Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Ольга1975

Всем добрый вечер! Всех с прошедшими праздниками. Здоровья-здоровья-здоровья!!!!
Отписываюсь. Праздники прошли, но отпуск еще остался, на работу только 15. Из плюсов- собака, чудный собако-ребенок,с которым гуляю теперь трижды в день, сама себя заставить не могла.
Из минусов, никак не могу справиться с тревожностью, не могу же я постоянно сидеть на грандаксине))) Как все наверное помнят- я не пошла к врачу в декабре. Жалоб нет, по узи бр.полости ЛУ не визуализируются, биохимия ,по моему до болезни такой хорошей не было, а вот анализы.... Но благодаря книге понимаю. что надо ориентироваться на абсолютное число лимфоцитов, а оно у меня было от 15 до 20 за полгода( то повышались, то слегка падали). Вот думаю идти ли к врачу в январе или еще потянуть. ну не могу я никак пересилить себя и встретиться с ней, идиосинкразия прям.
Что еще- сегодня предложили сменить работу, повышение в должности, по деньгам,графику не знаю еще, но ближе к дому на много, чем сейчас. Разница в дороге час и минут 15. В пятницу пойду схожу на собеседование.
Начала новую картину, свои нежно любимые "НЮ"... Хулиганю.
Но вот что делать с напряжением( даже нервозностью) ума не приложу, может медитировать попробовать? Помогите советом форумчане

Ольга, здравствуйте. Трудно давать советы, как справиться с напряжением. Головы у всех разные, тараканы тоже у каждого свои. Вам надо самой (типа как врач-психиатр) взять и проанализировать всю картину заболевания. Составить колонки: Симптомы (все, какие могут быть присущи этой болезни). Самочувствие. Результаты анализов. И вы увидите, что не все так плохо. Можно сказать, что даже хорошо. Посмотрите вокруг, сколько людей с другими заболеваниями, которые страдают физически, и неизвестно, кто быстрее уйдет в мир иной. А потом, моя гематолог говорит, что качество жизни у больных ХЛЛ выше. так как мы тщательно следим за своим здоровьем и поддерживаем. Все, конечно, в нашей голове. Насчет медитации - не знаю. А вот аутотренингом заниматься обязательно надо. Не унывайте, не все так плохо.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Irina0517

Ольга, читайте форум https://healthunlocked.com/. Ну, сплошной позитив у меня от его прочтения. Люди делятся своими историями. Читаю и удивляюсь. У них и лимфоузлы по 16 см и лейкоциты 140 и ничего, не торопятся лечиться. Во всем ориентироваться на них нельзя, но и паниковать на пустом месте не надо. Болезнь хроническая, не прогрессирует в большинстве случаев быстро. 6, 7 - 10 лет до лечения. И после него столько же. Медицина развивается. Новые лекарства появляются. У них многие на Ибрутинибе сидят и радуются жизни. Не зацикливайтесь. Ведь если посмотреть у вас принципиально не изменились показатели за это время. Спокойствие, только Спокойствие!

Я тоже сижу в их форуме. "Паникеров" у них тоже хватает. Иногда вопросы, которые они задают, вызывают улыбку. Но вообще, все симптомы совпадают. Да и советы врачей, мне кажется, одинаковые. Так же есть проблемы и с врачами-гематологами, также советуют узнавать мнение еще другого врача (только где его взять?). Качество жизни у них, конечно, выше. Но форум очень активный.

[Irina0517]

Доброе утро. Татьяна Ильинична, конечно на этом сайте множество историй и про побочки, и про второй рак, и т.п. Форум очень активный и участников тысячи. Проблемы действительно есть аналогичные нашим. Второе мнение, профессиональный врач, дорого стоящее лечение. Но, согласитесь, общее впечатление и настрой очень позитивные. Всем желаю этого позитивного настроя!!!!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Irina0517

Доброе утро. Татьяна Ильинична, конечно на этом сайте множество историй и про побочки, и про второй рак, и т.п. Форум очень активный и участников тысячи. Проблемы действительно есть аналогичные нашим. Второе мнение, профессиональный врач, дорого стоящее лечение. Но, согласитесь, общее впечатление и настрой очень позитивные. Всем желаю этого позитивного настроя!!!!

Да. С этим полностью согласна, что форум активный и позитивный. Очень хорошо всех поддерживают. Ну это еще из-за большого количества участников. Каждый по два слова (образно говоря) - и вот уже "роман". Не унываем!

[Галин-ка]

Добрый вечер-форумчане!Ну вот,я и дома.Всем спасибо за беспокойство,поддержку.Второй курс прошел легче первого,осложнений пока нет.11 февраля-3 курс.лейкоциты с 90,ушли на 4,1,лимфоциты с 80 на 16.Прочитала все наши странички,а ведьмочки не нашла,как у нее проходит х/т?

Добавлено через 2 минуты
P.S.Татьяна,вы вроде-бы были с ней на конференции,что известно?

[Мари14]

Господи как хорошо что у Вас все хорошо. Хоть и сумбурно но зато от души. Я так рада за вас. Я все время о вас думала. Хочу всем форумчанам задать вопрос. Я его уже задавала просто никто не ответил. Мне мой врач советует сделать кт с контрастом всей тушки. А второй врач говорит что не нужно это лишнее облучение. Как часто вы делаете Кт. У меня уже прошло три года с последнего. И ещё Татьяна Ильинична что такое димир и гемостаза чего-то там. Мне вообще эти слова не знакомы. Всем здоровья.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Добрый вечер-форумчане!Ну вот,я и дома.Всем спасибо за беспокойство,поддержку.Второй курс прошел легче первого,осложнений пока нет.11 февраля-3 курс.лейкоциты с 90,ушли на 4,1,лимфоциты с 80 на 16.Прочитала все наши странички,а ведьмочки не нашла,как у нее проходит х/т?

Добавлено через 2 минуты
P.S.Татьяна,вы вроде-бы были с ней на конференции,что известно?

Галин-ка, здравствуйте! Я так поняла, вы лежите всего 5 дней. Просто я лежала всегда 10. 5 дней - ХТ, 5 дней - капали всякие поддерживающие для сердца, печени . Что у вас с гемоглобином и тромбоцитами? Берегите себя!

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Мари14

Господи как хорошо что у Вас все хорошо. Хоть и сумбурно но зато от души. Я так рада за вас. Я все время о вас думала. Хочу всем форумчанам задать вопрос. Я его уже задавала просто никто не ответил. Мне мой врач советует сделать кт с контрастом всей тушки. А второй врач говорит что не нужно это лишнее облучение. Как часто вы делаете Кт. У меня уже прошло три года с последнего. И ещё Татьяна Ильинична что такое димир и гемостаза чего-то там. Мне вообще эти слова не знакомы. Всем здоровья.

Мари, здравствуйте. По поводу КТ. Мне его делали всего один раз перед первой ХТ. Больше ни разу не назначали. Я наоборот хотела у своего врача спросить, почему мне его не назначают.
Анализ на D-димер позволяет в комплексе оценить сразу 2 фактора: коагуляцию (свертывание крови) и фибринолиз (растворение сгустков). Маркер дает возможность своевременно обнаружить дисбаланс между ними в случае заболеваний кровеносной системы (варикоз, тромбофилия, легочная эмболия и т.д.) Мне его стали назначать только после курсов химиотерапии. Так же, как и анализ на гемостаз - анализ, который выявляет нарушения в кровяной системе. До химии я о них тоже не знала. Но говорят, что эти анализы могут выявить предынсультное состояние. Хотя делаю его два раза в год, и попробуй его поймай, это состояние.

[Татьяна Ильинична]

Новое с форума наших "соседей". Будем надеяться, что и врачи наши читают такую информацию. Вот немного скопировала. Правда, это больше поймут те, кто уже получал лечение. Ну а для остальных она порадует, что ведутся разработки и исследования и скоро ХЛЛ будет излечима (я так думаю!)
Форум дал исследователям возможность окончательно ответить на насущный вопрос о том, какая комбинация была лучше: ibrutinib + rituximab (IR) или флударабин, циклофосфамид и ритуксимаб (FCR) в прифронтовой обстановке для здоровых пациентов в возрасте до 70 лет.

Это исследование, о котором Доктор Стилгенбауэр с волнением говорил в нашем интервью.

Это исследование исключило 17p-удаленных пациентов, критическое и этически потребованное исключение, по мере того как уже было доказано что ibrutinib-основанные терапии более лучшие для тех с удалением 17p.

Пациенты CLL старше 70 лет также были исключены, так как они, как правило, менее терпимы к FCR.

Забирать:

529 здоровых, пригодных, лечение наивных пациентов < 70 были зачислены.
2/3 получили ибрутиниб + ритуксимаб, комбинированную терапию, которая, как было доказано, улучшает выживаемость без прогрессирования (PFS), а также общую выживаемость (OS) у пациентов с CLL (хронический Лимфолейкоз).
1/3 получила ФКР,” золотой стандарт " химио-иммунотерапии (CIT), которая также была доказана для улучшения PFS и OS в этой популяции.
Это, возможно, битва двух гигантов в cll лечения.
Явным победителем стал IR, демонстрирующий улучшенные PFS и OS.
Н***агоприятные события были также ниже с ИК, в результате чего меньше инфекций и меньше пациентов с нейтропенией(низкий нейтрофил).
Этот судебный процесс имеет четкие и срочные последствия, изменяющие практику.
Комментарии:

Очевидный вопрос почему был rituximab добавлен к ibrutinib когда мы теперь верим что своя польза маловероятна добавить что-нибудь к efficacy ibrutinib? Ответ заключается в том, что это исследование началось в 2014 году, когда это все еще оставалось без ответа вопрос, снова усиливая важность клинических испытаний и подчеркивая, как быстро это исследование развивается.

Добавлено через 45 минут
Хотела поставить интересный текст. Но написали, что слишком длинный. Поэтому оставляю ссылку
https://cllsociety.org/2017/12/what-me-worry/

И немного выдержек
Меня зовут Рон Кэмпбелл. Я на пенсии врач, очень удачливый и счастливый семьянин, гордый grampa x3 и благодарный житель штата Мэн. Д-Р Брайан Коффман, коллега и новый друг и попутчик в CLL попросил меня поделиться некоторыми мыслями и опытом в качестве члена этого особого общества cll сойорнеров.

Цель этой части состоит в том, чтобы попытаться дать голос эмоциональному аспекту CLL, к которому многие из нас могут относиться.

Я хотел бы начать со следующих размышлений. Они представляют собой своего рода глоссарий терминов, которые имеют значение для многих людей CLL в психологическом плане.

Память

Есть дни, которые ты просто не забываешь.

Конец Второй Мировой Войны; конец войны во Вьетнаме.
Убийство Кеннеди; 9/11.
День вашей свадьбы, рождение ваших детей (если вы едины с этими событиями в своей жизни).
Где вы были, когда вам поставили диагноз рак
Волноваться

Беспокоиться, иногда чрезмерно, очень часто. Даже наши Домашние животные, кажется, беспокоиться, когда мы поздно домой. Мы, с другой стороны, беспокоимся о гораздо большем, а не только о том, когда наш человек вернется домой или когда наша следующая еда произойдет. Мы беспокоимся обо всем. Мы беспокоимся о крове, счетах, погоде, наших детях, грабителях (или еще хуже, нападавших). Мы беспокоимся о том, кто находится в Белом доме или как наша любимая спортивная команда делает и дальше, и дальше. Когда мы потеряли наше здоровье, теперь мы WORRIERS на стероидах.

Уверенность

"Единственное, что в жизни есть-смерть и налоги" эта линия часто приписывается Бенджамину Франклину, 1789. На самом деле это была мысль, впервые известная как английский актер Кристофер Буллок, который 50 лет назад сказал:”невозможно быть уверенным в чем-либо, кроме смерти и налогов".

Кто не хочет немного предсказуемости в своей жизни? С самого начала нашей истории люди стремились к спокойствию.

Опасное положение

Отсутствие безопасности-это очень распространенный человеческий опыт. У большинства из нас это есть, некоторые из нас это признают. Незащищенность-это нормальное состояние быть для нас людьми. Мы ищем безопасность, предсказуемость и уверенность. Мы ищем убежище от угроз. Другие существа полагаются на инстинкт самосохранения. Люди поднимают его на новый уровень. Мы ищем наш собственный геном! Мы распутываем наши хромосомы и настраиваем невидимые белки на поверхности наших B-лимфоцитов. Мы научились волноваться с потрясающей, до сих пор непредвиденной, сложностью. Мы подняли беспокойство к форме искусства.

Мы постоянно сомневаемся. Нам нужны ответы. Мы хотим знать, как все работает, как все получается. Можете ли вы представить себе, читая хороший роман или любовную историю и не читая заключительную главу?

Доверие

Доверие, безопасность и уверенность имеют много общего.

В Бога мы верим.

Доверься своей интуиции.

Я уверен, что вы будете в порядке,

"Поверьте мне, я из правительства, и я здесь, чтобы помочь вам”.

Когда мы доверяем слишком много, мы не так сильно настаиваем на ответах. Когда у нас есть здоровая мера доверия/веры, мы чувствуем себя спокойнее, еще счастливее. Мы меньше волнуемся. Кто сказал, что этот путь не тот?

Другие из нас, кажется, никогда не перестают сомневаться, ставить под сомнение и постоянно хотят знать больше. Они преследуют еще больше вопросов, к которым их новые ответы приводят их. Мы можем извлечь выгоду из этой личностной характеристики, даже если мы не обладаем ею так сильно, как сами.

Тем не менее, если знание настолько мощное, то почему люди с наибольшим знанием живут с наибольшей неопределенностью? Это кажется несправедливым. Но, как мы знаем, жизнь не связана человеческими ожиданиями.

Невежество действительно может быть блаженством. Кто не хочет вернуться к этому дню перед диагностикой?

Чем больше ты знаешь, тем больше ты знаешь риск.

[Ольга1975]

Всем добрый день
Мари, я Д-димер и гемистазиограмму сдавала за месяц до установки диагноза, назначал гематолог, к которому меня отправил сосудистый хирург( флеболог),так как я собиралась делать операцию на вене, а в анамнезе имею тромбоз глубоких вен. Так вот, если интересно, по итогу, на тот момент у меня все было в норме. кроме этого, клятого Д-димера. он был по показателям. как у женщины в третьем триместре беременности. Хирург хмыкнул, спросил не беременна ли я и все. стали готовиться дальше. гематологи тоже ни один не среагировал. Только в Москве предложили пересдать, так как подозрение о наличии у меня Тромбофилии так и не снято. Пока я не сдавала ничего. так как у нас это совсем не дешевый анализ- 4500 был весной. И даже не в деньгах дело, у меня вен нет от слова совсем. а там особенность есть при сдачи, кровь должна бежать самотеком, так что даже рассказывать не буду ,что сотворили с моими руками, пока брали, в итоге взяли из под колена.
Ну и ,естественно моя гематолог,даже не заикается об этом, вернее так- в Москве сказали? Делай, только я не знаю зачем и ничего по анализу не скажу.
Что еще. Еще огроменное спасибо Ирине и Татьяне Ильиничне- не поверите, но ,благодаря,вашим ответам как то я встряхнулась прям, отпустило. Мысли ушли, нет этого внутреннего напряжения, что вот все уже.
Так что спасибо форумчане, что вы есть у меня. Мудрые, опытные, мечтающие и заставляющие меня голову на место ставить.

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте, дорогие форумчане. Рада, что кому-то полезные какие-то собственные наблюдения. Ведь, несмотря на общее заболевание, организм у каждого разный, но зная общее, прислушиваясь к своему, можно делать какие-то выводы. И дай Бог, что-то предупредить.
Скачала 12 заповедей для больных ХЛЛ. Хочу и с вами поделиться. Где-то корявый перевод, но смысл понятен. Считаю, нужно их знать
ЗАПОВЕДИ БРАЙАНА CLL
1. Создайте свою команду.
Это наш первый и самый важный шаг. Мы должны найти настоящего эксперта CLL, который возглавит нашу команду. Почти так же важно
кто в команде, тот и вне ее. Мы не должны бояться увольнять членов команды, включая врачей, которые нам не помогает.
2. Просите помощи, когда она вам понадобится.
Мы не можем сделать это в одиночку. Рак - командный вид спорта. Мы часто можем получить, не пытаясь перетерпеть и принимая помощь нам нужна. Команда, которую мы собрали, может помочь.
3. У нас есть время, но не навсегда.
CLL почти всегда дает нам время, чтобы узнать о нашем раке. Мы должны использовать этот драгоценный дар, чтобы домашнее задание, стать экспертом, как мы можем построить нашу команду, чтобы сделать наши широкие планы. Но мы также должны быть готов перейти от планирования к действиям, когда придет время.
4. Не нервничать
Это гарантирует, что мы получим хорошие и плохие новости на каком-то этапе нашего путешествия ХЛЛ. Понимая, что вещи постоянно меняются лучше всего справиться, оставаясь спокойным. Не принимайте никаких решений на основе одних данных точка, особенно один лабораторный результат.
5. Ожидать неожиданного.
Контроль-это иллюзия. CLL может быть своенравным и диким. Принятие того, что мы не можем предсказать будущее, имеет решающее значение для
оставаясь уравновешенными и ловкими в нашем ответе на неожиданное.
6. Риск невозможно устранить.
Все действия и даже бездействие имеют свои риски. Ничего не делать иногда опаснее, чем делать что-то, когда обстоятельства требуют решения. Нет никаких гарантий и ничего 100% определенный.
7. Возможно, вам придется принимать трудные решения с несовершенными знаниями и противоречивыми советами.
Лечение КЛЛ быстро развивается, и многое еще неизвестно. Врачи с добрыми намерениями часто не соглашаются на управление. Мы также должны понимать, что некоторые врачи лучше информированы, чем другие.
Мы должны делать мудрый выбор, но не ждать единодушия и не сомневаться в себе.
8. Думаю с боков и вопрос власти.
Постоянно изменяя терапевтический ландшафт в CLL требует, что мы иногда нажимаем для нового самое лучшее вариант и не довольствоваться стандартной терапией. Это также означает, что нам нужно стратегически думать не только о следующий ход, но и последующие. Это гораздо проще сделать, когда мы следуем правилам 1-7.
9. Деньги имеют значение.
Лечение CLL может быть чрезмерно дорогим, но есть ресурсы, доступные для оказания помощи. Планирование и исследование финансовой помощи и страхового покрытия часто будет частью успешного путешествия.
10. Не забывай жить сейчас.
CLL может задушить наши горизонты и определить каждый аспект нас. Мы не можем позволить ей управлять каждым уголком нашей жизни.
Мы намного больше, чем наш CLL. Мы можем жить хорошо, за пределами нашего CLL.
11. Давай вперед.
Быть благодарными за все, что у нас есть, и делиться тем, что мы можем, помогает и нам, и тем, кого мы поддерживаем живите более сильной и целеустремленной жизнью.
12. Оставаться сильными.
CLL может быть проблемой, но каждый из нас умнее и сильнее, чем наш клон рака

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Здравствуйте, дорогие форумчане. Рада, что кому-то полезные какие-то собственные наблюдения. Ведь, несмотря на общее заболевание, организм у каждого разный, но зная общее, прислушиваясь к своему, можно делать какие-то выводы. И дай Бог, что-то предупредить.
Скачала 12 заповедей для больных ХЛЛ. Хочу и с вами поделиться. Где-то корявый перевод, но смысл понятен. Считаю, нужно их знать
ЗАПОВЕДИ БРАЙАНА CLL
1. Создайте свою команду.
Это наш первый и самый важный шаг. Мы должны найти настоящего эксперта CLL, который возглавит нашу команду. Почти так же важно
кто в команде, тот и вне ее. Мы не должны бояться увольнять членов команды, включая врачей, которые нам не помогает.
2. Просите помощи, когда она вам понадобится.
Мы не можем сделать это в одиночку. Рак - командный вид спорта. Мы часто можем получить, не пытаясь перетерпеть и принимая помощь нам нужна. Команда, которую мы собрали, может помочь.
3. У нас есть время, но не навсегда.
CLL почти всегда дает нам время, чтобы узнать о нашем раке. Мы должны использовать этот драгоценный дар, чтобы домашнее задание, стать экспертом, как мы можем построить нашу команду, чтобы сделать наши широкие планы. Но мы также должны быть готов перейти от планирования к действиям, когда придет время.
4. Не нервничать
Это гарантирует, что мы получим хорошие и плохие новости на каком-то этапе нашего путешествия ХЛЛ. Понимая, что вещи постоянно меняются лучше всего справиться, оставаясь спокойным. Не принимайте никаких решений на основе одних данных точка, особенно один лабораторный результат.
5. Ожидать неожиданного.
Контроль-это иллюзия. CLL может быть своенравным и диким. Принятие того, что мы не можем предсказать будущее, имеет решающее значение для
оставаясь уравновешенными и ловкими в нашем ответе на неожиданное.
6. Риск невозможно устранить.
Все действия и даже бездействие имеют свои риски. Ничего не делать иногда опаснее, чем делать что-то, когда обстоятельства требуют решения. Нет никаких гарантий и ничего 100% определенный.
7. Возможно, вам придется принимать трудные решения с несовершенными знаниями и противоречивыми советами.
Лечение КЛЛ быстро развивается, и многое еще неизвестно. Врачи с добрыми намерениями часто не соглашаются на управление. Мы также должны понимать, что некоторые врачи лучше информированы, чем другие.
Мы должны делать мудрый выбор, но не ждать единодушия и не сомневаться в себе.
8. Думаю с боков и вопрос власти.
Постоянно изменяя терапевтический ландшафт в CLL требует, что мы иногда нажимаем для нового самое лучшее вариант и не довольствоваться стандартной терапией. Это также означает, что нам нужно стратегически думать не только о следующий ход, но и последующие. Это гораздо проще сделать, когда мы следуем правилам 1-7.
9. Деньги имеют значение.
Лечение CLL может быть чрезмерно дорогим, но есть ресурсы, доступные для оказания помощи. Планирование и исследование финансовой помощи и страхового покрытия часто будет частью успешного путешествия.
10. Не забывай жить сейчас.
CLL может задушить наши горизонты и определить каждый аспект нас. Мы не можем позволить ей управлять каждым уголком нашей жизни.
Мы намного больше, чем наш CLL. Мы можем жить хорошо, за пределами нашего CLL.
11. Давай вперед.
Быть благодарными за все, что у нас есть, и делиться тем, что мы можем, помогает и нам, и тем, кого мы поддерживаем живите более сильной и целеустремленной жизнью.
12. Оставаться сильными.
CLL может быть проблемой, но каждый из нас умнее и сильнее, чем наш клон рака

Считаю очень актуальными пункт№4, 10 и 11-победить в себе дурные мысли это главное.