Лимфома

[Любовь26]

Сообщение от Форумчанка

Я сама регулировала скорость, с которой капались препараты. Даже специально ставила медленнее, чем надо. Но вены всё равно сгорели. Дело не в скорости.

Мы ацеллбию получали в спецаптеке, дома хранила с контролем температуры градусником, на капельницы везла, примотав к замороженному хладоэлементу. Никаких сложностей в этом нет.

На первый курс мне выпала удача получить оригинальную мабтеру. Во время капельницы меня бросало в жар, гордо пересыхало. Но это были кратковременные ощущения. Затем 5 курсов плюс 12 поддержек была ацеллбия. На неё никакой реакции у меня не было. Но я капала её предельно медленно.

Вот вот этих тонкостей и боюсь, всегда восхищалась таким собранными людьми, а я как фунтик, никогда не соображу что там подкручивать, и хладопакет обязательно потеряю , а вам почему подключичный катетер (если правильно написала) не поставили, многие пишут это лучше чем в вену

[Полянка]

Сообщение от Любовь26

Сейчас к сожалению не дают уже направление 057, сказали что теперь так , капаться только по месту жительства, т.е при выписки направления они должны указать причину почему не могут пролечить по месту жительства

Добавлено через 25 минут


В Лапино сразу сказали протокол R-B, это по месту жительства мне назначили r-CHOP, а потом сказали если хочу могут и r-b, европейский уровень , это наверно больше по стоимости определяла не, носиться со мной не надо, я больше всего боюсь, знаете пишут, что начали быстро капать лекарства сожгли вены, поставили помедленнее, а почему сразу нельзя было сделать правильно, потому что в коридоре еще люди сидят и ждут очередь на капельницу, я вон пока очередь ждала, вышла курить (никак не могу бросить) за угол здания зашла, а там шкаф с отходами класса Г, замок сбит нараспашку, там пакеты битны ампулы капельницы , все прелести короче, ужас, разве может быть такое отношение, причем в таком медицинском учреждении, а есть снаружи так, внутри что поменяет???, некоторые пишут, там выписали рецепт а лекарства нет, нужно ждать, как так то? а если нужно курс начинать? а если покупать заранее, читала как люди в холодильнике радом градусник , чтобы температуру проверять, но это не про меня, я обязательно что нибудь накосячу , вот таких "человеческих факторов" и очень опасаюсь, в Лапино три онкогематолога, все из центра Блохина (насчет профессионализма не знаю) место работы еще не гарантирует высокий уровень знаний, сейчас сдам анализы, решила проконсультироваться еще раз с теми у кого была, везде короче надеюсь попасть еще раз к Пивнику, уже буду выбирать место и врача

Добавлено через 2 минуты


Получается можно переходить с препарата на препарат?, конечно давно было, но может вспомните ощущения на мабтере и ацеллбии ? есть разница как переносятся?

Пусть все будут здоровы!!!

Добавлено через 4 минуты


Да обязательно напишу, сейчас там читаю тоже, вообще была мысль попробовать очно к нему попасть?

Препарат то один только производители разные. По поводу ощущений,муж говорит, что не помнит, чтоб что то отличалось от его ощущений. После первого курса но не очень себя чуствовал, потом уже приноровился, стал соблюдать диету, стало лучше. А вены тоже сожгли, куда ж без этого, сейчас боле менее восстановилось.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Форумчанка

Я сама регулировала скорость, с которой капались препараты. Даже специально ставила медленнее, чем надо. Но вены всё равно сгорели. Дело не в скорости.

Мы ацеллбию получали в спецаптеке, дома хранила с контролем температуры градусником, на капельницы везла, примотав к замороженному хладоэлементу. Никаких сложностей в этом нет.

На первый курс мне выпала удача получить оригинальную мабтеру. Во время капельницы меня бросало в жар, гордо пересыхало. Но это были кратковременные ощущения. Затем 5 курсов плюс 12 поддержек была ацеллбия. На неё никакой реакции у меня не было. Но я капала её предельно медленно.

Лена, добрый день!
Люба, вот по поводу лекарства что могу сказать , опять таки из личного опыта только.
Я капаюсь в ДС Боткинской, тоже сама кручу колёсико) Иногда и убыстряла даже под конец), уж очень порой утомительно там сидеть((
Один раз , по моему на 5 ом курсе мне поставили укол Мабтеры. По ощущениям , разницы с Ацелбией не заметила. Просто укол - быстро, капельница долго. Но тем не менее меня насторожило, когда после лечения на финальном ПЭТ обнаружили образование в брюшной полости, которое благо🙏🙏 оказалось доброкач. липомой и тогда моя гематолог спросила- был ли у вас за последнее время укол/уколы в живот.. Я ответила - Мабтера. На что она как то странно подняла брови и хмыкнула как то загадочно. И потом, в начале курсов поддержки сказала- ну Мабтеру тогда мы исключаем для вас, только Ацелбия или Редидукс.
Еще переписывалась в 2019 году с девочкой с такой же лимфомой, она в ремиссии уж года 3.. она консультировалась в Израиле, отправляла доки в США через знакомых, так вот ей сказали все там- если в России , то капайте Редидукс(аналог Мабтеры индийский ) 🤷♀🤷♀🤷♀
А по поводу хранения, я клала в холодильник , вроде ж там всегда подходящая темп. А до больница возила в спец сумке -холодильник для перевозки лекарств. Ехать 30-40 мин на машине, за это время то уж ничего не случится. А по приезду сразу в холодильник в отделении ДС.

[Форумчанка]

Сообщение от ОльгаЕВ

Один раз , по моему на 5 ом курсе мне поставили укол Мабтеры. По ощущениям , разницы с Ацелбией не заметила. Просто укол - быстро, капельница долго. А по поводу хранения, я клала в холодильник , вроде ж там всегда

У меня мабтера (1 курс химиотерапии) была именно капельницей.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Форумчанка

У меня мабтера (1 курс химиотерапии) была именно капельницей.

О как.. а у меня укол в живот и все дела🤷♀

[Форумчанка]

Сообщение от ОльгаЕВ

О как.. а у меня укол в живот и все дела��♀

Более того, врач очень опасалась первого введения мабтеры (сказала что-то типа того "а вдруг потребуется реанимация"). А палата, где я лежала, была как раз в том же коридоре, что и реанимация. Это меня очень подбодрило. )))))

[Neznayka]

[QUOTE=Любовь26;459814]Спасибо, очень помогли правильно сформулировать вопросы, сейчас сдам контроль и буду уже выбирать место лечения и врача, чтобы уже начать только к одному ходить

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Форумчанка

По идее, так и должны капать - в дневных стационарах онкодиспансеров по месту жительства, если это не протоколы, которые капают сутками. Шесть лет назад я капалась в Блохина. Там встречались москвичи, но в основном были иногородние, ведь Блохина - это федеральный центр. А в последние годы, насколько мне попадалась информация в интернете, всё больше ужесточили требования - лечить только иногородних. Про другие перечисленные вами стационары я не знаю.

Добавлено через 12 минут

Вам как центр Блохина? Как впечатления? в каком году лечились?, у них там в каком то году скандал и смена состава была, вот интересно сильные пришли или сильные ушли?

Добавлено через 7 минут


Я первоначальное обследование проходила в онкоцентре при госпитале Лапино, считается очень перспективный на уровне европейских стандартов, там сказали если буду лечиться, они применяют только оригинальные препараты, т.е мне будут капать не ацелбию а мабтеру (оригинал) , не знаю еще насколько сильна разница, может форумчане напишут, но мне как москвички там будет платное лечение, сказали они по Подмосковью (по направлениям или нет, не знаю, это нужно уже уточнять у них)

Добавлено через 3 минуты
В боткинской очень приличный дневной чтационар, рядом врачи, если кому то плохо сразу вызывают врача. Первый курс капли 5 часов, остальные меньше времени. Я успевала выспаться и поиграть. В туалет можно выйти с капельницей. Всё нормально

[Natali15]

Всем привет. Кто то знает, есть ли у лимфомы какой-то онкомаркер? Слышала про бета2микроглобулин. Кто-нибудь сдавал? Насколько он информативен?

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Natali15

Всем привет. Кто то знает, есть ли у лимфомы какой-то онкомаркер? Слышала про бета2микроглобулин. Кто-нибудь сдавал? Насколько он информативен?

Добрый вечер! Да, его смотрят.. и тем не менее часто он в норме. У меня был в норме ( верхняя граница нормы) во время установки диагноза и потом. Один врач очень удивился . а другой сказал - это не специфический маркер��♀, третий сказал - ну хорошо , что в норме.. Да и вообще анализы были вполне норм , помню бегала сдавала постоянно,все искала что не так,где прореха.. А после ПЭТ/кт и взятия костного мозга поставила 4а стадию,а я наивно полагала,раз анализы то хорошие,будет ну 2 стадия))
Кстати, у невестки после длительных простуд этот показатель бывал сильно завышен,но потом приходил в норму.

[Natali15]

Да, интересно конечно..Также как и лдг, может повышаться после простуды