Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Olushka_ina]

Сообщение от Irina0517

Ольга, не надо кровь сдавать, т. К. В гемцентре все придётся пересдать. Не трать время и деньги.

Ирина, а я приезжаю на консультацию с анализом крови (общий и биохимия), правда, ,когда сдаю биохимию, сама подписываю ещё показатель ЛДГ и ,если в лаборатории есть реактив( обычно он всегда есть), то его делают, а то гематолог ЛДГ смотрит.
Конечно, если человек в первый раз, то могут и назначить там у них сделать анализ всё равно. Может,они сочтут нужным ещё какие-то показатели посмотреть (мне, помнится, назначали Бетта 2 - микроглобулин(онкомаркер лимфомный), его в поликлиниках точно не делают).
Но если на какие-то спец.показатели не направят сдавать, если им нужна будет только биохимия+общий, то чего лишний раз платить-то...

[Галин-ка]

Всем здравствуйте!Оленька,с днем рождения!и Николай с юбилеем!На форуме появилась * бывалая*Татьяна Ильинична,у меня вопрос к вам какими препаратами вас лечили и сколько вы курсов х/т прошли,я интересуюсь мне 5 сентября назначена х/т.Заранее спасибо за ответ,всем форумчанам здоровья!

[Галина Ростов на Дону]

А я анализ крови сдаю только общий и тромбоциты. Еще Бетта 2 микроглобулин несколько раз сдавала. Больше у меня онкогематолог не требует. Может этот раз скажет.

[Irina0517]

Олюшка, а я убедилась не раз, что анализы, сданные мною в районной поликлинике очень отличались от сданных в ГНЦ. Перестала их сдавать в поликлинике вообще. Поэтому и советую сдать там все. Вообще-то туда надо привезти все свои анализы за весь период, т.к. врач будет смотреть прогрессию, если она есть. Наверняка еще заставят сдать суточный анализ мочи, без этого не обойдется. Я сдавала там все для чистоты результатов.

Добавлено через 2 минуты
Татьяна, что сказал Стругов? Как Вы сходили к нему? Надеюсь Ваше спокойствие только укрепилось.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Съездила я замечательно!Доктор очень мне понравился.Он дал мне свой телефон на экстренный случай.Помните,я не знала,можно мне пить антибиотик или нет,и не знала у кого спросить.Вот я ему на это пожаловалась,после чего он и оставил мне телефон.Теперь я вообще успокоилась.Правда он мне выписал успокоительное😁😁😁😁😁.Сказал,что очень эффективное,многие врачи его пьют.Называется АТАРАКС.Надо пить по 1 таблетке1 раз в день вечером.Может вызывать сонливость.Поэтому надо начинать с 1/2 таблетки.Пить можно несколько дней, потом прекращать.Если снова возникнет тревожность, ещё несколько дней попить.Посоветовал заниматься йогой.
По поводу течения моего заболевания,сказал,чтоб я не волновалась,лечиться буду не скоро.Я конечно обрадовалась,но потом вспомнила рассказ Евгении про обещания её маме тоже лечиться не скоро,а ведь вон как все обернулось.Потом решила не накручивать себя,а остаться на этой позитивной ноте.
Самое главное,пока не забыла!!!Он сказал,что надо обязательно делать прививку от гриппа.Вот другие прививки нельзя( они какие то " живые",например от кори) ,а от гриппа нужно.Помните,мы затрагивали эту тему.
Питание.Сказал,что научного доказательства нет.Травы.Тоже самое.Он не рекомендует всем этим увлекаться.
Отдых.Можно ездить куда хочешь,только специально не загорать.
Лекарства.Все можно.
Процедуры на лицо( ботокс,гиалуроновая кислота) можно.
Перефирическая В- клеточная лимфома из малых лимфоцитов по типу Находжинской это ХЛЛ.
Лечение начинают по многим причинам.Самая частая это увеличение показателей крови,увеличение ЛУ,резкое похудание,потливость и т.д.
Лечение помогает в среднем на 4-5 лет.
Физ.нагрузка умеренная.Здоровый сон.Правильное питание( овощи, фрукты).
Витамины и препараты,поддерживающие иммунитет не рекомендует.Зря выброшенные деньги.Лучше фрукты,овощи.
При прогрессировании лучше сдать на мутационный статус.Но все равно первый раз лечат стандартной ХТ.
Car-t терапия.Вообще пока все не понятно.Что там будет и как,пока сложно сказать.Но даже если у нас ее и начнут применять,то только на тех пациентах,которым уже ничего не помогает.И стоить это будет очень дорого.И где то лет через 5 в лучшем случае.Я подрасстроилась,но он сказал,что она мне не понадобиться,придумают какое нибудь новое лекарство.
Вообщем настроил меня на позитив.
Главное мне теперь нигде больше не лазить.И держать в себе этот позитив.
Вот как то так.
Всем здоровья!!!

Добавлено через 4 минуты
Татьяна Ильинична!Очень рада знакомству.
Присоединяюсь к просьбе форумчан, рассказать нам все подробнее,если это возможно.Заранее спасибо.

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте! Я живу на Дальнем Востоке, в Уссурийске (город недалеко от Владивостока). И из-за разницы во времени я буду писать, когда вы спите(!). Так что не думайте, что я игнорирую ваши сообщения! Буду обязательно писать обо всем. Правда, я еще работаю, что может прервать мои сообщения... Но я буду стараться. Начну сначала. С высоты уже прошедших лет делаю вывод (и моя врач тоже), что заболевание началось в 2002 году, когда вдруг сильно увеличились лимфоузлы шейные, были как грецкий орех. И показатели крови были не в норме (так говорили). Те анализы не сохранились, поэтому по воспоминаниям. Я служила тогда в армии, поэтому меня переводили из госпиталя в госпиталь, пытаясь найти причину. Дошла до Хабаровска, там уже была КТ! (Не забываем был 2002 г.). К этому времени узлы ушли, кровь пришла норму, оставался низкий гемоглобин, решили, что из-за миомы, удалили ее и отправили домой. И я забыла о своей болячке до 2007 года - у меня обнаружили случайно меланому (рак кожи). Немного выше груди. Вырезали квадрат сторонами 10Х10 см. Слава Богу, она была без прорастания, поэтому ничего не потребовалось, только наблюдение. Показатели крови сдвинуты - пока врача-онколога не настораживает! Наблюдалась по-честному три года. Врач часто перестраховывался и отправлял меня бесконечно на консультации во Владивосток. А он хоть и рядом, но 2 часа туда и 2 обратно надоели. Перестала к нему ходить. Да и чувствовала себя нормально. В 2013 году заболел желудок, да так, что пошла к врачу. А гастроэнтеролога в поликлинике нет, пошла к платному. Тогда еще за деньги были очень внимательными! Сдала традиционный анализ крови, на прием было через неделю, то за результатом не пошла. Они разыскали меня на работе в панике, что у меня плохие показатели крови!!! Ну как плохие - лейкоциты 24 тыс., лимфоциты 56%. Сразу заподозрили именно заболевание крови. Гематолог в городе есть, правда, попасть трудно. Но работаю в городской газете, поэтому договорились - попала почти сразу. Сказала, что пока наблюдаемся, но сделать нужно было много чего (УЗИ всех органов, всякие анализы). Вообщем, стандартно. Вы это все знаете. Это был апрель, близилось лето. Не до болезни, хотя желудок продолжал сильно болеть. Ставили гастрит, при этом сами не могли понять, почему ничего не помогает. Это потом стало понятно, что такую картину давало ХЛЛ. Слизистая была просто ужас! Помогла пилюли из Китая. Называются Хуган.

Добавлено через 24 минуты
Продолжаю. Хотя знаю, что огромные посты читать надоедает. Но пока, наверное, по-другому не получится. Вообщем, начитавшись в интернете про болячку, на море не поехала. Но в сентябре полетели в отпуск (муж из Прибалтики, вернее, его родители там живут, хотя все русские). Месяц были в Эстонии, путешествовали по странам Скандинавии. Был такой позитив, что какие там болезни! Все должно пройти! Прилетели. Родственники бесконечно говорили, чтобы шла в больницу. Но работа превыше всего! Наступил декабрь. Традиционный хронический гайморит не заставил себя ждать. Но если раньше хватало 2 недели на лечение, то шла 4-я неделя, а лучше не становилось. Я была уже "умная", понимала, что это то самое! Сдала анализы - лейкоциты 47, лимфоциты 78%. Паника!!! Слезы тайные, чтобы не напугать мужа. Не знаю, как у кого, а мой паникер. Сразу в депрессию, что его больше надо успокаивать. Но была у меня близкая подруга. И все я выливала на нее. Первое правило: нужно говорить о своей болезни!!! Рассуждать, предполагать. НО! Самочувствие сейчас у всех, я уверена, хорошее. Извините, прерываюсь

Добавлено через 1 час 38 минут
Хочу сразу ответить ГАЛИН-КЕ. У меня была химиотерапия стандарта 1 линии - FCR - ритуксимаб (мабтера)+циклофофамид+флударабин(таблетки). Об этом протоколе лечения можно почитать, если сильно хочется. Но могу сказать: на момент моей химии в больнице было еще 2 человека с таким диагнозом, показатели у всех были разные, но все мы хорошо перенесли химию. Ну как хорошо?! Было много побочки, но абсолютно терпимой. Например, воспаляется слизистая во рту - полоскания. Противогрибковые сразу назначают. Обязательно уже иметь для защиты желудка. Можно самый элементарный альмагель. Я думаю, каждый знает, если есть проблемы с желудком. САМОЕ ГЛАВНОЕ: ПИТАНИЕ!!! Никаких копченостей, соленостей, рыбки, колбаски, пирожных! Не дай бог сорвать поджелудку! От тошноты (кстати, меня тошнило больше всех) вводят препарат. У меня полез, извините, геморрой. Прямо ночью я почувствовала. Свечи самые простые облепиховые хорошо помогают. То есть СЛУШАТЬ свой организм и ПОДДЕРЖИВАТЬ. НЕ стесняться задавать врачу вопросы и говорить все симптомы. Мне мой врач сказала, чтобы перед капельницей ритуксимаба (его капают 8 часов вначале каждого курса химии), я выпивала 2 таблетки парацетомола. Другие врачи своим пациентам этого не говорили. И еще про АТАРАКС! У нас его тоже всем назначают. ВСЕ были"дуры-дурами" (извините, за грубые слова). НЕ РЕКОМЕНДУЮ. Попробуйте ГРАНДАКСИН! Мне он очень помог. Где-то по рецептам, но можно все-таки купить и так. Не сильно дешевый (у нас он 456 руб. за 20 таблеток), но тревожность снимает супер! Я и сейчас, если куплю, в каких-то стрессовых (рабочих) ситуациях принимаю. А ГЛАВНОЕ - НЕ БОЙТЕСЬ! Рак боится оптимизма! Пока заканчиваю.

Добавлено через 2 минуты
Много нюансов в состоянии во время химии. Свои я напишу. Но нужно помнить, что у каждого свой организм.

[Irina0517]

Добрый день. Спасибо Татьяна, спасибо Татьяна Ильинична. Читала взахлёб. Про прививки от гриппа. Никитин тоже рекомендует и делать, но вот какого производителя . Их полно и они тоже разные : живые и тд. У меня тоже постоянно болит желудок, ем очень избирательно, а рещул тата нет. Хуган - что это и как это пьют. У нас в Москве есть китайские аптеки, где можно купить лекарства.

Добавлено через 10 минут
Да, Татьяна Ильинична, а бывает ли у Вас зуд по всему телу? Вот у нас двоих такой факт отмечается. Вы молодец. Мелонома - самая страшная болезнь кожи. А Вы пишите, как о насморке. А волосы выпали у Вас в процессе химии?

[Татьяна71]

Вот теперь понятно,что у меня с желудком!!!А я всё думала,откуда у меня эти многочисленные эрозии в желудке?Только все вылечу,и опять появляется.Раньше вообще не знала,что такое болит желудок!!!!Всех врачей спрашивала,и гематологов,и гастроэнтерологов может это из за ХЛЛ?Все в один голос утверждали,что нет!А желудок даже на таблетках болит.Уже не знаю,что есть!Попробую поискать это лекарство.Спасибо,Татьяна Ильинична!!!

Добавлено через 1 минуту
Прививки главное не живые.Врач это подчеркнул!!!

[Татьяна Ильинична]

Хуган поищу в Интернете и ссылку дам. У меня дома только коробочка осталась. Сфотаю. Может быть, на Алиэкспрессе сеть? Тоже посмотрю и напишу. Мне помогали еще вареные яблоки, именно вареные. Моя врач прививки, похоже, не любит. Потому что не рекомендовала. А может, потому что попала к ней уже конкретно на химию. На случай простуд рекомендовала ТАМИФЛЮ (НЕ терафлю) - дорогие, зараза, но супердейственные! Зуда, к счастью, почти у меня не было и нет, но в больнице народ, конечно, мучился. Про волосы. У нас, гематологических больных(!) волосы от химии не выпадают. Если только не суперзапущенная болезнь и требуется агрессивная химия.

Добавлено через 14 минут
Хотела отправить ссылку на отзыв на Хуган. Но пока не имею права вставлять ссылки. Значит, чуть позже. Хотя, конечно, и сами можете посмотреть. Наберите пилюли ХУ-ГАН. Они помогает не только при желудке, но и поджелудочная, и печень. Так как позиционируют его в первую очередь, как для печени. Мне их рекомендовал врач-гастроэнтеролог!

Добавлено через 8 минут
Первый признак нашего заболевания - более долгий процесс лечения любой болячки. Даже банального насморка. Но должна сказать, после химии исчез хронический гайморит. Начала вспоминать лечение, как много всего было (побочек)! НО! Все прошло в течение года после завершения.
ГАЛИН-КА, не надо бояться! Тошнота максимум 4 дня, пока льют химию. Потом 4 дня "моют" (капают для печени, для сердца поддерживающие, просто физраствор, так сказать вымывают яды). А вот аппетит бывает зверский - так как присутствуют дексаметазон (гормон). Я ела прямо во время капания химии. Но пролежав 10 дней в больнице, выходила на работу. Но она у меня сидячая. Я корректор в городской газете. Муж отвозил. Обратно на автобусе сама. То есть силы были. НЕТ НИКАКОЙ РВОТЫ - НИ У КОГО!

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,мы с вами ровесники,а я заболела 7 лет назад,растут лимфоциты и лейкоциты и слабость,но врач назначила х/т.Спасибо за ответ и ваш позитив.Первая химия делается в стационаре,сколько дней?Всем здоровья!