Лимфома

[АнастасияВ87]

Мы из Украины. Лечимся в Запорожье.

[lilac_gooseberry]

Интересные ощущения от dexa - Beam, делюсь. Курс действительно пролонгированного действия, вроде сейчас еще не закончили заливать основные жесткие препараты, но брови и ресницы выпадают еще с прошлого раза и довольно активно.
Неудивительно, что в Европе его уже давно делают. Токсичность просто запредельная.

[Натусяя]

Добрый день! Моё СОЭ 79, ни кого не удивило, температура прошла, вообще полегчало. Теперь другая проблема не Бендамустина, остался один курс и вот такая проблема. Я так понимаю, что поставок нет во всем подмосковье. Да и ещё, а что это за dexa - Beam, какие препараты?

[Lira]

Сообщение от Анна (Москва)

Лира, сочувствую
На пэт кт показало накопление рфп, а по мрт -тендинит сухожилия надостной мышцы.
Хотя чего удивляться- возраст, лечение, сидячая работа... тут всё в совокупе.

Добрый день! Я тоже не понимаю, что от возраста, а что от лекарств. И у меня тоже накопление РФП в плече. Принимаю постоянно Артрозилен - выписал больничный невролог, т.к. можно его принимать до полугода без вреда для ЖКТ.
Вчера откапалась очень хорошо, потому что капали лёжа, отодвинув и разложив кресло. Гораздо удобнее, чем сидя. Поэтому особенных болей нет, и это здорово. Врач на всякий случай выписал меня сразу же, чтобы мне за выпиской лишний раз не приезжать. Я думаю, что не хотел, если что, невролога вызывать и т.д. Сегодня горит лицо, пылает просто. Но это каждый раз так, я уже привыкла. Завтра-послезавтра пройдёт.
Жизнь продолжается! Уже записалась к онкологу за направлением на МРТ плеча, а потом к гематологу - за рецептом на ацеллбию. Кстати, на последние 4 введения мне выдавали по 2 флакона х 500. Естественно, флакон делить нельзя. Медсёстры, я думаю, комбинировали с другими больными, и у них создался неплохой фонд. Но это хорошо, они капают "своё", если кто-то не успел получить лекарство.
Всем здоровья!
Зоя, тебе персонально ещё особенной удачи, чтобы ХТ попала "в яблочко". И обязательно спокойного позитивного настроя - это очень важно.

Добавлено через 1 час 50 минут
[QUOTE=Натусяя;426854]Теперь другая проблема не Бендамустина, остался один курс и вот такая проблема. Я так понимаю, что поставок нет во всем подмосковье.
Может быть попробовать найти федеральное учреждение, где можно сделать курс по ОМС или квоте? В Горбачевке, например, по направлению ОМС берут из многих регионов.

[Ольга Владимировна]

Сообщение от АнастасияВ87

У мужа Лимфома Ходжкина. Мы пет кт не делали, ... Собираемся его делать после завершения химии. ... врач нам говорит что вот заканчиваем химию и идите на лучевую. ... а если не достаточно будет химии и нас отправят на лучевую. Таким образом мы можем не долечить. Ведь лучевая идет как просто закрепляющая.
Так вот ребята, подскажите, может я зря переживаю.

Анастасия, а сколько курсов капали? Я понимаю протокол ABVD был? На основании контрольного обследования назначат (или нет) лучи. Я понимаю примерно так: Если во время химиотерапии ЛУ уменьшались с каждым курсом и после последних курсов (при ABVD это обычно 6 курсов, но бывает и 8) остатки уже не уменьшаются, то значит зло прохимичили как могли, смотрят, где зло еще могло притаиться и добивают его лучами. Бывает, что после 6-ти курсов химии делают ПЭТ, и, если ничего не засветилось, то отпускают без лучевой, т.к. нечего облучать.
Кстати, форумчане, кто-либо в первой линии одной химией без облучения в ремиссию попал? Есть такие?
Зоюшке - сил физических и психических! Всем здоровья!

[АнастасияВ87]

Сообщение от Ольга Владимировна

Анастасия, а сколько курсов капали? Я понимаю протокол ABVD был? На основании контрольного обследования назначат (или нет) лучи. Я понимаю примерно так: Если во время химиотерапии ЛУ уменьшались с каждым курсом и после последних курсов (при ABVD это обычно 6 курсов, но бывает и 8) остатки уже не уменьшаются, то значит зло прохимичили как могли, смотрят, где зло еще могло притаиться и добивают его лучами. Бывает, что после 6-ти курсов химии делают ПЭТ, и, если ничего не засветилось, то отпускают без лучевой, т.к. нечего облучать.
Кстати, форумчане, кто-либо в первой линии одной химией без облучения в ремиссию попал? Есть такие?
Зоюшке - сил физических и психических! Всем здоровья!

Спасибо Вам за ответ. Да у мужа протокол абвд. Наш лечащий врач говорит что 4 курса химии и на лучевую. После 4 курса мы планируем пет кт. Но дело в том что пет кт показывает агрессивность. Что было у нас в начале не знаем. Я просто переживаю, а если что то покажет. А нам сразу на Лучи отправят. Слышала что некоторым добавляют еще курсы химии и потом смотрят что да как.

[Olushka_ina]

Сообщение от Натусяя

Добрый день! Моё СОЭ 79, ни кого не удивило, температура прошла, вообще полегчало. Теперь другая проблема не Бендамустина, остался один курс и вот такая проблема. Я так понимаю, что поставок нет во всем подмосковье. Да и ещё, а что это за dexa - Beam, какие препараты?

Натуся,то,что творится в Московской области вообще с лекарствами-это беспредел. Им отдали право закупки самим (раньше для Федеральных льготников это делали Федералы , вроде бы так), и,конечно же, зря отдали. Разве можно что-то в руки нашим чиновникам на местах...
Чуть больше года назад у меня был случай задержки ритуксимаба (уж даже ритуксимаба!), но это было в постновогодний период, типа они не успели закупить. На самом же деле нагло сэкономили на больных. В МОНИКИ гематолог Контиевский без зазрения совести заменял "Ацеллбию" циклофосфаном(!!!) тем,кто на поддержке. Я-то этот циклофосфан тогда делать не стала, ну,а многие люди,особенно которые там же у них и лечатся,доверяют врачам,что это адекватная замена, и вполне вероятно,что многие молча делали.
В той ситуации я ходила к зав. аптекой ,которая льготные эти лекарства выдаёт, и там мне помогли получить "Ацеллбию", сделали специально какой-то заказ.
Ещё написала,конечно, в Минздрав, но там срок рассмотрения-30 дней и вообще ,мне кажется,что сейчас это не столь действенно либо надо знать точечные контакты, к кому обращаться конкретно. У нас раньше в аптеке даже телефоны висели. Но это было раньше.
Попробуйте позвонить в страховую компанию.
И это нет именно в ОД Бендамустина или вы его получаете так же ,как и "Ацеллбию",по рецепту?
Если нет в ОД, думаю, что есть смысл идти к руководству ОД.
Безобразие,конечно,капец просто.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от АнастасияВ87

Спасибо Вам за ответ. Да у мужа протокол абвд. Наш лечащий врач говорит что 4 курса химии и на лучевую. После 4 курса мы планируем пет кт. Но дело в том что пет кт показывает агрессивность. Что было у нас в начале не знаем. Я просто переживаю, а если что то покажет. А нам сразу на Лучи отправят. Слышала что некоторым добавляют еще курсы химии и потом смотрят что да как.

АнастасияВ87, приветствую Вас!
А врачи Вам советуют делать ПЭТ или Вы просто для себя хотите?
Потому что если его направляют на лучи, то это означает,что агрессивность есть,конечно же, и что они в этом не сомневаются ( КТ обследование же делали ему,наверное?). Если нет агрессивности, то не стали бы назначать лучи, ведь это тоже не безобидный вид лечения,чтобы его назначать просто на всякий случай.

Добавлено через 15 минут

Сообщение от Мария хмао

всем привет! я вот недавно интересовалась как проходит пэт кт, и наконец-то я его прошла результат радует но не совсем остаточные 2 лимфоузла не шее 7 и 8 мм, а остальное все в норме назначили лучевую курс на 1 месяц, подскажите как ее проходят есть ли побочки какие то и сильно ли страдает место где облучают? у меня фолликулярная лимфома 4 ст! но врачи говорят что это очень хороший результат после 6 курсов химии т,к задеты были все лимфоузлы и печень с селезенкой! всем здоровья!!!

Мария,мне облучали плечо. Нормально всё прошло, каких-то побочек не заметно было.

[АнастасияВ87]

Сообщение от Olushka_ina

Натуся,то,что творится в Московской области вообще с лекарствами-это беспредел. Им отдали право закупки самим (раньше для Федеральных льготников это делали Федералы , вроде бы так), и,конечно же, зря отдали. Разве можно что-то в руки нашим чиновникам на местах...
Чуть больше года назад у меня был случай задержки ритуксимаба (уж даже ритуксимаба!), но это было в постновогодний период, типа они не успели закупить. На самом же деле нагло сэкономили на больных. В МОНИКИ гематолог Контиевский без зазрения совести заменял "Ацеллбию" циклофосфаном(!!!) тем,кто на поддержке. Я-то этот циклофосфан тогда делать не стала, ну,а многие люди,особенно которые там же у них и лечатся,доверяют врачам,что это адекватная замена, и вполне вероятно,что многие молча делали.
В той ситуации я ходила к зав. аптекой ,которая льготные эти лекарства выдаёт, и там мне помогли получить "Ацеллбию", сделали специально какой-то заказ.
Ещё написала,конечно, в Минздрав, но там срок рассмотрения-30 дней и вообще ,мне кажется,что сейчас это не столь действенно либо надо знать точечные контакты, к кому обращаться конкретно. У нас раньше в аптеке даже телефоны висели. Но это было раньше.
Попробуйте позвонить в страховую компанию.
И это нет именно в ОД Бендамустина или вы его получаете так же ,как и "Ацеллбию",по рецепту?
Если нет в ОД, думаю, что есть смысл идти к руководству ОД.
Безобразие,конечно,капец просто.

Добавлено через 8 минут


АнастасияВ87, приветствую Вас!
А врачи Вам советуют делать ПЭТ или Вы просто для себя хотите?
Потому что если его направляют на лучи, то это означает,что агрессивность есть,конечно же, и что они в этом не сомневаются ( КТ обследование же делали ему,наверное?). Если нет агрессивности, то не стали бы назначать лучи, ведь это тоже не безобидный вид лечения,чтобы его назначать просто на всякий случай.

Добавлено через 15 минут


Мария,мне облучали плечо. Нормально всё прошло, каких-то побочек не заметно было.

Да мы делали кт до постановки диагноза, после операции перед химией повторно кт. Потом 2 курса химии посмотрели динамику. А вот за пет кт я узнала на форуме и начала узнавать что да как. Т.е. я настоял на этом обследовании. А вот пт поводу лучей. Я так поняла что нам назначают что так должно быть.

Добавлено через 4 минуты
Меня тревожит то что лдг с каждым разом растет. У нас до химии он был чуть выше нормы. А сейчас оного.

[Olushka_ina]

Сообщение от АнастасияВ87

Да мы делали кт до постановки диагноза, после операции перед химией повторно кт. Потом 2 курса химии посмотрели динамику. А вот за пет кт я узнала на форуме и начала узнавать что да как. Т.е. я настоял на этом обследовании. А вот пт поводу лучей. Я так поняла что нам назначают что так должно быть.

Обычно делают 6 курсов и вот после них могут назначить ПЭТ КТ.
Почему -то у Вас решили остановиться на 4-х курсах. Возможно, врачи из опыта своего знают, что именно в вашем случае лучше будет 4 курса + облучение.
Непосредственно в отделении лучевой терапии могут ещё сделать КТ,и не один раз для того,чтобы разметить поле облучения. Плюс потом месяц облучать будут. И в добавок ко всему Вы ещё хотите ПЭТ.
Когда Вы настаивали на ПЭТ, врач не отговаривал?
Вообще,конечно,делайте, если решили, а то потом будете сомневаться...

[АнастасияВ87]

Нет, нас врач не отгаваривал. Просто я понимаю что пет кт дает более четкие показатели. А что вы считаете что не стоит делать? Почему? В Киеве врачи назначают своим пациентам и до и после.