20.01.2017, 21:50 | #1 |
Новичок
Регистрация: 20.01.2017
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Эпителиоидная Гемагиоэндотелиома скучает без исследований
Друзья! Люблю вас как и прежде и вероятно поэтому мне внезапно захотелось благ от науки. А значит, теперь мне нужны все ваши связи, включая те, о которых вы и не догадываетесь.
Фэйсбук разрешил создать нам — пациентам саркомы Эпителиоидная Гемагиоэндотелиома — особую группу для рассказов о себе и для продвижения наших обращений за помощью к учёным. А рассказывать нам о себе нужно, а то и так уходим почём зря: по статистике нас всего лишь один на миллион среди всех онкобольных, да ещё при отсутствии протоколов лечения. В общем, нет пилюльки от нашего рака. Не скажу, что она есть от какого-либо ещё, но в нашем случае нет даже опыта лечения и спецразработок. Если у нас и есть шансы, то лишь при удаче стать интересными микробиологам. Такое уже недавно было, с кровяными онкозаболеваниями, когда они подумали и научили иммунитет распознавать рак и есть его. Почему бы им не поступить так же и с нами? Вот на Фэйсбуке мы и говорим со всей планетой об этом. И было бы неплохо к нам в этом присоединиться — рассказать о группе всем кого знаете, плюс ещё кому-нибудь. Репосты, лайки, тук-тук в СМИ, вот это вот всё. Вот смотрите, мы здесь: https://www.facebook.com/groups/rueheoncology/ А здесь вообще целый готовый запрос, который сразу можно отправлять, если кого знаете из медиков, учёных или правительства. Им это так же интересно, как и нам жизненно-необходимо: https://docs.google.com/document/d/1T_r_6aur65OYM8T49f0CxbX71qWttNSZDgaP59rzoVY/edit#heading=h.beprehofavqh Заходите и никого не стесняйтесь — мы раковые, но все молодые и ещё поборемся: не зря нашу саркому называют «раком молодых». Тут снова виновата статистика, я ни при чём. |
22.05.2017, 19:14 | #2 |
Пользователь
Регистрация: 14.12.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 30
Спасибо: 0
Спасибо 2 в 2 постах
Репутация: 10
|
Если совсем кратко об эпителиоидной гемагиоэндотелиоме - лечения нет, исследований по ней крайне мало. Мы связались с Антоном после этого сообщения на форуме. Сейчас у Антона всё в порядке. Иммунитет на препарат среагировал адекватно и процесс излечения пошёл. У него в блоге можно почитать http://shigaev.com/?go=tags/epiteloidnaya-gemangioendoteliom/
От себя хочу добавить - на данный момент для нас нет неизлечимых онкологических заболеваний. Если больной не в терминальной стадии - мы его вылечим. |