Лимфома

[Вера717]

Сообщение от Olushka_ina

Да уж,жуткое известие. Пусть уж простит нас Павел,что,возможно, недостаточно его поддержали.Упокой его,Господи,во Царствии Твоем.

Добавлено через 5 минут


Не пойму только,от каких побочек ХТ. когда ещё вроде вливать дхап не начинали, а только он всё таблетки какие-то пил(писал тут), ещё спрашивал, нормально ли это,что домой отправляют таблетки пить...
Я тогда подумала, странно как: надо бы скорее химию делать, а они ему какие-то таблетки ...

И как ни печально, но то,что его врачи банально не направили после первой линии сразу на КТ, сыграло очень злую шутку. Сэкономили на КТ, а парня теперь нет

Да, мне тоже показалось странным, что ему с его пэт/кт таблетки назначили пить да еще и дома, когда до этого он писал, что врач в москве сказал срочно надо 2 линию химии капать. Но я уже решила воздерживаться от комментариев, может предчувствие какое то было....
Господи как его жаль, такой молодой((( и как страшно(((( царство ему небесное!

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

Да уж,жуткое известие. Пусть уж простит нас Павел,что,возможно, недостаточно его поддержали.Упокой его,Господи,во Царствии Твоем.

Добавлено через 5 минут


Не пойму только,от каких побочек ХТ. когда ещё вроде вливать дхап не начинали, а только он всё таблетки какие-то пил(писал тут), ещё спрашивал, нормально ли это,что домой отправляют таблетки пить...
Я тогда подумала, странно как: надо бы скорее химию делать, а они ему какие-то таблетки ...

И как ни печально, но то,что его врачи банально не направили после первой линии сразу на КТ, сыграло очень злую шутку. Сэкономили на КТ, а парня теперь нет

судя по его ПЭТ, на него вообще не подействовала первая линия, наверное это и есть та самая химиорезистентность
а побочки же за один месяц не проходят, гематологи говорят, что нужен год на восстановление.

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Да, мне тоже показалось странным, что ему с его пэт/кт таблетки назначили пить да еще и дома, когда до этого он писал, что врач в москве сказал срочно надо 2 линию химии капать. Но я уже решила воздерживаться от комментариев, может предчувствие какое то было....

да-да, если помните, то РОНЦ ему написали протокол дхап и сказали его капать. А он потом приехал в Боткина и за деньги, а они ему почему - то сразу протокол не капали, а какие-то таблетки сказали пить.

Приходят нехорошие мысли просто.Может,у них мест тупо не было,чтобы человека класть на химию. Потому что одна пациентка,с которой повстречалась в больнице, проходила в Боткина обследование платно,ей там диагностировали лимфому, а на лечение сказали,что у них пока мест нет(даже платно!),т.к. гематологическое отделение очень маленькое. Ждать она не стала,поехала в ГНЦ.

[александр ш]

Как не прискорбно, но надо правде смотреть в глаза,что от лимфомы умирает немало народу.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

да-да, если помните, то РОНЦ ему написали протокол дхап и сказали его капать. А он потом приехал в Боткина и за деньги, а они ему почему - то сразу протокол не капали, а какие-то таблетки сказали пить.

Приходят нехорошие мысли просто.Может,у них мест тупо не было,чтобы человека класть на химию. Потому что одна пациентка,с которой повстречалась в больнице, проходила в Боткина обследование платно,ей там диагностировали лимфому, а на лечение сказали,что у них пока мест нет(даже платно!),т.к. гематологическое отделение очень маленькое. Ждать она не стала,поехала в ГНЦ.

и опять взяли узел на гистологию. Хотя мне они все неправильно диагностировали, я в ГНЦ их гистологию переделывала. Вообще очень много слышу претензий по поводу Боткина, я же там типа на учете состою.
Химию они мне не делали, лучи мне не делали, контроль тоже не делают, дают направления и я КТ все равно буду проходить в 52ой больнице.
А тут еще выяснилось, что инвалидность они мне тоже должны были оформить, но Новицкая открестилась и отправила в районную ПК. А там все руками разводят, гем. больным типа Боткинская оформляет. И на лучах в 62ой сказали, что Боткинская в край обнаглела, вообще ничего не делает, всех своих пациентов по другим больницам распихивает.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от александр ш

Как не прискорбно, но надо правде смотреть в глаза,что от лимфомы умирает немало народу.

ну конечно умирает, там, к сожалению, не излечиваемость 100%, та же грустная статистика и у нас на форуме. Леля, Сергей, а вот теперь и Павел

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Olushka_ina

Потому что одна пациентка,с которой повстречалась в больнице, проходила в Боткина обследование платно,ей там диагностировали лимфому, а на лечение сказали,что у них пока мест нет(даже платно!),т.к. гематологическое отделение очень маленькое.

какие глупости. У них не одно, а два огромных гематологических отделения и плюс дневной стационар в Гем. центре, где моя Новичцкая и Шаркунов с Лимфома-клаб работают. Вот зачем врать?

[ЛюбовьА]

А кто нибудь слышал, что Брентуксимаб помогает при Т клеточной ? При cd+30

[lilac_gooseberry]

Сообщение от ЛюбовьА

А кто нибудь слышал, что Брентуксимаб помогает при Т клеточной ? При cd+30

Это Адцетрис. У нас его сыну kima1977 капают, но у него Ходжкинская Лимфома.

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

какие глупости. У них не одно, а два огромных гематологических отделения и плюс дневной стационар в Гем. центре, где моя Новичцкая и Шаркунов с Лимфома-клаб работают. Вот зачем врать?

она точно не врала. т.к. рассказывала всё подробно нам. Единственно,это я могла перепутать( не стала писать об этом Павлу тогда,чтобы не запутать человека),т.к. вот не уверена на 100%, что именно про Боткинскую она это говорила(уже ведь больше двух лет прошло, досконально-то я не помню), но мне казалось,что про Боткина.
А когда сейчас уже про ситуацию с Павлом стала думать, то и подумалось,что вот ведь, скорее всего мест могло не быть...и вспомнила рассказ той пациентки...

[Вера717]

Сейчас "апосля" и не владея точной информацией что там у Павла произошло, можно много чего "за уши притянуть" конечно, но мне, когда я только начала читать тут, показалось странным, что Павел написал, что у него на р-чопе никогда не снижались лейкоциты. Я еще у нашего доктора тогда спросила, он сказал, что ритуксимаб связывается с клетками имунитета и как то там влияет на снижение лейкоцитов. А у Павла не снижались. Странно... и 8 химий ему сделали в Иваново, хотя везде пишут после 6 курса если что меняют протокол.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

она точно не врала. т.к. рассказывала всё подробно нам. Единственно,это я могла перепутать( не стала писать об этом Павлу тогда,чтобы не запутать человека),т.к. вот не уверена на 100%, что именно про Боткинскую она это говорила(уже ведь больше двух лет прошло, досконально-то я не помню), но мне казалось,что про Боткина.
А когда сейчас уже про ситуацию с Павлом стала думать, то и подумалось,что вот ведь, скорее всего мест могло не быть...и вспомнила рассказ той пациентки...

да нет, я к тому, что это Боткинская больница врет

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Вера717

Сейчас "апосля" и не владея точной информацией что там у Павла произошло, можно много чего "за уши притянуть" конечно, но мне, когда я только начала читать тут, показалось странным, что Павел написал, что у него на р-чопе никогда не снижались лейкоциты. Я еще у нашего доктора тогда спросила, он сказал, что ритуксимаб связывается с клетками имунитета и как то там влияет на снижение лейкоцитов. А у Павла не снижались. Странно... и 8 химий ему сделали в Иваново, хотя везде пишут после 6 курса если что меняют протокол.

Р-Чоп все таки в основном делают 8, но Павел был явно резистентен к химии, на ПЭТ светился как елка новогодняя