Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Наталья Иван]

Добрый день! Огромное спасибо за ваши ответы. Я читаю предыдущую переписку, всем делали химиотерапию в стационаре. Нам доктор почему-то сказал, что мужу просто дадут таблетки и он будет дома будет их принимать. Такое у кого-нибудь было? Были в это время в прострации и расстройств, если честно, глаза из-за слез не видели ничего, даже не спросила, какие таблетки.

[Галина_Б]

Сообщение от Наталья Иван

Добрый день! Огромное спасибо за ваши ответы. Я читаю предыдущую переписку, всем делали химиотерапию в стационаре. Нам доктор почему-то сказал, что мужу просто дадут таблетки и он будет дома будет их принимать. Такое у кого-нибудь было? Были в это время в прострации и расстройств, если честно, глаза из-за слез не видели ничего, даже не спросила, какие таблетки.

Здравствуйте!
Да, было. Скорее всего это флудара и циклофосфан (эндоксан), обычно по протоколу еще в первый день ритуксимаб капают, но у нас это делают тоже в поликлинике.
Переносится нормально, но противорвотным желательно запастись, мутит иногда.
Сейчас новые препараты идут в таблетках, но скорее всего у вас флудара будет.
Не волнуйтесь! Все хорошо будет!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Александр 1970

Да это этот же протокол только в нашей больнице они русскими буквами называют Ритуксимаб, Флюдарабин, Циклофосфамид я записывал в спешке со слов доктора мог какие то буквы перепутать. Я прочитал рекомендации к терапии 1ой линии да этот протокол есть в рекомендациях, но он старый лекарства прошлого века и вызывает много побочек. В рекомендациях черным по белому написано что можно лечить и ибрутинибом вставлю цитату:
Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована терапия ибрутинибом** в монорежиме или в комбинации с ритуксимабом** (схемы режимов лечения см. в приложении А3.3) [29, 30]. Уровень убедительности рекомендаций – A (уровень достоверности доказательств – 2). Комментарии: в исследовании E1912 пациенты моложе 70 лет без делеции 17p рандомизировались на 2 группы: получавшие ибрутиниб** в комбинации с ритуксимабом** и проходившие терапию в режиме FCR. В исследование было включено 529 больных. Комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** значительно превзошла FCR по эффективности и безопасности. Наблюдалось значительное улучшение как ВБП (ОР 0,352; 95 % ДИ 0,223–0,558; p < 0,0001), так и ОВ (ОР 0,168; 95 % ДИ 0,053–0,538; p = 0,0003). Режим FCR чаще вызывал нейтропению 3–4-й степени (44 % против 23 %; p < 0,0001), а также инфекционные осложнения (17,7 % против 7,1 %; p < 0,0001) [29]. Наиболее существенное превосходство в уровне ВБП и ОВ получено у пациентов без мутаций генов IGHV (ОР 0,262; 95 % ДИ 0,137–0,498; p < 0,0001). На основании полученных данных ибрутиниб** в настоящее время рекомендуется National Comprehensive Cancer Network как терапия 1-й линии у первичных больных ХЛЛ без мутаций генов IGHV [31]. У пациентов с мутациями генов IGHV FCR вызывает длительные ремиссии. В этой группе больных ибрутиниб** не имеет значительного преимущества.
Насколько реально добиться лечения по протоколу ибрутиниб и ритуксимаб? в карточке я видел заключение где говорилось что меня рекомендуется поставить на очередь на получение ибрутинба. Куда лучше обратиться в облздрав или еще куда? Не хочу гробить здоровье старыми лекарствами когда есть более новые и эффективные. Показателей к началу химии по признакам в рекомендациях не вижу. Буду пробовать добиться ибрутиниб мне еще 50 лет нету до пенсии еще 15 лет я очень хочу дожить до неё в здравом уме и трудоспособным.

Александр, я нашла вашу первую запись и теперь понимаю ваше беспокойство, но все же FCR не стоит списывать со счетов, это еще одна возможность ремиссии добиться, но удивляюсь почему вам уже про лечение говорят.
Может есть смысл Стругову написать?

[Наталья Иван]

Добрый вечер! Сегодня на ютубе смотрела видео по теме. Название "Как лечить хронический лимфолейкоз", прямой эфир с онкогематологом Еленой Александровной. Доктор говорила о том, что прежде чем начинать химиотерапию, нужно тщательно обследоваться и на делеции, и мутагенность, и ещё многое другое, так как формы лечения напрямую зависят от вида и формы заболевания. Все очень индивидуально. Скажите, а такие анализы как иммунофенотипирование, делаются платно?Мужу поставили диагноз по анализу крови и пункции из грудины. Наверное, он верен. Но ничего нет ни о делециях, ни о мутогенности. Ещё в видео доктор говорила о препарате винитоклапс(если я правильно услышала), как о современном и эффективном средстве

Добавлено через 11 минут
Ещё хотела спросить об инфекция. Как вы спасаетесь? Как лечитесь? Поняла, что нужно купить оксолиновую мазь для профилактики. У мужа вылез герпес на губе, а таблетки, ведь, пить нельзя никакие или я ошибаюсь?

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Наталья Иван

Добрый вечер! Сегодня на ютубе смотрела видео по теме. Название "Как лечить хронический лимфолейкоз", прямой эфир с онкогематологом Еленой Александровной. Доктор говорила о том, что прежде чем начинать химиотерапию, нужно тщательно обследоваться и на делеции, и мутагенность, и ещё многое другое, так как формы лечения напрямую зависят от вида и формы заболевания. Все очень индивидуально. Скажите, а такие анализы как иммунофенотипирование, делаются платно?Мужу поставили диагноз по анализу крови и пункции из грудины. Наверное, он верен. Но ничего нет ни о делециях, ни о мутогенности. Ещё в видео доктор говорила о препарате винитоклапс(если я правильно услышала), как о современном и эффективном средстве

Добавлено через 11 минут
Ещё хотела спросить об инфекция. Как вы спасаетесь? Как лечитесь? Поняла, что нужно купить оксолиновую мазь для профилактики. У мужа вылез герпес на губе, а таблетки, ведь, пить нельзя никакие или я ошибаюсь?

Герпес это наша постоянная болячка, ацикловир в помощь и мазь и таблетки, и где вы вычитали что таблетки нельзя? -можно, даже нужно. На конференциях говорят очень красиво, но в жизни все проще, все дополнительные анализы делаются за деньги, поэтому их гематологи и не назначают, так как по полису они не предусмотрены.А в общем слушайте что говорит врач и не занимайтесь самолечением, болезнь вы не остановите самостоятельно.Главное не паниковать и продолжать жить.

Добавлено через 3 минуты
Высокий индекс ультрафиолетового излучения прогнозируется на этой неделе в большинстве регионов России. Научный руководитель Гидрометцентра России Роман Вильфанд советует россиянам находиться в помещении в полуденные часы.

«В этом году и в центре европейской части России, и на юге европейской России, и на юге азиатской части страны очень высокие показатели ультрафиолетового излучения. <…> На прошлой неделе и в течение нынешней недели ультрафиолетовые индексы велики: они от 6 до 9 прогнозируются в Москве. Это значит, что в полуденные часы лучше находиться дома, а если выходить, то отнестись с осторожностью. Особенно опасен ультрафиолетовый индекс на юге, на границе с Абхазией, Грузией, там даже зашкаливает на 10−11 условных единиц», — сообщил он.

По словам Вильфанда, россиянам на этой неделе стоит выходить на улицу в полуденные часы только в одежде с длинным рукавом, в головных уборах, пользоваться солнцезащитными средствами.

[Наталья Иван]

[QUOTE=Сергей Андреевич;453485]Герпес это наша постоянная болячка, ацикловир в помощь и мазь и таблетки, и где вы вычитали что таблетки нельзя? -можно, даже нужно. На конференциях говорят очень красиво, но в жизни все проще, все дополнительные анализы делаются за деньги, поэтому их гематологи и не назначают, так как по полису они не предусмотрены.А в общем слушайте что говорит врач и не занимайтесь самолечением, болезнь вы не остановите самостоятельно.Главное не паниковать и продолжать жить.

Добавлено через 3 минуты
Высокий индекс ультрафиолетового излучения прогнозируется на этой неделе в большинстве регионов России. Научный руководитель Гидрометцентра России Роман Вильфанд советует россиянам находиться в помещении в полуденные часы.

«В этом году и в центре европейской части России, и на юге европейской России, и на юге азиатской части страны очень высокие показатели ультрафиолетового излучения. <…> На прошлой неделе и в течение нынешней недели ультрафиолетовые индексы велики: они от 6 до 9 прогнозируются в Москве. Это значит, что в полуденные часы лучше находиться дома, а если выходить, то отнестись с осторожностью. Особенно опасен ультрафиолетовый индекс на юге, на границе с Абхазией, Грузией, там даже зашкаливает на 10−11 условных единиц», — сообщил он.

По словам Вильфанда, россиянам на этой неделе стоит выходить на улицу в полуденные часы только в одежде с длинным рукавом, в головных уборах, пользоваться солнцезащитными средствами.[/QUOTE
Спасибо вам большое, Сергей Андреевич!
Мы, как рыбы без воздуха, плывем кверху животами и ничего пока не соображаем. Гематолог наш и сказала нам ничего, никаких лекарств не принимать. Мы уже 3 дня мажем герпес зубной пастой, вы знаете, подсох, на губе болячек нет. А вот что внутри... Из-за него тоже могут лейкоциты расти, ведь так?

[Морская 14]

Здравствуйте всем! Слава богу что все на месте. Сегодня сдала анализы. Переживаю как обычно. Какая-то экзекуция каждые два месяца. Где наша Татьяна Ильинична-- отзовитесь. Очень рада за всех, кто прошел лечение. Счастья и здоровья вам. Вы вселяет надежду на то что всё это можно выдержать и пережить.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Морская 14

Здравствуйте всем! Слава богу что все на месте. Сегодня сдала анализы. Переживаю как обычно. Какая-то экзекуция каждые два месяца. Где наша Татьяна Ильинична-- отзовитесь. Очень рада за всех, кто прошел лечение. Счастья и здоровья вам. Вы вселяет надежду на то что всё это можно выдержать и пережить.

Я на месте! Здравствуйте! У меня же ремонт заканчивается... Все никак. Я на Преднизолоне - поэтому энергична и бодра! Бывает, конечно, прихватит, но полежу и отпускает. Читаю все сообщения. Вижу, что ответов достаточно - поэтому и сама и не пишу. Новеньким надо привыкнуть к мысли о болезни. Все мы бросались пробовать все подряд, или наоборот ничего не пили. Всё-таки как похож человек в стрессовой ситуации! А жить надо продолжать! И, может быть, радоваться, что нет страшных болей и других ужасов, которые могут быть при других не менее тяжёлых заболеваниях. Крепитесь, не теряйте оптимизма. Всем добра и мира!

[Галина_Б]

Сообщение от Наталья Иван

Спасибо вам большое, Сергей Андреевич!
Мы, как рыбы без воздуха, плывем кверху животами и ничего пока не соображаем. Гематолог наш и сказала нам ничего, никаких лекарств не принимать. Мы уже 3 дня мажем герпес зубной пастой, вы знаете, подсох, на губе болячек нет. А вот что внутри... Из-за него тоже могут лейкоциты расти, ведь так?

Наталья, нам сразу сказали, что герпес нас любит и надо пить ацикловир постоянно.
Я для себя приноровилась уже, пью через день-два по одной таблетке и он не вылезает, но стоит пропустить 4-5 дней и обязательно появится.
Лейкоциты от него, если и поднимаются, то незначительно. Даже во время опоясывающего лишая не замечала особо изменений в анализах.
Кстати, опоясывающий лишай у нас тоже частенько бывает.

[Натали*]

Наталья, а мне при герпесе или стоматите помогает жидкий экстракт "Стоматофит А". хорошо снимает зуд и боль. Ощущение как будто заморозили.Я им также мазала герпес на теле сбоку (вспотела и ветерком протянуло), перестаёт зудеть и чесаться. Через несколько дней прошло. Только обязательно экстракт (25г)- он как гель. Так как есть спиртовой р-р "Стоматофит"-125г. им хорошо просто полоскать полость рта и горло. А лейкоциты при любом воспалении могут расти.

[Сергей Андреевич]

Мне кардиолог для поднятия жизненной энергии посоветовал Милдронат, еще конечно рано оценивать, но первые впечатления не плохие, физически меньше устаешь, посмотрим в дальнейшем.
Да, ацикловир тоже чуть ли не на постоянной основе приходится пить, чуть пропустил и сразу на губе чувствуется боль, до ранки не доходит дело, сразу начинаю пить и проходит.