Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Надежда П.]

Сообщение от Яша

Надежда, спасибо большое! Муж тоже, когда совсем невыносимо, то дозу снизит, то пропустит, хотела понять, мы одни такие, и Вы вселили надежду на то, что даже так можно продержаться, очень на это надеюсь.
А после январского кт, несмотря на отрицательную динамику, оставили прежнее лечение, правильно я поняла?
Дай Бог Вашему мужу и в дальнейшем хорошего самочувствия! И найти правильное решение по лечению!

Яша, добрый день. Спасибо за пожелания! Да, после январского КТ лечение оставили прежним до следующего КТ. То, что муж принимает препараты с перерывом наши онкологи не в курсе. Ленвима+Афинитор - это наша 2 линия. Первую линию (КИ при ЦКБ Москва) он принимал в полном объеме без перерывов, положительная динамика была в течении 1,8 года. Потом рост мтс и снятие с КИ. Ольга НН как-то писала, что каждая линия действует определенное время (где-то 1,5-2 года). У нас тоже так получается. Во время второй линии подцепили ковид+ перерывы в приеме, поэтому срок линии уменьшился. Особых надежд на стабилизацию или положительную динамику не питаю на второй линии. КТ делать будем, чтобы определить масштаб рецедива. Пока ищу опытного онкоуролога и изучаю новые (для нас) линии лечения. Тактику Тимофеева (спасибо Ольге НН) я уже поняла, хочется второго мнения хорошего специалиста. Ольге НН, особое спасибо, они двигаются решительно и разумно. Я еще только подумала, примеряюсь, а они уже сделали, чем, несомненно, вдохновляют!

[Яша]

Сообщение от Надежда П.

Яша, добрый день. Спасибо за пожелания! Да, после январского КТ лечение оставили прежним до следующего КТ. То, что муж принимает препараты с перерывом наши онкологи не в курсе. Ленвима+Афинитор - это наша 2 линия. Первую линию (КИ при ЦКБ Москва) он принимал в полном объеме без перерывов, положительная динамика была в течении 1,8 года. Потом рост мтс и снятие с КИ. Ольга НН как-то писала, что каждая линия действует определенное время (где-то 1,5-2 года). У нас тоже так получается. Во время второй линии подцепили ковид+ перерывы в приеме, поэтому срок линии уменьшился. Особых надежд на стабилизацию или положительную динамику не питаю на второй линии. КТ делать будем, чтобы определить масштаб рецедива. Пока ищу опытного онкоуролога и изучаю новые (для нас) линии лечения. Тактику Тимофеева (спасибо Ольге НН) я уже поняла, хочется второго мнения хорошего специалиста. Ольге НН, особое спасибо, они двигаются решительно и разумно. Я еще только подумала, примеряюсь, а они уже сделали, чем, несомненно, вдохновляют!

Надежда, спасибо за разъяснения. У нас тоже вторая линия, на первой сутентом лечились чуть больше года. Ещё хотела спросить, не было ли мышечных болей? У мужа спина очень болит, сводит судорогой и не отпускает долго. Обезболивающие не помогают, даже не знаю, чем помочь. Врачи ничего толкового не предложили, да и вообще, все рекомендации я получаю здесь и от других пациентов .

[ОльгаНН]

Расскажу про наши зигзаги с дозировками,может,кому пригодится. Первая линия таргетов была при нескольких небольших очагах в легких.Сорафениб ежедневно. Побочки - давление и диарея. Справлялись. Как оказалось,это была фигня,а не побочки. Очаги в легких дружно уменьшались,но через 1.7 года вдруг появились два очага в печени,причем выросли до 1,2 и 0.9 см за три месяца. Сильно грешу на усиленное лечение Гептралом. Таргеты заменили на Афинитор 5 мг+Ленвима 18 мг. Эту схему муж принимал 5 месяцев в полном объеме. С давлением справлялись,но тошнота и диарея накрывали постепенно. Однако все очаги дружно уменьшались.Потом был жуткий срыв на побочках. Неукротимая рвота и диарея по 12 раз в день. За месяц муж потерял 15 кг. Мы остановили прием на 3 недели. муж набрал прежний вес з-а месяц. Стали пробовать разные комбинации доз,чтоб найти терпимую. Остановились на 2 дня полная доза +1 день пропуск. Побочки накатывали к концу второго дня,но за пустой день восстанавливался. За полгода на этой схеме очаги в печени пропали совсем,в легких точки год стояли без изменений уже. В октябре вся семья получила ковид. Муж перенес легче всех,однако на следующем КТ очаги в печени вернулись на свои места и размер. Онколог отругала за изменение схемы,но сказала,что после ковида такая ерунда происходит у всех. Приняли решение идти на Кибернож.Сделали. Месяц опять пробовали вернуть схему. Не получается. Даже при ежедневном приеме Афинитор 5 мг+Ленвима 10 мг каждый четвертый день накрывает очень сильно рвотой и диареей. Лекарства помогают мало. Сейчас вернулись к схеме 2 через 1 день в полной дозе и ждем результата КТ по действию киберножа.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Яша

Надежда, спасибо за разъяснения. У нас тоже вторая линия, на первой сутентом лечились чуть больше года. Ещё хотела спросить, не было ли мышечных болей? У мужа спина очень болит, сводит судорогой и не отпускает долго. Обезболивающие не помогают, даже не знаю, чем помочь. Врачи ничего толкового не предложили, да и вообще, все рекомендации я получаю здесь и от других пациентов .

От спины попробуйте порошок нимесила. Поможет.

[Надежда П.]

Сообщение от Яша

Надежда, спасибо за разъяснения. У нас тоже вторая линия, на первой сутентом лечились чуть больше года. Ещё хотела спросить, не было ли мышечных болей? У мужа спина очень болит, сводит судорогой и не отпускает долго. Обезболивающие не помогают, даже не знаю, чем помочь. Врачи ничего толкового не предложили, да и вообще, все рекомендации я получаю здесь и от других пациентов .

А муж на ночь "употр***яет" 1 шт. (400 мг) нобедолака. Спит! Днем старается обходиться без допинга. Тоже мышечные боли в области спины и грудной клетки- очень затрудняет дыхание. Днем старается не лежать, отдыхает сидя в кресле. А так целый день ходит, двигается.

Дорогие форумчане! Прошу вашей помощи. Может кто-то знает, где можно сделать стереотаксическое облучение (кибернож) в рамках ОМС. Обзвонила несколько центров и клиник в Москве, Туле, Рязани. Везде на платной основе. Ближайший по ОМС только Нижний Новгород.

[Татьяна Князева]

Сообщение от Яша

Здравствуйте! У моего мужа на УЗИ были обнаружены кисты на обеих почках, это было в 2008 году. Кисты были многокамерные с жидкостью . Также ходили по разным врачам , делали мрт собирали мнения. В нашем случае, все утверждали, что это просто кисты, которые в рак не перерастут. В 2019 году, при медосмотре, на работе, на рентгене были обнаружены метастазы в лёгких и плевре.

Добавлено через 11 минут
Уважаемые Форумчане! Напомню, муж лечится ленвима +афинитор, все побочки, что могут быть, имеет. Раньше, когда был на сутенте ,у него был самый настоящий стоматит, а теперь никаких болячек нет, но во рту всё горит, жжёт. Ничего из того, чем спасались при стоматите, не помогает . Может было у кого подобное? Помогите, советом, пожалуйста.

Татьяна Князева, как у вас дела? Как самочувствие мужа?

Добрый вечер, всем форумчанам. Пишу уже не первый раз, но ничего не сохраняется почему то! Чудеса!!!

[Яша]

Сообщение от ОльгаНН

Расскажу про наши зигзаги с дозировками,может,кому пригодится. Первая линия таргетов была при нескольких небольших очагах в легких.Сорафениб ежедневно. Побочки - давление и диарея. Справлялись. Как оказалось,это была фигня,а не побочки. Очаги в легких дружно уменьшались,но через 1.7 года вдруг появились два очага в печени,причем выросли до 1,2 и 0.9 см за три месяца. Сильно грешу на усиленное лечение Гептралом. Таргеты заменили на Афинитор 5 мг+Ленвима 18 мг. Эту схему муж принимал 5 месяцев в полном объеме. С давлением справлялись,но тошнота и диарея накрывали постепенно. Однако все очаги дружно уменьшались.Потом был жуткий срыв на побочках. Неукротимая рвота и диарея по 12 раз в день. За месяц муж потерял 15 кг. Мы остановили прием на 3 недели. муж набрал прежний вес з-а месяц. Стали пробовать разные комбинации доз,чтоб найти терпимую. Остановились на 2 дня полная доза +1 день пропуск. Побочки накатывали к концу второго дня,но за пустой день восстанавливался. За полгода на этой схеме очаги в печени пропали совсем,в легких точки год стояли без изменений уже. В октябре вся семья получила ковид. Муж перенес легче всех,однако на следующем КТ очаги в печени вернулись на свои места и размер. Онколог отругала за изменение схемы,но сказала,что после ковида такая ерунда происходит у всех. Приняли решение идти на Кибернож.Сделали. Месяц опять пробовали вернуть схему. Не получается. Даже при ежедневном приеме Афинитор 5 мг+Ленвима 10 мг каждый четвертый день накрывает очень сильно рвотой и диареей. Лекарства помогают мало. Сейчас вернулись к схеме 2 через 1 день в полной дозе и ждем результата КТ по действию киберножа.

Добавлено через 1 минуту

От спины попробуйте порошок нимесила. Поможет.

Ольга, спасибо большое! Очень познавательно! Наверное, и мы будем пробовать два через один, что-то уж совсем тяжело переносит.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Надежда П.

А муж на ночь "употр***яет" 1 шт. (400 мг) нобедолака. Спит! Днем старается обходиться без допинга. Тоже мышечные боли в области спины и грудной клетки- очень затрудняет дыхание. Днем старается не лежать, отдыхает сидя в кресле. А так целый день ходит, двигается.

Дорогие форумчане! Прошу вашей помощи. Может кто-то знает, где можно сделать стереотаксическое облучение (кибернож) в рамках ОМС. Обзвонила несколько центров и клиник в Москве, Туле, Рязани. Везде на платной основе. Ближайший по ОМС только Нижний Новгород.

Надежда, а в Санкт-Петербурге не узнавали, в Петрова и в Гранова, по костями там точно делают стереотаксическое облучение, наверное, и другое облучают стерео, или Вам Нижний Новгород ближе?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Татьяна Князева

Добрый вечер, всем форумчанам. Пишу уже не первый раз, но ничего не сохраняется почему то! Чудеса!!!

Татьяна, добрый вечер! Сохранилось же! Как вы? Я уже переживала за вас, всегда активная, а тут пропали. Очень надеюсь, что всё у вас в порядке.

[Татьяна Князева]

КТ которое делали в марте, внесло свою лепту-смутило и врачей и нас. Одни врачи считают, что прогрессия болезни (с распадом опухоли в легких), другие- стабилизация по лимфоузлам+пневмонит в легких (от препаратов или воспалительного происхождения-мнения расходятся). После кт, мужу становится Значительно хуже: Температура сала подниматься до 38, тошнота, диарея, слабость, потеря аппетита=снижение веса на 10 кг за месяц! Одним словом- ХРЕНОВО! Все врачи сошлись в одном: есть «полости солидных размеров в легких с содержимым»-их то и посчитали распадом! Диски пересматривали и в Питере, и в Москве (в 2 местах), в Ульяновске (в 3 местах). В одном из описаний появилась запись «истончение стенок полости|опорожнение». Лечение никакое нам не назначили. Сказали снизить дозировку Ленвимы до 14 и проколоть дексаметазон (4мг) не более 10 уколов. Все! Прокололи уколы, постепенно снижая дозировку и затем перешли на таблетки этого препарата (принимая в минимальных дозировках через день) и стали принимать Бисептол (московский терапевт посоветовала). Температура до сих пор поднимается (37,5). Потеря веса прекратилась, но до сих пор все не просто. Есть мнения, что с легкими так стало из за большой дозировки препаратов (их токсичности). Легкие плохо заживают из за ленвимы. Онколог сказала ни в коем случае не отменять препараты, можно только снижать дозировку. Данное лечение получаем с января 2019 года.
И ещё: у нас как то странно реагирует организм мужа на отмену препаратов: естественно мы тоже пропускали приём лекарств, 1 день не принимаешь, а на другой лимфоузлы увеличиваются (на шее их прям видно) и болеть начинают. Может совпадение?! У нас и в процессе лечения иногда так происходило, но результаты были не плохие (не считая сегодняшнего положения в легких+жидкость в плевре появилась, что может указывать и на воспалительный процесс в легких!) одним словом-не просто все!!! Надежды не теряем, хотя иногда ее прям за хвост цепляешь)))

Добавлено через 6 минут
Из своего опыта лечения препаратами Ленвима+Афинитор (у меня все записано по дням приема и соответственно состояние мужа по дням, ну и результаты кт потом), дозировку надо снижать! Иногда прям надо. Когда пили по 14 мг, и результаты были и организм не так изнашивался. Решили «ударно» полечиться и пожалуйста! Организм на износ пошёл! Нужно найти свою «золотую середину» в приеме препаратов.

Добавлено через 4 минуты
Про боли в спине тоже мучаемся этими проблемами, иногда отпускает, а иногда прям «клинит». В нашем случае врачи все списывают на неоднозначную ситуацию в легких. Но по характеру боли, это больше похоже на мышечные боли... говорят, что легкие вроде не болят...

Добавлено через 5 минут
А по лечению- не теряйте надежды!!! Пока живы, надо надеяться на лучшее. За время лечения чего только не наслушаешься!!! Представляете! Нам предлагали при болях в спине, помазать ее хорошенько ЙОДОМ!!! И это терапевт в Московской поликлинике))) вот мы повеселились тогда!!! Я даже и не знаю))) может попробовать))) а вдруг!!!))) и все рассосётся!

Добавлено через 32 минуты

Сообщение от Jessi16

Татьяна, здравствуйте.
Вдруг будет желание, напишите мне на почту Kikli.dinli@gmail.com. Могу порекомендовать отличного ренгенолога из СПб. За пересмотр всех моих дисков, их штук 8 было - 1500. Это его хобби просто. Я сама из Ульяновска, но сейчас живу и лечусь в спб.

ОЧЕНЬ Вам благодарна. Воспользовались услугами рекомендованного рентгенолога, его оперативное мнение Нам очень помогло!!!! Несмотря на загруженность, очень быстро посмотрел диски и разъяснил более понятным языком. Спасибо Вам большое!!! Долгой ремиссии Вам!!!

[КитКэт]

Очень, очень рада Татьяна и услышать и узнать новости...прочитала вопрос Володи про тошноту на таргетах! Может отдельным постом вывести? Последнее кт приложить? Глядишь, кто и откликнется....держимся, девчата, крепимся....надеемся на лучшее!! Лето впереди, полегче будет...кожа перестала сохнуть, шелушиться..

[ОльгаНН]

Добрый день! Решила несколько мыслей добавить.

1. По поводу пропусков и снижения доз.
Понятное дело,это все нехорошо. Причем,по мнению химиотерапевтов пропуски хуже ,чем снижение. Наверное,начинать пробовать зигзаги нужно с разных вариантов снижения дозировок Ленвимы (это она так портит жизнь),а уж ,если никак,то пробовать пропуски. Но последнее время в пропусках муж Афинитор пьет,только Ленвиму пропускает.
Будте осторожны,можете попасть на нелояльного врача и вообще слететь со схемы,отменят ее. Препарат дорогой,головы у врачей не у всех светлые. Аккуратнее будьте с обсуждением зигзагов.

2.Про тошноту.
По моим наблюдениям тошнота при таргетной схеме м.б. вызвана двумя основными причинами.
- реакция на повышение давления
- выброс желчи с забросом в желудок
Поэтому в случае нарастания тошноты сначала проверьте давление и примите при подъеме препараты экстренного снижения,типа Капотена или Физиотенза,кому что помогает.
Если это не давление,то постарайтесь снизить концентрацию желчи в желудке приемом некислой пищи. Иногда после пары ложек тошнота усиливается,тогда можно и допустить рвоту,очистив от желчи желудок,но после этого через несколько минут поесть. Для еды в таких случаях очень подходят яйца всмятку,с жидким центром. Еще хорошо заходят овощные супчики на курином бульоне в протертом миксером виде и достаточно жидкой консистенции,чтобы пить из чашки. Еще рекомендую манную кашу. Нужно стараться не оставлять желудок пустым. Ондансетрон применять заранее,не дожидаясь приступа тошноты.

3.Про Кибернож.
Есть показания и ограничения. Очагов не более 6,размером не более 4 см. Желательно сосредоточение в одном органе. Тогда могут взять на него.

[Надежда П.]

Сообщение от ОльгаНН

Добрый день! Решила несколько мыслей добавить.

1. По поводу пропусков и снижения доз.
Понятное дело,это все нехорошо. Причем,по мнению химиотерапевтов пропуски хуже ,чем снижение. Наверное,начинать пробовать зигзаги нужно с разных вариантов снижения дозировок Ленвимы (это она так портит жизнь),а уж ,если никак,то пробовать пропуски. Но последнее время в пропусках муж Афинитор пьет,только Ленвиму пропускает.
Будте осторожны,можете попасть на нелояльного врача и вообще слететь со схемы,отменят ее. Препарат дорогой,головы у врачей не у всех светлые. Аккуратнее будьте с обсуждением зигзагов.

2.Про тошноту.
По моим наблюдениям тошнота при таргетной схеме м.б. вызвана двумя основными причинами.
- реакция на повышение давления
- выброс желчи с забросом в желудок
Поэтому в случае нарастания тошноты сначала проверьте давление и примите при подъеме препараты экстренного снижения,типа Капотена или Физиотенза,кому что помогает.
Если это не давление,то постарайтесь снизить концентрацию желчи в желудке приемом некислой пищи. Иногда после пары ложек тошнота усиливается,тогда можно и допустить рвоту,очистив от желчи желудок,но после этого через несколько минут поесть. Для еды в таких случаях очень подходят яйца всмятку,с жидким центром. Еще хорошо заходят овощные супчики на курином бульоне в протертом миксером виде и достаточно жидкой консистенции,чтобы пить из чашки. Еще рекомендую манную кашу. Нужно стараться не оставлять желудок пустым. Ондансетрон применять заранее,не дожидаясь приступа тошноты.

3.Про Кибернож.
Есть показания и ограничения. Очагов не более 6,размером не более 4 см. Желательно сосредоточение в одном органе. Тогда могут взять на него.

Поддержу данные выводы.
Именно потому, чтобы не слететь с лечения не ставим лечащего врача в известность о перерывах. Опять же, за счет пропусков создался небольшой запас препаратов на всякий случай. А вот информация о принятии только одного препарата интересная. Воспользуемся.
Тошноты у мужа почти никогда нет. Наверное, вследствие того, что желчный удален+ постоянный прием ферментов, да и давление пока удается держать. Диареи тоже как токовой нет, опять же благодаря приему ферментов. Редкие случаи бывают, но я связываю это с погрешностями в питании: муж "метет" все подряд, никакой диеты не соблюдает. Главная проблема у нас мышечные боли, который ничем кроме обезболивающих не купируются.
Оля, если можно поподробнее опишите самочувствие мужа после киберножа.