Нейрофиброматоз

[Anna Lazareva]

Пациент В, очень ждем вас в контакте в группе по НФ. Там много людей с НФ2, многие с фотографиями людей и пятен детей (как, например, моего ребенка), вы с высоты вашего опыта можете помочь многим, особенно с НФ2 - как преодолеть депрессию, какие успокоительные можно, чем можно обезболить постоянные боли и прочее! Группа закрытая, никто ни к кому в душу не лезет, каждый общается с теми, с кем считает нужным, кто сколько информации о себе посчитал нужным выложить, столько и достаточно!

[Пациент В]

Сообщение от Anna Lazareva

Пациент В, очень ждем вас в контакте в группе по НФ. Там много людей с НФ2, многие с фотографиями людей и пятен детей (как, например, моего ребенка), вы с высоты вашего опыта можете помочь многим, особенно с НФ2 - как преодолеть депрессию, какие успокоительные можно, чем можно обезболить постоянные боли и прочее! Группа закрытая, никто ни к кому в душу не лезет, каждый общается с теми, с кем считает нужным, кто сколько информации о себе посчитал нужным выложить, столько и достаточно!

Анна спасибо за доброе слово и приглашение, я подал заявку на вступление в группу. Но мой профиль "пустой". Сейчас заявка рассматривается. Возможно мне откажут в регистрации.

Добавлено через 1 час 39 минут
Все хорошо, я там.

[Кира1978]

Сообщение от Кира1978

Здравствуйте!!!
Нашему сыночку 4 лет поставили диагноз НФ, но это только невролог и только на основании "пятнышек кофе с молоком", у нас их конечно много, но они как появились в 3 месяца так и неизменны. В общем в 3 месяца я оббежала всех возможных врачей, сдали кучу анализов на гормоны. Все в итоге меня успокоили и сказали спи спокойно - родимое пятно!!!
А тут на консультации у невролога совершенно случайно нам такое выдают.
Меня интересуют следующие вопросы:
-какие анализы нужно сдать для опровержения?
как долго их готовят?
сколько они сейчас стоят (хотя бы примерно)?
где?
- МРТ можно ли без наркоза (общий наркоз в таком возрасте...)?
- Можно ли сразу сдать всем членам семьи (у меня еще один сыночек которому сейчас 9 месяцев)
- говорят детки с данным диагнозом трудно обучаемы, как вы с этим боритесь? Мы просто катастрофически не можем выучить цвета и быстро теряем внимание. Можно при этом диагнозе принимать лекарства по назначениям неврологов, для снижения гиперактивности?

Хочу поделиться нашими новостями:
МРТ головы и шейного отдела в порядке;
Кстати сделали совершенно спокойно без снотворных и прочего...
А вот УЗИ брюшной полости не очень порадовало увеличена печень и селезенка.
Окулист тоже все в норме.
Нейрогенетик оставила под вопросом НФ, прийти через год.
20.11 пойдем к неврологу, нам явно нельзя запускать этот момент.
Сын стал просто игнорировать взрослых, может даже не обернуться когда его зовут, хотя явно слышал. Сложно воспроизвести последовательность с пересказом того что прочли вообще ужас. Стал рассеянный -счет до 10 который у него отлетал от зубов, стал путать.
Иногда находиться в замешательстве преждем чем обобщить предметы или иногда просит подойди - покажу (не может словами объяснить). В общем с обучаемостью у нас проблемки вырисовываются...
Гипотонус был только на животе и щеках, сейчас все тело такое. Все чаще к вечеру у нас слезы - говорит что очень устал.
Ну так вот вопрос невролог явно пропишит лечение, понимая это нахожусь в небольшом замешательстве. Колоть или нет????
И вообще есть по данному заболеванию медотвод от прививок???

[Peririna]

очень рада за вас.

хотелось услышать, как ваши дела.

насчет увеличена печень и селезнка, могу сказать по опыту старшего ребенка, не спешите связывать в НФ, есть другие вещи, и не обязательно страшные/серьезные, при кот. наблюдается гепатосплеменгалия (в нашем случае это был вирус Эпштейн-барра)

насчет других вещей - может я не права - но 4-5 лет это тяжелый возраст, и может что-то является логичным следствием формирования психики ребенка, а не следствием НФ. все, что вы описываете, переживала я со старшим ребенком и все подруги тоже, и я переживала, консультировалась с врачами, педагогами... все, пообщавшись с ребенком, делали вывод, что это все лишь кризис 5 лет.

очным врача и вам, конечно же, виднее.

а у вас много пятнышек и растут ли вместе с ребенком?

я по своей не могу понять, некоторые кажется, что растут вместе с телом, а некоторые - нет

[НаталияСШ]

Моей дочке тоже 4 года. НФ генетик подтвердил, т.к. у папы на теле три шишки (ранее онколог говорил что это жировики) и тоже несколько пятен. Прошли сейчас обследование, кт делали под наркозом. Узи брюшной полости: увеличена печень и изменения в поджелудочной. У нее плохая память, не можем выучить простые стихи. Повторяем по несколько дней, другие дети выучили бы за 5 минут. Очень слабые мышцы, это привело к тому что она косолапит. Нужно делать массаж, но врачи говорят что при НФ можно. Да, самая страшная проблемма у нас с ростом - он 90 см. в 4 года.

[Алена24]

Здравствуйте Всем!!!
У меня тоже НФ 1 типа... болею с 2 лет. Очень много сопутствующих заболеваний таких как: глиома зрительного нерва, кожная дисплазия,сколиоз, опеерировалась неоднократно... Но опухоли появляются снова так же после беременности появились новые очачи в голове в средостении и в тазу...
Очень комплексую по поводу внешности не могу носить юбки купальники и многое другое..
Оказывается нас таких много. я и не думала, что нас столько с таким заболеванием

[!Александра!]

Доброго времени суток!
Знающие люди, пожалуйста помогите разобраться. Близкий человек болен н.ф. Два месяца назад удалил подкожные нейрофибромы в количестве пяти штук на лице и на спине, осталось еще очень много на спине. Но вчерашняя передача по нтв меня просто шокировала там сказали, что ничего нельзя удалять, иначе они вырастут еще больше и еще быстрее. Мужчина который там был был весь с головы до ног в этих узлах. Он сказал, что все это от того что он удалил несколько узлов на лице в возрасте 14 лет. Как вы думаете это единичный случай, или действительно подкожные нейрофибромы нельзя трогать? Я теперь просто боюсь за своего близкого человека может зря их удалил?

[Евгений74]

Александра, точного прогноза никто не даст, даже врачи.

[Пациент В]

Сообщение от Евгений74

Александра, точного прогноза никто не даст, даже врачи.

Могу только присоединиться к словам Евгения. Действительно, эта болезнь мало предсказуема в своем течении. Скорее есть только некоторые закономерности. Показанное - крайний случай.

[Максим 2012]

Жесть. Я в шоке. Нейрофиброматоз http://www.ntv.ru/novosti/367437/rambler