Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Lyubov62]

прием гематолога платный и анализы платные вот поэтому и спрашиваю у вас совета. Гематолог только в области и на первом визите сказала открыто чтобы я не рассчитывала на бесплатное лечение

[Ольга1975]

Сообщение от Кристинка89

Спасибо вам большое! Читаю и поражаюсь, насколько сильные духом здесь люди, и как много, оказывается, можно получить поддержки от людей, которых не знаешь сначала) Восхищаюсь вами всеми!)
Я сама врач, просто по специальности с такими пациентами не сталкивалась, а из универских знаний вспоминается, в основном, страшная статистика(((
Обязательно дам почитать папе форум, но сейчас он никого и ничего видеть не хочет(( Обнадеживает то, что у его брата течение доброкачественное, может и у папы так же будет..Знаю, что у пожилых людей за 80 течение легкое и незаметное. Сама знаю бабушку, которой диагноз поставили в 75, ей уже далеко за 80, а она просто наблюдается..
Папа то совсем не старый, 62 года, только вот дедом стал, жить бы и радоваться, а тут такое...
Пугают врачи в отделении и соседи по палате, фразами " отсюда еще никто живым не уходил" " лечение если помогает, то на 1год" и т д
Украина, Харьков, в больнице, где находится папа, абсолютно все покупают за свои деньги, лекарства, расходники и т д...будем искать варианты, лишь бы отсрочка подольше от химии..
Спасибо тем, кто пишет современную информацию, переводы с иностранных сайтов, это очень нужно знать

Добавлено через 2 минуты
Ольга1975, спасибо большое за почту, обязательно напишу! Любая информация полезна, тем более такая актуальная

Добавлено через 1 минуту
Irina0517, спасибо за поддержку!

папу вашего хорошо понимаю, сама узнала всего пол года назад, и до сих пор как на волнах катаюсь то вверх,то вниз. Да и все тут признают,что напрягаются перед сдачей крови, а некоторые,такие,как я,и перед походом к гематологу. Ну это у меня своя отдельная история. Это просто врач- дура ,тут у нас есть девочка из моего города,так она со мной солидарна. Одно скажу,вспоминаю фразу гематолога(мужик причем родом откуда то видимо из Средней Азии) смешливый такой,так он сказал,что "это тебе повезло,что ХЛЛ- я тогда вообще информацию не воспринимала ни в каком виде, а теперь и правда думаю,наверное повезло, сколько бы врачей не было,все сходятся в одном мнении, что течение хроническое, не быстрое. И анализы у вашего папы весьма скромные. так что не вешайте нос,вам до лечения еще как до луны.

[Irina0517]

Вот еще ссылка на Ассоциацию поддержки ХЛЛ.
https://www.cllsupport.org.uk/cll-sll/start-here
Вся информация очень полезна для нас. Просто скопируйте ссылку и всавляйте в поисковую строку. Интернет найдет и переведет. Это я для тех, у кого есть трудности с поиском информации.

Добавлено через 6 минут
https://www.cllsupport.org.uk/home - вот адрес главной страницы.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Lyubov62

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать

Здравствуйте! А гемоглобин? Тромбоциты? Самочувствие общее?
Для меня поход к гематологу тоже вечно вызывает сомнения - идти или нет? Но у нас такой гематолог!!! Больше меня слушает и ничего не говорит. А в краевой центр не наездишься. А вам с какой целью к нему идти? Если показатели за короткий период удвоились, то надо идти. А если типа выросли на 5 единиц, то что у него делать? И потом, вы определяли с ним стратегию наблюдения? Поэтому крайне сложно дать точный ответ. Много факторов - если хороший гематолог, то почему бы не поговорить...

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте! На счет усталости: мама говорила: "Нет сил. Полчаса готовлю (еду, она так отвлекалась от стресса) - 2 ч лежу". Это было последние года 3. Для нее это было не очень свойственно. До болезни она могла целую ночь готовить и под утро только лечь. А так.. я живу отдельно, брат живет с мамой. Он говорил, что летом 17г. она стала уже намного чаще ложиться. Потом мама рассказывала, что когда в очереди к Никитину сидела, то женщина рассказывала: Утром встану, полчаса похожу, потом хочется прилечь. Как-то так..
Про ПЭТ я написала потому что, в случае, если синдром Рихтера развивается по пути клиники ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом), то, его реально довольно сложно выявить, даже при интоксикации, так как интоксикация может быть и без синдрома. У мамы было все гораздо очевиднее, но не всегда так у всех.

Спасибо большое за ответ на мой вопрос. У меня немного другая картина. Помню, мама говорила, проснусь, надо вставать, а как будто и не отдыхала (ушла за 3 месяца). Потом много читала, что такой признак должен насторожить. Мне ни ПЭТ, ни КТ не делали - ПЭТ нет в крае, а почему КТ? Надо будет спросить. Еще раз спасибо.

Добавлено через 36 минут

Сообщение от Кристинка89

Всем доброе время суток! Разрешите присоединиться?
Спасибо всем участникам этого форума, если бы не он, я бы уже сошла с ума( Заболел мой папа, сейчас проходит полное обследование для определения стадии и осложнений, но диагноз ХЛЛ не вызывает сомнений(
Динамика анализа крови за 8 месяцев:
Лейкоциты: 14,5- 17,5
Лимфоциты: 55%-80%, появились тени Боткина-Гумпрехта
Из симптомов- были приличные поты по ночам, непонятный кожный зуд и сыпь, ну и инфекции к нему цеплялись постоянно, но раньше это связывали с работой на заводе в вредных условиях
Гематологи пока ничего не говорят, намекают что с лечением можно лет 5 протянуть...
Я в отчаянии, добавляет ужаса то, что в нашей стране все лечение за свои деньги ( просто нереальная сумма), и то,
Что папа уже "похоронил себя" и упал духом...Что же делать, куда бежать...Спасибо за ваши истории, читаю и хоть чуточку легче, жаль папа с интернетом не дружит.
Такая же болезнь у его родного брата, подробностей не знаю, но около 4-5 лет живет без химии, просто на контроле анализов..А у папы видимо, быстрая прогрессия

Здравствуйте! Пишу вам как человек, прошедший химиотерапию. За 8 месяцев увеличение на 4 единицы - это совсем мало. Тени - тоже ничего страшного. Поэтому правильно говорят, что вам до химии, как до Луны. Единственный минус - так это то, что это ПАПА (мужчина!). Они жуткие паникеры! Сколько видела в больнице мужчин - все бедные и несчастные, возле каждого жена! Женщины сильнее в таких ситуациях: они порой не все говорят родным, чтобы не сильно их ранить и беспокоить. А мужчины как дети. Ваш папа моего возраста. Так я прошла 6 курсов химии, 2,5 года была в ремиссии, сейчас у меня опять прогрессирование, а это значит новая химия. Но я не собираюсь сдаваться! Загружайте папу заботами, например, о внуке (внучке), чтобы меньше оставалось времени на хандру. Впереди у него долгая жизнь и пусть не опускает руки. Здесь очень много дают советов, которые конкретно работают. А вам терпения.

[Мари14]

Здравствуйте всем! Татьяна Ильинична простите за вопрос. А сколько лет Вы болели до химии. Спрашиваю не просто так. Хочу понять как она вообще себя ведёт. Я вчера впала в депресуху и хотела уже нападать на мужа. Еле остановилась. Вообщем психика иногда даёт сбой. Держусь держусь а потом бах и хочется плакать. Кристина я тоже из Украины. Донецкая область. Недалеко от Вас. Езжу правда на консультацию в Киев к доктору Дягиль. Она мне очень нравится. Попробуйте проконсультироваться у нее. Если нужно я дам ее номер телефона и расскажу как ее найти. Правда никто и мне не говорит как будет происходить лечение. Сколько денег для этого нужно. .Удет ли в нашей странной стране хоть что-то бесплатно. Я в этом тоже сильно сомневаюсь. Хотя там я встречалась с людьми больными хмл- они получали лекарства для себя бесплатно. Оно у них тоже очень дорогостоящее.

[Evgeniya46]

Татьяна Ильинична, а у Вас у мамы тоже ХЛЛ был? на КТ лучше виды параортальные лимфоузлы и лимфоузлы средостения. У нас по УЗИ и КТ были существенные расхождения с разницей в 2 дня.

[Галин-ка]

Всем форумчанам-здравствуйте!Любава,х/т назначается при лейкоцитах-60,но мне начали делать х/т 90,а у вас еще 45,если ничто не беспокоит живите спокойно и по реже ходите на прием,мне назначали явку через 2 месяца,а я ходила через 3 месяца,при условии что вы чувствуете себя относительно нормально-меня единственное,что беспокоило-слабость,я даже не потела.Всем всего доброго,здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Evgeniya46

Татьяна Ильинична, а у Вас у мамы тоже ХЛЛ был? на КТ лучше виды параортальные лимфоузлы и лимфоузлы средостения. У нас по УЗИ и КТ были существенные расхождения с разницей в 2 дня.

Нет, у мамы был рак лёгких. Хотя жили в глубинке на Дальнем Востоке, в тайге, никогда не купила. Но стрессы, конечно,были. Ушла в 64 года.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Галин-ка

Всем форумчанам-здравствуйте!Любава,х/т назначается при лейкоцитах-60,но мне начали делать х/т 90,а у вас еще 45,если ничто не беспокоит живите спокойно и по реже ходите на прием,мне назначали явку через 2 месяца,а я ходила через 3 месяца,при условии что вы чувствуете себя относительно нормально-меня единственное,что беспокоило-слабость,я даже не потела.Всем всего доброго,здоровья!

Галин-ка, здравствуйте. Как вы себя чувствуете? Я помню (хотя сейчас понимаю, как рисковала) ходила на работу между химиями. Берегите себя.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Нет, у мамы был рак лёгких. Хотя жили в глубинке на Дальнем Востоке, в тайге, никогда не купила. Но стрессы, конечно,были. Ушла в 64 года.

Понятно, у меня у отца такой же диагноз, ушел в 63.

[Lyubov62]

Татьяна Ильинична у меня кроме лейкоцитов и лимфоцитов ничего не беспокоит а лейкоциты были 33 за 2 месяца стали 41. Прочитала на форуме что лечение нужно тянуть до тех пор пока самочувствие позволяет. Тромбоциты и гемоглобин в норме