Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[a.shaburova]

Сообщение от МаринкаФ

Доброго всем дня! Читаю форумчан практически каждый день, люди скажите пожалуйста, а вообще от этой заразы ну хоть кто нибудь вылечился? Так хочется надеяться, что хоть кому то повезло.
У нас все по прежнему, плечо болит, записались на прием к нефрологу, в онкологии сказали ждать КТ записались на декабрь, назначений ни каких. Надеюсь нефролог может что нибудь назначит или отправит кости проверить. Хочется верить, что плечо просто воспалилось, а не эта гадость. Лечение назначенное невропатологом не помогает.

Добрый день!!! Думаю в Вас вывих плеча, сходите к другому невропатологу. Нужно всего лишь вправить плечо.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от МаринкаФ

Доброго всем дня!
Хочу рассказать свою историю, с 13 июля 19 г. все как в страшном сне, мужу внезапно стало плохо резко поднялась температура, потом проблемы с туалетом ну т.п.. УЗИ МРТ КТ рак правой почки pT3aNxMxG2. 12 сентября радикальная нефрэктомия справа, сейчас уже выписались. Психологически трудно принять но стараюсь. Муж настроен вроде позитивно, виду не подает. Чувствует себя нормально, только почему то стало левое плечо болеть. После выписки поехали становиться на учет к онкологу, назначили КТ через три месяца и все и ни какого лечения. Меня сомнения просто мучают, ну неужели совсем ни чего делать не надо? Просто сидеть и ждать теперь в каком месте аукнется. Может кто нибудь что нибудь может рассказать из опыта, в инете начиталась до одури всякого. Спасибо за внимание. Всем здоровья.

Думаю вам стоит задуматься об операции и срочно.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Нера

Добрый день всем. Вот и мое очередное обследование показало, что сутент перестал работать. Сутент был итальянский, разницы с российским не почувствовала. Теперь комиссия - во вторник, какое дальнейшее решение будет не знаю. Пока допиваю сутент. И тоже почему то болит язык, ранее не так замечала. К сожалению сильно ухудшает качество жизни это боль зажатого нерва, так как мтс в тазу. Пришлось обратиться в клинику боли. Подобрали лекарство но уже с трамадлом, гаммогамма, дексаметозол. Почему то врач, который онколог не хочет вводить бифосфонаты. Я готова уже отрезать все что можно, второй надпочечник, который никак не хочет остановиться в росте. Но при наличии других метостаз говорят безполезно. Будем смотреть, подниму вопрос на комиссии. Вот как то так. Всем постоянной ремисси

Срочно операция на мозг, сделайте КТ мозга.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Kseniya.K

Здравствуйте всем!
При нашем диагнозе можно амплипульс или магнит?Если не ошибаюсь магнит можно,но не уверена,может кто-то подскажет?

Не в коем случае, делайте МРТ головного мозга.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Renata7474

Здравствуйте!
Я читаю форум пока, знакомлюсь с информацией.
У моего мужа тоже "неклассифицированная карцинома" T1bN0M1(oss). Ему 41, спортсмен, ни капли алкоголя и ни одной сигареты не было в его жизни. Было только много белка в питании и спорт.пит. - мы грешим на это.
Диагноз поставили в начале июня 2019, до этого пару месяцев побаливали кости, ходили по неврологам, остеопатам, кт брюшной полости в том числе делали и ничего никто не видел((
Сейчас на Сунитинибе+ золендроновая кислота. почку перекрыли (химиоэмболизация), операция в планах после стабилизации лечения.
Сделали недавно контроль КТ - леч.врач сказал, что кт сделано не корректно, не просмотреть динамику (не принесли прошлый диск и описание само по себе "кривое"). судя по результатам кт общее уменьшение очагов на 6%. Пара очагов пропали, но появились и новые и в том числе подросли на пару мм некоторые - это мое мнение по результатам анализа.
Вообщем, я подозреваю, что Сунитиниб не помогает, либо помогает недостататочно. хотя на нем очень хорошее самочувствие, кости не болят.

Я читала, что Вам выписывали сунитиниб тоже и подобные таргеты - какое Ваше мнение, хорошо ли они "держат", либо нужно нацеливаться на Опдиво?

Я прочитала здесь на форуме такую фразу, что если сутент не держит, то вотриент и афинитор тоже не поможет и нужно сразу применять опдиво.
У мужа Ki 50%, то есть опдиво должно тоже пойти хорошо.
Еще, Вы задавались вопросом (не дай Бог), какая линия следующая после него?

Мы сейчас отправили документы врачу заграницу также. Можете поделиться, какие схемы предлагаю еще?
Я хочу еще съездить в Блохина к Матвееву Всеволоду Борисовичу на консультацию...
Куда еще посоветуете обратиться?

Еще вопрос - кто то изучал вопрос мутаций к опухолевой клетке?

Сейчас например, прочитала информацию, что польза аспирина и его способность сдерживать рак описана на пациентах с раком ЖКХ и применялся аспирин компании Бауэр - это официальное исследование, не мракобесие. В комментариях девушка с РМЖ отписалась, что находила исследования про его помощь при раке с мутациями PIK3CA и BRCA1/2.
Нам онколог сказал, что исследование на мутации не требуется,только ИГХ.

А вы МРТ головного мозга делали? Я что-то конкретно не понимаю у вашего мужа точно рак почек?

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Debs

Ребят, кто из Москвы-помогите.
У отца гражданство России, но живем в Украине. Опдиво у нас по протоколам не назначают (не зарегистрировано), а ему, как у нас говорят врачи возможно и показано будет. Сейчас на вотриенте. КТ только в декабре. Хотим ехать в Москву. Подскажите толкового онколога и где искать? Может есть контакты? У папы T4N0M1 (легкие). Заранее благодарю!
И еще оффтоп вопрос: Если папа прописан в Улан-Удэ, сможет ли он в Москве по ОМС получить помощь и лечение и стать на учет?

Вам лучше на Украине КТ головного мозга сделать, а потом ехать в Москву на операцию. Насчет платного или бесплатного лечения в Москве - это уже я не знаю, узнавайте в клиниках.

[Navy_ska]

Сообщение от Renata7474

Здравствуйте!
Я читаю форум пока, знакомлюсь с информацией.
У моего мужа тоже "неклассифицированная карцинома" T1bN0M1(oss). Ему 41, спортсмен, ни капли алкоголя и ни одной сигареты не было в его жизни. Было только много белка в питании и спорт.пит. - мы грешим на это.
Диагноз поставили в начале июня 2019, до этого пару месяцев побаливали кости, ходили по неврологам, остеопатам, кт брюшной полости в том числе делали и ничего никто не видел((
Сейчас на Сунитинибе+ золендроновая кислота. почку перекрыли (химиоэмболизация), операция в планах после стабилизации лечения.
Сделали недавно контроль КТ - леч.врач сказал, что кт сделано не корректно, не просмотреть динамику (не принесли прошлый диск и описание само по себе "кривое"). судя по результатам кт общее уменьшение очагов на 6%. Пара очагов пропали, но появились и новые и в том числе подросли на пару мм некоторые - это мое мнение по результатам анализа.
Вообщем, я подозреваю, что Сунитиниб не помогает, либо помогает недостататочно. хотя на нем очень хорошее самочувствие, кости не болят.

Я читала, что Вам выписывали сунитиниб тоже и подобные таргеты - какое Ваше мнение, хорошо ли они "держат", либо нужно нацеливаться на Опдиво?

Я прочитала здесь на форуме такую фразу, что если сутент не держит, то вотриент и афинитор тоже не поможет и нужно сразу применять опдиво.
У мужа Ki 50%, то есть опдиво должно тоже пойти хорошо.
Еще, Вы задавались вопросом (не дай Бог), какая линия следующая после него?

Мы сейчас отправили документы врачу заграницу также. Можете поделиться, какие схемы предлагаю еще?
Я хочу еще съездить в Блохина к Матвееву Всеволоду Борисовичу на консультацию...
Куда еще посоветуете обратиться?

Еще вопрос - кто то изучал вопрос мутаций к опухолевой клетке?

Сейчас например, прочитала информацию, что польза аспирина и его способность сдерживать рак описана на пациентах с раком ЖКХ и применялся аспирин компании Бауэр - это официальное исследование, не мракобесие. В комментариях девушка с РМЖ отписалась, что находила исследования про его помощь при раке с мутациями PIK3CA и BRCA1/2.
Нам онколог сказал, что исследование на мутации не требуется,только ИГХ.

Добрый день! Позвоните Тимофееву (в моих сообщениях ранее есть его телефон)Почта director@russco.org
Телефон +79265646581 на этом номере есть whatsapp у него., многие из этого форума ему звонили по поводу дальнейшего лечения. Матвееву мы звонили, но Тимофеев больше инфы нам дал. Посмотрите видео с симпозиума июль 2019 в СПБ (ссылка тоже в предыдущих сообщениях есть) https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/. Заграницу не вижу смысла обращаться.Лечение такое же ,но в тридорого.По-моему меняют лекарство если мтс увеличиваются на 20 % и (или)появляются новые. Тоже что вы слышали про аспирин, я слышала про обычный диклофенак при РП.

[Navy_ska]

Сообщение от Renata7474

Здравствуйте!
Я читаю форум пока, знакомлюсь с информацией.
У моего мужа тоже "неклассифицированная карцинома" T1bN0M1(oss). Ему 41, спортсмен, ни капли алкоголя и ни одной сигареты не было в его жизни. Было только много белка в питании и спорт.пит. - мы грешим на это.
Диагноз поставили в начале июня 2019, до этого пару месяцев побаливали кости, ходили по неврологам, остеопатам, кт брюшной полости в том числе делали и ничего никто не видел((
Сейчас на Сунитинибе+ золендроновая кислота. почку перекрыли (химиоэмболизация), операция в планах после стабилизации лечения.
Сделали недавно контроль КТ - леч.врач сказал, что кт сделано не корректно, не просмотреть динамику (не принесли прошлый диск и описание само по себе "кривое"). судя по результатам кт общее уменьшение очагов на 6%. Пара очагов пропали, но появились и новые и в том числе подросли на пару мм некоторые - это мое мнение по результатам анализа.
Вообщем, я подозреваю, что Сунитиниб не помогает, либо помогает недостататочно. хотя на нем очень хорошее самочувствие, кости не болят.

Я читала, что Вам выписывали сунитиниб тоже и подобные таргеты - какое Ваше мнение, хорошо ли они "держат", либо нужно нацеливаться на Опдиво?

Я прочитала здесь на форуме такую фразу, что если сутент не держит, то вотриент и афинитор тоже не поможет и нужно сразу применять опдиво.
У мужа Ki 50%, то есть опдиво должно тоже пойти хорошо.
Еще, Вы задавались вопросом (не дай Бог), какая линия следующая после него?

Мы сейчас отправили документы врачу заграницу также. Можете поделиться, какие схемы предлагаю еще?
Я хочу еще съездить в Блохина к Матвееву Всеволоду Борисовичу на консультацию...
Куда еще посоветуете обратиться?

Еще вопрос - кто то изучал вопрос мутаций к опухолевой клетке?

Сейчас например, прочитала информацию, что польза аспирина и его способность сдерживать рак описана на пациентах с раком ЖКХ и применялся аспирин компании Бауэр - это официальное исследование, не мракобесие. В комментариях девушка с РМЖ отписалась, что находила исследования про его помощь при раке с мутациями PIK3CA и BRCA1/2.
Нам онколог сказал, что исследование на мутации не требуется,только ИГХ.

Линии лечения-это сейчас условно.Папе 8 месяцев помогал вотриент, потом перестал.Начали принимать сутент. Сейчас продолжаем его пить. Потом, я уже думала , если что будем пробовать афинитор. Опдиво у нас в Беларуси не дают бесплатно.Ki 50-это Карновский?

[МаринкаФ]

Сообщение от Kseniya.K

Здравствуйте! Вылечился совсем наверное не риально.А вот то,что болезнь переходит в хроническую стадию,вполне возможно.Люди годами лечатся,дай Бог ,чтоб только помогало.
А что у Вас с плечем,причина боли есть?У меня в прошлом году болело,восполился сустав,я даже КТ делала.А в этом ,упала и связки надорвала.

Добрый день, пока не знаю что с плечом, трем, компрессы ставим, уколы колим, 23.10.19 поедем к врачу, который нас оперировал, может он отправит нас кости проверить. После нефрэктомии стало болеть по нарастающей все сильней и сильней. Хочется верить, что просто воспалилось.

[Kseniya.K]

Сообщение от МаринкаФ

Добрый день, пока не знаю что с плечом, трем, компрессы ставим, уколы колим, 23.10.19 поедем к врачу, который нас оперировал, может он отправит нас кости проверить. После нефрэктомии стало болеть по нарастающей все сильней и сильней. Хочется верить, что просто воспалилось.

Попробуйте банальный Меновазин,помогает,я с пол года лечила,тоже уколы, мази,уйму перепробовала всего.
Хотя наверное сначала нужно КТ .Дай Бог,все будет хорошо.
Всем хорошего настроения и положительного лечения!

[МаринкаФ]

Сообщение от Kseniya.K

Попробуйте банальный Меновазин,помогает,я с пол года лечила,тоже уколы, мази,уйму перепробовала всего.
Хотя наверное сначала нужно КТ .Дай Бог,все будет хорошо.
Всем хорошего настроения и положительного лечения!

Да, уже начала натирать его меновазином, и димексид на ночь, надеюсь что поможет. Спасибо вам за участие, здоровья и всех благ.

[Ashatan]

Добрый день всем,
подскажите, пожалуйста, есть ли у кого-то из вас опыт борьбы с интоксикацией от распада опухоли? Принимались ли какие-то сорбенты?
Речь не идет о диализе, а именно о таблитированном приеме

Заранее спасибо!

[Debs]

Сообщение от Navy_ska

Папа принимает гептрал. Постоянно. 4 недели,потом 2 недели перепыв (как сутент). Еще говорят урсофальк хорошо. Но мы его никогда не принимали.

Сообщение от МаринкаФ

Да, уже начала натирать его меновазином, и димексид на ночь, надеюсь что поможет. Спасибо вам за участие, здоровья и всех благ.

Не хочу пугать, но стелайте сцинти. У отца начало болеть после лперации плечо, сделали сцинти-метастаз оказался.

[a.shaburova]

Сообщение от Ashatan

Добрый день всем,
подскажите, пожалуйста, есть ли у кого-то из вас опыт борьбы с интоксикацией от распада опухоли? Принимались ли какие-то сорбенты?
Речь не идет о диализе, а именно о таблитированном приеме

Заранее спасибо!

Расскажите пожалуйста по подробней что с вами?

[Ashatan]

Сообщение от a.shaburova

Расскажите пожалуйста по подробней что с вами?

Речь не обо мне, о моей маме, 67 лет. 15,07.19 поставили диагноз Светлоклеточный рак левой почки с распадом (cT3bN1M1), множественные метастазы в печени и легких. Проводилась таргетная терапия Сутентом (1 месяц). на столько плохо ее перенесла, что отказалась от дальнейшего приема.
До терапии была активна, сейчас такая храническая усталость, что перестала вставать почти, поллиативной терапии не получает никакой
Сняли только тошноту домперидоном. Аппетита нет, почти не ест
Но основная проблема хроническая сильнейшая усталость, скорее всего вызванная течением болезни, последствием приема таргетов и распадом опухоли - тоесть интоксикация сильная скорее всего.
Пытаюсь хоть как-то ей помочь, снять хоть слегка интоксикацию, заставляю принимать энтеросгель (6 капсул в день, больше не может выпить), но вопрос это хоть слегка поможет?..