Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!!

[katerina1984]

Сообщение от Сумарина

мне эпизодически бывает тяжело дышать,но я даже особо внимания на это не обращаю.Особенно в жару,но спасает кондиционер.

Добрый вечер,я Ольга. Вот и у меня бывает..не бвло а сейчас снова началось

[Volodik76]

о блин,а я думал мне кажется, что не хватает воздуха,а оно вон как даже )))

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Сумарина

со стомой купаться сложно,это точно.Но товарищ Анатолий,который мне продал голосовой аппарат,изобретатель,живет в Москве,избрел приспособление с которым занимается даже подводным плаванием.Такая же дырка в горле как у нас..У меня и видео с ним было,реально фантастика.Ему 70,гоняет в день по 5 км кроссы,зимой на лыжах,штанга,тренажеры в картире.Он когда-то выступал на центр.ТВ с демонстрацией этого аппарата в програме Лидии Ивановой(уже покойной).Голосовым аппаратом пользуется в совершенстве,а у меня не получилось.Так что ежели быть упорным и настойчивым,то все возможно!.
Кстати и загорать очень нежелательно..А как быть у моря и не полежать на пляже?Потому я и поставила дома надувной бассейн,засыпаю морскую соль,варю цикорий(кофе и сахар под запретом),достаю мороженое,каберне сухое и ложусь с ноутом слушать птичек по утрам.

да я то ладно,могу и по пояс в воде постоять и мне хватит! ))) кстати не могу понять почему загорать нельзя??? ну это ладно,бог с ним,я в принципе и не особо то и раньше этим увлекался ))) мне не нужен загар и потом хвастаться им перед кем то ))) мне главное семью свозить,а уж тем более дочку,уж очень она любит в воде бултыхаться,а кроме как ванной-ничего и не видела,думаю из моря её и не вытащить будет,впрочем как и с сыном,когда мелкий был,губы уже синие,сам весь дрожит,а из воды не выходит )))

Добавлено через 6 минут
Ездил сегодня к врачу,по поводу анализов своих и всё такое!!!
Короче я в шоке,врачи меня снова на анализы отправили,говорят надо повторно,так сказать что бы наверняка уже!!! я и жена сначала не поняли в чём проблема,а они говорят что не уверены что у меня рак,как бы зря гортань не удалить!!!
послезавтра снова еду к ним на биопсию и потом 20 к врачу на приём!
То что делал узи платное и где сказали что у меня по л/у уже мст,то там врач когда сделал своё узи(ну как бы тоже платное) с пункцией,то показало или он так сказал,что у меня мст нет,так как он делал забор прям с лимфоузла! вот и кому теперь верить то??? короче я уже просто устал от всех этих анализов и врачей!!! достали они уже,хочу на море,а там уже пусть решают что со мной делать!!!
Ну вот как то так )))

[Сумарина]

Сообщение от Volodik76

о блин,а я думал мне кажется, что не хватает воздуха,а оно вон как даже )))

Добавлено через 4 минуты


да я то ладно,могу и по пояс в воде постоять и мне хватит! ))) кстати не могу понять почему загорать нельзя??? ну это ладно,бог с ним,я в принципе и не особо то и раньше этим увлекался ))) мне не нужен загар и потом хвастаться им перед кем то ))) мне главное семью свозить,а уж тем более дочку,уж очень она любит в воде бултыхаться,а кроме как ванной-ничего и не видела,думаю из моря её и не вытащить будет,впрочем как и с сыном,когда мелкий был,губы уже синие,сам весь дрожит,а из воды не выходит )))

Добавлено через 6 минут
Ездил сегодня к врачу,по поводу анализов своих и всё такое!!!
Короче я в шоке,врачи меня снова на анализы отправили,говорят надо повторно,так сказать что бы наверняка уже!!! я и жена сначала не поняли в чём проблема,а они говорят что не уверены что у меня рак,как бы зря гортань не удалить!!!
послезавтра снова еду к ним на биопсию и потом 20 к врачу на приём!
То что делал узи платное и где сказали что у меня по л/у уже мст,то там врач когда сделал своё узи(ну как бы тоже платное) с пункцией,то показало или он так сказал,что у меня мст нет,так как он делал забор прям с лимфоузла! вот и кому теперь верить то??? короче я уже просто устал от всех этих анализов и врачей!!! достали они уже,хочу на море,а там уже пусть решают что со мной делать!!!
Ну вот как то так )))

Володя!Ну что же про ПЭТ не спросили?Половина вопросов,пункций и анализов с сомнениями бы отпало.Эта диагностика показывает и каково происхождение опухоли и где точно находится до микрона.Мне вот в августе на контроль надо ехать и я постараюсь влезть по квоте на обследование обязательно.Алгоритм телодвижений-куда идти и кого просить уже знаю,так что буду добиваться. Ну а с морем я тебя очень понимаю,мне тоже хотелось.Последний раз я зашла в море по пояс прямо в одежде(уже с дыркой,два года назад),поняла что нырять и плавать мне уже не светит,всплакнула,вылезла и больше не печалюсь на эту тему.
Сегодня день Петра и Павла,именно эти святые приснились мне перед второй операцией,они не пустили меня на другой берег и я поняла что буду жить.Молитвенная поддержка тоже очень много значит.Ну а с докторами тут уж все зависит от твоей настойчивости,не пускать на самотек процесс и не сдаваться.Если есть сомнения в квалификации,то надо в других местах консультироваться,сразу копии анализов и заключений для себя делать.Все 62 больницу хвалят,Катюша там оперировалась.Даже просто показаться туда и посмотреть что скажут!Или в РОНЦ Блохина на Каширку.Но там без проводника тяжело пробиться,даже с направлением.

[Volodik76]

Сообщение от Сумарина

Володя!Ну что же про ПЭТ не спросили?Половина вопросов,пункций и анализов с сомнениями бы отпало.Эта диагностика показывает и каково происхождение опухоли и где точно находится до микрона.Мне вот в августе на контроль надо ехать и я постараюсь влезть по квоте на обследование обязательно.Алгоритм телодвижений-куда идти и кого просить уже знаю,так что буду добиваться. Ну а с морем я тебя очень понимаю,мне тоже хотелось.Последний раз я зашла в море по пояс прямо в одежде(уже с дыркой,два года назад),поняла что нырять и плавать мне уже не светит,всплакнула,вылезла и больше не печалюсь на эту тему.
Сегодня день Петра и Павла,именно эти святые приснились мне перед второй операцией,они не пустили меня на другой берег и я поняла что буду жить.Молитвенная поддержка тоже очень много значит.Ну а с докторами тут уж все зависит от твоей настойчивости,не пускать на самотек процесс и не сдаваться.Если есть сомнения в квалификации,то надо в других местах консультироваться,сразу копии анализов и заключений для себя делать.Все 62 больницу хвалят,Катюша там оперировалась.Даже просто показаться туда и посмотреть что скажут!Или в РОНЦ Блохина на Каширку.Но там без проводника тяжело пробиться,даже с направлением.

я даже на приёме не был,они жену позвали и всё ей сказали! по идее,они сами могли бы предложить сделать ПЭТ КТ

Добавлено через 1 минуту
ПЭТ Технолоджи 125367, Москва, Иваньковское шоссе, дом 3 +7 (499) 110-27-08 54 900 руб.
ОАО Медицина 125047, Москва, 2-й Тверской-Ямской переулок, д. 10 +7 (499) 110-48-59 61 900 руб.
Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева 117931, Москва, Ленинский проспект, д. 8, корп. 4 +7 (495) 414-76-29 52 000 руб.
«Российский онкологический научный центр им. Н.Н.Блохина» на Каширке 115478, Москва, Каширское ш., 23 +7 (499) 324-19-19 от 45 000
до 52 000 руб.

Прикольные расценки,а квоту замучаешься выбивать!!! попробовать конечно можно )))

[Сумарина]

Сообщение от Volodik76

я даже на приёме не был,они жену позвали и всё ей сказали! по идее,они сами могли бы предложить сделать ПЭТ КТ

Добавлено через 1 минуту
ПЭТ Технолоджи 125367, Москва, Иваньковское шоссе, дом 3 +7 (499) 110-27-08 54 900 руб.
ОАО Медицина 125047, Москва, 2-й Тверской-Ямской переулок, д. 10 +7 (499) 110-48-59 61 900 руб.
Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева 117931, Москва, Ленинский проспект, д. 8, корп. 4 +7 (495) 414-76-29 52 000 руб.
«Российский онкологический научный центр им. Н.Н.Блохина» на Каширке 115478, Москва, Каширское ш., 23 +7 (499) 324-19-19 от 45 000
до 52 000 руб.

Прикольные расценки,а квоту замучаешься выбивать!!! попробовать конечно можно )))

Сами не предложат!Надо просить,у лор-онколога,у них есть квоты на местах,дают направление и с ним уже в центр идти.Просто реально не все об этом знают.А уних,онкологов,сейчас модно раннее выявление болячки и на это государство выделило срндства ,передовыми все хотят выглядеть.Этим надо пользоваться обязательно!!!Конечно,платно им выгоднее,нет слов,но не у всех же есть такие деньги по три пенсии выкладывать за пару суток.Я же раньше писала,что надо во все двери стучаться,спасение утопающих-дело рук самих утопающих-аксиома!

[Volodik76]

Сообщение от Сумарина

спасение утопающих-дело рук самих утопающих-аксиома!

с этим не поспоришь ))) буду у врача,спрошу,может они что то знают про это )))

[Сумарина]

Сообщение от Volodik76

с этим не поспоришь ))) буду у врача,спрошу,может они что то знают про это )))

Кроме Москвы есть центры в областных центрах,там дешевле.Оборудование и описание везде одинаковое,это одна система.Я проходила в Тамбове в ноябре 2016,тогда у них это стоило 37 т. и народ ехал из всех регионов,тк. дорога значительно окупается.Но я была бесплатно и потому не очень другими интересовалась,просто в ожидании и
на оформлении были из Саратова,Рязани,Липецка,Питера

[Viktor41]

Катерина вам нехватает воздуха при большой влажности есть ли разница находитесь вы с трубкой или без нее мне при большой влажности с трубкой легче но у меня после операции прошло три с половиной месяца

[Сумарина]

Сообщение от Viktor41

Катерина вам нехватает воздуха при большой влажности есть ли разница находитесь вы с трубкой или без нее мне при большой влажности с трубкой легче но у меня после операции прошло три с половиной месяца

Виктор,я трубку сняла через 3 недели после операции и забыла о ней.Стома хорошо сформирована была.Только на облучении немного отекла и сузилась,но потом все в норму вошло.

[katerina1984]

Сообщение от Viktor41

Катерина вам нехватает воздуха при большой влажности есть ли разница находитесь вы с трубкой или без нее мне при большой влажности с трубкой легче но у меня после операции прошло три с половиной месяца

Доброе утро,Виктор. Я сплю с трубкой периодически,но днем с ней не хожу. Ощущение будто не надышишься,воздуха не чувствую. Голова кружится,видимо от недостатка кислорода