Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина_Б

Всем здравствуйте!
Диагноз ХЛЛ мне официально поставлен в 2007 г., а фактически, как и у многих здесь, все началось раньше. За это время прошла химиотерапию в 2009 г., в 2015 г и прохожу сейчас третью по счету (остался один курс 10 сентября).
Чувствую себя ближе к хорошо, очень плохо было в январе, вспоминаю как страшный сон.
Главное, что хочу сказать, верьте, что все будет хорошо! Ну что поделаешь, не лечится ХЛЛ, но жить можно!
Это не бронхит, конечно, не грипп, но мы же почти каждый год этим болеем и даже не задумываемся, что уйти можно и от них.
Так и здесь - полечились, закончилась ремиссия, спокойно идем на лечение и знаем, что через какое то время мы снова в строю! Нас так просто не возьмешь!

Здравствуйте, Галина. Спасибо, что пришли на этот форум. Таких опытных у нас еще нет. Ваши советы нужны будут, думаю, каждому. Я первая - приближается ХТ (вторая). первая была в 2014 г. Скажите, с какими показателями вам начинали 2-ю и 3-ю. И какое самочувствие у вас было перед началом каждой из химий. И из-за чего вам было очень плохо в январе? Инфекция? Еще раз спасибо.

[Саша.]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Здравствуйте, Галина. Спасибо, что пришли на этот форум. Таких опытных у нас еще нет. Ваши советы нужны будут, думаю, каждому. Я первая - приближается ХТ (вторая). первая была в 2014 г. Скажите, с какими показателями вам начинали 2-ю и 3-ю. И какое самочувствие у вас было перед началом каждой из химий. И из-за чего вам было очень плохо в январе? Инфекция? Еще раз спасибо.

Может еду водой запивала когда ела и гнила

[Галина_Б]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Здравствуйте, Галина. Спасибо, что пришли на этот форум. Таких опытных у нас еще нет. Ваши советы нужны будут, думаю, каждому. Я первая - приближается ХТ (вторая). первая была в 2014 г. Скажите, с какими показателями вам начинали 2-ю и 3-ю. И какое самочувствие у вас было перед началом каждой из химий. И из-за чего вам было очень плохо в январе? Инфекция? Еще раз спасибо.

Вторую химию начала в марте 2015 г. Лейкоцитов было 88,2, лимфоцитов 95%, а вот третья химия…
Тут сама виновата. В ноябре заболела бронхитом, только вылечусь, опять кашель. Сидела с внуками маленькими и болела, не могла дочери отказать. Долгая и неприятная история, лучше забыть…
Живу я в Алматы, но поскольку россиянка, то лечусь в Томске. 12 января муж отвез меня в Томск, на пятый этаж я поднималась минут тридцать и тут я поняла, что сама бы не доехала.
13 пошла на прием к гематологу, который помню отрывками, помню, что срочно сделали КТ, на котором я не могла задержать вдох. 15 января вечером меня по скорой увезли в больницу с пневмонией. От первой кареты, которую не помню, я отказалась. Вторая увезла - купилась на кислородную подушку.
Кроме пневмонии куча осложнений – тахикардия, давление, кислородная недостаточность, потеря веса (45 кг) и пр.
В декабре лейкоцитов было 79, при поступлении в больницу 194,98, лимфоцитов 81,2%, СОЭ 61. Через две недели лечения лейкоциты поднялись до 224,36, упал гемоглобин – 90. Стадия С.
А 14 февраля анализы улучшились – лейкоцитов 89,4, правда лимфоцитов 96%. Стадия В.
Как заметно упали лейкоциты после лечения пневмонии!
На лечение не взяли – низкий вес, кожа висит, кушать не могу и не хочу, ходить могу только с чьей-то помощью, ноги распухли как тумбы, гемоглобин низкий, белок понижен. Месяц дали на восстановление.
На ВК решили провести монотерапию ритуксимабом, один месяц, а в мае начали курс «R-FC-Lite» №1.

Да, если бы не пневмония, то я бы не пошла так рано на лечение, дотянула бы лейкоциты минимум до 100, при общем хорошем самочувствии и учитывая другие показатели для начала лечения.
Хочется как можно дольше оттянуть лечение.

[SLAVA42]

Сообщение от Bel-ka

Я конечно не знаю, что советует тренер по баскетболу..и кто это вообще. но как только я перестаю придерживаться стола № 9 у меня сахар снижается очень быстро))) А вот как только я начинаю подтягивать питье и питание по лимфолейкозу ...начинают расти показатели крови вверх))) да и ЛУ воспаляются)) так что оптимизм очень даже нужен)))

........извините.....что....торможу.........если кто может "на пальцах".....объяснить.........."ПОЧЕМУ МЕД И САХАР ПРИ ХЛЛ ....ПЛОХО?...........если сахар растет.....то.........значит и клетки крови тоже начинают быстро делиться.............я стараюсь следовать совету моего гематолога.....мед(я его не люблю).....а вот сладкого хочется.....но стараюсь и сахар ограничивать до минимума.......

[Bel-ka]

Сообщение от SLAVA42

........извините.....что....торможу.........если кто может "на пальцах".....объяснить.........."ПОЧЕМУ МЕД И САХАР ПРИ ХЛЛ ....ПЛОХО?...........если сахар растет.....то.........значит и клетки крови тоже начинают быстро делиться.............я стараюсь следовать совету моего гематолога.....мед(я его не люблю).....а вот сладкого хочется.....но стараюсь и сахар ограничивать до минимума.......

Трудно сказать почему сахар и мед при ХЛЛ не рекомендуют...Думаю чтоб не спровоцировать еще одно хроническое заболевание в в виде сахарного диабета. Если по мне...СД выявили раньше ХЛЛ на два года. Сейчас сахар в крови стал ниже, а показатели крови растут. Так что предположение сахар растет - клетки крови быстро делятся..думаю не актуально. Сладкого не хочется, да и не люблю я сладкого с детства))) Говорят если хочется шоколада, то это печень требует)))

Галина_Б, здравствуйте! Ваши знания и опыт нам очень необходимы! Делитесь с нами своими впечатлениями давайте советы. И пусть лечение принесет Вам долгую ремиссию)))

[Галин-ка]

Всем зоровья!Галина Б,вам успешного завершения лечения,какие короткие интервалы ремиссии,с чем связано?

[Галина_Б]

Сообщение от Галин-ка

Всем зоровья!Галина Б,вам успешного завершения лечения,какие короткие интервалы ремиссии,с чем связано?

Первая ремиссия была 5 лет, это нормально, вторая меньше. Гематолог сказала, что клетки мутировали, скорее всего, и не отвечают на лечение флударой. Собирались провести лечение ритуксимаб+бендамустин, но... Первый курс - не было бендамустина, второй курс - заведующая стационаром уехала на семинар, третий курс - моя врач на больничном с ребенком, четвертый курс - моя врач в отпуске, пятый курс - а какая уже разница, на шестой записали в стационар по показаниям, т.е. посмотрят какие будут анализы и КТ.
Вот такие дела, поэтому сейчас и не знаю, сколько продлится эта ремиссия.
Из-за пневмонии и осложнений после нее у меня какой-то обратный процесс, с каждым курсом мне становится не хуже, а лучше, силы возвращаются, но побочек! Постоянный кашель, охриплость, вот сейчас уже неделю не говорю вообще (на радость домочадцам), чуть дунул ветерок - температура, голова болит неделю после химии, потливость тоже неделю примерно (голова потеет сильно), тошноты, слава Богу, нет.
Но общее состояние хорошее, могу уже много ходить, даже быстрым шагом.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина_Б

Вторую химию начала в марте 2015 г. Лейкоцитов было 88,2, лимфоцитов 95%, а вот третья химия…
Тут сама виновата. В ноябре заболела бронхитом, только вылечусь, опять кашель. Сидела с внуками маленькими и болела, не могла дочери отказать. Долгая и неприятная история, лучше забыть…
Живу я в Алматы, но поскольку россиянка, то лечусь в Томске. 12 января муж отвез меня в Томск, на пятый этаж я поднималась минут тридцать и тут я поняла, что сама бы не доехала.
13 пошла на прием к гематологу, который помню отрывками, помню, что срочно сделали КТ, на котором я не могла задержать вдох. 15 января вечером меня по скорой увезли в больницу с пневмонией. От первой кареты, которую не помню, я отказалась. Вторая увезла - купилась на кислородную подушку.
Кроме пневмонии куча осложнений – тахикардия, давление, кислородная недостаточность, потеря веса (45 кг) и пр.
В декабре лейкоцитов было 79, при поступлении в больницу 194,98, лимфоцитов 81,2%, СОЭ 61. Через две недели лечения лейкоциты поднялись до 224,36, упал гемоглобин – 90. Стадия С.
А 14 февраля анализы улучшились – лейкоцитов 89,4, правда лимфоцитов 96%. Стадия В.
Как заметно упали лейкоциты после лечения пневмонии!
На лечение не взяли – низкий вес, кожа висит, кушать не могу и не хочу, ходить могу только с чьей-то помощью, ноги распухли как тумбы, гемоглобин низкий, белок понижен. Месяц дали на восстановление.
На ВК решили провести монотерапию ритуксимабом, один месяц, а в мае начали курс «R-FC-Lite» №1.

Да, если бы не пневмония, то я бы не пошла так рано на лечение, дотянула бы лейкоциты минимум до 100, при общем хорошем самочувствии и учитывая другие показатели для начала лечения.
Хочется как можно дольше оттянуть лечение.

Нажать на кнопку спасибо рука не поднялась. Я представляю весь ужас, который вы испытали!. Это сейчас, когда прошло время, можно описать то, что было. Но я, находясь в стационаре, много видела таких случаев, когда вытянуть пациента из пневмонии не могли. Храни вас Господь! Вы извините, сколько вам лет? Я все примеряю к себе. Мне 62, ремиссия после первой тоже была 5 лет. Дай Бог вам здоровья на долгие годы! Благополучно завершить вам ХТ. Набраться сил и продолжать жить полной жизнью. Но берегите себя и любите. Еще хочу попросить, чтобы вы делились, как будете чувствовать при восстановлении, и что вам назначат.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Галина_Б

Первая ремиссия была 5 лет, это нормально, вторая меньше. Гематолог сказала, что клетки мутировали, скорее всего, и не отвечают на лечение флударой. Собирались провести лечение ритуксимаб+бендамустин, но... Первый курс - не было бендамустина, второй курс - заведующая стационаром уехала на семинар, третий курс - моя врач на больничном с ребенком, четвертый курс - моя врач в отпуске, пятый курс - а какая уже разница, на шестой записали в стационар по показаниям, т.е. посмотрят какие будут анализы и КТ.
Вот такие дела, поэтому сейчас и не знаю, сколько продлится эта ремиссия.
Из-за пневмонии и осложнений после нее у меня какой-то обратный процесс, с каждым курсом мне становится не хуже, а лучше, силы возвращаются, но побочек! Постоянный кашель, охриплость, вот сейчас уже неделю не говорю вообще (на радость домочадцам), чуть дунул ветерок - температура, голова болит неделю после химии, потливость тоже неделю примерно (голова потеет сильно), тошноты, слава Богу, нет.
Но общее состояние хорошее, могу уже много ходить, даже быстрым шагом.

Я думаю, организм, победив пневмонию, восстанавливается, отсюда и силы у вас. А от побочек никуда не деться - но, слава богу, у них есть тенденция проходить. Но берегите себя, хоть и есть физические силы, но сами понимаете, все клетки загублены, им надо восстанавливаться. Поэтому осторожность и внимание. Здоровья вам и удачи!

[Lyubov62]

Галина.Б., здравствуйте. Спасибо, Вам, что поделились своими воспоминаниями,хотя и тяжелыми, но все скоро закончиться и опять можно жить и наслаждаться. Самое главное берегите себя от инфекций и не пропадайте с форума. Очень помогают советы на форуме, нам больным х.л.л.

[Irina0517]

[QUOTE=SLAVA42;445572]........извините.....что....торможу.........если кто может "на пальцах".....объяснить.........."ПОЧЕМУ МЕД И САХАР ПРИ ХЛЛ ....ПЛОХО?...........если сахар растет.....то.........значит и клетки крови тоже начинают быстро делиться.............я стараюсь следовать совету моего гематолога.....мед(я его не люблю).....а вот сладкого хочется.....но стараюсь и сахар ограничивать до минимума.......[/QUOTE
Наши иностранные больные хлл приводят на форуме анализ австралийских онкологов о влиянии сахара на развитие онкологии и в частности для "]нет никаких доказательств того, что соблюдение диеты без сахара снижает риск заболеть раком или повышает шансы на выживание, если вам поставили диагноз».