Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Pete]

Сообщение от Svetlay

Pete, большое спасибо за участие!!! Не люблю жаловаться, но в такой ситуации иногда срываюсь....просто такой период сейчас!
у папы действительно сейчас перерыв в сутенте, завтра еду к онкологу за препаратом.
К нам приезжает платный уролог, совершенно случайно на него вышли, оказался очень грамотный специалистом. Он приезжал с аппаратурой домой, делал узи, что весьма удобно. И не так сложно, и практически не возможно, как нам расписывали в районной поликлинике.

Svetlay, какая Вы молодец. Просто нет слов. Я никогда даже не подумал бы, что так можно. Ну и техника конечно до чего дошла... Придумают ещё что-нибудь для нас я уверен!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от conti26

Pete, большое спасибо Вам за то, что иногда появляетесь. Очень рада, что результат КТ в порядке), дай Бог так же много-много лет.
И все-таки покажитесь врачу, пусть посоветует что-нибудь насчет одышки.

Всем Вам большое СПАСИБО!

Я вчера похоже несколько сгустил краски . На самом деле у меня всё нормально. Меня лечат очень хорошие врачи. Они постоянно всё контролируют. Всё в пределах. Конечно лучше быть здоровым и богатым! Я это теперь точно знаю! Но в этих обстоятельствах у меня просто всё замечательно!

Добавлено через 14 минут

Сообщение от Sneg

Добрый день! Я тоже за вас рада, желаю здоровья! Может стоит подобрать какое-то снотворное чтоб хорошо спать и был график. Ведь сон это тоже очень важно, это время восстановления вашего организма! И не замалчивайте ничего, всё важно!!! Подскажите на каких таблетках вы сейчас и как долго?

У меня последовательность вотриент, нексавр и сейчас афинитор.

На прошлой неделе случайно разговорились с одним джентельменом. Я шёл записываться на КТ, а он уже получил результаты. Оказалось - наш коллега. У него последовательность вотриет, афинитор и сейчас нексавр. Смена лекарств происходила почти в тоже время что и у меня. Всякое у него было. Из-за "непереносимой токсичности" дозу несколько раз уменьшали. А потом из=за ухудшений поднимали снова. Сейчас он опять пьёт полную дозу нексавара (800мг/день). И всё терпимо. И результат хороший! Забавно и он и я зацепились именно на 3-й линии. И оба держимся уже почти 2 года. Мы договорились что до лета мы уже всяко разно дотянем. Летом понятное дело всё будет хорошо. В общем на + полгода мы можем смело рассчитывать!

Добавлено через 6 минут
Ну я хочу сказать всякое бывает. И даже если сейчас не удалось зацепиться. Это ещё ничего не значит. Удастся зацепиться на следующем лекарстве. И конечно хорошо когда такой хороший врач. Гибко реагирует на обстоятельства. Подстраивается именно под конкретного человека. Если доктор предлагает из-за каких-то проблем на время прерваться и/или изменить дозу - я считаю имеет смысл попробовать.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от ЛюдмилаО

Здравствуйте, дорогие мои!

Svetlay, понимаю вас, держитесь. Обязательно вырулите на стабильность, лекарства хорошие, помогут. Пишите,делитесь своим настроением, вы не одиноки. Куда нам еще идти со своими проблемами?

Pete, дай вам бог еще много-много таких КТ, а с остальными вопросами справимся, как-нибудь. У меня тоже с графика сбивался сон, считаю правильным: надо спать тогда, когда хочется, тем более если не на работу. Да и недолго я этим оправдывалась, ситуация постепенно сама со временем наладилась.

Что то не весело и у нас с лекарствами. Сегодня мне выдали порцию Бевацизумаб на 1 капельницу, а дальше, что будет не известно, говорят остались считанные коробочки. В конце года выдавали на три месяца, с нового года прям по капле выдавливают. Ну, а так у меня особых жалоб нет.
Пользуюсь случаем.
Дорогие защитники Отечества! ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС С ПРАЗДНИКОМ. Удачи вам, сил, живите долго и будьте счастливы. Пусть марш победы будет вашей музыкой каждый день!

И ещё раз ВСЕМ СПАСИБО!

Удачи!

[svetlana190]

Pete, Вы имеете ввиду, что на 3-й линии 2 года удается держаться?

[Kseniya.K]

Здравствуйте всем!Здоровья и долгие лета!
Может кто подскажет,не повредит ли в нашем случае занятия на доске Евминова(разные упражнения на доске,направлены на растяжение позвонков)Проблемы с позвоночником, давненько этим страдаю.Раньше спасалась массажем и всякими процедурами,теперь ничегошеньки нельзя.

[Rnbw]

Добрый день! Долго смотрела страницы в интернете, думала куда написать, попала сюда и как то прониклась))
В декабре у меня умерла мама от рака...
Осталась химия: Афинитор, Нексавар и Сутен. Все с хорощим сроком годности.
Может быть кто-то нуждается, кому то государство не выдает данные препараты!?

[Конструктор]

Ну что, вот и заканчивается моя история ) Меня официально сняли с терапии и передали в паллиативную помощь. Несколько дней назад я перестал ходить, собственно поэтому лечение мне больше не полагается. Месяц провел на афиниторе, без особых побочек, кроме сильной слабости.

У кого есть метастазы в позвоночник - подтверждаю, ситуация развивается стремительно. Месяц назад начался выраженный парез, но никак не ухудшался, а за последние 5 дней мигом скатился до обездвиживания нижней половины.

Думаю, стоит ли продолжать терапию самостоятельно. Последние три месяца вымотали в ноль, очень хочется перестать мучиться и мучить родных. С земными делами уже развязался. Но какой-то спортивный интерес еще остается, может другой препарат попробовать ) Да и на трамадоле как-то полегчало.

[Віта]

Сообщение от Rnbw

Добрый день! Долго смотрела страницы в интернете, думала куда написать, попала сюда и как то прониклась:)))
В декабре у меня умерла мама от рака...
Осталась химия: Афинитор, Нексавар и Сутен. Все с хорощим сроком годности.
Может быть кто-то нуждается, кому то государство не выдает данные препараты!?

Здравствуйте. Моему отцу поставили диагноз в октябре 2013г. Живем в Полтаве Украина. Лекарств не давали ни разу. Покупали сами вотриент пока била програма Оранж кард от производителя. Сейчас ее закрили. Дальше стремительное прогресирование. Нужно менять препарат. Средст уже нет. Буду благодарна, если сможете вислать в Украину. Поштовие издержки оплачу. Могу вислать на личную почту скани КТ, виписки. Vita. Malitska @yandex .ua

[Svetlay]

Сообщение от Конструктор

Ну что, вот и заканчивается моя история ) Меня официально сняли с терапии и передали в паллиативную помощь. Несколько дней назад я перестал ходить, собственно поэтому лечение мне больше не полагается. Месяц провел на афиниторе, без особых побочек, кроме сильной слабости.

У кого есть метастазы в позвоночник - подтверждаю, ситуация развивается стремительно. Месяц назад начался выраженный парез, но никак не ухудшался, а за последние 5 дней мигом скатился до обездвиживания нижней половины.

Думаю, стоит ли продолжать терапию самостоятельно. Последние три месяца вымотали в ноль, очень хочется перестать мучиться и мучить родных. С земными делами уже развязался. Но какой-то спортивный интерес еще остается, может другой препарат попробовать ) Да и на трамадоле как-то полегчало.

Конструктор!!! Не смейте так говорить! Ваша история не закончена, вы очень всем нужны!!! Если будете так думать я буду с вами ругаться каждые 5 минут!!!! Вы очень нужны своим родным у папы подобный диагноз и я не могу представить, если он думает также. Вам нужен хороший инструтор по ЛФК и хороший врач невролог!!! Боритемь, вгрызайтесь в эту жизнь любыми способами. Оттуда обратной дороги нет. Боритесь любыми способами! Я с вами, давайте попробуем победить!

[conti26]

Сообщение от Конструктор

Ну что, вот и заканчивается моя история ) Меня официально сняли с терапии и передали в паллиативную помощь. Несколько дней назад я перестал ходить, собственно поэтому лечение мне больше не полагается. Месяц провел на афиниторе, без особых побочек, кроме сильной слабости.

У кого есть метастазы в позвоночник - подтверждаю, ситуация развивается стремительно. Месяц назад начался выраженный парез, но никак не ухудшался, а за последние 5 дней мигом скатился до обездвиживания нижней половины.

Думаю, стоит ли продолжать терапию самостоятельно. Последние три месяца вымотали в ноль, очень хочется перестать мучиться и мучить родных. С земными делами уже развязался. Но какой-то спортивный интерес еще остается, может другой препарат попробовать ) Да и на трамадоле как-то полегчало.

Безусловно стоит. Проконсультироваться с хорошим химиотерапевтом частным образом, чтобы он заменил препарат. От всей души желаю Вам удачи и улучшения здоровья.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Kseniya.K

Здравствуйте всем!Здоровья и долгие лета!
Может кто подскажет,не повредит ли в нашем случае занятия на доске Евминова(разные упражнения на доске,направлены на растяжение позвонков)Проблемы с позвоночником, давненько этим страдаю.Раньше спасалась массажем и всякими процедурами,теперь ничегошеньки нельзя.

Если на КТ все в порядке (дай Бог), думаю, что можно попробовать осторожно и без фанатизма. Но лучше об этом спросить врача.

[Верность]

Конструктор, прочитала вообще сообщение вчера, не спала всю ночь. Невозможно пройти мимо и невозможно ничего написать, просто ступор какой то. Слова всё пустые, что бы я сейчас не сказала всё бессмысленно (держитесь, боритесь, цепляйтесь. Полная же ерунда) . Пусть вас не покидает ваш спортивный интерес, пусть не будет боли и страданий. Пусть будет так как вы хотите теперь. Главное не думайте о том, что ваши родственники мучаются, это не так. Каждый день с любимым это счастье, это возможность ещё что то сказать друг другу, что то простить, подержаться за руки, заглянуть в родные глаза, посмотреть вместе фильм и ещё куча всего, что без вас будет уже невозможным. Это не мучения, это счастье, оно никак не связанно с вашей возможностью или невозможностью ходить, оно очень тихое, возможно местами грустное, но это бесценно. Я ставлю себя на место ваших родных, (мамы, сестры,жены, дочки) каждый день был бы даром небес для меня, а не мукой. Самое главное, что бы вы не страдали и вам не было больно. Пусть не будет боли, моё сердце с вами. Не знаю я что ещё можно сказать, но если нужно что то сделать, то я готова помогать. Извините, если это не то, что вас может утешить, но совсем промолчать не могу. И если есть хоть какая то возможность пробовать ещё какие то препараты, надо пробовать, делайте, как чувствуете, помните только, что ваши родные не мучаются, они поддержат вас и помогут

[мерзавка]

Сообщение от Конструктор

Ну что, вот и заканчивается моя история ) Меня официально сняли с терапии и передали в паллиативную помощь. Несколько дней назад я перестал ходить, собственно поэтому лечение мне больше не полагается. Месяц провел на афиниторе, без особых побочек, кроме сильной слабости.

У кого есть метастазы в позвоночник - подтверждаю, ситуация развивается стремительно. Месяц назад начался выраженный парез, но никак не ухудшался, а за последние 5 дней мигом скатился до обездвиживания нижней половины.

Думаю, стоит ли продолжать терапию самостоятельно. Последние три месяца вымотали в ноль, очень хочется перестать мучиться и мучить родных. С земными делами уже развязался. Но какой-то спортивный интерес еще остается, может другой препарат попробовать ) Да и на трамадоле как-то полегчало.

Конструктор милый пожалуйста не смейте так даже думать
Вы нужны всем .а главное жизнь нужна вам.Когда беда постучалась в мой дом от бессилия и страха я побежала по церквям и монастырям обливаясь слезами не могла выговорить проблему и тут меня взяла за руку служительница и спокойно сказала что болезнь это тоже благо и дается она не за что то .а для чего то поэтому пусть ваш муж выяснит свои отношения с Богом и все решиться само собой и я смогла собраться .Очень надеюсь что вы обязательно соберетесь -выясните свои отношения с Богом и все еще образуется. во всяком случае я вам этого очень желаю. Когда муж ходил проверять кости из кабинета вышла женщина и похвасталась что метостазы закольценировались она кроме таргетки пила что то из сибирского здоровья.там ей составляли какие то схемы.Может вам стоит туда написать . И еще почему вам не предложили операцию. Умоляю не сдавайтесь делайте что нибудь.