Лимфома

[Анна (Москва)]

Сообщение от Вера717

Анна, это ремиссия, рада за Вас! Поздравляю с победой!

Вера, спасибо большое! продержаться бы на этой ремиссии подольше Помню, Вы писали про замораживание стволовых клеток, озадачилась я, надо бы проконсультироваться у толковых гематологов.
А как ваш муж себя чувствует?

[ЛюбовьА]

Сообщение от Анна (Москва)

Вера, спасибо большое! продержаться бы на этой ремиссии подольше Помню, Вы писали про замораживание стволовых клеток, озадачилась я, надо бы проконсультироваться у толковых гематологов.
А как ваш муж себя чувствует?

Анна , добрый вечер! Поздравляю! Пусть эта ремиссия, будет навсегда!!!!

[Вера717]

Сообщение от Анна (Москва)

Вера, спасибо большое! продержаться бы на этой ремиссии подольше Помню, Вы писали про замораживание стволовых клеток, озадачилась я, надо бы проконсультироваться у толковых гематологов.
А как ваш муж себя чувствует?

Да, нам врач сказал, что лучше их взять в первой ремиссии, на всякий случай. Но у нас так не получилось.
Муж - хорошо. Сегодня закончил 2 дхап. Еше пару дней пробудет в больнице на промывках.
Я еще тут ранее писала про ниволумаб, который дают бесплатно, про бесплатную пересадку км, мне так говорил наш врач, просто немногословно и без подродностей. А вот сейчас мне эти моменты прояснились, оказывается, это все делают через благотворительный фонд Адвита, который ведет организованные сборы на эти лекарства и поиск доноров км. Адвита у нас очень плотно работает с Горбачевской клиникой, врачи сами туда направляют больных. Еще они помогают с жильем для иногородних больных. Вдруг кому нибудь пригодится эта информация.

[Анна (Москва)]

Сообщение от ЛюбовьА

Анна , добрый вечер! Поздравляю! Пусть эта ремиссия, будет навсегда!!!!

Любовь , спасибо Может это ещё не ремиссия. А просто хороший отклик на первый протокол химии. Посмотрим, что будет через пару месяцев.
А как Ваша мама?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Вера717

Да, нам врач сказал, что лучше их взять в первой ремиссии, на всякий случай. Но у нас так не получилось.
Муж - хорошо. Сегодня закончил 2 дхап. Еше пару дней пробудет в больнице на промывках.
Я еще тут ранее писала про ниволумаб, который дают бесплатно, про бесплатную пересадку км, мне так говорил наш врач, просто немногословно и без подродностей. А вот сейчас мне эти моменты прояснились, оказывается, это все делают через благотворительный фонд Адвита, который ведет организованные сборы на эти лекарства и поиск доноров км. Адвита у нас очень плотно работает с Горбачевской клиникой, врачи сами туда направляют больных. Еще они помогают с жильем для иногородних больных. Вдруг кому нибудь пригодится эта информация.

Это очень хорошо! Полезная информация. Только вот сборы на взрослых обычно идут медленно. Жаль, что таких фондов, где помогают взрослым, мало.

[Вера717]

Сообщение от Анна (Москва)

Любовь , спасибо Может это ещё не ремиссия. А просто хороший отклик на первый протокол химии. Посмотрим, что будет через пару месяцев.
А как Ваша мама?

Добавлено через 3 минуты


Это очень хорошо! Полезная информация. Только вот сборы на взрослых обычно идут медленно. Жаль, что таких фондов, где помогают взрослым, мало.

Как я поняла, они ведут в том числе и общие сборы (на всех пациентов) и сами распределят по необходимости и наверное очередности, получают и очень взрослые больные необходимые дорогие лекарства. От пациентов слышала и видела что им капали, но про фонд как то никто из них не распространялся))) я и решила, что в 1 меде эти лекарства дают по квоте, а сейчас выяснилось, что через этот фонд.

[Anatoly84]

Сообщение от Анна (Москва)

Всем привет! и всех с праздником!
Сегодня получила заключение ПЭТ КТ. К врачу мне только 19 числа.
К пэт у меня много вопросов, но попасть к врачу радиологу на приём нельзя.
А так ... по заключению - ПЭТ КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характерной для 18 f-FDG позитивного неопластического процесса , не выявлено.
SUV max в средостении 1.94
SUV max в печени 3.21.
Не могу понять почему указан suv в средостении, когда там изначально было всё хорошо. А про лу в брюшной полости ничего нет. Только описание органов. Ничего не выявлено.
Ранее по мрт лу в брюшной полости были до 12 см с двух сторон диафрагмы...По пэт ничего не описали, ждала, что будет описание их размеров.

Добрый день,Анна! Вы не описались-ли случаем, ЛУ - 12СМ??может мм? Обычно если не описывают значит все в пределах нормы. ЛУ же индикатор воспаления разного характера, может и не относится к основному заболеванию(в брошной полости так подавно - несварение какое- сразу узлы увеличиваются, не сильно конечно, но все же!).

В предыдущем ПЭТ был SUV по средостению указан?Если да то это написано для сравнения в динамике. Печень указана как "эталонное" показание с которым сравнивают! В любом случае по средостению у Вас меньше печени это ремиссия!!!Поздравляю!

[Анна (Москва)]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день,Анна! Вы не описались-ли случаем, ЛУ - 12СМ??может мм? Обычно если не описывают значит все в пределах нормы. ЛУ же индикатор воспаления разного характера, может и не относится к основному заболеванию(в брошной полости так подавно - несварение какое- сразу узлы увеличиваются, не сильно конечно, но все же!).

В предыдущем ПЭТ был SUV по средостению указан?Если да то это написано для сравнения в динамике. Печень указана как "эталонное" показание с которым сравнивают! В любом случае по средостению у Вас меньше печени это ремиссия!!!Поздравляю!

Анатолий, спасибо!!! нет, не описалась. вот точное заключение из первого МРТ По ходу брыжейки и параортально, параковально и в воротах печени определяются увеличенные лимфоузлы с формированием массивных конгломератов, размерами в области брыжейки 12,4*12,8*4,2 см, парааортально справа 11,2*3,9*2,7 см, слева 12,8*4,5*2,8 см.
Все цифры в см, да и опухоль на животе была видна невооруженным глазом, как большой блин.
Вот я и удивилась, что так всё красиво и в норме. А ПЭТ у меня первый. Ранее не делала.
А в средостении всё было хорошо, там не были увеличены ЛУ

[Olushka_ina]

[QUOTE=Анна (Москва);390494]Всем привет! и всех с праздником!
Сегодня получила заключение ПЭТ КТ. К врачу мне только 19 числа.
К пэт у меня много вопросов, но попасть к врачу радиологу на приём нельзя.
А так ... по заключению - ПЭТ КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характерной для 18 f-FDG позитивного неопластического процесса , не выявлено.
SUV max в средостении 1.94
SUV max в печени 3.21.
Не могу понять почему указан suv в средостении, когда там изначально было всё хорошо. А про лу в брюшной полости ничего нет. Только описание органов. Ничего не выявлено.
Ранее по мрт лу в брюшной полости были до 12 см с двух сторон диафрагмы...По пэт ничего не описали, ждала, что будет описание их размеров.
[/QUO



Всем здоровья!


Анна, если не ПЭТ не описали эти лу, то ,значит,они нормальные. и тем более не светятся. Если бы светились, то их по-любому бы описали.
SUV в средостении маленькое, это какое-то естесственное свечение.
Так что всё нормально,и можно не волноваться. Поздравляю Вас!

[Анна (Москва)]

Сообщение от Olushka_ina

Всем здоровья!

Анна, если не ПЭТ не описали эти лу, то ,значит,они нормальные. и тем более не светятся. Если бы светились, то их по-любому бы описали.
SUV в средостении маленькое, это какое-то естесственное свечение.
Так что всё нормально,и можно не волноваться. Поздравляю Вас!

Олюшка, спасибо! Вы ли мне говорите не волноваться
Надеюсь, что есть время вздохнуть, восстановить силы, спокойно проконсультироваться и жить дальше
Здоровья всем, всем!!!

[ЛюбовьА]

[QUOTE=Анна (Москва);390508]Любовь , спасибо Может это ещё не ремиссия. А просто хороший отклик на первый протокол химии. Посмотрим, что будет через пару месяцев.
А как Ваша мама?

Ну будем надеется, что ремиссия!!!!! Спасибо, мама терпимо,Восстанавливается после химии .... Ждем Пэт в Красноярск и к/т контрольное уже в июле, надеюсь , что все нормально будет.