Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Pantera]

Сообщение от Niki

Доброго времени суток всем форумчанам.. набралась сил написать...Мужа умер 11 декабря...операция была 09.06.18 г.метостазы в лёгких, G3, сразу после операции , с конца июня 2018г. Сумеет импортный, с декабря 18, Сунитиниб Натив, март,19, прогрессирование, лимфоузлы в лёгких, с 02.04.19 на Опдиво...14 курсов, в сентябре по результатам КТ конгломерат из лимфоузлов в лёгких, практически закрыто правое лёгкое...октябрь-была жуть...mts в грудину, делаем ещё КТ mts в 5, 6 ребре, 6-е ребро патологический перелом, назначают лучевую, и помог пластырь "Версатис", празднуем 50 лет, всё хорошо...5-го декабря делаем капельницу золендроновой кислоты, и идём к врачу по обезболиванию....и началось...6-го, температура под 40(думаю, реакция на капельницу), начинаются "гуляющие" боли, а в понедельник получаем выписанные обезболивающие.."Таргин", пьём таблетку...с утра, через 12 часов вторую...начинается жуткая отдышка, и потеря аппетита..читаю противопаказания...а при гипоксии его нельзя!!! А мы на кислородном концентратору с октября(спасибо Виктору, мы с ним были на связи до последнего дня)...я ни кого не верю...как это пережить пока не знаю...последние дни жили на Вотриенте, остались таблетки, готова отдать...p.s.извините за сумбурность, готова всем ответить, и помочь информацией, которой владею...тел.8(915)6279310

Соболезную((( нет слов выразить свою скорбь. Земля пухом Михаилу, пусть покоится с миром!
Людочка, милая! Мы же с тобой будем и дальше на связи!!! Крепись, очень трудно пережить утрату...

[МаринкаФ]

Доброго дня форумчане!

Niki, примите соболезнования, очень жаль, крепитесь.

Сегодня выкупила золедронку, 10 января договорилась в хирургическом отделении прокапают, но меня мучает постоянно вопрос, почему не назначают перед капельницей ни какие анализы. Все врачи говорят только об мтс в плече, ну это понятно, а почему за оставшейся единственной почкой ни кто не наблюдает, подскажите кто-нибудь, что делать?










Добавлено через 6 минут
Вы извините, но я не всегда готова доверять отечественным онкологам и их "докладам". Статистика такая штука, что когда я почти каждый день читаю в профилях пациентов ее опровержение, меня не может это не радовать!!!

Если не владете английским, я могу перевести и выложить здесь, если кому интересно. Эти истории меня очень воодушевляют.[/QUOTE]

Будем очень благодарны, если вы выложите положительные истории, а то и вправду что то тошновато от нашей статистики. Может хоть как то духом воспрянем. Заранее спасибо.

[Июля]

Перечитала правила форума не нашла такой функции как удалить профиль, если модераторы и администраторы могут помочь в этом приму с радостью, а также даю полное согласие на его удаление.
Не хочется, чтобы были ссоры и нападки, хотя это останется, потому что сидеть ковырять соринки у других и клеить ярлыки гораздо для кого то приятнее, чем свои сообщения перечитывать и видеть в них и неточности и грубость и заносчивость и даже шизофринизм, ненависть. То, что успела понаписать много, коряво и для кого то не приемлемо признаю, но болезнь своего мужа никогда никому другому не пожелаю и не предложу, а он, несмотря на такой крест, проявляет себя очень мужественным, терпеливым в лечении и заботливым в семье, раскрывает такие качества, которым можно только поучиться. Какие же все разные….. кто то даже в болезни и в ее ухудшении находит силы такую красоту проявлять!!!!!!! и как хорошо, что таких на форуме большинство.
Всем желаю поправлять свое здоровье, мира, добра.

[Матильда 30]

Сообщение от Июля

Перечитала правила форума не нашла такой функции как удалить профиль, если модераторы и администраторы могут помочь в этом приму с радостью, а также даю полное согласие на его удаление.
Не хочется, чтобы были ссоры и нападки, хотя это останется, потому что сидеть ковырять соринки у других и клеить ярлыки гораздо для кого то приятнее, чем свои сообщения перечитывать и видеть в них и неточности и грубость и заносчивость и даже шизофринизм, ненависть. То, что успела понаписать много, коряво и для кого то не приемлемо признаю, но болезнь своего мужа никогда никому другому не пожелаю и не предложу, а он, несмотря на такой крест, проявляет себя очень мужественным, терпеливым в лечении и заботливым в семье, раскрывает такие качества, которым можно только поучиться. Какие же все разные….. кто то даже в болезни и в ее ухудшении находит силы такую красоту проявлять!!!!!!! и как хорошо, что таких на форуме большинство.
Всем желаю поправлять свое здоровье, мира, добра.

Июля, так все эти сообщения были обращены к пользователю Ямария, что вы их принимаете на свой счёт? Ведь вы вроде как не одно лицо? Зачем такое красноречивое и длинное письмо, можно просто не заходить и не писать на форуме и все. Да, все мы разные, и слава Богу. Спасибо вам за советы. С наступающим вас. Желаю вам оставаться такими же замечательными, как вы описываете. Ну а мы, извините, такие как есть, неидеальные. И если я поделилась на форуме своим личным, не значит, что мы такие фиговые и надо нам в противовес приводить вас в пример. У нас порой живые эмоции в нашей непростой ситуации. До болезни у нас было все идеально. Поймут только те, кто с этим реально столкнулся. Здоровым не понять. А плохого я никому не желала, потому что у меня такой принцип по жизни. Также как не переношу ложь.

[МаринкаФ]

Дорогие форумчане, поздравляю с новым годом!

В воздухе снежок кружится,
Каждый пусть повеселится!
Новый год уж на подходе,
Ну а старый пусть уходит!
Пусть сбываются желанья,
Исчезают все страданья!
Пусть приходит вдохновенье,
Растворяя все сомненья!
В сердце радость пусть играет,
Всю печаль уничтожает!
На столе у вас пусть будут
Лишь изысканные блюда!
Пожелать хочу надежды,
Больше смелости, чем прежде!
Никогда не унывайте,
А в себе не сомневайтесь!
Желаю, чтоб росло богатство,
Пусть родные удивятся!
Пусть харизма, обаянье
Станут вашим достояньем!
Желаю, чтобы в год грядущий
Над вами расступились тучи!
Любовь же пусть не перестанет,
А всякий лед пускай растает!
Пусть забывается плохое,
А счастье пусть течет рекою!
Друзей своих не забывайте,
Ну и почаще улыбайтесь!

Всем крепкого здоровья и долгих, долгих лет!

[Нера]

[QUOTE=МаринкаФ;449591]Доброго дня форумчане!



Сегодня выкупила золедронку, 10 января договорилась в хирургическом отделении прокапают, но меня мучает постоянно вопрос, почему не назначают перед капельницей ни какие анализы. Все врачи говорят только об мтс в плече, ну это понятно, а почему за оставшейся единственной почкой ни кто не наблюдает, подскажите кто-нибудь, что делать?




Здравствуйте, тоже капаю золедронку. Анализы назначают перед опдиво, а золедронка дня через 2. Золедроновая кислота дает плохие побочки на почки. В коммерческих клиниках вместо нее назначают эксдживу . Она менее токсичная. Но вот на форуме кто то писал, что золедроновая кислота более эффективна. А вы периодически разве не сдаете кровь и мочу на анализы ?

[Debs]

Сообщение от Июля

Перечитала правила форума не нашла такой функции как удалить профиль, если модераторы и администраторы могут помочь в этом приму с радостью, а также даю полное согласие на его удаление.
Не хочется, чтобы были ссоры и нападки, хотя это останется, потому что сидеть ковырять соринки у других и клеить ярлыки гораздо для кого то приятнее, чем свои сообщения перечитывать и видеть в них и неточности и грубость и заносчивость и даже шизофринизм, ненависть. То, что успела понаписать много, коряво и для кого то не приемлемо признаю, но болезнь своего мужа никогда никому другому не пожелаю и не предложу, а он, несмотря на такой крест, проявляет себя очень мужественным, терпеливым в лечении и заботливым в семье, раскрывает такие качества, которым можно только поучиться. Какие же все разные….. кто то даже в болезни и в ее ухудшении находит силы такую красоту проявлять!!!!!!! и как хорошо, что таких на форуме большинство.
Всем желаю поправлять свое здоровье, мира, добра.

Июля, представляю насколько неприятно это недоверие. Все люди очень разные, а повлиять на чужое мнение ой как просто в наше время. Мне очень жаль, что такое токсичное общение случается в таком месте, но уже как есть.

Если этот форум Вам таки полезен, может есть смысл остаться и читать нужную информацию? Я постараюсь переводить интересные истории и профили пациентов в других странах.
Я желаю Вам сил, мудрости и здоровья в поддержании Вашего супруга, а ему выздоровления! Ну и самых лучших врачей на вашем пути!

[Максима]

[QUOTE=НатальяА;449554]Добрый день форумчане! Алексей34, если это действительно так, то это просто больной человек. Согласитесь нормальный человек этого делать не будет. Это будет до бесконечности, меняя ники. Игнорируйте, не нервничайте.
И вопрос. Подскажите если кто в курсе. Я принимаю вотриент, при побочках можно снижать дозу с шагом 200 мг. Таблетка 400 не делится. Препарат дорогой. Предложили как вариант пустые желатиновые капсулы, продаются официально. Можно поделить 400 на две и в капсулу, выпить. Кто слышал или знает о этих капсулах? Всем удачи в лечении![
Добрый день! Я тоже на Вотриент. Принимала по 2 таблетки в день по 400. Из-за непереносимости побочкс мне разрешили пить 1 таблетку, через недели три на УЗИ обнаружили новые очаги - увеличенные подмышечные лимфоузлы. Короче, я сейчас пью по две таблетки, побочкс кое-как купирую всякими Бадами (юглон - настойка из чёрного ореха). Онколог говорит что надо менять препарат, но так как конец года посидите ещё месяц на старом. Вот так. Жидкий стул стал более-менее терпимым

Добавлено через 14 минут
И еще по поводу излечения на Таргетах. Я сидела 2 года на сутенте. При его назначении у меня были метастазы в забрюшинных лимфоузлов. Так вот на сутенте у меня все ушло. Из побочка был очень сильный ладонно-подшвенный синдром и тромбоцитопения - низкие тромбоцитопения. В результате онколог не давала разрешения на употр***ение очередной серии таблеток и в итоге - увеличился надключичный лимфоузлов. Сейчас я на Вотриенте, но вспоминаю все чаще сутент - он для меня был гораздо легче

Добавлено через 2 минуты
Извините, пишу с телефона - очень неудобно. Тромбоцитопения это низкий уровень тромбоцитов в крови. Опускалась до 70 с небольшим, а надо хотя бы 100

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Niki

Доброго времени суток всем форумчанам.. набралась сил написать...Мужа умер 11 декабря...операция была 09.06.18 г.метостазы в лёгких, G3, сразу после операции , с конца июня 2018г. Сумеет импортный, с декабря 18, Сунитиниб Натив, март,19, прогрессирование, лимфоузлы в лёгких, с 02.04.19 на Опдиво...14 курсов, в сентябре по результатам КТ конгломерат из лимфоузлов в лёгких, практически закрыто правое лёгкое...октябрь-была жуть...mts в грудину, делаем ещё КТ mts в 5, 6 ребре, 6-е ребро патологический перелом, назначают лучевую, и помог пластырь "Версатис", празднуем 50 лет, всё хорошо...5-го декабря делаем капельницу золендроновой кислоты, и идём к врачу по обезболиванию....и началось...6-го, температура под 40(думаю, реакция на капельницу), начинаются "гуляющие" боли, а в понедельник получаем выписанные обезболивающие.."Таргин", пьём таблетку...с утра, через 12 часов вторую...начинается жуткая отдышка, и потеря аппетита..читаю противопаказания...а при гипоксии его нельзя!!! А мы на кислородном концентратору с октября(спасибо Виктору, мы с ним были на связи до последнего дня)...я ни кого не верю...как это пережить пока не знаю...последние дни жили на Вотриенте, остались таблетки, готова отдать...p.s.извините за сумбурность, готова всем ответить, и помочь информацией, которой владею...тел.8(915)6279310

Niki! Печально, горько((( Так быстро всё произошло, что, наверное, ваш муж не успел,видимо, не осознать, не принять. Теперь вам долго жить с этой потерей. Как же это тяжело ((( Соболезную. Сил вам. Ангелам лёгких облачков

[Надежда П.]

Niki, дорогая, скорблю вместе с Вами. Такую потерю тяжело пережить… Примите искренние соболезнования. Крепитесь… Здоровья Вам и Вашим близким.