Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Алексей34.]

Сменил свой IP на немецкий, прямо в браузере, мог выбрать такие города как Питер, Москва, Баден-Баден, Осло и так далее, стилистика одна и та же и лабуду такую же несёт , смотрите МАК адрес его поменять сложнее.

[Debs]

Сообщение от НатальяА

Добрый день форумчане! Алексей34, если это действительно так, то это просто больной человек. Согласитесь нормальный человек этого делать не будет. Это будет до бесконечности, меняя ники. Игнорируйте, не нервничайте.
И вопрос. Подскажите если кто в курсе. Я принимаю вотриент, при побочках можно снижать дозу с шагом 200 мг. Таблетка 400 не делится. Препарат дорогой. Предложили как вариант пустые желатиновые капсулы, продаются официально. Можно поделить 400 на две и в капсулу, выпить. Кто слышал или знает о этих капсулах? Всем удачи в лечении!

Наталья,мой папа Кабозантиниб пьет запаковывая в пустые капсулы, т.к. если лекарство при глотании касается языка-начинает печь и обжигать его. Пустые капсулы классная штука.

[Natix]

Всем доброго вечера! В борьбе за снижение креатинина и белка в моче у отца пару недель не заходила на форум, а тут такие баталии...
Но обо всем по порядку. Как и обещал тибетский врач, с помощью тибетских трав белок за 10 дней снизился в 3 раза, с 300 до 100, с креатинином, как и обещал врач, все сложнее. За 10 дней с 181 до 175.
Поскольку креатинин не снизили, то запланированное КТ пришлось делать без контраста.
Вот важная информация, которую дал врач-рентгенолог. Оказывается, не так важны показатели креатинина и мочевины для оценки возможности контрастирования. Важен коэффициент СКФ. Есть калькулятор СКФ онлайн
Так вот абсолютным противопоказанием для КТ с контрастом является значение ниже 30. От 30-45 смотрят ещё показатели для оценки возможности. От 45 до 60 можно делать КТ с контрастом. А с 60 и выше, это коэффициент здорового человека.
КТ сделали грудной клетки, брюшной полости и область таза.
Из хорошего, в лёгких никакой динамики за 4.5 месяца. А у папы на августовском КТ были множественные МТС в обоих легких до 9 мм.
Сейчас тоже самый крупный 9 мм. Но множественные слово убрали, и описали 13 очагов от 3 до 9 мм. Ещё написали выявленна буллезная эмфизема до 3.5 см буллы...
За границей, если нет динамики, стараются взять биопсию из самого большого и доступного очага, чтобы определить природу очагов. У нас АПРИОРИ, считается, если первичный рак установлен, то все очаги -вторичного генеза. А вот у другого пациента похожие очаги были описаны и биопсия показала грибковые поражение лёгких...
Из непонятного, описали очаг в печени ( в августе не было) аж 3*6*4.5 см. округлой формы с нечёткими краями и пониженной плотности 30 ед.Х.
Все остальное в норме. В ложе удаленной почки нет роста.
Самочувствие нормальное. Папа держит диету из-за приема трав и для снижения показателей белка и креатинина.
Так вроде, нет симптомов.
Да, принимал папа 3 недели уколов интерферона и успели сделать 4 капельницы бевацизумаба, после чего все приостановили из-за токсического поражения почки до приведения ее функции к норме.
К врачу теперь только после праздников...
И вот ещё. В поисках причин возникновения болезней, попалось видео, может кому будет интересно. Может слишком просто, но не лишено смысла. Видео на youtube (ссылка не вставляется)называется: О болезнях по-другому. Введение.
Там 7 коротких видео.

[Kseniya.K]

Зачем обижать человека?Вы на все сто уверены,что это вымышленная история про мужа?А если нет!? Будьте добрее!
Всех с Наступающим Новым Годом и Рождеством Христовым!
Пусть чудеса случаются с нами!
Будьте здоровы !!!

[Niki]

Доброго времени суток всем форумчанам.. набралась сил написать...Мужа умер 11 декабря...операция была 09.06.18 г.метостазы в лёгких, G3, сразу после операции , с конца июня 2018г. Сумеет импортный, с декабря 18, Сунитиниб Натив, март,19, прогрессирование, лимфоузлы в лёгких, с 02.04.19 на Опдиво...14 курсов, в сентябре по результатам КТ конгломерат из лимфоузлов в лёгких, практически закрыто правое лёгкое...октябрь-была жуть...mts в грудину, делаем ещё КТ mts в 5, 6 ребре, 6-е ребро патологический перелом, назначают лучевую, и помог пластырь "Версатис", празднуем 50 лет, всё хорошо...5-го декабря делаем капельницу золендроновой кислоты, и идём к врачу по обезболиванию....и началось...6-го, температура под 40(думаю, реакция на капельницу), начинаются "гуляющие" боли, а в понедельник получаем выписанные обезболивающие.."Таргин", пьём таблетку...с утра, через 12 часов вторую...начинается жуткая отдышка, и потеря аппетита..читаю противопаказания...а при гипоксии его нельзя!!! А мы на кислородном концентратору с октября(спасибо Виктору, мы с ним были на связи до последнего дня)...я ни кого не верю...как это пережить пока не знаю...последние дни жили на Вотриенте, остались таблетки, готова отдать...p.s.извините за сумбурность, готова всем ответить, и помочь информацией, которой владею...тел.8(915)6279310

[Navy_ska]

Сообщение от Niki

Доброго времени суток всем форумчанам.. набралась сил написать...Мужа умер 11 декабря...операция была 09.06.18 г.метостазы в лёгких, G3, сразу после операции , с конца июня 2018г. Сумеет импортный, с декабря 18, Сунитиниб Натив, март,19, прогрессирование, лимфоузлы в лёгких, с 02.04.19 на Опдиво...14 курсов, в сентябре по результатам КТ конгломерат из лимфоузлов в лёгких, практически закрыто правое лёгкое...октябрь-была жуть...mts в грудину, делаем ещё КТ mts в 5, 6 ребре, 6-е ребро патологический перелом, назначают лучевую, и помог пластырь "Версатис", празднуем 50 лет, всё хорошо...5-го декабря делаем капельницу золендроновой кислоты, и идём к врачу по обезболиванию....и началось...6-го, температура под 40(думаю, реакция на капельницу), начинаются "гуляющие" боли, а в понедельник получаем выписанные обезболивающие.."Таргин", пьём таблетку...с утра, через 12 часов вторую...начинается жуткая отдышка, и потеря аппетита..читаю противопаказания...а при гипоксии его нельзя!!! А мы на кислородном концентратору с октября(спасибо Виктору, мы с ним были на связи до последнего дня)...я ни кого не верю...как это пережить пока не знаю...последние дни жили на Вотриенте, остались таблетки, готова отдать...p.s.извините за сумбурность, готова всем ответить, и помочь информацией, которой владею...тел.8(915)6279310

Niki! Примите искренние соболезнования! Сил вам пережить утрату!

Добавлено через 25 минут

Сообщение от Debs

На что там ссылается эта публикация в "онкоурологии"?
Хочу сказать, что на сутенте вполне возможно выйти в ремиссию, если были небольшие метастазы и не много, например в легких. Просто они могли сократиться до тех размеров, которые не захватывает КТ. Я читала не один такой случай на международном форуме. Понятно, что это редкость, но бывает. Тоже самое насчет побочек: поясните, на какой такой документ, протокол вы ссылаетесь такими громкими словами? Вы тут сделаете переолох среди тех, кто нормально переносит лекарство. Это вещь очень индивидуальная, и если побочка минимальная, это СОВЕРШЕННО НЕ ЗНАЧИТ, что лекарсттво не работает. Плюсуйте сюда еще букет хронических , вялотекущих заболеваний, которые тянутся, неправильного питания и приема побочных препаратов, которые могут быть в конфликте с основным лекартсвом. Высокое давление на Инлите может быть далеко не маркером эффективного лечения. Все индивидуально.

Добавлено через 8 минут


Ямария, тут опыт разный бывал. Поэтому все так подрзрительны. Не принимайте близко к сердцу.
Про морковный сок могу сказать, что эффект плацебо никто не отменял. Ну и еще, ИНОГДА И НЕ ВСЕМ он может помочь с изжогой, которая часто возникает на таргентах.
Всем здоровья и мира в душе!

Добавлено через 1 минуту


IP в Башкирии, а человек в Питере. VPN такие чудеса творит!!!)))))

Вот именно-ремиссия, а не излечение(полное исчезновение мтс). На форуме есть люди у которых после приема таргетов или имуно мтс полностью ушли??? Если есть- поделитесь, пожалуйста, опытом, радостью с нами..... Для нас это будет очень полезной информацией.)
По поводу побочек. В свое время перечитала очень много информации по этому вопросу. Общалась с людьми, которые занимаются лечением рака почки. На республиканских консилиумах тоже говорили что хотя бы минимальная побочка должна быть. Да и по нашему опыту приема. Папа сначала пил вотриент , теперь пьет сутент. В начале приема жуткая побочка, потом более мягкая побочка (при этом динамика была хорошая-мтс или уменьшались или не увеличивались).Теперь при приеме сутента побочки практически никакой и на последнем ркт динамика отрицательная!((( Я не делаю громких заявлений, а делюсь нашим опытом и знаниями! И другим советую делать также!)))

[НатальяА]

Niki, примите мои искренние соболезнования. Сил вам пережить это горе. Царствие небесное, земля пухом. Тяжело, надо молиться за ушедших наших родных и близких людей.

[Матильда 30]

Сообщение от Niki

Доброго времени суток всем форумчанам.. набралась сил написать...Мужа умер 11 декабря...операция была 09.06.18 г.метостазы в лёгких, G3, сразу после операции , с конца июня 2018г. Сумеет импортный, с декабря 18, Сунитиниб Натив, март,19, прогрессирование, лимфоузлы в лёгких, с 02.04.19 на Опдиво...14 курсов, в сентябре по результатам КТ конгломерат из лимфоузлов в лёгких, практически закрыто правое лёгкое...октябрь-была жуть...mts в грудину, делаем ещё КТ mts в 5, 6 ребре, 6-е ребро патологический перелом, назначают лучевую, и помог пластырь "Версатис", празднуем 50 лет, всё хорошо...5-го декабря делаем капельницу золендроновой кислоты, и идём к врачу по обезболиванию....и началось...6-го, температура под 40(думаю, реакция на капельницу), начинаются "гуляющие" боли, а в понедельник получаем выписанные обезболивающие.."Таргин", пьём таблетку...с утра, через 12 часов вторую...начинается жуткая отдышка, и потеря аппетита..читаю противопаказания...а при гипоксии его нельзя!!! А мы на кислородном концентратору с октября(спасибо Виктору, мы с ним были на связи до последнего дня)...я ни кого не верю...как это пережить пока не знаю...последние дни жили на Вотриенте, остались таблетки, готова отдать...p.s.извините за сумбурность, готова всем ответить, и помочь информацией, которой владею...тел.8(915)6279310

Какие ужасные новости. Niki, говорить какие-либо слова бессмысленно, только время сможет хоть как-то притупить эту боль. Я в шоке, что ваш муж прожил так мало с момента операции, большинство людей живут по несколько лет. Врачи никак это не объяснили? Или такая выходит агрессивная форма G3? Только что прочитала плохие новости про Марселя Имангулова из Уфы, парню было 30 лет, лечился в Израиле. Так болела за него, чтобы он выстоял. Но увы рак оказался сильнее Марселя. Часто задаюсь вопросом, найдут ли когда-нибудь лекарство от этой болезни, которая в последнее время везде и приносит такие страдания. Всем больным ремиссии, а их близким сил и терпения.

[Debs]

Сообщение от Navy_ska

Niki! Примите искренние соболезнования! Сил вам пережить утрату!

Добавлено через 25 минут


Вот именно-ремиссия, а не излечение(полное исчезновение мтс). На форуме есть люди у которых после приема таргетов или имуно мтс полностью ушли??? Если есть- поделитесь, пожалуйста, опытом, радостью с нами..... Для нас это будет очень полезной информацией.)
По поводу побочек. В свое время перечитала очень много информации по этому вопросу. Общалась с людьми, которые занимаются лечением рака почки. На республиканских консилиумах тоже говорили что хотя бы минимальная побочка должна быть. Да и по нашему опыту приема. Папа сначала пил вотриент , теперь пьет сутент. В начале приема жуткая побочка, потом более мягкая побочка (при этом динамика была хорошая-мтс или уменьшались или не увеличивались).Теперь при приеме сутента побочки практически никакой и на последнем ркт динамика отрицательная!((( Я не делаю громких заявлений, а делюсь нашим опытом и знаниями! И другим советую делать также!)))

Излечение понятие относительное.Ямария может не оперировать всеми терминами, да и не должна. Заходите сюда, вводите NED-там не одна история ремиссии на таргентах https://www.smartpatients.com/users/tracyg . Там же и те, кто без побочки проходят успешно лечение, есть и те, кто от нее еле живые и прогрессируют.

Вы извините, но я не всегда готова доверять отечественным онкологам и их "докладам". Статистика такая штука, что когда я почти каждый день читаю в профилях пациентов ее опровержение, меня не может это не радовать!!!

Если не владете английским, я могу перевести и выложить здесь, если кому интересно. Эти истории меня очень воодушевляют.

[Natix]

Niki, милая, держитесь! Нам нельзя умирать с нашими близкими людьми, нам нужно жить дальше. Вашему мужу уже не больно. Пусть земля будет ему пухом. Я думаю, он бы хотел, чтобы Вы жили дальше.
Держитесь!