16.11.2017, 09:04 | #13821 | |
Местный
Регистрация: 14.11.2017
Адрес: Озерск Челябинская область
Сообщений: 106
Спасибо: 292
Спасибо 124 в 49 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
Добавлено через 6 минут Здравствуйте! Нет, я постараюсь в железнодорожной больнице у гематолога, которой доверяю, а так вообще меня в челябинский онко диспансер хотят положить, не дождавшись пока получу препарат, вот сегодня позвонила гематологу, спросила может ли у них в наличии уже быть ретомуксимаб, на что она усомнилась и забеспокоилась, как бы мне не стали проводить агрессивную химию, тут уже заволновалась я, мне лишние побочки не нужны, поэтому буду дожидаться препарат, а уж потом в железнодорожку с ним поеду, там и прокапывать будут. А вы из Челябинска или из области? |
|
16.11.2017, 09:31 | #13822 |
Местный
Регистрация: 28.02.2017
Сообщений: 218
Спасибо: 1
Спасибо 108 в 51 постах
Репутация: 10
|
Маргоша здравствуйте! Можете написать размер л/узла или узлов? Как вообще узнали о болезни?
|
16.11.2017, 11:49 | #13823 |
Местный
Регистрация: 14.11.2017
Адрес: Озерск Челябинская область
Сообщений: 106
Спасибо: 292
Спасибо 124 в 49 постах
Репутация: 10
|
Натуся, здравствуйте! У меня в ноябре 16 года невролог обнаружила на шее узлы, отправили на узи, а там уже и к онкологу, где обнаружили подмышечные, паховые и снова узи,размеры более 2см, потом в Челябинск отправили к онкологу а там пэт, и высветились все мною перечисленные и плюс забрюшинные, взяли узел на биопсию, показало не информативно 50 на 50, потом вырезали еще 2 узла, один из них опять 50 на 50 другой вообще без атипичных клеток, но игх не проводилось, я то думала, что игх было сделано, а мне сказали, твой врач иммунолог, нашего ни чего нет, это был март месяц, иммунолог развела руками и говорит не мое, короче пинали меня туда сюда и смотрели на меня так, как будто я себе это все придумываю или симулирую. В итоге головные боли не проходят и муж настоял и положил меня платно в Челябинск к профессору неврологии, вот его то и заинтересовали все мои на тот момент уже куча пройденных обследований, он попросил хорошего гематолога меня посмотреть, та изучив все мои мытарства, тут же мне сказала чтоо без игх скажет что у меня лимфома, сказала куда и кому именно отдать стекла на пересмотр игх и сделала мне иммунофенотепирование костного мозга, результат не заставил себя ждать, все как и ожидалось фолликулярная лимфома 2б стадия, сейчас по последнему узи брюшной полости лимфоузел ворот печени размерами 30на 13 мм, ну и остальные примерно того же размера, вот и прошел ровно год, с того момента как у меня все завертелось и только через год поставили диагноз, сил, денег и нервов затрачено немерено.
|
16.11.2017, 12:12 | #13824 |
Местный
Регистрация: 28.02.2017
Сообщений: 218
Спасибо: 1
Спасибо 108 в 51 постах
Репутация: 10
|
И с такими узлами и их кол-вом вам назначили ритуксимаб?
|
16.11.2017, 12:27 | #13825 |
Местный
Регистрация: 10.06.2016
Сообщений: 127
Спасибо: 248
Спасибо 127 в 54 постах
Репутация: 35
|
У меня муж в прошлом году проходил 3 курса в ОКБ в гематологии, не в онкодиспансере. Врачи грамотные, отношение хорошее. Мы из Миасса.
|
16.11.2017, 12:42 | #13826 | |
Местный
Регистрация: 28.05.2016
Адрес: г.Красноярск
Сообщений: 390
Спасибо: 113
Спасибо 285 в 134 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
__________________
..как жаль, что Ваш стакан наполовину пуст...но мой стакан наполовину полон ! Последний раз редактировалось Георгиий; 16.11.2017 в 12:45.. |
|
16.11.2017, 12:48 | #13827 |
Пользователь
Регистрация: 01.11.2017
Сообщений: 67
Спасибо: 67
Спасибо 35 в 10 постах
Репутация: 10
|
Как-то странно? Ведь говорят что 1,2 стадии полностью излечимы.
|
16.11.2017, 13:14 | #13828 |
Местный
Регистрация: 26.10.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 816
Спасибо: 452
Спасибо 831 в 357 постах
Репутация: 11
|
молодые парни с первой стадией постоянно лечатся, но сгорают.
Мне тоже эта фраза не понятна. Хоть одного с первой стадией покажите? Что значит - сгорают? Сказано для того, что бы впечатлить.... Георгий, какое лечение предлагают? Что Вам про адцетрис говорят? Ведь включили с 18г в список жнп для ЛХ. |
16.11.2017, 15:20 | #13829 |
Местный
Регистрация: 17.12.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 543
Спасибо: 689
Спасибо 1,062 в 328 постах
Репутация: 13
|
[QUOTE=Георгиий;403672]Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо.
Добрый вечер! Это Вам в онкодиспансере огласили вердикт? Наверное правильно наш гематолог всё время говорит, что онкологи не умеют лечить лимфому. Стандартный протокол закончился - и всё. Вам, вероятно, нужно менять ЛПУ. Жаль, что дело к Новому Году идёт, но если решите обратиться в клинику Горбачевой в СПб, постараюсь договориться, чтобы Вас приняли на консультацию. Заочно они, как правило, не консультируют. Но предварительный телефонный разговор вполне возможен. А Вы спрашивали на комиссии про адцетрис? Что Вам сказали? В Челябинске в этом году девушка добилась бесплатного адцетриса через депутата, вышла в ремиссию, и сейчас ей сделали ТКМ в СПб. Добавлено через 29 минут У меня кроме опухоли была палетта лимфоузлов 1,6х1,3х13см, и всё рассосалось на ритуксимабе - палетта распалась на отдельные ЛУ меньше 1см. Но мне сразу сказали, что ритуксимаба может быть недостаточно, тогда -R-B в лучшем случае или R-CHOP. Но пока обошлось одной ацеллбией. Начинают с самого щадящего лечения, чтобы при возможных рецидивах было что применять дальше. А может быть и без рецидивов проживём. Или, как где-то слышала про женщину с ФЛ - за 30 лет 5 рецидивов, и это ещё было до ритуксимаба. |
3 юзеров сказали спасибо этому посту: |
16.11.2017, 16:48 | #13830 | |
Местный
Регистрация: 28.05.2016
Адрес: г.Красноярск
Сообщений: 390
Спасибо: 113
Спасибо 285 в 134 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
Назначено ПЭТ КТ на 22 ноября, по результату определят тактику лечения. Про лекарства не говорят, да и понятно - зачем делить шкуру не убитого медведя. Обычно всегда в конце года- денег уже нет, начало года - еще нет, но препараты есть,так в моем случае на третьем курсе в декабре 2016 меняли протокол, т.е. вводили другое лекарство и дополнительные препараты; но честно сказали, что в случае чего антидота нет. И когда у нас будет адцетрис - неведомо, ну не Москва мы и не С.П.
__________________
..как жаль, что Ваш стакан наполовину пуст...но мой стакан наполовину полон ! |
|