Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Форумчанка

Я только не пойму, о какой квоте говорил Павел, когда засобирался поехать в Москву? Или это была не квота, а просто направление на консультацию?

Может, о квоте,которую надо было бы получать в том случае,если бы РОНЦ взял к себе на лечение. Но многие федеральные лечебные учреждения оформляют эти квоты сами, от больных требуются только документы (паспорт,полис....)

[Форумчанка]

Сообщение от Lira

.Мне объяснили в поликлинике, что в первые полгода после постановки диагноза ацеллбия выписывается за счет местного бюджета. Затем, если ставят инвалидность, то за счет федерального бюджета, а если инвалидности нет, то за свой счет. Возможно, Ивановский бюджет не имеет таких средств. Но я не уверена в этой информации - слишком многое потом не совпадает.

Я не стала оформлять себе инвалидность, но без единой проволОчки получаю в Москве ацеллбию.

[Olushka_ina]

Сообщение от Форумчанка

Я не стала оформлять себе инвалидность, но без единой проволОчки получаю в Москве ацеллбию.

В Москве,конечно, вы получаете. А вот в бедных регионах из региональных средств не выдают на это денег,т.к. их(денег) там просто нет. Поэтому там нужно быстрее оформлять инвалидность,чтобы получать из средств федеральных.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Форумчанка

Я только не пойму, о какой квоте говорил Павел, когда засобирался поехать в Москву? Или это была не квота, а просто направление на консультацию?

а мне еще интересно, что сказала ему заведущая ивановской гематологии когда отказалась капать ДХАБ? идите домой, помирайте?
паника Павла понятна, но надо же иногда включать голову.
У него сбор хорошо стартанул в первые дни, он окрылен свалившимся на него богатством (200 тысяч для парня из глубинки нигде толком неработавшего действительно большая сумма, есть от чего сойти с ума). Но дальше его сбор встанет. Так всегда бывает в первые дни, я то уже в этой волонтерской тусовке с лета кручусь, насмотрелась.
И вот откапают ему первый дхаб, а на два следующих денег не будет. И что дальше? В Иваново он лечится не стал, квоту выбивать не стал. И в итоге, он просто останется без лечения И это еще хорошо, если дхаб поможет, он выиграет время. Но бывает что и на дхабе прогрессия идет.

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

не надо передергивать, плиз. Я об ошибках и прочем сказала Павлу только в ответ на его неприкрытое хамство. Что он-де тут один больной, такой молодой и ему должно обиднее, чем нам всем остальным, которые уже пожили. Вот что уж точно было тут не к месту, учитывая что я ему деньги отсылала и даже элементарной благодарности не последовало.

Это всё настолько относительно...
это можно и про 30-летних сказать,что уже хоть пожили... если сравнить с тем,что дети маленькие такими болезнями болеют...

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Форумчанка

Я не стала оформлять себе инвалидность, но без единой проволОчки получаю в Москве ацеллбию.

+, до сих пор нет инвалидности, а все курсы исправно получала ацеллбию в районной гематологии по назначению из больницы.

[Вера717]

Сообщение от lilac_gooseberry

Ивушка, не волнуйтесь, у вас очень маленький suvmax, скорее всего это действительно остаточные реактивные изменения, так же как у меня. Мне тоже не поставили полную ремиссию, а вообще сказали смотреть по самочувствию. Если не дай бог чего - то вы сразу поймете, что все грустно и без КТ. Чувствуете вы себя сейчас как?

Добавлено через 2 минуты


не надо передергивать, плиз. Я об ошибках и прочем сказала Павлу только в ответ на его неприкрытое хамство. Что он-де тут один больной, такой молодой и ему должно обиднее, чем нам всем остальным, которые уже пожили. Вот что уж точно было тут не к месту, учитывая что я ему деньги отсылала и даже элементарной благодарности не последовало.

А Вы считаете, что если это было в ответ, то тогда можно? И мне помнится, что как раз высмеивание и придирки спровоцировали его на такие эмоции.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Вера717

А Вы считаете, что если это было в ответ, то тогда можно? И мне помнится, что как раз высмеивание и придирки спровоцировали его на такие эмоции.

Вам неправильно помнится. Перечитайте.

[Вера717]

Сообщение от lilac_gooseberry

Вам неправильно помнится. Перечитайте.

А я не только Вас имела ввиду. Надеюсь Павлу деньги, которые он собрал, в том числе и Ваши, помогут.

[александр ш]

Сообщение от Olushka_ina

А Вам в заключении полную ремиссию не написали?

Думаю,что главное-да апреля донаблюдать. Ритуксимаб сохраняется в организме как раз 3 месяца, так что если через 3 месяца обследования покажут,что всё нормально, то это будет очень хорошо.
А понаблюдать имеет смысл,потому что высокодозка с пересадкой очень тяжелы для организма, и если можно какое-то время обойтись БЕЗ них, то это ,наверное, увеличение срока жизни, поэтому ,наверное, и выбирают в сомнительных случаях тактику наблюдения. А так бы всем на всякий случай их делали....

Добрый вечер.Я конечно не знаю,но по моему ни кому в заключении не пишут полная ремиссия. Вот например мне последнею химию сделали, через месяц КТ, сказали всё хорошо и нигде ни в каких заключениях ничего не писали. Закрыли больничный и на работу.