Нейрофиброматоз

[Волжаночка]

Сообщение от Peririna

Полторы недели назад сделали радикальную коррекцию ВПС. Сейчас восстанавливаемся, операция прошла успешно, малышка перенесла ее в разы легче, чем я представляла - в реанимации всего лишь сутки, на третьи после операции уже сама ходила. Была приятно поражена отношением докторов (хирургов, кардиологов и анестезиологов) ко всем, без исключения, пациентам, особенно с учетом того, что и операция, и пребывание, и все лекарства бесплатны. Сейчас есть еще последствия операции, стационара. Кардиохирург назначил МРТ перед операцией, отчасти по моей просьбе, отчасти, чтобы посмотреть, есть ли препятствия для операции на сердце. Шок, но там нашли какие-то аномалии - указано, что есть прерывание сигнала в мозжечке и в височных областях, особо не вчитывалась, не хочу пока, в заключении сказано, что это может соответствовать НФ, рекомендовано МРТ с контрастом через 6-12 мес.
По приезду домой на след. день узнали, что у нашей бабушки рак. Как-то все слишком концентрировано.

Держитесь. Малышка пусть поправляется, здоровья вашему Солнышку. А Вам терпения. И бабушке желаю скорее поправиться. Рак не всегда приговор. Не опускайте руки.

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Полторы недели назад сделали радикальную коррекцию ВПС. Сейчас восстанавливаемся, операция прошла успешно, малышка перенесла ее в разы легче, чем я представляла - в реанимации всего лишь сутки, на третьи после операции уже сама ходила. Была приятно поражена отношением докторов (хирургов, кардиологов и анестезиологов) ко всем, без исключения, пациентам, особенно с учетом того, что и операция, и пребывание, и все лекарства бесплатны. Сейчас есть еще последствия операции, стационара. Кардиохирург назначил МРТ перед операцией, отчасти по моей просьбе, отчасти, чтобы посмотреть, есть ли препятствия для операции на сердце. Шок, но там нашли какие-то аномалии - указано, что есть прерывание сигнала в мозжечке и в височных областях, особо не вчитывалась, не хочу пока, в заключении сказано, что это может соответствовать НФ, рекомендовано МРТ с контрастом через 6-12 мес.
По приезду домой на след. день узнали, что у нашей бабушки рак. Как-то все слишком концентрировано.

На счет операции -молодцы, так держать и восстанавливайте силы.

МРТ, зоны измененного сигнала, пока рано делать выводы, нужно МРТ с контрастом. Пока никто не говорил об новообразованиях.

Бабушка - не теряйте с одной стороны голову - с другой время. Все ещё может быть хорошо.

[Peririna]

Спасибо всем за поддержку. Она важна и нужна.
У бабушки завтра операция. Наркоз местный, это позваоляет локализация и размер, общий наркоз просто бы не разрешили, да и не пережила бы она его с учетом накопленных проблем со здоровьем.
Малявка умничка во всех смыслах. Единственное последствие на сегодняшний день после операции - это повышенная крикливость, если что-то не по ее делают или делают не молниеносно, и потерянный вес, что всего лишь последствие, а не проблема. Об МРТ не думаю пока, подумаю, когда получу результаты с контрастом. В Киеве рекомендовали при отсутствии неврологических показаний, т.е. при отсутствии неврологических проявлений, делать через год. В общем, все по обстоятельствам. Живем полной жизннью.
Кстати, в кардиоцентре процентов на 95 все родители очень позитивны и человечны, не истеричны и фальшивы, а именно позитивны. У людей нет проблем хренового соседа и отсутствия подходящего клатча.

[Пациент В]

У многих, жизнь делится "ДО" и "ПОСЛЕ" черты. После, чаще остается понимание, что имеет истинную цену.

[Джиллиан]

Всем здравствуйте. Прошу прощения, если не туда пишу. Мне 27 лет, болею НФ 2-го типа. Слух потеряла, ужасные судороги рук и ног. Слабость. Операций никаких не делала. Хотелось бы пообщаться с товарищами по несчастью.

[Пациент В]

Сообщение от Джиллиан

Всем здравствуйте. Прошу прощения, если не туда пишу. Мне 27 лет, болею НФ 2-го типа. Слух потеряла, ужасные судороги рук и ног. Слабость. Операций никаких не делала. Хотелось бы пообщаться с товарищами по несчастью.

Здравствуйте, Джиллиан. Почему не оперировались?

К сожалению, хирургия, это единственный способ кардинально и целенаправлено влиять на ситуацию. НФ2 не пройдет сам по себе.

[юлиана в]

всем привет у моей дочки обнаружили нейрофиброматоз 1типа и снимок мрт показал на подозрение образования правого зрительного нерва, ждем когда позвонят из Москвы , чтобы лечь на обследование

[Peririna]

Сообщение от юлиана в

всем привет у моей дочки обнаружили нейрофиброматоз 1типа и снимок мрт показал на подозрение образования правого зрительного нерва, ждем когда позвонят из Москвы , чтобы лечь на обследование

здравствуйте
мы тоже делали МРТ, у нас есть зоны прерывания сигнала в хвостатом ядре и височных областях, толком никто ничего не объяснил, только через время делать МРТ с контрастом.
Мне сказали, что если видят различные опухоли, то так и пишут, а здесь не понятно. Но в то же время, о чем речь мне не понятно. С одной стороны, тяжело ждать того, чего не понимаешь и по сути инфо почерпнут негде, местным спецам ничего не говорила, т.к. толку все-равно мало от них. В инете зареклась копаться, т.к. нарываю постоянно там не то, что нужно.
Бесконечно больно за ребенка.
Сложно не опустить руки и не потерять веру.

[Саечка]

Добрый день. Я несколько лет назад читала эту тему о нейрофиброматозе, даже вроде писала. Надо будет обязательно перечитать. Дочке сейчас 5 лет. За это время я почти успокоилась, не доставала мужа (который как черт ладана боится этой темы и я, пытаясь беречь его сердце, к нему не лезу). Дочка - обычный живой ребенок, только сейчас начала замечать многочисленные пятнышки. Их у нас очень много, но больше именно мелких, совсем маленьких, эти даже не считала. С прошлого года на коже стали появляться мелкие пупырышки, преимущественно на спине, дочка часто делает непроизвольные движения, как будто они тихонько чешутся. Эти пупырышки похожи на потничку, мы так сначала и подумали. Но они как появились так и остались, потихоньку появляются и на боках и на животике. Ощутить можно только если рукой провести.
Мы были у одного генетика в Москве, которая не диагностировала НФ, написала - пятна кофейного цвета и все. На спине почти на талии у дочки есть еще пара припухлостей. Они пока не увеличиваются, несмотря на то, что ребенок растет (пятна как раз с ростом увеличиваются).
Пока ни к кому не хожу и, собственно, вопросы

1. Как ваше мнение, нужно ли диагностировать ребенка (М Р Т и так далее), если сейчас серьезно ничего не беспокоит?

2. Кто-нибудь обращался к врачам-гомеопатам?

[Ирина бабушка]

Добрый день, моей внучке 2,5 года,нам тоже поставили диагноз нейрофиброматоз,1 ст. Но у нас еще глиома зрительного нерва, отставание в развитие. Мы наблюдались в Киеве в ПАГ, но очень хотим попасть в Москву в Бурденко. Ответьте был ли кто там? Были ли у гомеопатов, что говорят они? У меня тоже сказали этот диагноз, мне 53 года, но до рождения внучки, никто и не говорил об этом. Мы живем в маленьком городке, наверное о нем не знали. На шишечки которые почвлялись на теле, говорили жировички, вот так и жили. И только сейчас столкнулись с этим. Напишите кто где обращался и какие результаты?

Добавлено через 3 минуты
Саечка, узнали ли вы что то? У вашего ребенка нет больше ничего кроме пятен?МРТ мы делаем каждае пол года, но в осном из-за глиомы, следим за ростом.У кого вы были в Москве? Не в генетическом центре Попова, у нас мысли поехать туда.