ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДОЧЬ

[cagiewa]

Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - декабрь 2012 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.
Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2010). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2011), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в декабре (2012). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.
Документы:
Свидетельство о рождении
Выписка из истории болезни и данные обследований
Счет из Германии


НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ : 3 389 400 руб. ( 80 700 евро)
Дата операции: 12. 2012 г
РЕКВИЗИТЫ для оказания материальной помощи.
Гаврилова Елизавета Леонидовна
Е-майл: ggg.pmro@yandex.ru

ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
410011259114824

Адрес
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Гаврилова Елизавета Леонидовна

НОМЕРА ВЕБМАНИ
R337307925077 - рублевый кошелек
Z266646891208 - долларовый кошелек
номер телефона для пожертвований 8925 882 36 34

[ELENA2630]

Успешное лечение Эпилепсии в Израиле. Русскоязычные пациенты. Подробнее и оставить заявку на консультацию http://ichilovtop.com/177.html

[irbis]

Уважаемые модераторы и администраторы, перепроверьте эту тему. Сейчас не идёт сборов на лечении Сашеньки. В Этом можно убедится в её группе вконтактах club20493595, а также на сайте материнство тема: "Годовалая Саша - синдром Отахара"

Кроме того, в том что это мошенники, можно убедится прочитав сообщение: сначала говорится, что ребёнку год, а потом что она 2009 г.р.

[Jaguar_in_City]

Сообщение от cagiewa

Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.

Позвоните этому человеку и таких немыслимых денег не понадобится, испытал на себе. Ее имя - Наталия, тел:89104827476

[PAVEL A]

НУЖНА РЕАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ!

Здравствуйте!У меня есть брат ,кроме меня у него по сути не кого нет (вменяемых родственников) они есть но им без разницы!Он находиться в старице (ЦРБ орен.обл №460551)У него синдром дауна (трисомия по хромосоме 21) в данный момент у него сильное обострение .Врачи постоянно назначают курс лечения довольно таки не дешёвое!Оплачивать лечение могу по интернету!Я РЕАЛЬНО НЕ ВЫВОЖУ и обращаюсь к вам не из за хорошей жизни!Тем у кого от души присутствует за ранее большое спасибо!В любом случае брата я не брошу ...!


(webmoney) - wmz-Z275623702891 ,wmr-R754440946191
(Яндекс Деньги) - 41001332436214

[Marova Kate]

Жалко ребенка Помогла, чем смогла.