Лимфома

[Белка 02051963]

Сообщение от АлексСанкт-Петербург

Всем добрый вечер!Случайно нашёл вашу тему в инете.Прочитал много того что связано с моим заболеванием,а именно Лимфогранулематоз.Подскажите пожалуйста кто сталкивался с такой проблемой : я инвалид 1гр. изначально отказался от пакета НСУ, т.к был дорога каждая копейка и лечение было платным.Сейчас ситуация изменилась .Лечение по ВМП .Как написать ходатайство в Минздрав или департамент здравоохранения в Спб о прошении востановить пакет НСУ для закупки жизненно важного препарата Адцетрис.

Я отказалась от ПСУ, но когда заболела- мне без проблем провели лечение. И Мабтеру выдавали без проблем. А восстановить соцпакет можно теперь без проблем в ПФ, но там как-то не сразу, а через месяц или 2 (точно не помню) восстанавливают.

[Lira]

[QUOTE=АлексСанкт-Петербург;403589]Я из другого региона где медецина на низком уровне,по ВМП в Питере.
А из какого Вы региона? В Санкт-Петербурге где лечитесь? Я слышала, что адцетрис выдаётся именно по месту жительства. А что касается льготных леекарств - Вы в пенсионный фонд-то обращались? Что там говорят?

[Olushka_ina]

Сообщение от АлексСанкт-Петербург

Уважаемая в хорошем смыле,как правило врачи не спрашивают а куда и где бы вы хотели пройти лечение?Почему вы так пишете что вас больно то и не возьмут ,а мне зеленый светофор?

В больнице в этом году в корридоре слышала,что врачи разговаривали о том,что мест нет, но тем не менее больных из Крыма надо брать (каких больных,кого-то конкретно или вообще, не знаю). и что Крым - стратегический регион, поэтому вот так.
Никого врачи не спрашивают :"А куда бы Вы хотели?" И по собственному опыту знаю,что пробиваться на лечение тяжело в хорошее место. и очень многим людям отказывают, отсылая лечиться по месту жительства. Думаю,не для кого это не новость и не секрет.
Вам повезло,если попали в хорошее мед.учреждение. С отказом от лекарств у Вас,конечно,случился косяк,но тут уж Ваша промашка,попытайтесь как-то это исправить. Может ,для начала в ПФ позвонить и спросить,были ли у них такие случаи...

[АлексСанкт-Петербург]

Сообщение от Olushka_ina

в нашей теме вроде пока никто не сталкивался.
При отказе от соцпакета вроде бы можно отказываться не от всего сразу, а,например, от бесплатного проезда или от бесплатного проезда и от санаторного лечения. В общем, выборочно можно отказываться от опций.
От лекарств оч часто отказываются инвалиды по другим заболеваниям, т.к. часто бывает,что нужные им лекарства,которые будут выписывать по бесплатным рецептам,стоят копейки.
С нашими заболеваниями,наверное,от лекарств никто не отказывается. т.к. препараты для 7 нозологий очень дорогостоящие, а понадобиться могут в любой момент.

Сообщение от Белка 02051963

Я отказалась от ПСУ, но когда заболела- мне без проблем провели лечение. И Мабтеру выдавали без проблем. А восстановить соцпакет можно теперь без проблем в ПФ, но там как-то не сразу, а через месяц или 2 (точно не помню) восстанавливают.

Верно пишите ПФ через 2 месЯца восстановают,а документы в поликлинике поданы в департамент здравоохранения.Думаю будет отказ мне из за отсутствия пакета соц.услуг.еще пару месяцев на отсрочку.Получается так что онкобольным здоровья и нервов и сил больше чем у здоровых.

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Olushka_ina

В больнице в этом году в корридоре слышала,что врачи разговаривали о том,что мест нет, но тем не менее больных из Крыма надо брать (каких больных,кого-то конкретно или вообще, не знаю). и что Крым - стратегический регион, поэтому вот так.
Никого врачи не спрашивают :"А куда бы Вы хотели?" И по собственному опыту знаю,что пробиваться на лечение тяжело в хорошее место. и очень многим людям отказывают, отсылая лечиться по месту жительства. Думаю,не для кого это не новость и не секрет.
Вам повезло,если попали в хорошее мед.учреждение. С отказом от лекарств у Вас,конечно,случился косяк,но тут уж Ваша промашка,попытайтесь как-то это исправить. Может ,для начала в ПФ позвонить и спросить,были ли у них такие случаи...

Изначально лечение платным было,поэтому каждую копейку считал.Могу сказать руководствуясь теми рекомендация кот. дает лечищий врач и будет зависть скорость решения БУМАЖНОЙ волокиты.с эти не повезло.Временная регистрация есть но не даёт тех привелегий.Думаю тольк для местных.Жаль что наша медицина не везде так хорошо развита как в столице и Питере.

[Olushka_ina]

Сообщение от АлексСанкт-Петербург

Как написать ходатайство в Минздрав или департамент здравоохранения в Спб о прошении востановить пакет НСУ для закупки жизненно важного препарата Адцетрис.

Вы только узнайте поточнее, в какой департамент здравоохранения Вам писать :в Спб или Крыма. А то вдруг надо в тот,который в Крыму,писать.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от АлексСанкт-Петербург

Временная регистрация есть но не даёт тех привелегий.Думаю тольк для местных.Жаль что наша медицина не везде так хорошо развита как в столице и Питере.

Такие препараты,как Адцетрис, вроде бы получают только по месту постоянной регистрации.

[АлексСанкт-Петербург]

Сообщение от Olushka_ina

Вы только узнайте поточнее, в какой департамент здравоохранения Вам писать :в Спб или Крыма. А то вдруг надо в тот,который в Крыму,писать.

Завтра в ПФ на подачу НСУ..
Очень тяжко ходить по этому кругу АДА,Одни мед,работники говорят одно другие свое.
везде буду узнавать

[Маргоша]

Сообщение от Olushka_ina

Всех приветствую!



АлексСанкт-Петербург, отказываются/возобновляют в Пенсионном фонде.
Возобновить можно ежегодно до 30-го сентября.
Сейчас-то уже ноябрь. Честно сказать,даже не знаю,делается ли это как-то ещё...

Добавлено через 2 минуты


Ari, атцетрис -это хорошо. В нём находили спасение многие больные с Ходжкина, Сейчас он ведь включен в список жизненно важных даже, так что Вам по-любому надо его попробовать.

Добавлено через 2 минуты


Lira, а разве аллопуринол, омез, мезим назначают при монотерапии? Если больше никаких препаратов не используется ,кроме ритуксимаба, то зачем аллопуринол, омез, мезим?

Добавлено через 6 минут



При появлении редитукса везде вроде от ацеллбии пооставалось только 50 мг флаконы. Но редитукс идёт по 10 мг. По 5 мг нет флаконов ни того,ни другого.

Вот не первый раз читаю про питьё. Я как-то наоборот старалась не пить на дневном стационаре,когда поддержку капают. Потому что и так вливается жидкость,да ещё если пить воду, то и будешь просить отключать от капельницы,чтобы бегать в туалет) А вроде неудобно. Поэтому лежу обычно без питья)
И почему нужно обильное питьё-то? а то уже забыла (вроде кто-то писал)

Благодарю за советы и информацию, мне это очень нужно, вот только ни как в толк не возьму почему капельница длится 7 часов, тут не только в туалет захочешь

[Вера717]

Сообщение от Маргоша

Благодарю за советы и информацию, мне это очень нужно, вот только ни как в толк не возьму почему капельница длится 7 часов, тут не только в туалет захочешь

Только первое вливание ритуксимаба нужно не менее 6 часов проводить, следущие будут быстрее за 2-3 часа.

Оказывается сейчас в трансплантационную квоту при фоллик.лимфоме включена газива, 3 введения через неделю. Сегодня мужу 2 вливание будут проводить. А ритуксимаб забрали в отделение. Я так понимаю что скоро для лечения на 3 и след линиях газива также по квоте будет.

[VOLGA]

Здравствуйте всем! Сил,здоровья, скорейшего восстановления!
Маргоша! Вы будете проходить лечение в областной больнице в Челябинске в гематологическом отделении?

[Белка 02051963]

Сообщение от АлексСанкт-Петербург

Завтра в ПФ на подачу НСУ..
Очень тяжко ходить по этому кругу АДА,Одни мед,работники говорят одно другие свое.
везде буду узнавать

Алекс, я вам скажу про себя. У меня инвалидность(3гр) очень давно, еще по другому заболеванию. Я сразу отказалась от ПСУ, но когда, вдруг ,я заболела лимфомой- меня госпитализировали в гематологию( я лечилась по месту прописки в Кировском НИИ гематологии и переливании крови)- меня обеспечили всеми лекарствами, свозили на МСЭ, дали 2 группу и никто даже мне не сказал, что я отказалась от ПСУ. После трансплантации КМ, мне дали 1 группу, но я так же была отказана от ПСУ и Мабтеру мне выдали без проблем. Все лечение мне было бесплатным, ну только какие-то таблетки от диареи вроде покупали. Это было в 2011году. Не знаю какая сейчас ситуация. Сейчас живу в Москве . У моей знакомой заболел муж- меланомой, они коренные москвичи, он полковник. Сколько денег они тратят- уму непостижимо, везде деньги-деньги.