Лимфома

[Olushka_ina]

[QUOTE=Турист;450609]

Сообщение от Olushka_ina

Турист, приветствую Вас! Думаете, придётся вступать в наши ряды? А цитология показала лимфому, но какая лимфома,ещё не ясно?
Если у Вас всего несколько ЛУ, то пролечат , и всё будет нормально, главное сейчас-правильно поставленный диагноз!

ЛУ увеличены, но не светятся- это про ПЭТ КТ. Не светятся-значит, нет метаболической активности.
А как ЛУ у Вас реагируют на холод,нервы и водку?что именно происходит?


Пару раз на фоне о предположении онкологии, на нервах скручивало ночью.
.

А в чём выражается реакция на алкоголь?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Алина Москва

Дорогие форумчане!
Сегодня посетила двух врачей. Боткинскую и обычный диспансер. На предмет пояснения ,что же делать с кровью.( (лейк и нейтр падают, полинейропатия и др.) И оба дали разные советы,не глядя в мою.сторону и исключительно сквозь зубы. Одна назначила повтор анализа аж на 10 число и к ней только 15 ,а другая назначила НЕЙПОМАКС(замена лейкостиму) 300 мкг от 3 до 5 уколов.На моё усмотрение,видать. До каких цифр поднимать не уточняла. Кого слушать я не знаю. Поделитесь, пожалуйста, хорошим, разговаривающим и профессиональным гематологом в Москве! Очень хочется получить помощь и доверять врачу.

Алина, загляните в Лимфома-Клаб вк. если есть кто там консультирующий, может, и можно спросить будет Вам.
А этот Нейпомакс получите , если рецепт Вам на него выписали, пригодится,мало ли. Если совсем лейкоциты упадут, то ведь и сделаете. И анализ крови тоже сдадите, анализ-то лишним точно не будет

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Алина Москва

Дорогие форумчане!
Сегодня посетила двух врачей. Боткинскую и обычный диспансер. На предмет пояснения ,что же делать с кровью.( (лейк и нейтр падают, полинейропатия и др.) И оба дали разные советы,не глядя в мою.сторону и исключительно сквозь зубы. Одна назначила повтор анализа аж на 10 число и к ней только 15 ,а другая назначила НЕЙПОМАКС(замена лейкостиму) 300 мкг от 3 до 5 уколов.На моё усмотрение,видать. До каких цифр поднимать не уточняла. Кого слушать я не знаю. Поделитесь, пожалуйста, хорошим, разговаривающим и профессиональным гематологом в Москве! Очень хочется получить помощь и доверять врачу.

А кто у вас в Боткинской врач? не Новицкая часом? Очень на нее похоже
лично я доверяю только Барях и консультируюсь всегда с ней, но видимо вы с ней общий язык не нашли, раз опять просите вам гематолога порекомендовать. Шаркунов вам больше не мил? Я с ним консультироваться не люблю, больно уж он страху нагоняет, но моя подруга, например, его обожает и очень хвалит.

[Валькирия63]

Сообщение от Вера717

У Вас есть связь с Вашим лечащим из горбачевки? Мне кажется, нужна с ним консультация.
Какая темп у него? До 38, муж с такой просто дома лежал, ничего не делали. Кт легких? Конечно нужно. У мужа еще брали бронхоскопию на инфекции, вирусы и еще всякие не хорошие вещи типа энфиземы легких. Ничего кроме герпеса и стафилокока не нашли, но и его не лечили, лечащий говорил, нужно что бы организм сам начал бороться. Есть еще больничные устойчивые инфекции. Трепан с такими тромбоцитами делать рискованно, да и нужен ли он сейчас??? Они наверное хотят ему донорских тромбоцитов накапать, для операции минимум 20 нужно. У мужа стоял этот вопрос, когда в больнице кишечное кровотечение открылось, обошлось.

Вера здравствуйте. Лейкоциты у нас сейчас 0,4. До гормона темпра 38,5. После гормона 35. У нас тоже бронхоскопию брали. Но не сказали Что нашли. Добавили еще антибиотик после этого. С лечащим из Горбачевки связываемся. Но видимо из за этики медицинской они звонят в нашим врачам. А нам говорят что надо время. На завтра КТ назначили. Но кровь говорит что воспаление еще есть. Пока такие новости. Не любят у нас врачи озвучивать результаты анализов. И сестры молчат как партизаны. Если спросишь про какой показатель про тот и скажут. Это не Питер. Где обход начинался с озвучки основных параметров крови. Вера спасибо.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

А кто у вас в Боткинской врач? не Новицкая часом? Очень на нее похоже
лично я доверяю только Барях и консультируюсь всегда с ней, но видимо вы с ней общий язык не нашли, раз опять просите вам гематолога порекомендовать. Шаркунов вам больше не мил? Я с ним консультироваться не люблю, больно уж он страху нагоняет, но моя подруга, например, его обожает и очень хвалит.

Шаркунов нам после 6 рчопов сказал расслабиться. И забыть все как страшный сон. Правда спросил о самочувствии.

[lilac_gooseberry]

А мне он сказал, что мои дела плохи и мне надо лететь в Питер и консультироваться на счет донорской трансплантации
Не умаляю ни в коей мере знания и опыт Николая Николаевича, но мне психологически комфортнее общаться с более оптимистичными врачами.

[Вера717]

Сообщение от Валькирия63

Вера здравствуйте. Лейкоциты у нас сейчас 0,4. До гормона темпра 38,5. После гормона 35. У нас тоже бронхоскопию брали. Но не сказали Что нашли. Добавили еще антибиотик после этого. С лечащим из Горбачевки связываемся. Но видимо из за этики медицинской они звонят в нашим врачам. А нам говорят что надо время. На завтра КТ назначили. Но кровь говорит что воспаление еще есть. Пока такие новости. Не любят у нас врачи озвучивать результаты анализов. И сестры молчат как партизаны. Если спросишь про какой показатель про тот и скажут. Это не Питер. Где обход начинался с озвучки основных параметров крови. Вера спасибо.

Добавлено через 4 минуты


Шаркунов нам после 6 рчопов сказал расслабиться. И забыть все как страшный сон. Правда спросил о самочувствии.

С такими низкими лейкоцитами, конечно, Вашему мужу нужно быть в больнице под присмотром. У мужа как то около 1,5-2 были с момента выписки, но долго тоже не росли до нормы. Как наш врач нам тогда говорил, что нужно время организму восстановиться, терпите говорил ждите, так и произошло. Реально до полугода было очень нестабильно с показателями и самочувствием, и срб долго был повышен, и почечные и печеночные показатели, потом постепенно стало улучшатся. И чем больше возраст тем больше времени нужно на восстановление. Держитесь, сил Вам.

[Алина Москва]

Сообщение от lilac_gooseberry

А кто у вас в Боткинской врач? не Новицкая часом? Очень на нее похоже
лично я доверяю только Барях и консультируюсь всегда с ней, но видимо вы с ней общий язык не нашли, раз опять просите вам гематолога порекомендовать. Шаркунов вам больше не мил? Я с ним консультироваться не люблю, больно уж он страху нагоняет, но моя подруга, например, его обожает и очень хвалит.

К Шаркунову я лично не ходила. Переписывалась в вк. Действительно нагоняет. Он мне рекомендовал совершенно другой протокол лечения. Не тот ,который я получала в 52. Я вчера была у Кочетковой. Я не привередлиавй человек,но должен же врач хоть посмотреть на пациента. Оторвать свою голову от компьютера. Спросила её про КТ без контраста.( у меня аллергия на йод) Так она сказала: что вы хотите. Раньше и КТ не было.всех вообще домой отправляли. Сойдёт и так,без контраста.)) Обескуражила. Тут я уже как- то заткнулась и поняла,что спрашивать больше не о чем.

[Турист]

Здравствуйте!
Полистал ветку. И вопрос такой возник? Как на пенсию можно вылечить лимфому.
Это я к себе применяю будущие события. С работы после установления диагноза увольнение грозит.
Поделитесь опытом.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Алина Москва

К Шаркунову я лично не ходила. Переписывалась в вк. Действительно нагоняет. Он мне рекомендовал совершенно другой протокол лечения. Не тот ,который я получала в 52. Я вчера была у Кочетковой. Я не привередлиавй человек,но должен же врач хоть посмотреть на пациента. Оторвать свою голову от компьютера. Спросила её про КТ без контраста.( у меня аллергия на йод) Так она сказала: что вы хотите. Раньше и КТ не было.всех вообще домой отправляли. Сойдёт и так,без контраста.)) Обескуражила. Тут я уже как- то заткнулась и поняла,что спрашивать больше не о чем.

у Кочкаревой наверное, они там все такие. Я уже и не спрашиваю ничего, просто хожу за направлениями и бесплатными лекарствами.
Шаркунову напишите еще раз, уже с результатами последнего ПЭТ. По поводу уколов нейпомакса он точно сможет подсказать.

Добавлено через 27 секунд

Сообщение от Турист

Здравствуйте!
Полистал ветку. И вопрос такой возник? Как на пенсию можно вылечить лимфому.
Это я к себе применяю будущие события. С работы после установления диагноза увольнение грозит.
Поделитесь опытом.

в России лимфомы лечат бесплатно, по ОМС.

[Турист]

Прошу бывалых поделиться , как в среднем лечение происходит. Среднего не существуещего владельца лимфомы. Меня скоро переведут в гематологию, после подтверждения гистологии.
Там пара тройка ХТ и домой ХТ проходить? Понимаю у всех по разному.
Жена настаивает на Обнинске. Стал с врачом сегодня про Обнинский центр говорить. Он сказал,- Что тут в военном госпитале , где я нахожусь, лимфому лечат. Меня конечно сомнения разбирают, мед учереждение не профильное. Лимфома таки редкая болезнь, чтоб опыт они накопили. + сказал все без денег. Обнинск за деньги но репутация и отзывы оставшихся в живых хорошие.

[Lira]

Сообщение от Турист

Здравствуйте!
Полистал ветку. И вопрос такой возник? Как на пенсию можно вылечить лимфому.
Это я к себе применяю будущие события. С работы после установления диагноза увольнение грозит.
Поделитесь опытом.

Добрый день!
Какая именно у Вас лимфома? Откуда такое мрачное настроение?
Если Вы лечитесь в госпитале, то, видимо, вы военный. Если всё пойдёт штатно, то всё будет бесплатно - на 1-й линии затрат практически нет.
Если Вы гражданский - то по ОМС тоже всё бесплатно.
А про другое вообще заранее не думайте.
На нашем форуме за 5 лет абсолютное большинство вышло в ремиссию с 1 линии. На них и равняйтесь.
Всё будет зависеть от Вашего организма. Лечат нас одинаково, а результаты разные.

Я работала в коммерческой организации, после диагноза сразу же уволилась. Платила только в самом начале, когда нужно было срочно сделать МРТ и ИГХ, да оплачивала официальные платные консультации, чтобы собрать несколько мнений и определиться, где лучше лечиться. В итоге лечилась в Горбачевке в СПб. Все лекарства бесплатные, а вот один раз пришлось заплатить за само вливание, потому что закончились квоты - примерно 3000руб. Хотя тоже можно было бы бесплатно откапаться в городской больнице.
Врачи на деньги не намекали, заплативших больных не встречала. Пыталась вначале, начитавших всякого в интернете, дать лечащему конверт. Он отказался: "вам нужнее".

Добавлено через 18 минут

Сообщение от Турист

Лимфома таки редкая болезнь, чтоб опыт они накопили. + сказал все без денег. Обнинск за деньги но репутация и отзывы оставшихся в живых хорошие.

Моё мнение - не тратьте деньги зря. Лекарства дорогущие, но протоколы у всех для начала, как правило, одинаковые. Узнайте, каким протоколом Вас будут лечить в госпитале, затем съездите на платную консультацию со всеми документами в Обнинск - это не очень дорого. Если там будет такой же протокол, то не тратьте деньги зря. Если будет другой, получите третье мнение и напишите во все группы всем врачам.
Тогда и примете решение вместе с женой. Не поддавайтесь только панике.
А у Вас вообще нет полиса ОМС?

По-моему, на этом форуме, а может быть и в другой группе писали, как человек после диагноза продал квартиру и уехал лечиться в Израиль. Там вылечили - ремиссия. А через год - рецидив. Но денег уже нет даже на консультацию съездить, квартиры нет, и нашу систему медицины не знают.