Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Сейчас "апосля" и не владея точной информацией что там у Павла произошло, можно много чего "за уши притянуть" конечно, но мне, когда я только начала читать тут, показалось странным, что Павел написал, что у него на р-чопе никогда не снижались лейкоциты. Я еще у нашего доктора тогда спросила, он сказал, что ритуксимаб связывается с клетками имунитета и как то там влияет на снижение лейкоцитов. А у Павла не снижались. Странно... и 8 химий ему сделали в Иваново, хотя везде пишут после 6 курса если что меняют протокол.

но он писал, что по ощущениям опухоль всё же ушла,и намного. Он вообще считал,что у него ремиссия до тех пор,пока не вернулись симптомы.
а по поводу "меняют протокол", надо было прежде всего делать контрольные обследования, их вообще-то каждые 2 курса делают, а ему даже после 6-го курса не сделали.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

Р-Чоп все таки в основном делают 8, но Павел был явно резистентен к химии, на ПЭТ светился как елка новогодняя

а мне кажется,что просто не всё ушло после ЧОПа у него. хотя ведь хорошо же ушло.
Но то,что осталось , надо было добивать сразу. А на ПЭТ он светился,т.к. ПЭТ он только вот сейчас сделал, а у него характер роста диффузный, там всё растёт не по дням,а по часам, за пару месяцев там уже всё и "просветилось". тем более недобитое гораздо быстрей растёт.

[н1980]

Здравствуйте . Сегодня с мужем получили игх. Лимфомы у нас нет . Но есть болезнь кастельмана, редкое заболевание. Ходили на прием в гнц к гематологу , занимающего данной болезнью . Будем еще раз стекла пересматривать там-же, более подробно и дообследываться. Начиталась в интернете , просто слов нет , от благоприятных прогнозов до таких "незнаем как лечить". Вот как то так. Пока все анализы и обследования в гнц делать будем. И канечно же врач сказала, что платно , так как диагноз то не поставлен точно. Как то так.

[Olushka_ina]

Сообщение от н1980

Здравствуйте . Сегодня с мужем получили игх. Лимфомы у нас нет . Но есть болезнь кастельмана, редкое заболевание. Ходили на прием в гнц к гематологу , занимающего данной болезнью . Будем еще раз стекла пересматривать там-же, более подробно и дообследываться. Начиталась в интернете , просто слов нет , от благоприятных прогнозов до таких "незнаем как лечить". Вот как то так. Пока все анализы и обследования в гнц делать будем. И канечно же врач сказала, что платно , так как диагноз то не поставлен точно. Как то так.

Впервые о такой болезни слышу , какой только дряни не бывает,надо же...
Однако,поздравляю с тем,что нет лимфомы.

[александр ш]

Сообщение от ЛюбовьА

А кто нибудь слышал, что Брентуксимаб помогает при Т клеточной ? При cd+30

Брентуксимаб ведотин применяют при лечении лимфомы Ходжкина и анапластической крупноклеточной лимфомы

[lilac_gooseberry]

Сообщение от н1980

Здравствуйте . Сегодня с мужем получили игх. Лимфомы у нас нет . Но есть болезнь кастельмана, редкое заболевание. Ходили на прием в гнц к гематологу , занимающего данной болезнью . Будем еще раз стекла пересматривать там-же, более подробно и дообследываться. Начиталась в интернете , просто слов нет , от благоприятных прогнозов до таких "незнаем как лечить". Вот как то так. Пока все анализы и обследования в гнц делать будем. И канечно же врач сказала, что платно , так как диагноз то не поставлен точно. Как то так.

в ГНЦ-то уж точно вас вылечат, не онкология и слава богу!

[н1980]

Сообщение от Olushka_ina

Впервые о такой болезни слышу , какой только дряни не бывает,надо же...
Однако,поздравляю с тем,что нет лимфомы.

Олюшка, я даже сама не знаю радоваться или нет , но по информации в интернете , радоваться не приходится . Развивается по разному , от банального удаления лимфоузла и далее здоров. До того , что нет лекарств. А что к нам подходит пока не знаем.

[ЛюбовьА]

Сообщение от lilac_gooseberry

Это Адцетрис. У нас его сыну kima1977 капают, но у него Ходжкинская Лимфома.

Потапенко сегодня сказал, что если cd30+ то может помочь.... А они его платно капают?

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

Но то,что осталось , надо было добивать сразу. А на ПЭТ он светился,т.к. ПЭТ он только вот сейчас сделал, а у него характер роста диффузный, там всё растёт не по дням,а по часам, за пару месяцев там уже всё и "просветилось". тем более недобитое гораздо быстрей растёт.

получается, что у меня все "добитое", если я без лечения уже третий месяц, а ничего, тьху-тьху, растет?
полной ремиссии же как не было так и нет.

Добавлено через 43 секунды

Сообщение от ЛюбовьА

Потапенко сегодня сказал, что если cd30+ то может помочь.... А они его платно капают?

им оплатил Фонд, это же очень дорогой препарат.

[galia]

Я на днях встретила доктора/невропатолог работает на втэк/она у меня спросила о снохе я сказала что сейчас вроде все"тихо"в марте поедем на контроль.а она мне говорит"ну и что?все равно это ранр или поздно возвращается вы и сами же все понимаете.." а сегодня вот павел..что то бабуся т.е. я начинаю "выпадать в осадок"к вечеру..и коньячку нельзя т.к. 2месяца только прошло после удаления желчного. Пойду блин наверное пореву..

[н1980]

Сообщение от lilac_gooseberry

в ГНЦ-то уж точно вас вылечат, не онкология и слава богу!

Дело в том , что эта штука типо добро качественная . Но может перерасти в онкологию и грань очень тонкая. И лечат ее лечат химиотерапей и облучением , протоколов четких нет.ведутся исследования.