Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[aa7373]

Сообщение от Алексей69

Тогда простите. Я не троль. Мне 37 лет сыну 4 года. Я весь интернет излазил. Ваш форум мне показался самым информативным. Здесь люди помогают друг другу и делятся информацией.

Здравствуйте, хочу тоже упомянуть поо 3 вещи, о которых не знали до операции, если б знали - попробовали бы:
1. Индивидуальная вакцина, которую делают из вырезанной орухоли, есть такая возможность в Питере, тут на форуме давно кто-то писал где именно, но наверное и в других городах тоже, операцию вроде бы можно делать в любом месте, просто заранее узнать, как сохранить матерал и все такое.
2. Пить противоопухолевый сбор трав ДО операции как раз за 1-1,5 месяцев - вроде как уменьшает вероятность метастазирования и даже если уже есть метастазы, есть шанс что существующие не увеличатся и не появятся новые после операции. Обосновывается тем, что операция и последующее воспаление во время восстановления снижают иммунитет, и надо ему в это время помочь.
Тут на форуме не любят подобные альтернативные методы, но про травы встречалось тут и раньше, еще до того случая, о которм вам писали выше.
Каждый сам решает, но если есть шанс хоть 1% что травы могут хоть в чем-то помочь, то почему не попробовать?
Сразу хочу уточнить - что травы не вместо лечения и операции, а совместно. Только если будут назначены таргеты, то тогда нужно осторожно, писали их нельзя вместе со зверобоем и возможно с другими травами. А до операции или после если нет метастаз и никакое лечение не назначают, только проверки периодические, вот тогда почему бы и не попробовать травы, чтоб потом знать, что было сделано все возможное.
Только надо искать фитотерапевта или знающего травника, у которых есть знания именно в применении трав при онкологи, и обращать внимание как подбирают сбор - должны уточнить все сопутствующие и хронические болезни, и обычно это сбор, а не одна какая-то трава и составляющие сбора могут корректиррваться/изменяться по необходимости по мере приема.
3. Укол Ронколейкина( это препарат Интерлейкина-2) до операции. Не помню только однократно ли и в какой дозе. Узнали уже после операции, хотя об этом, кажется, даже в инструкции к препарату есть, но видимо экономят так.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Debs

И еще, читала на американском форуме и там те, у кого хромофобный вид -плохо откликались на иммунку и насного лучше на таргенты. Светлоклеточный откликается и на таргенты и на иммунку. Никто пока не может знать какой будет отклик, покак не попробует.
Соберите несколько мнений. Я общаюсь с Борисовым из Питера-он очень неплохо осведомлен в международных практиках лечения и применяет их.

Debs, может быть на том американском форуме вам встречалась подобная информация и о папиллярном типе, на что он лучше откликается? Здесь на форуме всего несколько человек с таким типом и по нему даже с таргетами нет какой-то определенной информации (если не путаю не проводились исследования имено по этому типу и назначают таргеты на основе рекомендаций к светлокоеточному).

[КитКэт]

Нельзя никакие травы с таргетами!!! Вы влияете на концентрацию лекарства! Валериану Тимофеев не разрешает! К врачам идите с инструкцией от таргетов, там расписано взаимодействие! Это к вопросу чем лечить побочку...Рассказываю, от давления 40 на 12,5 мг..пью эдарби кло, к вечеру кардиофлекс, можно моксонидин, физиотенз..тут трудно подсказать, нужно подбирать, от сердца конкор...Носовые кровотечения фигня, заживают плохо болячки..болят ступни, болит горло...изжога..пью разо, это ингибитор протонной помпы..врач заикалась про париет, но недешево..может попробую, плюс принимаю ферменты..Но это мои кисты в поджелудочной, гастроэнтеролог выписала..плюс гептрал 400 мг раз в сутки...А от усталости, депрессии, анемии я не знаю чем лечиться!! Шутка..Метастазы я не чувствовала, правда уставала сильнее обычного..плюс соэ 45 держалось...

[FANAR]

Хочу предостеречь новеньких участников форума, нет травников специализирующихся на онкологии-все они шарлатаны, пить травы с таргетными препаратами нельзя, травы не лечат онкологию!!! Я срашивал у гастроентеролога про лечение травами в контексте язвенной болезни, так он сказал-травы даже язву не лечат, у трав есть побочки-повышение артериального давления, повышение протромбинового индекса, вымывание кальция и абсорбция препаратов которые вы принимаете, то есть они не будут усваиваться! Единственную траву которую он рекомендует это ромашковый чай! Ромашка-единственная безвредная трава.

[Debs]

Сообщение от aa7373

Здравствуйте, хочу тоже упомянуть поо 3 вещи, о которых не знали до операции, если б знали - попробовали бы:
1. Индивидуальная вакцина, которую делают из вырезанной орухоли, есть такая возможность в Питере, тут на форуме давно кто-то писал где именно, но наверное и в других городах тоже, операцию вроде бы можно делать в любом месте, просто заранее узнать, как сохранить матерал и все такое.
2. Пить противоопухолевый сбор трав ДО операции как раз за 1-1,5 месяцев - вроде как уменьшает вероятность метастазирования и даже если уже есть метастазы, есть шанс что существующие не увеличатся и не появятся новые после операции. Обосновывается тем, что операция и последующее воспаление во время восстановления снижают иммунитет, и надо ему в это время помочь.
Тут на форуме не любят подобные альтернативные методы, но про травы встречалось тут и раньше, еще до того случая, о которм вам писали выше.
Каждый сам решает, но если есть шанс хоть 1% что травы могут хоть в чем-то помочь, то почему не попробовать?
Сразу хочу уточнить - что травы не вместо лечения и операции, а совместно. Только если будут назначены таргеты, то тогда нужно осторожно, писали их нельзя вместе со зверобоем и возможно с другими травами. А до операции или после если нет метастаз и никакое лечение не назначают, только проверки периодические, вот тогда почему бы и не попробовать травы, чтоб потом знать, что было сделано все возможное.
Только надо искать фитотерапевта или знающего травника, у которых есть знания именно в применении трав при онкологи, и обращать внимание как подбирают сбор - должны уточнить все сопутствующие и хронические болезни, и обычно это сбор, а не одна какая-то трава и составляющие сбора могут корректиррваться/изменяться по необходимости по мере приема.
3. Укол Ронколейкина( это препарат Интерлейкина-2) до операции. Не помню только однократно ли и в какой дозе. Узнали уже после операции, хотя об этом, кажется, даже в инструкции к препарату есть, но видимо экономят так.

Добавлено через 11 минут

Debs, может быть на том американском форуме вам встречалась подобная информация и о папиллярном типе, на что он лучше откликается? Здесь на форуме всего несколько человек с таким типом и по нему даже с таргетами нет какой-то определенной информации (если не путаю не проводились исследования имено по этому типу и назначают таргеты на основе рекомендаций к светлокоеточному).

Напишите мне пжлст какой у вас тип: 1 или 2? Я поищу что по этому типу пишут, поищу статьи.

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Матильда 30

Здравствуй, Алексей. Нам до операции назначили сцинти скелета, плюс узи сосудов нижних конечностей, мрт, рентген легких. Сами мы делали узи сердца, щитовидка, экг. У папы проблемы есть с сердцем, поэтому ему перед операцией в больнице экг повторили. Обязательно купите чулки, у нас был второй класс компрессии, бинты могут разматываться, с ними менее удобно. Если есть возможность, делайте операцию раньше. Сейчас себя корю за то, что у нас между постановкой диагноза и операцией прошло почти два месяца: вначале папа не принимал ни в какую диагноз и отказывался оперироваться, потом выбор больницы и т д. Теперь думаю, может в этот момент пошли мтс. Ну никто ничего уже не скажет. Вы молодец, что выбили направление в Москву, настраиваете себя (насколько это возможно при нашей болезни) на позитив.


Да, ещё забыла дописать, Тимофеев сказал, что опдиво лучше кейтруды с инлитой. Я уже не помню, у кого-то тут из наших ребят на форуме на инозите был инфаркт. А у нас со всех сторон засада, папе уже давно не тридцать и здоровье не то, плюс почка плохо справляется, никак креатинин хоть немного. Не уменьшим. Я уже была бы безмерно счастлива, если бы снизили хотя бы до 180.

Я прекрасно понимаю Тимофеева, почему он за Ервой+Опдиво. На нем есть шанс уйти в ремиссию. Не зря же это в гайдлайне прописано. Тип же светлоклеточный?
И я понимаю, почему врачи не хотят Вам Ервой+Опдиво давать-это же отвественность в случае побочек. Не все умеют с ними справляться. Вы пробовали в платную обратиться? Или уточнить у Тимофеева, кто бы в Москве мог сопроводить лечение Ервой+Опдиво?
Почитайте этот пост о том, что должен знать пациент находящийся на иммунке -там о всех возможных побочках и о том, что применение антибиотика отменяет действие иммунки :https://www.smartpatients.com/conversations/60455?sb_post_id=727464#sbposts-727464
Поищите еще, если можете, того, кто бы (согласно гайдлайну) назначил бы иммунку первой линией. Возможно врачи не хотят, т.к. лечение дорогое. Может в частных клиниках помогут?

[ЯнаР]

Папа с сентября месяца был на сутене(метастазы в легком)по кт ухудшения опухоль задела уже и кость.Сменили препарат на Сорафениб. Кто на нем?Какие побочки могут быть?Насколько эффективный?Не особо много информации о нем здесь

[ОльгаНН]

Сообщение от Матильда 30

Привет, друзья. В общем у нас двоякая ситуация. Первый вариант мы начинаем с таргетов первой линии (в идеале сутент, но, как говорится, что будет в наличии, то дадут, как мне объяснили). Второй вариант: я любыми путями добиваюсь назначения лечения ервой/опдиво и мы его проходим. Ну третий, так себе, сделала запросы в клиники Германии, там собираются брать биопсию из таких маленьких образований. Цены в клиниках в принципе приемлимы, но поговорила с Тимофеевым и он сказал, что 17 штук удалять, как они предлагают, не вариант. Я ему доверяю. Вот так у нас на данный момент обстоят дела. Что скажете? У кого метастазы в легких откликались на какое лечение? Напишите своё мнение, плиз.

У мужа по КТ было 5 шт в легких. 0.5 см - 1.7 см. Удаляли хирургически руками. Нашли 6. Сказали,что все ппрощупали,больше нет. Через месяц опять по одному 0.2 см в каждом легком,потом еще пара добавилась. Выписали Интрон А. Два года на нем без роста. Потом рост. Рассматривали Кибернож.Радиохирург не посоветовал,сказал,попробуйте сначала таргеты,а то потом не исследовано,как они на облученную область будут действовать.Назначили Сорафениб. 1 год 7 мес. на нем. В легких уменьшились и стабилизировались,но потом появились 2 в печени. Перевели на Афинитор+Ленвима. На нем улучшение,но муж пьет всего третий месяц.

[Debs]

Сообщение от ЯнаР

Папа с сентября месяца был на сутене(метастазы в легком)по кт ухудшения опухоль задела уже и кость.Сменили препарат на Сорафениб. Кто на нем?Какие побочки могут быть?Насколько эффективный?Не особо много информации о нем здесь

Яна, я может и не в тему, но посмотрите с 8 минуты. Тимофеев, которому многие доверяют, считает, что Сорафениб стоит назначать только для Азиатской популяции. Есть же опции: Инлита, Эверолимус, Афинитор+Эверолимус... : https://

[ОльгаНН]

Сообщение от Debs

Яна, я может и не в тему, но посмотрите с 8 минуты. Тимофеев, которому многие доверяют, считает, что Сорафениб стоит назначать только для Азиатской популяции. Есть же опции: Инлита, Эверолимус, Афинитор+Эверолимус... : https://

Добавлено через 11 минут

Побочка была только в виде диареи4-5 раз в день . Справлялись без таблеток.На Ленвиме с Афинитором 10 раз в день на 5-6 имодиумах,это для сравнения.
На Сорафенибе немного усталость,нервы .

ОльгаНН

Посмотреть профиль

Найти ещё сообщения от ОльгаНН

[ЯнаР]

Просто напугали что грозит разрывом аорты, «пишите расписки что мы в случае чего не в чем не виноваты»...Никакой информации на эту тему не нашла...А вообще они сильнее чем сутен (российский который)?

[Матильда 30]

Может кому пригодится. Иммунотерапия привела к радикальному изменению ландшафта лечения метастатического почечно-клеточного рака (мркк), продемонстрировав глубокую клиническую активность и благоприятный профиль безопасности. В обновленном консенсусном заявлении подкомитета общества иммунотерапии рака (СИТК) по почечно-клеточному Раку содержатся следующие ключевые рекомендации:

Подкомитет рекомендует системную терапию, а не циторедуктивную нефрэктомию для пациентов с mRCC и Международным консорциумом баз данных mRCC (IMDC) с низким риском заболевания (80% подкомитета) или метастазов в головной мозг (67%) или большой опухолевой нагрузки за пределами почки (60%).

Основные соображения подкомитета в отношении визуализации включают в себя визуализацию ЦНС для всех пациентов и визуализацию костей для симптоматических пациентов.

Среди двух одобренных FDA комбинированных схем, включающих VEGF-TKI и иммунотерапию, подкомитет рекомендует акситиниб/пембролизумаб (94%) в качестве предпочтительного варианта.

Подкомитет рекомендует системное лечение первой линии с использованием иммунотерапевтического каркаса, если только пациент не является кандидатом на иммунотерапию.

Подкомитет утверждает, что кандидатами для иммунотерапии считаются пациенты без активного аутоиммунного заболевания, требующего иммуносупрессивной терапии, пациенты без наличия в анамнезе потенциально опасных для жизни аутоиммунных состояний и пациенты, не нуждающиеся в лечении кортикостероидами в связи с другими состояниями.

Для пациентов с ясным mRCC клетки и благоприятным риском IMDC,

Подкомитет рекомендует лечение первой линии акситинибом/ пембролизумабом (50%). Другие варианты включают ниволумаб/ ипилимумаб (28%), VEGF-Tki (11%), акситиниб/ авелумаб, монотерапию высокими дозами IL-2 или Анти-PD–1.

Для пациентов с прозрачной клеточной mRCC с IMDC промежуточного или низкого риска,

Подкомитет рекомендует лечение первой линии либо ниволумабом / ипилимумабом (78%), либо акситинибом/ пембролизумабом (17%). В качестве другого варианта рекомендуется монотерапия анти–ПД-1 (6%).

Для пациентов с ясной клеточной mRCC, которые прогрессировали на первой линии сунитиниба,

Подкомитет рекомендует иммунотерапию (т. е. ниволумаб [37%], ниволумаб/ ипилимумаб [63%]).

После отказа первой линии комбинации ниволумаб/ ипилимумаб,

Подкомитет рекомендует терапию ингибиторами VEGF (например, кабозантиниб [72%], акситиниб [22%], ленватиниб/ Эверолимус или высокодозный IL-2 [6%]).

После неудачи комбинации VEGF-TKI первой линии и иммунотерапии,

Подкомитет рекомендует кабозантиниб (83%), ленватиниб/ Эверолимус или высокие дозы Ил-2 и подчеркивает, что 11% подкомитета рекомендовали ниволумаб/ ипилимумаб.

Для пациентов с неясной гистологией клеток,

Подкомитет рекомендует лечение первой линии с использованием монотерапии Анти–PD-1. Терапия VEGF-TKI порекомендована как другой вариант.

После неудачи терапии VEGF-TKI первой линии подкомитет рекомендует Анти-PD-1 монотерапию (56%) или кабозантиниб (22%).

Для пациентов с опухолями, несущими саркоматоидный компонент,

Подкомитет рекомендует лечение первой линии либо ипилимумабом/ ниволюмабом (83%), либо акситинибом / пембролизумабом (11%) независимо от гистологического подтипа. В качестве другого варианта рекомендуется монотерапия анти-ПД-1.

Подкомитет рекомендует не применять иммунотерапию для пациентов с активным аутоиммунным заболеванием, требующим иммуносупрессивного лечения или > 10 мг/Д преднизолона эквивалентных системных стероидов.