Лимфома

[Ivushka]

Сообщение от Котёнок по имени Гав

Я когда с раком желудка в Петрова попал, мне пару месяцев сказали жить, я оттуда сбежал и больше не возвращаюсь. Желудок вылечил, прошло два года почти

Да, я видела Ваши Сообщения, как же так, только от одного избавились и лимфома. Одно только радует, что лимфомы загоняются в долгие ремиссии

[ordinary]

Сообщение от Anatoly84

Не указан % поражения онко-клетками в результатах анализа?
скан справки можете выложить?

Что-то в % указано, на сколько это критично - не могу понять.

Вот загрузил последние результаты анализов, там и для общей картины кровь и кт
https://fex.net/#!072636331889?tab=image

Подумаем здраво: насколько я помню из ваших сообщений R-B предалгают в частной клинике - соответственно все за ваши деньги. Препараты эти оба не из дешевых(если сравнить с классическим CHOP - то очень даже дорогие). Это их хлеб, наверное еще и накрутят там лишнего. В гос клинике вам предложили моно-терапию(тоже за ваш счет?).

RB\RCVP настойчиво рекомендовали в частных, а монотерапия сказали пустая трата здоровья и времени (ну и денег).
Им то как раз думаю фиолетово чем лечить, Мабтера идет без накруток, они могут хоть и ею прокапать.

Монотерапию продавливали вначале в одной госбольнице, потом в другой, но при условии участия в клинических исследованиях, бо своей Мабтеры у них нет
Может они это предлагали из хороших побуждений =), потому как другого у них нет, и раз бесплатно, то почему бы не попробовать.

И мы уже согласились на КИ, но оказалась что мы уже не подходим им , слишком жесткие критерии. После этого нас направили в 3ю госбольницу, где возможно существует вероятность получить мабтеру, там врач нам сразу назначил еще ИГХ костного мозга и типирование крови (овердорогие анализы ). Этот врач я бы не сказал что нырнул в наши бумажки, но сходу видно что активно будет продвигаться ритуксимаб+химия =(.

Сейчас опять вилка - есть вариант пробоваться на второй вариант клинических исследований где не такой жесткий критерий, НО! я погулил, и выяснил что препарат фирма начинала делать еще в 2012 году, после чего в группе 28 пациентов биоаналог показал высокий уровень идентичности, результаты по фармакодинамике\кинетике были идентичны практически оригиналу, и ответ опухолей тоже присутствовал, но там в группе с биоаналогом скончался пациент, из-за конкретно осложнения вызванного лекарством, плеврит. После чего из-за этого, а может не из-за этого, разработку и КИ прекратили, аж до 2016, и в 2016-2017 продолжили активно развивать и 2017 запустили III фазу исследований, на которую собственно сейчас и собирают людей. И вот непонятно, сейчас это тот же препарат что был изначально, и как теперь там с рисками

И опять же - эффективность лечения в моём случае, как доказать??

Добавлено через 25 минут
Может ритуксимаб и сам по себе настолько эффективный, что если включать Бендамустин, то особой разницы и не будет, а риск от дополнительного препарата будешь неоправданно выше.
Но тут хз как вовремя понять что одной монотерапии мало, и что не зайдет уже слишком далеко

[ordinary]

Обратил внимание, в декабре селезенка была 124х40, а сейчас 144х50, тоже похоже плохой звоночек(

[Anatoly84]

Сообщение от Натусяя

Всем привет! Сегодня получила свое ИГХ и удивилась, там вместо в-мелкоклеточной появилась фолликулярная. У меня вопрос какое лечение вы проходили я имею ввиду химии, не знаю .что делать наверно проверить в другом месте, но где гарантия, что там не будет ошибки. Напишите пжл химии какие в основном делают при фолликулярной пжл очень надо.

Доброе утро! Помимо названого RB, еще применяют просто R(ретуксимаб), CHOP, R-CHOP в первой линии лечения фолликулярной.

Добавлено через 54 минуты

Сообщение от ordinary

Что-то в % указано, на сколько это критично - не могу понять.

Вот загрузил последние результаты анализов, там и для общей картины кровь и кт
https://fex.net/#!072636331889?tab=image



RB\RCVP настойчиво рекомендовали в частных, а монотерапия сказали пустая трата здоровья и времени (ну и денег).
Им то как раз думаю фиолетово чем лечить, Мабтера идет без накруток, они могут хоть и ею прокапать.

Монотерапию продавливали вначале в одной госбольнице, потом в другой, но при условии участия в клинических исследованиях, бо своей Мабтеры у них нет
Может они это предлагали из хороших побуждений =), потому как другого у них нет, и раз бесплатно, то почему бы не попробовать.

И мы уже согласились на КИ, но оказалась что мы уже не подходим им , слишком жесткие критерии. После этого нас направили в 3ю госбольницу, где возможно существует вероятность получить мабтеру, там врач нам сразу назначил еще ИГХ костного мозга и типирование крови (овердорогие анализы ). Этот врач я бы не сказал что нырнул в наши бумажки, но сходу видно что активно будет продвигаться ритуксимаб+химия =(.

Сейчас опять вилка - есть вариант пробоваться на второй вариант клинических исследований где не такой жесткий критерий, НО! я погулил, и выяснил что препарат фирма начинала делать еще в 2012 году, после чего в группе 28 пациентов биоаналог показал высокий уровень идентичности, результаты по фармакодинамике\кинетике были идентичны практически оригиналу, и ответ опухолей тоже присутствовал, но там в группе с биоаналогом скончался пациент, из-за конкретно осложнения вызванного лекарством, плеврит. После чего из-за этого, а может не из-за этого, разработку и КИ прекратили, аж до 2016, и в 2016-2017 продолжили активно развивать и 2017 запустили III фазу исследований, на которую собственно сейчас и собирают людей. И вот непонятно, сейчас это тот же препарат что был изначально, и как теперь там с рисками

И опять же - эффективность лечения в моём случае, как доказать??

Добавлено через 25 минут
Может ритуксимаб и сам по себе настолько эффективный, что если включать Бендамустин, то особой разницы и не будет, а риск от дополнительного препарата будешь неоправданно выше.
Но тут хз как вовремя понять что одной монотерапии мало, и что не зайдет уже слишком далеко

Приветствую.
По-поводу траты здоровья от монотерапии ретуксимабом не соглашусь т.к. этот препарат в отличие от классической химии не действиет системно разрущающе на организм - побочки если и появятся то и будет значительно меньше чем при применении химиопрепаратов.
Вообще в чередине курса(после 2 капельниц ретуксимаба, если назначено 4) должны сдлелать контроль и посмотреть как работает препарат - тогда и понятно будет как он индивидуально работает.

Да уж...как "курица лапой" костный мозг описан конечно..но диагноза четкого я как-то там не вычленил из написанного...

У нас было четко описано, не дословно - "обнаружено 15% опухолевых клеток в составе костного мозга. Поражение характерно для фолликулярной лимфомы и т.д."

п.с. может из-за такой непонятной эффективности вторых КИ все же попробовать моно-протокол ретуксимабом?Вам оригинальную Мабтеру предлагают или же аналоги?

[ordinary]

Сообщение от Anatoly84

Да уж...как "курица лапой" костный мозг описан конечно..но диагноза четкого я как-то там не вычленил из написанного...

вот по этому видимо дополнительно врач посылает на ИГХ этого образца, хотя уже уверенно говорит что лейкемизация КМ присутствует.

Сообщение от Anatoly84

п.с. может из-за такой непонятной эффективности вторых КИ все же попробовать моно-протокол ретуксимабом?Вам оригинальную Мабтеру предлагают или же аналоги?

уверенности что мы сможем получить полный курс мабтеры в горбольнице нет, и есть БОльшие сомнения после первого приема, что данный врач выберет именно монотерапию.

Хотя возможно стоит уже пойти на КИ, пройти 4 курса в течении месяца и посмотреть на результат, 5 курс кажется на 8 неделе только, и за это окно увидеть будут ли сдивиги.

[Anatoly84]

Сообщение от ordinary

вот по этому видимо дополнительно врач посылает на ИГХ этого образца, хотя уже уверенно говорит что лейкемизация КМ присутствует.

уверенности что мы сможем получить полный курс мабтеры в горбольнице нет, и есть БОльшие сомнения после первого приема, что данный врач выберет именно монотерапию.

Хотя возможно стоит уже пойти на КИ, пройти 4 курса в течении месяца и посмотреть на результат, 5 курс кажется на 8 неделе только, и за это окно увидеть будут ли сдивиги.

По идее в КИ часто контроль проводят..для своих целей конечно, но и вам сие на руку!А в гор. больнице вообще гематолог или просто онколог?Выберет он по результатам контрольных анализов и не иначе.

Добавлено через 45 секунд

Сообщение от Ivushka

Да, я видела Ваши Сообщения, как же так, только от одного избавились и лимфома. Одно только радует, что лимфомы загоняются в долгие ремиссии

Добрый день! Как самочувствие??когда очередной контроль?

[Shlisschild]

Сообщение от Натусяя

Всем привет! Сегодня получила свое ИГХ и удивилась, там вместо в-мелкоклеточной появилась фолликулярная. У меня вопрос какое лечение вы проходили я имею ввиду химии, не знаю .что делать наверно проверить в другом месте, но где гарантия, что там не будет ошибки. Напишите пжл химии какие в основном делают при фолликулярной пжл очень надо.

Добрый день!
Только вот закончила курс химии с фолликулярной, могу отчитаться.

1. Начинали практически с моно-терапии протокол R-COP
2. Не уходили узлы и было принято решение врачом о переходе после двух R-COP на R-CHOP.
3. Всего было 2 вливания R-COP и 4-е R-CHOP итого 6
4. Сейчас перевели просто на ретуксимаб. Убрали CHOP оставили RB на два вливания.
5. Потом поддержка ретуксимабом в течении двух лет, раз в два месяца.

Начала лечение в конце сентября-начале октября. 12 Марта контрольный ПЭТ так сказать по окончании лечения.

Волосы выпали в октябре после 1-2 курса COP, потом на удивление начали расти и продолжают расти не смотря на то что были курсы CHOP. Уже приятный ёжик с челкой набок.

По лечению: у меня 3 "A" вид с 3 "А" группой поражения. То есть не было симптомов с температурой и т.д., но были затронуты лимфоузлы уже по обе стороны диафрагмы поэтому хотели поставить 2 группу, но технически не смогли, так как поражены узлы были с двух сторон.

Долго не уходил узел паховый-бедренный, врачи не сошлись во мнении паховый или бедренный. Но сейчас вроде ушел (тьфу-тьфу)

[ordinary]

Сообщение от Shlisschild

Добрый день!
Только вот закончила курс химии с фолликулярной, могу отчитаться.

1. Начинали практически с моно-терапии протокол R-COP
2. Не уходили узлы и было принято решение врачом о переходе после двух R-COP на R-CHOP.
3. Всего было 2 вливания R-COP и 4-е R-CHOP итого 6
4. Сейчас перевели просто на ретуксимаб. Убрали CHOP оставили RB на два вливания.
5. Потом поддержка ретуксимабом в течении двух лет, раз в два месяца.

По лечению: у меня 3 "A" вид с 3 "А" группой поражения. То есть не было симптомов с температурой и т.д., но были затронуты лимфоузлы уже по обе стороны диафрагмы поэтому хотели поставить 2 группу, но технически не смогли, так как поражены узлы были с двух сторон.

привет, давай дружить тоже 3а

однако нехилый набор вариантов, врач перепробовал все.

я хочу уговаривать врача на RB для начала и смотреть, опасаюсь сразу циклофосфамид и еще и стероид преднизон от него то и выпадают волосы.

Добегались мы, нам отказали во втором КИ - ЛДГ 400+, а месяц назад был 225 , пиндец короче, это у них критерием было

[Elena K]

Добрый день. Подскажите , пожалуйста с направлением 057 можно пройти обследование ( биопсия и ИГХ ) в федеральном центре или нет?

[Ivushka]

Сообщение от Anatoly84

По идее в КИ часто контроль проводят..для своих целей конечно, но и вам сие на руку!А в гор. больнице вообще гематолог или просто онколог?Выберет он по результатам контрольных анализов и не иначе.

Добавлено через 45 секунд


Добрый день! Как самочувствие??когда очередной контроль?

Добрый! На контроль планирую в конце марта, начале апреля. Чувствую себя хорошо. Интересно, а какая второй линия лечения?