Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от lilac_gooseberry

Плохо что ГНЦ куда-то проэтосамила мои стеклышки, так то можно было бы в Горбачевку заслать их пока, они делают анализ на чувствительность к pd-1 ингибиторам, ибо ниво тоже не панацея, но хоть не покупать зря. Но стекла они найти не могут А новая биопсия уже не вариант, два протокола влито, нельзя от нее сейчас куски драть и вообще туда лезть. Реакция может быть какой угодно, обычно это бешеный рост.

Сейчас морфология опухолевой клетки может быть уже другая. Мне кстати обе биопсии в ГНЦ показали экспрессию pd-1 одиночными мелкими T- клетками,то есть практически отрицательную,а ответ был хороший. Может оттого что в комбинации с ревлимидом 25.
Если ещё Адцетрис добавить,может пары курсов тебе хватит чтоб в полную ремиссию вывести!

[lilac_gooseberry]

Ну щас главное от dexa-Beam на тот свет не отправиться, это не курс, а просто ппц. Я с понедельника уже в нулевых лейкоцитах, но чувствую себя почему-то только хуже. Мне постоянно что то вливают, неск.видов антибиотиков назначено, трмбоцитную массу, а облегчения не намтупает Вот сейчас опять подскочила температура свыше 38, считается что это плохо. Врач подозревает инфекцию, ищут ее изо всех сил. Говорят после этого курса инфекционная пневмония это как нечто собой разумеющееся и вот только ее мне сейчас для полного счастья и не хватало. И конца - края этому состоянию не видно.

[Ekaterena]

Сообщение от Olushka_ina

А я вот хотела посоветоваться.
В который раз уже получаю "Ацеллбию" во флаконах по 50мл.
А у меня доза 700 мл, и раньше выдавали 1 флакон 50мл + 2 флакона по 10 мл. ну или 7 флаконов "Редитукса".

Но как-то раз в аптеке была только "Ацеллбия" и только по 50 мл. И мне выписали 2 флакона по 50.
Далее так получалось,что получала во флаконах по 50 мл раза 3.

В первый раз я принесла эти 2 флакона на капельницу, мне медсестра просто набрала из них в капельницу положенные 700 мл, а оставшиеся полфлакона просто вылили.
Во второй раз я,придя записываться на капельницу, стала спрашивать у медсестры, есть ли кто ещё, кто капает "Ацеллбию" примерно в те же дни,что и я. Хотелось прийти в один день с таким человеком, чтобы ,если у него тоже окажется 2 флакона по 50, то хотя бы не открывать один флакон, а второй использовать пополам. Потому что в таком случае 1 флакон бы остался. И можно же 1 раз одному взять себе флакон, а в другой раз-другому. Жалко же просто выливать, а так мало ли, вдруг когда будет нехватка лекарства, пусть бы было на всякий случай.
Оказалось,что "Ацеллбию" капает мало народа.И по срокам две женщины были записаны сильно раньше меня. А намного раньше мне ведь тоже неохота было идти капаться, срок свой менять. И был ещё 1 мужчина,у которого срок чуть раньше,дней на 5. И я записалась с ним в один день.
Но когда пришли на капельницу, то у него оказалась доза 1000 мл , да к тому же у него был "Редитукс", поэтому я даже не стала в тот день капаться, а перезаписалась на неделю позже.
Но после капельницы уже забрала с собой оставшиеся полфлакона, не дала их выливать А медсестра мне сказала,что не согласится капать в след.раз из вскрытого флакона. Объяснила это тем, что в ритуксимаб не добавляется какое-то там вещество от бактерий, поэтому после вскрытия хранить флаконы не принято, т.к. нет гарантии стерильности препарата.

В этот раз я опять получила 2 по 50 "Ацеллбии". Ещё не ходила записываться , но,блин, так жалко вот так по полфлакона выливать. Что бы придумать

Добрый день! А сколько по времени вы уже капаете Ацеллбию?

[Olushka_ina]

Сообщение от Ekaterena

Добрый день! А сколько по времени вы уже капаете Ацеллбию?

Ekaterena, оо, уже очень давно капаю) Если считать после первого лечения, то там было 2 года, плюс после рецидива уже больше года. После рецидива продлили мне её ещё на 2 года. Так что конца не видно)

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

Ну щас главное от dexa-Beam на тот свет не отправиться, это не курс, а просто ппц. Я с понедельника уже в нулевых лейкоцитах, но чувствую себя почему-то только хуже. Мне постоянно что то вливают, неск.видов антибиотиков назначено, трмбоцитную массу, а облегчения не намтупает Вот сейчас опять подскочила температура свыше 38, считается что это плохо. Врач подозревает инфекцию, ищут ее изо всех сил. Говорят после этого курса инфекционная пневмония это как нечто собой разумеющееся и вот только ее мне сейчас для полного счастья и не хватало. И конца - края этому состоянию не видно.

Зоя, раз так тяжело переносите, может, есть надежда на то, что и опухоли тоже достаётся по первое число? когда КТ будете делать?

[lilac_gooseberry]

К сожалению нет такой связи, плохо мне - плохо и лимфоме. Это в принципе очень жесткий токсичный курс, говорят в Европе от него уже давно отказались. Серегу же он тоже в свое время вырубил дней на пять и это при его-то неплохой переносимости ХТ, только на КТ потом опять был рост.
Мне КТ или ПЭТ КТ сделают перед началом следующего курса, конечно в случае если не будет динамики или не дай бог отрицательная - его второй раз капать не будут. Может быть вернуться на ИГЕВ, но моя заведущая сказала, что как показывает практика, ИГЕВ хорош и эффективен только сначала, потом опухоль перестает отвечать. Поэтому он идеально подошел для сбора, но не больше. А если сохранилась еще какая-то химиочувствительность, то хороших ремиссий можно добиться только декса-бимом. И как я поняла, что если он будет мимо - то мои химии закончены. Вперед, на третью линию, к иммунным препаратам.

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

К сожалению нет такой связи, плохо мне - плохо и лимфоме. Это в принципе очень жесткий токсичный курс, говорят в Европе от него уже давно отказались. Серегу же он тоже в свое время вырубил дней на пять и это при его-то неплохой переносимости ХТ, только на КТ потом опять был рост.
Мне КТ или ПЭТ КТ сделают перед началом следующего курса, конечно в случае если не будет динамики или не дай бог отрицательная - его второй раз капать не будут. Может быть вернуться на ИГЕВ, но моя заведущая сказала, что как показывает практика, ИГЕВ хорош и эффективен только сначала, потом опухоль перестает отвечать. Поэтому он идеально подошел для сбора, но не больше. А если сохранилась еще какая-то химиочувствительность, то хороших ремиссий можно добиться только декса-бимом. И как я поняла, что если он будет мимо - то мои химии закончены. Вперед, на третью линию, к иммунным препаратам.

да уж, если КТ не покажет положительной динамики, то второй курс точно ни к чему.Получается,что делают его в надежде,что у кого-то наступит от него ремиссия. Тогда в случае чего, у этого пациента останется про запас вариант с иммункой на следующий раз.
но соотношение пользы/вреда от такой химии тоже сомнительно.

[lilac_gooseberry]

Ну если случится чудо и будет таки ответ, конечно пусть льют еще и второй курс, но там и настрой уже его терпеть будет совсем другой. Сейчас я вообще не чувствую никакой положительной динамики, на IGEV мне сразу стало понятно, что ответ есть. Мне когда заливали гемзар было даже физически больно в районе опухоли, я чувствовала как она сжимается и моментально освободился пережатый ею бронх. Ну а потом на ПЭТ КТ мы увидели что размеры правда ушли, где-то треть. Понятно, что мало, но все таки это не рост, а положительная динамика. Про первую линию я вообще молчу, там просто все уходило на глазах.
А от декса-бима улучшений нет, кашель наоборот спрогрессировал. Сегодня заведущая меня успокаивала типа не бойся, не может ничего сейчас у тебя расти, температуры-то нет, ну и получите- распишитесь с обеда температура подскочила до 38.3 и пока сбить ее не удается. Догадываетесь какие у меня сразу мысли в голове? Кроме того, второй вариант температуры в виде лекарственной пневмонии тоже не сильно обнадеживает. Лечить это с нулевыми лейкоцитами - такая себе перспективка. Поэтому сейчас уже не сильно важно, что меня убьет. И дает ли Боткинская больница Адцетрис на халяву. Тут до Адцетриса еще дожить надо.

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

Ну если случится чудо и будет таки ответ, конечно пусть льют еще и второй курс, но там и настрой уже его терпеть будет совсем другой. Сейчас я вообще не чувствую никакой положительной динамики, на IGEV мне сразу стало понятно, что ответ есть. Мне когда заливали гемзар было даже физически больно в районе опухоли, я чувствовала как она сжимается и моментально освободился пережатый ею бронх. Ну а потом на ПЭТ КТ мы увидели что размеры правда ушли, где-то треть. Понятно, что мало, но все таки это не рост, а положительная динамика. Про первую линию я вообще молчу, там просто все уходило на глазах.
А от декса-бима улучшений нет, кашель наоборот спрогрессировал. Сегодня заведущая меня успокаивала типа не бойся, не может ничего сейчас у тебя расти, температуры-то нет, ну и получите- распишитесь с обеда температура подскочила до 38.3 и пока сбить ее не удается. Догадываетесь какие у меня сразу мысли в голове? Кроме того, второй вариант температуры в виде лекарственной пневмонии тоже не сильно обнадеживает. Лечить это с нулевыми лейкоцитами - такая себе перспективка. Поэтому сейчас уже не сильно важно, что меня убьет. И дает ли Боткинская больница Адцетрис на халяву. Тут до Адцетриса еще дожить надо.

Зоя,будем надеяться,что ничего не растёт. Всё -таки,когда опухоль растёт, там температура,как правило, "плохая" бывает-это в районе 37 -37 с небольшим.
А 38,3 -такая больше похожа на инфекционную.

[lilac_gooseberry]

Без КТ конечно все это напоминает гадание на кофейной гуще: растет - не растет . Кстати, одна из моих врачей говорила, что на снижении показаний крови ничего расти не может. Клеточности нет и питаться опухоли тоже нечем.

[Сергей 1986]

Сообщение от lilac_gooseberry

Без КТ конечно все это напоминает гадание на кофейной гуще: растет - не растет . Кстати, одна из моих врачей говорила, что на снижении показаний крови ничего расти не может. Клеточности нет и питаться опухоли тоже нечем.

Да,у меня прогрессия была уже когда показатели крови восстановились после дексаБим. Мне тогда дополнительное КТ делали перед выпиской,было без динамики. А еще через неделю,когда на следующий курс приехал,уже прогрессия. Так что кашель сейчас у тебя из за инфекций.