Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Леоинд]

Живите и продолжайте бороться, я верю в Вас!

[***margo***]

Ребятки,всем добрый вечер!Выручайте,подскажите алгоритм действий,чтобы получить рецепт на получение бевацизумаба?ВК нам его назначила,но выдать бесплатно могут только когда будет группа(уже собрала все документы),терять время не хочу и решили купить за собственный счет .Я наивная девочка думала приду в аптеку и куплю,ан нет рецепт всё равно нужен.Кто мне его должен выписать?А может такой рецепт выписать онколог в частной клинике (живём в Краснодаре)

[ЛюдмилаО]

Сообщение от ***margo***

Ребятки,всем добрый вечер!Выручайте,подскажите алгоритм действий,чтобы получить рецепт на получение бевацизумаба?ВК нам его назначила,но выдать бесплатно могут только когда будет группа(уже собрала все документы),терять время не хочу и решили купить за собственный счет .Я наивная девочка думала приду в аптеку и куплю,ан нет рецепт всё равно нужен.Кто мне его должен выписать?А может такой рецепт выписать онколог в частной клинике (живём в Краснодаре)

Здравствуйте, margo! Могу рассказать, как у нас проходит этот процесс. После консилиума, врач онколог выписывает лекарство. С выпиской идёшь в кабинет "Дополнительного лекарственного обеспечения" ДЛО. Там на твоё имя через минздрав заказывают нужное лекарство, на это иногда требуется в лучшем случае до 2х недель, лекарство поступило в аптеку, звонят тебе сообщают, выписывают рецепт на получение лекарства. Идешь в аптеку.
В обычных аптеках наши лекарства не продают. Вам для скорости можно предпринять такие действия: берёте выписку о назначении лечения и в минздрав. Потому, как там в основном тормоза. Пусть дадут указание заведующей о выдаче рецепта, указание на склад, что бы лекарство привезли. У меня не было такого опыта, но если что я бы действовала так. Удачи вам.

[ПапинаДочка]

Нам наш районный химик в ОД выписала, онкоуролог там же выдал рецепт, спустились вниз, в аптеку и забрали. Но это в Москве((
Насколько знаю, в Краснодаре с обеспечением большие проблемы ((

[***margo***]

Сообщение от ЛюдмилаО

Здравствуйте, margo! Могу рассказать, как у нас проходит этот процесс. После консилиума, врач онколог выписывает лекарство. С выпиской идёшь в кабинет "Дополнительного лекарственного обеспечения" ДЛО. Там на твоё имя через минздрав заказывают нужное лекарство, на это иногда требуется в лучшем случае до 2х недель, лекарство поступило в аптеку, звонят тебе сообщают, выписывают рецепт на получение лекарства. Идешь в аптеку.
В обычных аптеках наши лекарства не продают. Вам для скорости можно предпринять такие действия: берёте выписку о назначении лечения и в минздрав. Потому, как там в основном тормоза. Пусть дадут указание заведующей о выдаче рецепта, указание на склад, что бы лекарство привезли. У меня не было такого опыта, но если что я бы действовала так. Удачи вам.

Людмила спасибо,что откликнулись.Рассказываю как получилось у меня--- Сначала я пошла на ВК и там выписали только золендронку и интерферон,выдали карту и сказали идите к онкологу,он отправил к химикам в дневной стационар и мужу сразу прокапали бисфосфонат и выдали Лайфферон(колоть дома)...Меня такое лечение не устроило и я на следующий день снова пошла на комиссию и попросила таргенты приписали бевацизунаб,опять спустилась к онкологу ---что делать дальше?Он не доволен,что я через его голову перепрыгнула(он то моего мужа списал,говорит что уже ничего не поможет) и сказал,что выпишет рецепт,тогда когда будет группа и я получу лекарство бесплатно,но попросила выписать,чтобы купить за деньги,а он не выдумывайте зачем в пустую тратиться идите лучше быстрее группой займитесь.Я конечно в слезах-соплях ушла,Вот я теперь и думаю может мне кто-то другой может выписать рецепт ?Я здесь на форуме читала Вова К как-то сам покупает лекарства(он кстати лечится в том же ОД в Краснодаре),я ему в сообщениях отписалась,но он что не заходит...Господи,почему так всё сложно,как будто назло против людей(((

Добавлено через 5 минут

Сообщение от ПапинаДочка

Нам наш районный химик в ОД выписала, онкоуролог там же выдал рецепт, спустились вниз, в аптеку и забрали. Но это в Москве((
Насколько знаю, в Краснодаре с обеспечением большие проблемы ((

Мне кажется,что в Краснодаре не только с лекарствами плохо,но и с мозгами--- я месяц бегала по врачам,сама анализы назначала(начитавшись на форумах какие и как),сама на КТ потянула...А ведь просила после операции давайте скелет посмотрим,опухоль большая и тромб в почечной вене был,ответ был та не выдумывай там всё нормально...

[Вова к]

Добрый вечер !
***margo*** с бевацезунабом в Краснодарском крае работают только 3 аптеки , 1 в краснодаре 1 в новороссе и 1 в анапе , при чем всегда в наличии он есть только в анапе , так же в анапе дают на несколько дней сумку термос чтоб довести до дома проколоться и потом снова вернуть сумку в анапу , или нужно иметь свою сумку , адрес в анаеп - ул. Ивана Голубца д.30 . чтоб была скидка Вам нужно зарегистрироваться на оф. сайте биогама , первый раз мне обошлось в 45- сейчас уже - 32 т.р., прокапываю его дома , ни в какие диспансеры не езжу , в поликлинике бесплатно пока еще не получил , даже интерферона - но вроде обещают на днях привезти , а Вам интерферон сколько милионов прописали ? мне прописали 6 мл., первые 5 уколов сделал 3 мл., потом перешол на 5 мл., сейчас снова вернулся на 3 мл., как то последние 2 укола мне тяжело дались , озноб сбиваю ибуклином , но на следующий день очень большая слабость , тело как ватное , видимо организм говорит - хватит не дури , в пятницу пропустил укол так как в субботу ездили на море , все эти дни как белый человек - без озноба без слабости .
как то так .
Всем много много здоровья и терпения , удачи

Добавлено через 5 минут
если решите брать бевацезунаб за свои , то можите под мою скидку , прямо в аптеке звоните мне , я звоню в биогам и Вы получаите скидку , это можно сделать в любой из трех аптек .

Добавлено через 36 минут
сайт производителя - биокад , курс на выздоровление , рецепт при покупке за деньги в Анапе не спрашивают., а так рецепт мне выписали в ОД на Димитрова в Краснодаре , когда был на ВК там.

[ПапинаДочка]

Марго, фигня какая-то, если честно, с группой. Возможно, это в ЮФО так, но сомневаюсь. Нам вотриент выдали 8 июня, в тот же день, как пнули с КИ, за один день все получили, бесплатно. А группу только-только на днях стали оформлять. ВК вот только прошла, даже св-ва не дали ещё. Так что, не вижу взаимосвязи между группой (нам дали вотриент и без нее) и выдачей. Хотя онкоуролог начал собирать документы на группу когда ещё 3я стадия стояла, до обнаружения МТС. Но выдача вотриента 8го, а ВК первая была только 26го аж.

[***margo***]

Сообщение от Вова к

Добрый вечер !
***margo*** с бевацезунабом в Краснодарском крае работают только 3 аптеки , 1 в краснодаре 1 в новороссе и 1 в анапе , при чем всегда в наличии он есть только в анапе , так же в анапе дают на несколько дней сумку термос чтоб довести до дома проколоться и потом снова вернуть сумку в анапу , или нужно иметь свою сумку , адрес в анаеп - ул. Ивана Голубца д.30 . чтоб была скидка Вам нужно зарегистрироваться на оф. сайте биогама , первый раз мне обошлось в 45- сейчас уже - 32 т.р., прокапываю его дома , ни в какие диспансеры не езжу , в поликлинике бесплатно пока еще не получил , даже интерферона - но вроде обещают на днях привезти , а Вам интерферон сколько милионов прописали ? мне прописали 6 мл., первые 5 уколов сделал 3 мл., потом перешол на 5 мл., сейчас снова вернулся на 3 мл., как то последние 2 укола мне тяжело дались , озноб сбиваю ибуклином , но на следующий день очень большая слабость , тело как ватное , видимо организм говорит - хватит не дури , в пятницу пропустил укол так как в субботу ездили на море , все эти дни как белый человек - без озноба без слабости .
как то так .
Всем много много здоровья и терпения , удачи

Добавлено через 5 минут
если решите брать бевацезунаб за свои , то можите под мою скидку , прямо в аптеке звоните мне , я звоню в биогам и Вы получаите скидку , это можно сделать в любой из трех аптек .

Добавлено через 36 минут
сайт производителя - биокад , курс на выздоровление , рецепт при покупке за деньги в Анапе не спрашивают., а так рецепт мне выписали в ОД на Димитрова в Краснодаре , когда был на ВК там.

Вова,доброе утро!!!Ой,спасибо,что вы нашлись)))Всё поняла как действовать с биокардом,я вам в личные сообщения свой телефон скину,а вы мне смс маякните,чтобы я ваш знала.
Теперь по поводу интерферона---ВК прописали 3 млн 3 раза в нед./2 недели,а затем по 6 млн./2 недели.В пятницу сделали первый укол,никаких побочек(может нам 3 млн. мало,вес 98 кг.),сегодня будет второй укол посмотрим как...Советы химика по поводу интерферона---- в течении дня обязательно 2л чистой воды,за полчаса до укола таблетку НАЙЗ или МИГ,укол на ночь(я сделала в 21.00)От температуры парацетамол,от критической температуры анальгин+димедрол в одном шприце.

[GRomS]

Сообщение от НатальяА

GromS, я так рада за вас. Слава богу что есть улучшение, пусть и дальше будет все лучше и лучше. Я начинаю завтра принимать вотриент. Как лучше принимать с утра или после обеда, может не 800мг сразу, а 400мг хотя бы 2дня. Еще волнует психологический вопрос, иногда накатывает хорошо. Но это наверное у всех. А вообще настроение сейчас улучшилось, потому что у вас неплохие новости.

Первый месяц принимали по 400мг утром и вечером. Через 6 недель приема давление начало так лупить, по началу удавалось сбивать давление, но постепенно состояние ухудшалось, поэтому врач разрешил снизить дозировку и мы оставили только утренний прием 400 мг. Пока на такой дозировке. Хотим обзавестись еще упаковкой в 200 мг, чтоб может быть 400 утром и 200 вечером. Возлагаем большие надежды на вотриент.
Судя по информации на просторах интернета - побочка - сугубо индивидуальна и подобрать оптимальный режим и дозировку дело врача и пациента. Я так понял, что универсальных рекомендаций тут нет и быть не может. По протоколу положено 800мг/сутки, но не все, к сожалению, могут выдержать такую дозировку.

Не отчаивайтесь, вотриент - хорошее лекарство. А по поводу психологии, то тут у меня проблемы, я свою жену успокаиваю с трудом, хотя ее мама держится молодцом. Я бы даже сказал, что она бодрее всех остальных, не смотря ни на что. И я уверен, что эффективность лечения во многом зависит именно от такого настроя. Так что держите нос по ветру и хвост пистолетом.
Персонализируйте болезнь, представьте ее в виде своего врага, а вотриент это оружие против него. Каждый прием лекарства, как атака или удар по вражине.
Пусть Ваши удары будут точно в цель. Я уверен, что с каждым днем все ближе появление лекарства, которое станет в нашем арсенале ядерной бомбой.
Терпения Вам и выносливости!

[НатальяА]

GromS, спасибо за советы и поддержку, желаю вашей семье выйти победителями в этой борьбе. Я принимаю вотриент всего 3 дня, а давление повышается с первого дня 150/95. Пока принимаю каптоприл, потом буду смотреть по состоянию. Уже при ходьбе пошатывает. Принимаю 800мг утром, пока так легче психологически, выпил и сегодня пить уже не надо. Буду пить так пока выдержу, потом 400 и т.д. После 2 месяцев - контроль. Спасибо за пожелания, прямо в точку - ВСЕМ ТЕРПЕНИЯ И ВЫНОСЛИВОСТИ!!!!