Лимфома

[Larisa57]

[QUOTE=ОльгаЕВ;459152]

Сообщение от Larisa57

Переписываюсь иногда в вотсап с женщиной с похожей на вашу лимфому. Ох , как же крыло ее первый год��♀��♀, просто ужас. Довела себя до бессонницы жуткой, слезы постоянно . Ещё гормоны(( Скоро 2 года как всё хорошо у неё по ПЭТ, но она перед каждым ПЭТ была «смертельно больна��»
Не паникуйте��, вы боец и молодец, всегда оптимистка✊ и весельчак!

Спасибо за поддержку!!! Да все меня окружающие говорят, что не выгляжу я на смертельно больную и не веду себя так.... На работе вообще почему-то все уверены, что врачебная ошибка.... Типо- если бы не новая причёска, то и во мне ничего не поменялось... НО МЫСЛИ ТО ДУРНЫЕ ЕСТЬ!!! ЗАРАЗЫ!!! Бессоницей и слезами пока стараюсь не страдать, но апатия и хондра присутствуют. И это жутко саму же и бесит.🙂
Кстати, вопрос про ПЭТ - его в первые 2 года как часто надо делать? В моём случае - 1 чистый был до химий, 1 чистый после химий в апреле. Сейчас назначен просто МРТ.... Этого достаточно?

[ОльгаЕВ]

[QUOTE=Larisa57;459155]

Сообщение от ОльгаЕВ

Спасибо за поддержку!!! Да все меня окружающие говорят, что не выгляжу я на смертельно больную и не веду себя так.... На работе вообще почему-то все уверены, что врачебная ошибка.... Типо- если бы не новая причёска, то и во мне ничего не поменялось... НО МЫСЛИ ТО ДУРНЫЕ ЕСТЬ!!! ЗАРАЗЫ!!! Бессоницей и слезами пока стараюсь не страдать, но апатия и хондра присутствуют. И это жутко саму же и бесит.��
Кстати, вопрос про ПЭТ - его в первые 2 года как часто надо делать? В моём случае - 1 чистый был до химий, 1 чистый после химий в апреле. Сейчас назначен просто МРТ.... Этого достаточно?

Да), мне знакомо такое, когда все вокруг, особенно моя мама , говорили- зачем тебя лечат, да ещё так тяжело��♀.. ведь ты не выглядишь больной, более того даже лучше ����. Мысли гоните, хотя не просто это, точно, даже оптимистам..
По поводу проверок. Вот как бы пишут 1 раз в полгода проверка на протяжении первых 2х лет после лечения. А по факту смотрю, всё индивидуально, да и смотря где лечат. Но так или иначе всех проверяют)) У кого ПЭты, у кого КТ, у кого МРТ. При ПЭТ не редко ложноположительное свечение, это факт, мнения врачей расходятся об эффективности ПЭТ/КТ в ремиссии. Его эффективнее назначать для подтверждения рецидива.
У меня ХТ закончилась в ноябре 2019. В 2020 году было аж 3 ПЭТ за год( январь, июнь, ноябрь) , но видимо потому что там очень светилась доброкач липома, которая откуда то взялась во время ХТ. За ней активно наблюдали. А в 2021 году моя врач назначила УЗИ в июне, потом хочет ещё УЗИ в октябре-ноябре и уже ПЭТ ,при хорошем раскладе, только в феврале -марте 2022 по окончании 2х год поддержки R. Ни КТ, ни МРТ не назначала пока ни разу��♀

[Марго озерск]

[QUOTE=ОльгаЕВ;459156]

Сообщение от Larisa57

Да), мне знакомо такое, когда все вокруг, особенно моя мама , говорили- зачем тебя лечат, да ещё так тяжело��♀.. ведь ты не выглядишь больной, более того даже лучше ����. Мысли гоните, хотя не просто это, точно, даже оптимистам..
По поводу проверок. Вот как бы пишут 1 раз в полгода проверка на протяжении первых 2х лет после лечения. А по факту смотрю, всё индивидуально, да и смотря где лечат. Но так или иначе всех проверяют)) У кого ПЭты, у кого КТ, у кого МРТ. При ПЭТ не редко ложноположительное свечение, это факт, мнения врачей расходятся об эффективности ПЭТ/КТ в ремиссии. Его эффективнее назначать для подтверждения рецидива.
У меня ХТ закончилась в ноябре 2019. В 2020 году было аж 3 ПЭТ за год( январь, июнь, ноябрь) , но видимо потому что там очень светилась доброкач липома, которая откуда то взялась во время ХТ. За ней активно наблюдали. А в 2021 году моя врач назначила УЗИ в июне, потом хочет ещё УЗИ в октябре-ноябре и уже ПЭТ ,при хорошем раскладе, только в феврале -марте 2022 по окончании 2х год поддержки R. Ни КТ, ни МРТ не назначала пока ни разу��♀

Доброго всем! У меня явка в областной онко была раз в 3 месяца, сейчас раз в пол года, но пэт делают раз в год, все больше УЗИ ограничиваются. По самочувствию тоже не коммильфо, и куда же без осенней хандры, летом некогда было про болячки вспоминать, а сейчас хоть и время заготовок ещё в самом разгаре, скучать не приходится, но организм что то хандрит, мысли сами по себе в голову лезут, а руки как на автомате тянутся к шее, это уже как дурная привычка, стараюсь разгонять из головы дурное, и жду когда погода устаканится, говорю себе "и это тоже скоро пройдёт". Всем здоровья и золотой солнечной осени!!!

[Larisa57]

[QUOTE=Марго озерск;459159]

Сообщение от ОльгаЕВ

Доброго всем! У меня явка в областной онко была раз в 3 месяца, сейчас раз в пол года, но пэт делают раз в год, все больше УЗИ ограничиваются. По самочувствию тоже не коммильфо, и куда же без осенней хандры, летом некогда было про болячки вспоминать, а сейчас хоть и время заготовок ещё в самом разгаре, скучать не приходится, но организм что то хандрит, мысли сами по себе в голову лезут, а руки как на автомате тянутся к шее, это уже как дурная привычка, стараюсь разгонять из головы дурное, и жду когда погода устаканится, говорю себе "и это тоже скоро пройдёт". Всем здоровья и золотой солнечной осени!!!

Доброго дня!!! Мне раз в 3 месяца анализы сдавать. Сдавалв в конце июня. Всё как бы ОК. Но так и при постановке диагноза всё было ОК(((( По телефону сказали - ВЫ В СТОЙКОЙ РЕМИССИИ И НЕ БЕРИТЕ НИЧЕГО В ГОЛОВУ....ЖИВИТЕ КАК ЖИЛИ- ТОЛЬКО БЕЗ АЛКОГОЛЯ, ЗАГАРА И МАССАЖА. НО И БЕРЕГИТЕ СЕБЯ... короче - живите...
Ну лето я действительно прожила)))) А сейчас прям ну ужас что творится.... такая каша в голове... и всё ж лезу читать научные какие-то статейки и прогнозы... и накручиваю-накручиваю. Что не кольнёт - ВСЁ ПРИЕХАЛИ...

[Мария тру]

[QUOTE=Larisa57;459160]

Сообщение от Марго озерск

Доброго дня!!! Мне раз в 3 месяца анализы сдавать. Сдавалв в конце июня. Всё как бы ОК. Но так и при постановке диагноза всё было ОК(((( По телефону сказали - ВЫ В СТОЙКОЙ РЕМИССИИ И НЕ БЕРИТЕ НИЧЕГО В ГОЛОВУ....ЖИВИТЕ КАК ЖИЛИ- ТОЛЬКО БЕЗ АЛКОГОЛЯ, ЗАГАРА И МАССАЖА. НО И БЕРЕГИТЕ СЕБЯ... короче - живите...
Ну лето я действительно прожила)))) А сейчас прям ну ужас что творится.... такая каша в голове... и всё ж лезу читать научные какие-то статейки и прогнозы... и накручиваю-накручиваю. Что не кольнёт - ВСЁ ПРИЕХАЛИ...

Лариса, все у Вас хорошо, не накручивайте себя. У Вас вроде ещё лето, море. Всё хорошо, ремиссия продолжается и пэт скоро это покажет.

Добавлено через 6 минут
Подскажи, пожалуйста, у меня такая ситуация, врач говорит, что я уже больше 100 дней на больничном и мне надо делать инвалидность, разве не пол года можно на больничном сидеть? И ещё меня интересует если делать инвалидность, то больничный закроют? Что мне на работу предоставлять? Жду сейчас 14 сентября, записалась на пэт, с ответами к гематологу, при чистом пэт она планирует ещё лучевую делать на поражённые участки кожи. Сколько по времени лучевую делают примерно? Я всю химию работала из дома и ещё умыдрилась повышение выбить, сейчас очень переживаю, как теперь с работой будет с этой инвалидностью.

[ОльгаЕВ]

[QUOTE=Мария тру;459161]

Сообщение от Larisa57

Лариса, все у Вас хорошо, не накручивайте себя. У Вас вроде ещё лето, море. Всё хорошо, ремиссия продолжается и пэт скоро это покажет.

Добавлено через 6 минут
Подскажи, пожалуйста, у меня такая ситуация, врач говорит, что я уже больше 100 дней на больничном и мне надо делать инвалидность, разве не пол года можно на больничном сидеть? И ещё меня интересует если делать инвалидность, то больничный закроют? Что мне на работу предоставлять? Жду сейчас 14 сентября, записалась на пэт, с ответами к гематологу, при чистом пэт она планирует ещё лучевую делать на поражённые участки кожи. Сколько по времени лучевую делают примерно? Я всю химию работала из дома и ещё умыдрилась повышение выбить, сейчас очень переживаю, как теперь с работой будет с этой инвалидностью.

Мария, приветствую! Вы можете получать инвалидность, можете не получать. Вообще личное дело. Если получите, то вам будут выплачивать пенсию по инвалидности, но на работу это никак не повлияет.. ну не должно. Если вы в лечении получаете группу, больше вероятности дадут вторую. Если в ремиссии, могут дать и третью, фиг поймёшь как они все это устанавливают. Мне гематолог советовала получать инвалидность во время ХТ, тогда точно дадут 2 ю группу. Но я и работала тогда и никаких проблем не было, группу то дают рабочую. Да и на работе там какие то скидки по налогам, если инвалид работает. А деньги эти не лишние всё таки, на лекарства так или иначе деньги уходили, да и вообще..
А вот про больничный не знаю, я не брала во время лечения ни разу , работала дома в основном.

[Наталья7]

Всем добрый вечер. Сижу в больнице, рядом сын. Сыну 17 лет, нашли фолликулярную лимфому. Завтра у него первая химия, страшно, не знаю что ожидать. Все анализы у нас эдиальны, только биопсия показала лимфому. Шишка на коже головы была. Лимфоузлы не увеличены. Начиталась всего и не знаю, что думать(((

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Наталья7

Всем добрый вечер. Сижу в больнице, рядом сын. Сыну 17 лет, нашли фолликулярную лимфому. Завтра у него первая химия, страшно, не знаю что ожидать. Все анализы у нас эдиальны, только биопсия показала лимфому. Шишка на коже головы была. Лимфоузлы не увеличены. Начиталась всего и не знаю, что думать(((

Наталья7, здравствуйте! Из какого вы города?
Ох.. что сказать вам... Как «помолодела» ФЛ��, нет слов.. Помоги Господи!
Не переживайте, да страшно, но поверьте и почитайте форум обязательно, всё будет хорошо, дай бог!!
Многи здесь прошли через ХТ и ныне здравствуют.
Увы, анализы не всегда показательны, а то что хорошие это отлично! Пишите здесь, задавайте вопросы. Форум помогает, здесь отзывчивые и сильные люди и не важно возраст.
А какой тип ФЛ ? 1-2-3?? Что в ИГХ написано?

[Larisa57]

Подскажи, пожалуйста, у меня такая ситуация, врач говорит, что я уже больше 100 дней на больничном и мне надо делать инвалидность, разве не пол года можно на больничном сидеть? И ещё меня интересует если делать инвалидность, то больничный закроют? Что мне на работу предоставлять? Жду сейчас 14 сентября, записалась на пэт, с ответами к гематологу, при чистом пэт она планирует ещё лучевую делать на поражённые участки кожи. Сколько по времени лучевую делают примерно? Я всю химию работала из дома и ещё умыдрилась повышение выбить, сейчас очень переживаю, как теперь с работой будет с этой инвалидностью.[/QUOTE]

Маш, мне не дали инвалидность в Латвии. Основание - моё заболевание не мешает трудовой деятельности.... как-то так...

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Наталья7

Всем добрый вечер. Сижу в больнице, рядом сын. Сыну 17 лет, нашли фолликулярную лимфому. Завтра у него первая химия, страшно, не знаю что ожидать. Все анализы у нас эдиальны, только биопсия показала лимфому. Шишка на коже головы была. Лимфоузлы не увеличены. Начиталась всего и не знаю, что думать(((

Даже не знаю что сказать и посоветовать - ДЕРЖИТЕСЬ МОРАЛЬНО И читайте форум. Есть ооочень дельные советы

[Наталья7]

Сообщение от ОльгаЕВ

Наталья7, здравствуйте! Из какого вы города?
Ох.. что сказать вам... Как «помолодела» ФЛ��, нет слов.. Помоги Господи!
Не переживайте, да страшно, но поверьте и почитайте форум обязательно, всё будет хорошо, дай бог!!
Многи здесь прошли через ХТ и ныне здравствуют.
Увы, анализы не всегда показательны, а то что хорошие это отлично! Пишите здесь, задавайте вопросы. Форум помогает, здесь отзывчивые и сильные люди и не важно возраст.
А какой тип ФЛ ? 1-2-3?? Что в ИГХ написано?

Добрый вечер ещё раз. Путаюсь ещё в обозначениях простите. Поставили начальной стадии. Химию врач говорил будет не тяжёлая 5 дней , что за химия не знаю. Обещал завтра всё рассказать перед началом.

Добавлено через 1 минуту
Ой забыла написать. Из Москвы. Лежим в Морозовской