Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

Надо. Вот думаю,когда лучше делать: ДО ацеллбии или после.

Ноги именно в этих местах у меня точно не от холода, это я помню ещё с того времени,как они у меня начали чесаться тогда, когда я ещё не знала,что больна...

Ещё страшно то,что если вдруг что, то ещё эти перебои с ритуксимабом, и как его тогда получать раз в 3 недели, если я сейчас еле получила.

Кстати,посмотрела в инете- вот хоть где-то было бы об этом написано! Хоть кто-то бы пожаловался! Почему все молчат,кому не дали. Я-то сразу собиралась везде писать, но мне удалось получить, так что если писать, то на что жаловаться... Думаю,может,всё же написать хотя бы открытое письмо Веронике Скворцовой,что,мол, возникли трудности с получением...

Лучше до ацелбии обследоваться,в худшем случае тогда на курс лечения и пойдет. Но вообще если все же прогрессирование происходит на фоне поддержки этой самой ацелбии возникает вопрос: а так ли она сильно нужна? У меня по идее еще несколько месяцев должен быть ритуксимаб в крови,но не помогло.

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Лучше до ацелбии обследоваться,в худшем случае тогда на курс лечения и пойдет. Но вообще если все же прогрессирование происходит на фоне поддержки этой самой ацелбии возникает вопрос: а так ли она сильно нужна? У меня по идее еще несколько месяцев должен быть ритуксимаб в крови,но не помогло.

Мне врач в ГНЦ сказала,когда я приезжала с двумя лу,которые на 4 мм увеличились тогда,что, возможно, мне ещё продлят ритуксимаб.
А по поводу прогрессирования- если у меня оно еле-еле ползёт ,за неск. месяцев какой-нить лу на 4 или 6 мм, то так ползти может несколько лет. Может,поэтому, и такая тактика. Хотя мне об этом не говорили,это я просто сама думаю...

А что эта ацеллбия пойдёт,если вдруг что,на курс, то это же не спасёт ситуацию,там же и дальше она нужна будет часто. А так если её сделать,а потом ещё, то зато больше употребишь-лучше вылечишься,если вдруг что ( даже думать страшно, не дай,Бог!).

И так, и так подумаешь уже...

А если бы у Вас не было ритуксимаба в крови, то, может,вообще бы попёрло расти. А так это просто остаток был, и расти же он быстро не начал(может,как раз из-за того,что ритуксимаб в крови был)

[Форумчанка]

Сообщение от Сергей 1986

Чувствую хорошо себя

Вот следующим курсом меня моя лечащая пугает, говорит по сравнению с dexaBEAM все предыдущие цветочками покажутся. )

Ну и хорошо, что самочувствие хорошее.

Да что же это за врач у вас? Врач должен внушать пациенту спокойствие, а она Вас пугает.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Olushka_ina

Надо. Вот думаю,когда лучше делать: ДО ацеллбии или после.

Ещё страшно то,что если вдруг что, то ещё эти перебои с ритуксимабом, и как его тогда получать раз в 3 недели, если я сейчас еле получила.

Я думаю, надо ДО ацеллбии. Я не так давно прокапывала очередную поддержку ацеллбией и заодно попросила врача записать меня на УЗИ. Она сказала, что сразу после ацеллбии нет смысла делать УЗИ и КТ, надо хотя бы месяц подождать.

Если я не ошибаюсь, то если пациент получал первую линию с ацеллбией, то вторую, не дай Бог, конечно, уже с ацеллбией делать нельзя.

[Olushka_ina]

Сообщение от Форумчанка

Добавлено через 5 минут



Если я не ошибаюсь, то если пациент получал первую линию с ацеллбией, то вторую, не дай Бог, конечно, уже с ацеллбией делать нельзя.

А кто Вам это сказал? Впервые такое вижу мнение.

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

Мне врач в ГНЦ сказала,когда я приезжала с двумя лу,которые на 4 мм увеличились тогда,что, возможно, мне ещё продлят ритуксимаб.
А по поводу прогрессирования- если у меня оно еле-еле ползёт ,за неск. месяцев какой-нить лу на 4 или 6 мм, то так ползти может несколько лет. Может,поэтому, и такая тактика. Хотя мне об этом не говорили,это я просто сама думаю...

А что эта ацеллбия пойдёт,если вдруг что,на курс, то это же не спасёт ситуацию,там же и дальше она нужна будет часто. А так если её сделать,а потом ещё, то зато больше употребишь-лучше вылечишься,если вдруг что ( даже думать страшно, не дай,Бог!).

И так, и так подумаешь уже...

А если бы у Вас не было ритуксимаба в крови, то, может,вообще бы попёрло расти. А так это просто остаток был, и расти же он быстро не начал(может,как раз из-за того,что ритуксимаб в крови был)

Вообще по- идее должна быть биопсия и ИГХ чтоб узнать нужен ли ритуксимаб. Могут быть другие клетки задействованы. Мне правда не делают,возможно из-за того что биопсию можно только торакоскопической операцией взять из средостения. В dexaBEAM ритуксимаб и не входит по-моему,да и что толку от него,если собственный иммунитет в ноль прибит будет. Без иммунитета ритуксимаб не работает. Расти остаток кстати довольно быстро начал,через месяц от 6- й химии уже вены вылезли,из за компрессии опухолью.

[Olushka_ina]

Сообщение от Форумчанка

Я думаю, надо ДО ацеллбии. Я не так давно прокапывала очередную поддержку ацеллбией и заодно попросила врача записать меня на УЗИ. Она сказала, что сразу после ацеллбии нет смысла делать УЗИ и КТ, надо хотя бы месяц подождать.

про подождать месяц он сказал не потому что прямо после ацеллбии делать нельзя, а потому что ацеллбия же действует в организме не день,и не два, и раз уж её сделали, то есть смысл месяц подождать,чтобы оценить результат.

да я -то сама думаю,наверное, сделать ДО.

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

Мне врач в ГНЦ сказала,когда я приезжала с двумя лу,которые на 4 мм увеличились тогда,что, возможно, мне ещё продлят ритуксимаб.
А по поводу прогрессирования- если у меня оно еле-еле ползёт ,за неск. месяцев какой-нить лу на 4 или 6 мм, то так ползти может несколько лет. Может,поэтому, и такая тактика. Хотя мне об этом не говорили,это я просто сама думаю...

А что эта ацеллбия пойдёт,если вдруг что,на курс, то это же не спасёт ситуацию,там же и дальше она нужна будет часто. А так если её сделать,а потом ещё, то зато больше употребишь-лучше вылечишься,если вдруг что ( даже думать страшно, не дай,Бог!).

И так, и так подумаешь уже...

А если бы у Вас не было ритуксимаба в крови, то, может,вообще бы попёрло расти. А так это просто остаток был, и расти же он быстро не начал(может,как раз из-за того,что ритуксимаб в крови был)

Сообщение от Форумчанка

Ну и хорошо, что самочувствие хорошее.

Да что же это за врач у вас? Врач должен внушать пациенту спокойствие, а она Вас пугает.

Добавлено через 5 минут


Я думаю, надо ДО ацеллбии. Я не так давно прокапывала очередную поддержку ацеллбией и заодно попросила врача записать меня на УЗИ. Она сказала, что сразу после ацеллбии нет смысла делать УЗИ и КТ, надо хотя бы месяц подождать.

Если я не ошибаюсь, то если пациент получал первую линию с ацеллбией, то вторую, не дай Бог, конечно, уже с ацеллбией делать нельзя.

Спасибо ей за честность конечно,только я попросил ее на будущее подобные вещи мне говорить,а я уж сам решу что и как сказать родным и говорить ли вообще.

[Сергей55]

Сообщение от Olushka_ina

Надо. Вот думаю,когда лучше делать: ДО ацеллбии или после.

Ноги именно в этих местах у меня точно не от холода, это я помню ещё с того времени,как они у меня начали чесаться тогда, когда я ещё не знала,что больна...

Ещё страшно то,что если вдруг что, то ещё эти перебои с ритуксимабом, и как его тогда получать раз в 3 недели, если я сейчас еле получила.

Кстати,посмотрела в инете- вот хоть где-то было бы об этом написано! Хоть кто-то бы пожаловался! Почему все молчат,кому не дали. Я-то сразу собиралась везде писать, но мне удалось получить, так что если писать, то на что жаловаться... Думаю,может,всё же написать хотя бы открытое письмо Веронике Скворцовой,что,мол, возникли трудности с получением...

Завтра нам получать ацеллбию на 6 курс, 1 марта ложиться. Но тут вроде было все расписано и распределено у нас на 6 курсов, как потом уложиться в 3 недели: обследоваться, пройти КТ, анализы, УЗИ,... по результату которой назначат или нет 7 и 8 курс. После сообщений что в Питере и Москве и области все плохо с закупками, что говорить про остальные регионы.

[Сергей 1986]

Сообщение от Сергей55

Завтра нам получать ацеллбию на 6 курс, 1 марта ложиться. Но тут вроде было все расписано и распределено у нас на 6 курсов, как потом уложиться в 3 недели: обследоваться, пройти КТ, анализы, УЗИ,... по результату которой назначат или нет 7 и 8 курс. После сообщений что в Питере и Москве и области все плохо с закупками, что говорить про остальные регионы.

В Москве нормально все,везде по разному. А вот 6 и 8 курсов r- chop равно эффективны. Надеюсь без них обойдется,но если что лучше другой протокол для закрепления.

[Lira]

Сообщение от Olushka_ina

ацеллбия же действует в организме не день,и не два, и раз уж её сделали, то есть смысл месяц подождать,чтобы оценить результат.
да я -то сама думаю,наверное, сделать ДО.

Добрый вечер! Мне врач назначил ПЭТ через 3 недели после очередной ацеллбии. А меня записали сначала через 2 недели, и он согласился, а потом перезвонил и сказал, что через 3 - не ранее.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Сергей55

После сообщений что в Питере и Москве и области все плохо с закупками, что говорить про остальные регионы.

В Питере с Ацеллбией проблем нет, просто свалили оформление квот на терапевтов. А это просто ад - и для них, и для нас. Но это, кажется, касается только 1 меда - это именно они решили не начинать лечение без полученных квот. Мне кажется, что как-то "попали" в прошлом году. Скорее всего людей пролечили, а квоты так и не пришли. Потому что я слышала, что наше отделение всё в долгах".