Лимфома

[12343]

Сообщение от tuna

Анна, Anatoly84-спасибо за ответы!

Anatoly84, к сожалению не могу ответить на ваш вопрос....документов за 87 год практически нет никаких(

У меня еще такой вопрос, а анализов кучу перед Ритуксимабом назначают как перед химией??

Здравствуйте. Я перед каждым введением Ритуксимабаслаб ЭКГ,мочу,общий и биохимию

[Anatoly84]

Сообщение от ЛюбовьА

Добрый вечер, Анатолий! Будем надеяться на погрешность, спокойствия вам с женой до сентября.

Добавлено через 6 минут


Добрый вечер, Елена! Для желудка Омез принемаете? Да побочки будут , самые разные, это неизбежность((( Спасибо , Елена лучше чуть чуть, на днях упала на даче, тк при своем состоянии, затею с посадками не оставила.... Началась эпопея с поликлиникой, хождения по кругу от врача к врачу, с нулевыми пока результатами.. Так что головокружения, давление ( чуть лучше, после платного врача и синяки) отеки, все это присутствует ну и сердце и тд...

Добавлено через 29 минут


Сергей , Анатолий, тут без вас не разобраться! Добрый вечер, а сколько вашей маме лет? Как чувствует себя сейчас? Курс химии ей в феврале закончили правильно?

Здравствуйте, тут единстввенное понятно что лимфома не фолликулярная, а В-мелкоклеточная..вообще много конечно терминов...

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от tuna

Да, я не с вопросом по ИГХ, Анатолий просто спрашивал диагноз точнее, я прикрепила)

Маме 56, крайнюю химию сделали только 1 курс в февраля с доксерубицином и ей стало оч плохо....Сами понимаете, с 87 она стрелянный воробей (это была пятая линия)...Но тут прям был ад. Я поэтому и начала все сама читать/узнавать...пришла к выводу что ей зря его (доксерубицин) бахнули без каких-либо исследований, которые я вычитала на форуме.

Чувствует сейчас себя плохо...прям резко стало нехорошо ей 1,5 недели назад, закружилась голова и все такое, сейчас продолжаются головокружения непонятные, может смотреть только прямо...чуть вверх/вниз/вбок-плохо. Пока не знаю что это, сделала МРТ, по онкологии чисто, а вот по неврологии похоже проблемы, будем разбираться((

И вот сегодня как раз дали еще и направление на Ритуксимаб....вот думаю что делать, за что хвататься

Приветствую!А вашей маме не делали трансплантацию костного мозга?

[lilac_gooseberry]

Тест новой аватарки
как вы тут, ребятушки? Всем новоприбывшим добро пожаловать и удачи в лечении.
А я вчера переписывалась в инстаграме с Леной Степуниной.
Читали наверное:
http://www.woman.ru/stars/events/article/198204/

такая же лимфома как у меня и Сережи - первичная медиастинальная. Пообщались душевно, поделилась с ней своим опытом, рассказала про побочки, как химии проходили, ну и чисто женские вопросы - как сохранить красоту без волос и как не наесть лишний вес
Лена настоящий герой и боец, уверена, что у нее все получится.

[Сергей 1986]

Сообщение от tuna

Здравствуйте, уважаемые форумчане!

У моей мамы НХЛ, болеет давно и как она говорит успешно, аж с 1987г. Живем мы не в столице и крайнюю химию ей назначили лишь по результатам узи, доксерубицином...который ей было в пятый раз уже и нельзя делать. После одного курса стало понятно, что второй она не переживет, так было плохо. Я засела за ваш форум и поняла что надо сначала хорошо обследоваться, а уже потом думать об альтернативных протоколах...

В результате ИГХ и прочьих анализов нам дали направление на Ретуксимаб. 2 цикла (700мг) в месяц, на все лето. Скажите пожалуйста, как он переносится, нужна ли премедикация....

Спасибо!

Ритуксимаб обычно легко переносится в любом возрасте,токсичность в разы меньше чем у любой химии. Предмедикация-обычно что- то противоаллергическое. Из анализов наверное общий анализ крови будет достаточен,если показатели не сильно снижены или завышены то скорее всего можно спокойно прокапывать препарат. Т.К. в ИГХ написано что есть экспрессия CD20, то должен помочь. И кстати у доксирубицина есть менее токсичные аналоги. Возможно есть смысл спросить у врача насчёт протокола R-B (ритуксимаб+ бендамустин), он очень легко переносится.

[александр ш]

[QUOTE=lilac_gooseberry;389467]Тест новой аватарки
как вы тут, ребятушки? Всем новоприбывшим добро пожаловать и удачи в лечении.


Добрый день. Сказать нечего, приятно посмотреть.

[andrmos]

Всем привет, ребяты! Вот пришел с контрольного осмотра, ну соответственно перед этим КТ сделал, анализы там всякие. Стойкая ремиссия, на полгода свободен, искренне желаю всем форумчанам следовать моему примеру

[tuna]

Сообщение от Anatoly84

Здравствуйте, тут единстввенное понятно что лимфома не фолликулярная, а В-мелкоклеточная..вообще много конечно терминов...

Добавлено через 4 минуты


Приветствую!А вашей маме не делали трансплантацию костного мозга?

Нет, трансплантацию костного мозга не делали!

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Мне С.К. сказал что ритуксимаб не нужен,т.к. толку не будет если с ним прогрессия,а токсичность лишняя есть.
Ранее читал ответы В.Г.Потапенко,он тоже говорил что нет смысла от ритуксимаба в подобных случаях.

Cегодня забрала выписку, ритуксимаб продлили ещё на 2 года(!!!)
Врачу задала вопрос по этому поводу. Она сказала:"Да,есть такое мнение,что уже бывает неэффективен, но пусть лучше будет,т.у. у Вас же CD20+ клетки есть..." Посмотрела потом выписку,а там CD10+, ещё BCL какие-то, а CD 20+ не указаны. Может,просто на них не делали. или делали,а в выписке не написали.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от tuna

Здравствуйте, уважаемые форумчане!

У моей мамы НХЛ, болеет давно и как она говорит успешно, аж с 1987г. Живем мы не в столице и крайнюю химию ей назначили лишь по результатам узи, доксерубицином...который ей было в пятый раз уже и нельзя делать. После одного курса стало понятно, что второй она не переживет, так было плохо. Я засела за ваш форум и поняла что надо сначала хорошо обследоваться, а уже потом думать об альтернативных протоколах...

В результате ИГХ и прочьих анализов нам дали направление на Ретуксимаб. 2 цикла (700мг) в месяц, на все лето. Скажите пожалуйста, как он переносится, нужна ли премедикация....

Спасибо!

tuna,приветствую Вас в нашей теме!
С 1987 года-это целых 30 лет. и это даже без ритуксимаба! Теперь-то ей ритуксимаб будут делать, и она ещё поживёт. как здорово,что она дожила до того момента,когда появилось для неё ещё одно лекарство,которое ещё порядочно позволит пожить.

tuna, а расскажите, с какой периодичностью были рецидивы. я так понимаю, сейчас 5-ый рецидив у неё?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от tuna

У меня еще такой вопрос, а анализов кучу перед Ритуксимабом назначают как перед химией??

У нас ,чтобы на дневной стационар записаться на ритуксимаб, надо сдать общий анализ крови (из пальца) и мочи. и всё.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от tuna

Спасибо всем за ответы)

А как его дают в поликлинике, сразу на все курсы или надо будет ходить за каждой дозой? И отсюда вопрос как вы его храните? Инструкцию то дали...интересует практический опыт)) В дверце холодильника, просто в родной упаковке, он так не бултыхается?

я померила температуру в разных местах холодильника. Хранить нужно при +2 - +8 градусах.
Вот я выбрала место,где у меня +5-+6, туда и кладу. У меня это нижняя полка холодильника. У Вас верхняя может быть, холодильники у всех разные.
В дверце не знаю, померьте температуру термометром для воздуха или для воды. В дверце может и больше быть градусов,мне кажется,она ведь открывается часто.
И да,конечно, в родных коробочках так и храните.

[Anatoly84]

Добрый всем день!
Вот наконец получили на руки выписной эпискриз после окончания активной фазы в нашем исследовании..
Много текста конечно, все анализы окончательные приложены. По моче,крови отклонений от нормы нет, по КТ написано что без динамики(по сравнению с январским) хотя все ЛУ, даже включая большой конгломерат в забрюшном пространстве, стали менее 2см.
В заключении стоит - частичная ремиссия, признаков прогрессии нет. Рекомендовано динамическое наблюдение, там же в Песочном. На словах врач сказал что как и договаривались в сентябре-октябре КТ и трепан контроль...

Теперь по трепану(у нас он все время был 2-х сторонний) знаю, что как правило, больным делают только с 1 стороны подвздошной кости, но поскольку мы проходили исследование там по протоколу прописан 2-х сторонний. Поэтому описание патологаанатома в этот раз включало по 2 материалам. С одной стороны все хорошо, С другой написано что "обнаружено единичное скопление атипичных лимфоцитов составляющее 5% ядросодержащих клеток"..Это нас очень озадачило. Лечащий успокоила словами о том что в костном мозге патологические клетки расположены хаотично и скорее всего в предыдущий раз просто в них "не попали" поэтому и было все чисто т.е. видимо костных очистился не до конца.

Такие вот у нас новости..

Кстати, ОЧЕНЬ ПРИМЕЧАТЕЛЬНО, спросили про симптомы - когда бить тревогу? Врач сказала что в нашем случае(индолентная фолликулярная лимфома grade 1-2) лимфома вялотекущая и симптомов скорее всего не будет никаких помимо видимых ЛУ. Что больше всего удивило она сказала что показанием к лечению будет размер ЛУ более 6см!!
Врач вроде как онко-гематолог, оснований не доверять нет.

п.с. кстати дозировка ретуксимаба у нас была 375мл/м2 на 4 инфузии, что все же довольно мало.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Anatoly84

По моче,крови отклонений от нормы нет, по КТ написано что без динамики(по сравнению с январским) хотя все ЛУ, даже включая большой конгломерат в забрюшном пространстве, стали менее 2см.
В заключении стоит - частичная ремиссия, признаков прогрессии нет. Рекомендовано динамическое наблюдение, там же в Песочном. На словах врач сказал что как и договаривались в сентябре-октябре КТ и трепан контроль...

Полную ремиссию ставят только на основании ПЭТ, не знаю - эффективен ли он при вашем типа лимфомы. А так, прекрасный результат, Анатолий, поздравляю. Главные тут слова - это не частичная, а РЕМИССИЯ И ПРИЗНАКОВ ПРОГРЕССИИ НЕТ. В моих заключениях так же пишут, а на словах доктор-радиолог сказала, что раньше они с таким КТ ставили полную ремиссию и отпускали на все 4 стороны, но с появлением ПЭТ и по новым стандартам не могут.
Но это ремиссия и ура!

Сообщение от Olushka_ina

Врачу задала вопрос по этому поводу. Она сказала:"Да,есть такое мнение,что уже бывает неэффективен, но пусть лучше будет,т.у. у Вас же CD20+ клетки есть..." Посмотрела потом выписку,а там CD10+, ещё BCL какие-то, а CD 20+ не указаны. Может,просто на них не делали. или делали,а в выписке не написали.

Оля, а что конкретно про BCL написано? Я читала, что это важный прогностический признак.