Нейрофиброматоз

[Евгений74]

Правильно мыслишь. Удачно тебя отдохнуть.

Всем доброй ночи. Моему сыночку в июле 9 лет. Диагноз поставили в год. Из симптомов – пятнышки, асимметрия лица, особенно глазницы, глаукома (глаз удалили). Мы живем дальше, стараемся не думать о болезни, хотя диагноз написан на лице. Учимся в обыкновенной школе, а дети сейчас ох, какие злые, это колоссальный тест на выживание в обществе моему сынишке.
И, наконец, вопрос. Подскажите, как отличить центральную форму от периферической? Можно ли надеяться что всё самое страшное позади, у нас было много МРТ, глиома не подтвердилась. Доброго всем здоровья, мира в душе и терпения.

[Евгений74]

Отношение детей вашему сыну и вам придется вынести. Я через это прошел. Но в конечном счете я им благодарен. Потому что из за такого отношения сверстников не глушил пиво по подъездам, а читал книги. И именно они сделали меня лучше, добрее и сильнее, чем я мог бы стать. Один мудрый парень пару тысяч лет назад, знал о чем говорил, призывая любить своих врагов. Такой тест на выживание здорово закалит вашего сына. За подробной консультацией лучше обратитесь в ЦНИИКИ (Центральный научно-исследовательский кожно-венерологический институт ) или ЦНИИС (Центральный научно исследовательский инситут стоматологии) В первом из них я ни разу не был, но они этой болезнью занимались. А во втором обратитесь к А. И. Неробееву. Мне там когда то помогли.

Не хочется лишний раз ходить по врачам. Хочется жить нормальной жизнью и радоваться каждому дню, не смотря ни на что. Консультации врачей в Москве стоят бешеных денег, а результата положительного нам не дали. Мы оперировались в Уфе в клинике Аллоплант, эта помощь была наиболее действенной, там работают врачи с золотыми руками и сердцем. В Москве врачи просто обирают приезжих, это что-то неописуемое!!! Люди приезжают с болью, с надеждой, а уезжают без денег, и с бестолковыми выписками и пустословными консультациями.

[Евгений74]

В ЦНИИСе консультация бесплатная насколько мне известно, в ЦНИИКВИ вроде платно. А какое конкретно лечение вы хотели бы получить?

[Alla]

Сообщение от Admin

эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.

здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.

есть ещё больные нейрофиброматозом?

Привет Алла! Мне 28 лет У меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Хотелось бы с тобой пообщаться. Ищу человека с которым можно об этом поговорить и знать что меня поймут.

[Alla]

Привет Всем! Мне 28 лет У меня заболевание нейрофибромотоз. Живу в Бийске к врачам даже не хожу потому что они смотрят на меня и пожимают плечами знают что помочь не могут.Как же тяжело это знать. Особенно когда боли беспокоят. Знаю что это надо принять смириться с этим. Жить сколько бог даст. Знаешь что детей у тебя не будет И каждый день радуешься солнышку.
В нашем Бийске нет людей с таким заболеванием с кем бы я могла пообщаться и знать что меня поймут.

Сообщение от Евгений74

В ЦНИИСе консультация бесплатная насколько мне известно, в ЦНИИКВИ вроде платно. А какое конкретно лечение вы хотели бы получить?

Я уповаю на пластическую хирургию.

[Евгений74]

Сообщение от Волжаночка

Я уповаю на пластическую хирургию.

Тогда вам в ЦНИИС, к Неробееву. Если оформить квоту, проперируют бесплатно. Как вариант можно попробовать обратиться к профессору Миланову в российский центр хирургии, тоже очень сильный специалист. Но с ним я не знаком, только слышал хорошие отзывы.

[Alla]

Сообщение от Надежда

мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.

Здравствуйте Надежда ! Меня зовут Алла 28 лет у меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Только у меня образование эти внутри расположены по нервам от которых все давит на нервы и беспокоит очень. Хотела Вас спросит вы пробовали задитен. Я вот не знаю как быть пробовать его или нет. Когда мне его врачи советовали Томские это они мне поставили диагноз Мне сначала посоветовали обратиться за консультацией в Москву. А в Москву пока нет возможности съездить да и в Томске опытов хватило. Хотелось бы знать помогает задитен Спасибо за ответ.