютер, и удалила. Завтра вплотную займусь. Надеюсь, найду. Сразу сброшу.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Bel-ka

Вот и я решилась из тени выйти.... правда всё что выложила от своей души..куда то пропало)))
Здравствуйте!!! Меня зовут Бэла))) Правда родные звали и зовут все по-разному))) Имя дал отец, мою бабушку звали Белла... А так..Бэла, Белка, Белуга, Бельчёнок...хотя какой уж там бельченок))) Главный мужчина в моей жизни зовёт меня МАМА)))
Мне 51 год... живу в ближайшем Подмосковье..г.Видное Московской области.
Диагноз ХЛЛ установлен и подтвержден в декабре 2018 года.. так что до сих пор ещё мозг не верит в происходящее))))))

Не печальтесь, Бэла. Всем говорю, лучше бы мы были незнакомы... Но если суждено, значит, это кому-то нужно. Вместе - легче. Я уже прошла химиотерапию. 3 года была в ремиссии, уже второй год прогрессирование. До первой химии, думаю, болезнь длилась почти 10 лет. Так что не все так плохо. Какие у вас показатели? Пока вам понадобится лечение - придумают одну таблетку. Всем говорю - не унывать! Рак боится оптимистов! А еще с болезнью надо "дружить".

[Мари14]

Здравствуйте всем! Я долго не отвечала потому что носилась по врачам. С меня сняли корсет и получилось что надо полностью восстанавливаться. Училась заново сгибать и разгибать руку. Она ничего не держала висела как плеть и всё. Мало того , было очень больно. Но свет в конце туннеля есть. Через боль и благодаря лечебной гимнастике и массажу я воспряла духом. Рука понемногу стала отходить. Поэтому я сейчас офигенный спортсмен. Три раза в день делаю зарядку. Есть надежда что все наладится. Форум читаю каждый день. Галин-ка пишите чаще. Как проходит химия, как вы себя чувствуете? Я когда читаю думаю ну все же пережили и есть надежда что все будет хорошо. Точно так же как все строю планы забывают,а потом как Татьяна Ильинична проснусь ночью "мамочки я же больная"! Рукой еле шевелю ,но уже посадила рассаду цветов. Всем оптимизма, чувства юмора и прошу не пропадайте! Когда у Вас всё хорошо у меня хорошее настроение и есть надежда.