Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от galia

У нас комиссия через полгода. А моя Сноха сидит и мечтает о"рабочей"группе/хотя только в феврале будет год со времени последней"мабтеры"я конечно пока помалкиваю а про себя думаю"эх хоть одним глазком взглянуть на того работодателя который ждёт "работниц у с 2маленькими детьми и группой инвалидности"молодёж!!

Все правильно делает,это лучшая мотивация к восстановлению. Я вот рад что рабочую группу дали, у самого пополнение намечается через 3 месяца в семье,работа нужна будет,да и сам скорее выйти хочу,хотя бы с частичной занятостью.

[Pavel54]

Сообщение от Александра Г

Павел, здравствуйте! Вам нужно сейчас в Москву ехать. Напишите в контакте в группе Лимфома Клаб Шаркунову Н.Н., он очень грамотный специалист, работает в Боткинской больнице в гем. центре, может Вам подсказать, куда лучше обратиться и каким образом, может как-то без направления попасть можно...

можно ссылку, я просто сейчас в трансе какомто,не соображает башка, переживаю за свою маму,нежели за себя

[Александра Г]

Сообщение от Pavel54

можно ссылку, я просто сейчас в трансе какомто,не соображает башка, переживаю за свою маму,нежели за себя

Вот ссылка https://vk.com/lymphoma_club там консультируют два доктора Шаркунов Н.Н. из Москвы и Потапенко В.Г. из Питера. Оба очень грамотные и очень отзывчивые. Напишите им, объясните всю свою ситуацию, выложите фото последних анализов и обследований, спросите как и куда лучше попасть на лечение, они Вам что-то посоветуют, а потом уж поймете, куда лучше и как. В любом случае, мое мнение, от ваших врачей надо бежать....

[Сергей 1986]

Сообщение от Александра Г

Вот ссылка https://vk.com/lymphoma_club там консультируют два доктора Шаркунов Н.Н. из Москвы и Потапенко В.Г. из Питера. Оба очень грамотные и очень отзывчивые. Напишите им, объясните всю свою ситуацию, выложите фото последних анализов и обследований, спросите как и куда лучше попасть на лечение, они Вам что-то посоветуют, а потом уж поймете, куда лучше и как. В любом случае, мое мнение, от ваших врачей надо бежать....

Поддерживаю! Особенно последний пункт.

[ЕленаАа]

Сообщение от Сергей 1986

Поддерживаю! Особенно последний пункт.

Павел вот номер доктора Потапенко свяжитесь сним он точно что то подскажет! +79052845138

[Георгиий]

Сообщение от Pavel54

Я тоже думаю что недолечили,так как после 8 не делали кт и если что лучевую,боюсь что бы небыло метастазов. Я сейчас в панике,руки опустилис,а так динамика была хорошая. Я так понимаю теперь мне ввчокодозка или r-b?А девушка котооая в питер злвет не шарлатанка,можно ли там по квоте? А кчтати есть разница междц рецидивом и недолечили?

Добавлено через 2 минуты
Ещк боюсь не опоздать бы со временем,чтоб сложной ситуации небыло

Павел, здравствуйте. Контрольное обследование должно быть сделано, узнайте обязательно что и как. По протоколу- возможно с ним не угадали или как в моем случае пошли по накатанной схеме. У меня была 1 линия 8 курсов по протоколу ABVD, была хорошая динамика, потом стабилизация и...пшик -ранний рецидив. Сейчас химия 2 линии - так называемый "протокол спасения" - D-CHAP. Разница между недолечили и рецидив в том, что при рецидиве идет рост объема/числа злокачественных опухолей, появление новых. Но эти изменения покажет контрольное обследование, на котором нужно настаивать. и по результатам будет видно - если нет отрицательной динамики, то недолечен, а сегодняшнее недомогание - результат незаконченного лечения...как то так.

[Pavel54]

самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.

Добавлено через 3 минуты
Мне 27 лет,а я сиду и рыдаю пока мама не видит,я за нее больше волнуюсь чем за себя. Буду собирать с миру по нитке,что бы лечится в питере, у меня семья ее богатая,отец алкоголик. Я сам не осилю затраты на лечение...

[Александра Г]

Сообщение от Pavel54

самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.

Добавлено через 3 минуты
Мне 27 лет,а я сиду и рыдаю пока мама не видит,я за нее больше волнуюсь чем за себя. Буду собирать с миру по нитке,что бы лечится в питере, у меня семья ее богатая,отец алкоголик. Я сам не осилю затраты на лечение...

Павел, 9 курсов R-CHOP никто не делает, так как если нет эффекта после 8 или что-то еще осталось, то 9 курс погоду не сделает, только токсичности организму добавит. А то, что не делали КТ после 8 курса химии, вот это действительно очень странно....Как же тогда вообще врачи поняли, что лечение сработало, это еще раз подтверждает то, что от этих врачей надо бежать. А может быть Ваше самочувствие как-то связано с недавней капельницей Мабтеры, как побочный эффект у нее есть тахикардия. У мужа после нее тоже была небольшая тахикардия, но правда только вечером после капельницы, потом все норм...

[Сергей 1986]

Сообщение от Pavel54

самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.

Как раз Потапенко объяснял что лет 5 назад было доказано- больше 6 chop нет смысла делать ,эффект тот же,а побочек больше. Скорее нужен более интенсивный протокол. Мабтеру кстати не обязательно 6 курсов вводить,можно тот же обьем ускоренно прокапать. 9 chop не нужен точно.

[Александра Г]

Сообщение от Pavel54

самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.

Добавлено через 3 минуты
Мне 27 лет,а я сиду и рыдаю пока мама не видит,я за нее больше волнуюсь чем за себя. Буду собирать с миру по нитке,что бы лечится в питере, у меня семья ее богатая,отец алкоголик. Я сам не осилю затраты на лечение...

Вы сейчас должны держаться, ради мамы! По квоте лечение будет абсолютно бесплатно, Ваша сейчас задача найти пути, чтобы попасть на это лечение, в Питер или Москву. Звоните напрямую в федеральные центры, узнавайте, как к ним попасть, объясняйте им ситуацию! Все будет хорошо, возможно, Вам вообще не тот диагноз поставили, поэтому лечение не сработало, ошибки бывают достаточно часто, особенно в региональных диспансерах, так как у них поток людей не такой большой, как в федеральных центрах. Пересмотрят препараты, назначат адекватное лечение и забудете про все это! Главное - не раскисайте!